Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Notana]

Встречусь с мамой, поговорю, что именно нужно и что можно сделать и пойму в каком направлении нужно действовать. По листовке, когда будет известна примерная сумма по реабилитации, то тогда и сделаем, рассылка конечно очень помогает.

Если нужна будет помощь, пишите, по возможности буду помогать

Спасибо!

Тоже постараюсь по возможности помочь. С деньгами пока напряг, но как появиться возможность помогу. А вещи нужны у меня есть немного на мальчика вроде должны ему подойти?

[leewi]

Тоже постараюсь по возможности помочь. С деньгами пока напряг, но как появиться возможность помогу. А вещи нужны у меня есть немного на мальчика вроде должны ему подойти?

Я как с мамой Олежки встречусь, так Вам и напишу. Может что-то и надо Спасибо!

[topcraze]

Тоже постараюсь по возможности помочь. С деньгами пока напряг, но как появиться возможность помогу. А вещи нужны у меня есть немного на мальчика вроде должны ему подойти?

Я как с мамой Олежки встречусь, так Вам и напишу. Может что-то и надо Спасибо!

здравствуйте!
спасибо вам за поддержку Ани, я, к сожалению, не могу сейчас уделять много времени.. ((
по поводу рассылки в клиники - для них нужно будет новое МРТ

[leewi]

здравствуйте!
спасибо вам за поддержку Ани, я, к сожалению, не могу сейчас уделять много времени.. ((
по поводу рассылки в клиники - для них нужно будет новое МРТ

Просто хочется помочь мальчику, как смогу. Да про это в курсе, но пока Анна говорит, что не надо мучить Олега. Думает весной сделать. Попробую так, может так хоть что-то будет, какая-то информация.

[leewi]

Всем добрый вечер! Сегодня поговорила с Анной, она мне вышлет все документы по Олежке на почту, если будет не хватать, я приду к ней домой и какие надо документы возьму отсканировать. Потом начну отправлять запросы в клиники. Нужна реабилитация после инсульта, поэтому если у вас есть на примете клиники, которые занимаются реабилитацией, то пожалуйста оставляйте здесь адреса. Я буду туда также отправлять запросы. По поводу вещей для Олега - рост 144 см у него, верхняя одежда не нужна, обувь пока тоже, нужна домашняя одежда. Анна одевает в удобные штанишки, маечки, свитера, если холодно, кофты с динным рукавом. Думаю Анна не откажется от удобной, хорошей одежды для сына:-) Также нужны памперсы для Олега - взрослые 1-ца. В прошлом году приходил на консультацию логопед один раз, речь у Олега стала чуть по сравнению с прошлым годом, мне кажется уже можно начать занятия или для начала снова провести консультацию логопеда и она скажет, можно ли начать заниматься с Олегом. Одно занятия стоило 2000 тенге, сейчас цена может повысилась. Еще хотела бы спросить у вас, возможно ли на дом вызвать окулиста и проверить зрение Олегу? Последний раз проверяли два года назад еще до последней операции, сейчас хорошо бы знать как глазки мальчика. Постараюсь держать вас в курсе как Олежка себя чувствует и что у него нового.:-)

[topcraze]

leewi, в прошлом году я находила окулиста, готового приехать к Олежке домой. Контакты не сохранились, но действовала я так - звонила в 911911, спрашивала контакты клиник, которые могут предоставить вызов специалиста на дом и обзванивала всех. В конце концов нашелся дяденька, который сказал "Почему бы и нет?". Но мы его так и не вызвали, потому что Олег лег в больницу на обследование.
Что касается логопеда - возможно есть смысл потребовать его от поликлиники?

[*SOLNYSHKO*]

Еще хотела бы спросить у вас, возможно ли на дом вызвать окулиста и проверить зрение Олегу?

Незнаю как в Алматы,но в нашем городе окулисты на дом не приезжают,даже когда у нас были сильные судороги-я просила окулистов с детской поликлиники с условием что туда и обратно на такси привезём-они отказались,ну правда во время приёма у них очереди постоянно,а вот в свободное время видимо не хотят.Единственное то,что когда нас не пропускают без очереди (встречаются и такие мамочки ,которые не понимают каково это стоять с 7 -летним больным ребёнком наруках)-то врачи сами вызывают нас первыми.,поэтому перед приёмом желательно врача предупредить о состоянии ребёнка.

