Сообщений в теме: 2707

[forests_raven]

Тяжелая болезнь — это испытание не только для заболевшего и его близких. Это испытание для всех окружающих. Помочь или пройти мимо. Болезнь перед всеми ставит вопрос «Как жить дальше?», только для одних физически, а для других морально. Сейчас мы помогаем деткам, которые проходят лечение в Казахском научно-исследовательском институте онкологии и радиологии, РГКП, а так же детям из отделения Онкогематологии в Научном центре педиатрии и детской хирургии (НЦПиДХ).
Порой родители из отдаленных районов собирают последние деньги, на дорогу до Алматы. Наша задача поддержать их пребывание здесь, мало того что лечение очень тяжело переноситься и ребенку нужно хоть как отвлекаться, будь то, что-нибудь вкусненькое или игрушка...а у родителей порой просто нет на это денег, чтобы хоть как то облегчить страдания малышей, мы привозим игрушки, альбомы, карандаши, а также продукты, чтоб родители смогли приготовить любимое блюдо для своего ребенка.

Всегда требуется помощь в приобретении:

- продуктов питания;
- лекарств;
- памперсов;
- бытовой химии:
- предметов личной гигиены.
- и прочее..

Если вы хотите помочь, то можете связаться с нами по телефонам:

8 777 240 02 00 Ольга (Уля)
8 701 222 60 64 Марина (работает Казахском научно-исследовательском институте онкологии и радиологии, РГКП учителем)
Номер карты на которую вы можете перечислить деньги для помощи детям. Все отчеты будут в этой теме. Ответственная за распределение Уля.
Каз Ком:
№ 4405 6452 0734 8066
РНН 182 720 579 948

Кроме того, можно закинуть единицы на номер +7 777 598 20 12 , это общий номер, которым пользуются в отделении.

Подробнее о каждом ребенке можно прочитать вот здесь.

Сообщение отредактировал Elty: 07.09.2012, 16:17:15

[Шельмочка]

Миш, очень тяжело..мы говорили об этом...я вот читаю и всё..эмоции через край, а если это видеть нужна выдержка или закалка(....
все сделали просто прекрасную вещь съездив туда!!! ..мы же можем только молится за Диану и других ребятишек...в таком состоянии...

[Sonica]

Ребята вы все сделаи правильно, теперь Диана и ее мама знают что есть люди которые хотят им помочь, у них появиалась хоть какая я то надежда. Человеку любому важно знать что он не одинокв этом мире, тогд аему легче противостоять судьбе. Поэтому я хочу вас поблагодарить за все. Я же опять бомблю своих по поводу поиска клиники пока что безрезультатно, видимо мы с моей подругой уже всех достали с благотоврительностью, но не будем терять надежды. Я еще напишу вам.

[Minisun]

Какая красивая девочка....сижу тут теперь на работе,вся в слезах,так жалко!!!!!!даже не знаю,что еще сказать,знаю только,что непременно увижу еще ее здоровой,правда,не знаю,в этом мире или ином...Остается только молится за нее.....

[TheBC]

Попрошу извинить меня, если текст покажется вам длинным.

Девочке 9 лет, в невменяемом состоянии, но разум ее Живой. Она лежит одна в 3х местной комнате цвета «свинец» день за днем. Она не видит улыбок, друзей, ее мама старается осчастливить доченьку, но горе омрачило ее и высохли глаза, и нет уже сил лить слезы. В комнату беспристрастно входят и выходят врачи, персонал. А ведь каждому из нас так необходимо внимание…радость. Когда в комнату входят люди, которые приехали к тебе, знают тебя, заботятся о тебе, с шариками… Думаю это вызовет Радость в каждом из нас. Крайне тяжело стоять и говорить ей о том, как она выпишется и пойдет в школу, но надежда и мечты помогают… Думаю Динара и Миша приняли правильное решение. Михаилу очень нелегко, он знает Диану порядочное время и успел привязаться к этому прекрасному ребенку.

Это все мое личное мнение. Находите в себе силы и приносите людям Радость. Любовь, сострадание и забота-это делает нас людьми!!!

[~призрак~]

На сайте MedHelp один из доктров в конце концов ответил. Сообщил, что в медцентре John Hopkins Medicine сейчас проходят клинические исследования новых способов лечения опухоли ствола головного мозга у детей. Он в частности порекомендовал одного из их экспертов именно по детским опухолям мозга:
Доктор Кен Коэн (Dr. Kenneth Cohen)

Вот его контактная информация:
http://www.hopkinski...cfm?doctorid=69

К сожалению она указывает лишь телефон для назначения консультации лично, а клиника находится в Балтиморе (т.е. довольно таки далеко от меня). Но у них есть и специальный отдел по работе с иностранными пациентами: International Services Office, который может обсудить все детали по приезду и размещению, а также перводчики и прочее:

http://www.hopkinski...ents/travel.cfm

Для начала я поприбую им сам позвонить и выяснить самые главные факты: возьмутся ли они лечить Диану...