[topcraze]

вот все, что было про окулистов

я нашла окулиста, который согласен на дом выехать.. У Ани есть телефон, сейчас и вам в личку скину.. Я ему описывала состояние ребенка, сказала, что как только надо будет - позвоним. вот

Сегодня к ним должны придти невропатолог и окулист из поликлиники (блин, не прошло и пяти лет, а окулист, когда ее пытались пригласить в октябре сказала, что ей нужен специально оборудованный кабинет ), Аня их не звала специально, сами позвонили, сказали, что придут.

кроме это хочу добавить, что к лежачим больным обязаны приходить на дом!
другое дело, что качество оказываемых услуг может быть значительно ниже

Сообщение отредактировал topcraze: 13.12.2012, 20:16:41

[sierra]

Всем добрый вечер! Сегодня поговорила с Анной, она мне вышлет все документы по Олежке на почту, если будет не хватать, я приду к ней домой и какие надо документы возьму отсканировать. Потом начну отправлять запросы в клиники. Нужна реабилитация после инсульта, поэтому если у вас есть на примете клиники, которые занимаются реабилитацией, то пожалуйста оставляйте здесь адреса. Я буду туда также отправлять запросы. По поводу вещей для Олега - рост 144 см у него, верхняя одежда не нужна, обувь пока тоже, нужна домашняя одежда. Анна одевает в удобные штанишки, маечки, свитера, если холодно, кофты с динным рукавом. Думаю Анна не откажется от удобной, хорошей одежды для сына:-) Также нужны памперсы для Олега - взрослые 1-ца. В прошлом году приходил на консультацию логопед один раз, речь у Олега стала чуть по сравнению с прошлым годом, мне кажется уже можно начать занятия или для начала снова провести консультацию логопеда и она скажет, можно ли начать заниматься с Олегом. Одно занятия стоило 2000 тенге, сейчас цена может повысилась. Еще хотела бы спросить у вас, возможно ли на дом вызвать окулиста и проверить зрение Олегу? Последний раз проверяли два года назад еще до последней операции, сейчас хорошо бы знать как глазки мальчика. Постараюсь держать вас в курсе как Олежка себя чувствует и что у него нового.:-)

Скажите, а в каком районе они проживают, у меня есть знакомая логопед?

[topcraze]

Скажите, а в каком районе они проживают, у меня есть знакомая логопед?

орбита, ниже Аль-Фараби, в районе парка первого президента

[MYBABY1]

вот все, что было про окулистов

я нашла окулиста, который согласен на дом выехать.. У Ани есть телефон, сейчас и вам в личку скину.. Я ему описывала состояние ребенка, сказала, что как только надо будет - позвоним. вот

Сегодня к ним должны придти невропатолог и окулист из поликлиники (блин, не прошло и пяти лет, а окулист, когда ее пытались пригласить в октябре сказала, что ей нужен специально оборудованный кабинет ), Аня их не звала специально, сами позвонили, сказали, что придут.

кроме это хочу добавить, что к лежачим больным обязаны приходить на дом!
другое дело, что качество оказываемых услуг может быть значительно ниже

Девочки! Ко всем инвалидам без исключения должны узкие специалисты на дом приходить и осматривать. Так что без проблем думаю что окулист из поликлиники сможет осмотреть ребенка.

[MYBABY1]

По поводу логопеда: нужно пройти комиссию называется ПМПК. Они выдадут справку о том, что ребенок нуждается в обучении на дому. И тогда к ребенку будет приходить логопед бесплатно. а также и другой преподаватель, который сможет обучать его на период нахождения ребенка в нынешнем состоянии. Ане нужно обратиться в собес их района и там все подробно расскажут. После прохождения комиссии пмпк(на дом выезжают) к пенсии прибавят еще 10 000т -1 раз в квартал. Вообще это нужно было давно сделать, но видимо никто из соц. работников маме об этом не говорил((

[Люция Саутова]

По поводу логопеда: нужно пройти комиссию называется ПМПК. Они выдадут справку о том, что ребенок нуждается в обучении на дому. И тогда к ребенку будет приходить логопед бесплатно. а также и другой преподаватель, который сможет обучать его на период нахождения ребенка в нынешнем состоянии. Ане нужно обратиться в собес их района и там все подробно расскажут. После прохождения комиссии пмпк(на дом выезжают) к пенсии прибавят еще 10 000т -1 раз в квартал. Вообще это нужно было давно сделать, но видимо никто из соц. работников маме об этом не говорил ((

Я тоже в первый раз такое узнала...Спасибо за информацию, Влада.
Извините, что спрашиваю здесь, а с какого возраста (ребенка) полагается помощь соц. работника? С дошкольниками тоже занимаются?

[leewi]

topcraze, *SOLNYSHKO*, MYBABY1, sierra! Спасибо за отклики! Мне прислала Анна выписку и МРТ от 2011 года, еще ей обещали все доки, что были в электронном виде прислать на почту. Ознакомлюсь и буду искать клиники, еще хорошо бы найти докторов в ближнем зарубежье или дальнем кто может дать онлайн-консультацию(после просмотра документов), что дальше делать, как лечить Олежку. Заранее прошу прощения, если что-то неправильно написала, просто я только буду входить в курс ситуации, если что, поправляйте

Сообщение отредактировал leewi: 14.12.2012, 03:34:01

[leewi]

Скажите, а в каком районе они проживают, у меня есть знакомая логопед?

Нужен именно логопед-афазиолог! После инсульта работает с больными именно логопед-афазиолог. Ваша подруга просто логопед? Может она может подсказать логопеда-афазиолога? Спасибо!

[MYBABY1]

По поводу логопеда: нужно пройти комиссию называется ПМПК. Они выдадут справку о том, что ребенок нуждается в обучении на дому. И тогда к ребенку будет приходить логопед бесплатно. а также и другой преподаватель, который сможет обучать его на период нахождения ребенка в нынешнем состоянии. Ане нужно обратиться в собес их района и там все подробно расскажут. После прохождения комиссии пмпк(на дом выезжают) к пенсии прибавят еще 10 000т -1 раз в квартал. Вообще это нужно было давно сделать, но видимо никто из соц. работников маме об этом не говорил ((

Я тоже в первый раз такое узнала...Спасибо за информацию, Влада.
Извините, что спрашиваю здесь, а с какого возраста (ребенка) полагается помощь соц. работника? С дошкольниками тоже занимаются?

Конечно! пмпк нужно с 1 годика проходить. вам там также будет предложено несколько спец. центров куда можно водить ребенка к логопеду, эрготерапевту, массаж, лфк и все бесплатно. не скажу что там все на высшем уровне, но бесплатно можно походить+у соц. работников нужно оформить инватакси (бесплатное такси, расчитанное на 10 поездок в месяц).
Анне думаю будет очень кстати такое такси, поскольку можна ребенка свозить на обследование, если понадобится, да и вообще хоть куда можно ехать на нем. Там специально приезжает по заказанному времени машина большая. Интересно, почему об этом соц. работники не говорят.........
если еще нужна будет инфо о том что положено инвалидам пишите в лс, подскажу.

[topcraze]

topcraze, *SOLNYSHKO*, MYBABY1, sierra! Спасибо за отклики! Мне прислала Анна выписку и МРТ от 2011 года, еще ей обещали все доки, что были в электронном виде прислать на почту. Ознакомлюсь и буду искать клиники, еще хорошо бы найти докторов в ближнем зарубежье или дальнем кто может дать онлайн-консультацию(после просмотра документов), что дальше делать, как лечить Олежку. Заранее прошу прощения, если что-то неправильно написала, просто я только буду входить в курс ситуации, если что, поправляйте

Если скажете почту, я скину все, что есть у меня

[leewi]

Конечно! пмпк нужно с 1 годика проходить. вам там также будет предложено несколько спец. центров куда можно водить ребенка к логопеду, эрготерапевту, массаж, лфк и все бесплатно. не скажу что там все на высшем уровне, но бесплатно можно походить+у соц. работников нужно оформить инватакси (бесплатное такси, расчитанное на 10 поездок в месяц).
Анне думаю будет очень кстати такое такси, поскольку можна ребенка свозить на обследование, если понадобится, да и вообще хоть куда можно ехать на нем. Там специально приезжает по заказанному времени машина большая. Интересно, почему об этом соц. работники не говорят.........
если еще нужна будет инфо о том что положено инвалидам пишите в лс, подскажу.

Спасибо Вам! Я спрошу у Анны, что из этого она знает и какие что им предоставляется бесплатно.

[Darya77]

фуууф, нашла тему наконец-то
давай, пиши чем помочь
может что для дома надо
что там с листовками? за выхи могу нарисовать
логопеда искать? окулиста искать? или все таки предоставит гос-во?

[leewi]

фуууф, нашла тему наконец-то
давай, пиши чем помочь
может что для дома надо
что там с листовками? за выхи могу нарисовать
логопеда искать? окулиста искать? или все таки предоставит гос-во?

Привет! Пока не знаю насчет гос. логопеда и окулиста. Буду узнавать вместе с Анной. Схожу к ним посмотрю что нужно. Спасибо, что поддерживаешь! Анне и Олежке нужна наша помощь!