[~призрак~]

Нашел я информацию по тем клиническим исследованием под руководством Др-а Коэна:

Phase I Trial of Arsenic Trioxide in the Treatment of Infiltrating Gliomas of Childhood
http://www.hopkinski...l.cfm?pID=J0423

A Phase I/II Safety and Exploratory Pharmacodynamic Study of Intravenous Temsirolimus (CCI-779) in Pediatric Subjects with Relapsed/Refractory Solid Tumors
http://www.hopkinski...l.cfm?pID=J0742

Первый отпадает точно, хотя предназаначен для детей с именно её диагнозом: там требоание, чтобы не было никакого предыдущего лечения химио или лучевой терапией.

Второй вариант возможен, если я правильно понимаю, если только ей не давали лекарств против конвульсий. Короче постараюсь узнать, могут ли они принять её на этот второй метод.

[Уля]

Я совсем не нахожу слов, что я могла бы посоветовать..
Помогая кому то, мы в первую очередь помогаем себе, мы становимся сильней раз от раза, это очень сложно видеть страдания... особенно страдания детей, кто в этом виноват, почему так.. мы никогда не узнаем ответ. Конечно нужно вырабатывать имунитет, но если не давать выхода эмоциям, то никакой имунитет не поможет, мы здесь являемся поддержкой друг друга, и без неё мы почти ничего не сможем. Это была тяжелая поездка, но она не прошла даром, пусть хоть на короткое время, но девочке стало легче, пусть не физически.... Мы всегда надеемся до последнего, шанс есть хоть он мал, но есть, и руки никто не опустит. Извините за мои эмоции, кроме слов ничем больше помочь немогу...

[~призрак~]

Перевёл сегодня выписку из амбулаторной карты Дианы на английский язык, с указанием всех медикаментов и прочего.. Направил в John Hopkins Medicine... Жду ответа...

[forests_raven]

ТО ~призрак~
Спасибо. Я тоже сегодня буду звонить в одну клинику.

[TheBC]

Знания и владение информацией - это Движущая Сила к более точному и быстрому решению поставленных задач. Спасибо, ~призрак~. Ждем ответа.

[forests_raven]

Нужна адресная помощь!
Жамель Алихан, возраст - 1 год 4 мес. Проживает в г.Атырау. Семья - малоимущая.
Диагноз - ретинобластома правого глаза. Глазное яблоко удалено. Продолженный рост опухоли. (возможно метастаз). В онкологическом центре второй раз. Сегодня проходит МРТ под наркозом. Будет уточнятся диагноз. В центре лежит с бабушкой. Средств у семьи нет. Ребенок нуждается:
- памперсы 5-й номер;
- молочное питание (смеси);
- соки;
- глазной протез.

То Доминика
Каково состояние дел по глазным протезам для Чингиза и есть ли возможность там же пробить еще один протез для Алихана? Сколько стоит протез на сегодняшний день?

[Уля]

Я могу дать денег, на продукты и памперсы.

Сообщение отредактировал Уля: 25.06.2008, 10:49:34

[Доминика]

Они должны были дать ответ сегодня, но начальтва нет, а остольные нечего не знают. Говорят либо вечером, либо завтро после 11 ее опять ловить. Взяли мой номер телефона. Как узнаю отпищусь. Нащет еще протезов-им надо будет или кому то взять все заключения и сездить к ним в цернтр на Абая-Розыбакиева "Здоровая Азия".
Еще вопрос- а зачем в 1,4 г мочная смесь

Сообщение отредактировал Доминика: 25.06.2008, 12:34:31

[forests_raven]

Еще вопрос- а зачем в 1,4 г мочная смесь

На этот вопрос толково ответить не могу, врач сказала, я думаю речь шла о кашах и т.д. Уточню поконкретнее, вчера бабушку не видел - они были на процедурах.

[Шельмочка]

Доминика...вполне нужна молочная смесь...у меня доче 1,7 и она до сих пор на ночь пока пузырек не выпьет не уснет))..им психологически нужно сосать еще...есть смеси для этого возраста...
получу зп, прикуплю, Миш позвоню тебе...

хорошо идет деткам молочко растворимое в жестяных банках, очень легко растворяется ..производство Нестле..тут много противников этой марки, но на своем опыте ничего плохого в этом молочке не нашла..стоимость в зависимости от места 700-900тг баночка.

[forests_raven]

Давайте только здесь споры не разводить по вопросам детского питания, чтобы не повторять горький опыт других тем

[forests_raven]

Нащет еще протезов-им надо будет или кому то взять все заключения и сездить к ним в цернтр на Абая-Розыбакиева "Здоровая Азия".

Надо съездить - поеду, возьму выписки или амбулаторную карту (после заключения МРТ)

Звонила Наташа Тимошенко - их выписывают через два дня...

[Доминика]

Нет конечно. Им что еще надо. Может вещи какие то? В Здоровой Азии кажется от меня бегают. о от меня не убежиш, если сказала выбью, значит выбью

[forests_raven]

То Доминика
Молодчинка!

[Доминика]

Миша, возмите меня с собой, хочу так пообщаться с ними