Перейти к содержимому

Фотография

Помощь детскому отделению онкологииМы нужны этим детям!


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 2707

#5695576
forests_raven

forests_raven
  • Свой человек
  • 836 сообщений
Тяжелая болезнь — это испытание не только для заболевшего и его близких. Это испытание для всех окружающих. Помочь или пройти мимо. Болезнь перед всеми ставит вопрос «Как жить дальше?», только для одних физически, а для других морально. Сейчас мы помогаем деткам, которые проходят лечение в Казахском научно-исследовательском институте онкологии и радиологии, РГКП, а так же детям из отделения Онкогематологии в Научном центре педиатрии и детской хирургии (НЦПиДХ).
Порой родители из отдаленных районов собирают последние деньги, на дорогу до Алматы. Наша задача поддержать их пребывание здесь, мало того что лечение очень тяжело переноситься и ребенку нужно хоть как отвлекаться, будь то, что-нибудь вкусненькое или игрушка...а у родителей порой просто нет на это денег, чтобы хоть как то облегчить страдания малышей, мы привозим игрушки, альбомы, карандаши, а также продукты, чтоб родители смогли приготовить любимое блюдо для своего ребенка.

Всегда требуется помощь в приобретении:

- продуктов питания;
- лекарств;
- памперсов;
- бытовой химии:
- предметов личной гигиены.
- и прочее..

Если вы хотите помочь, то можете связаться с нами по телефонам:

8 777 240 02 00 Ольга (Уля)
8 701 222 60 64 Марина (работает Казахском научно-исследовательском институте онкологии и радиологии, РГКП учителем)
Номер карты на которую вы можете перечислить деньги для помощи детям. Все отчеты будут в этой теме. Ответственная за распределение Уля.
Каз Ком:
№ 4405 6452 0734 8066
РНН 182 720 579 948

Кроме того, можно закинуть единицы на номер +7 777 598 20 12 , это общий номер, которым пользуются в отделении.

Подробнее о каждом ребенке можно прочитать вот здесь.

Сообщение отредактировал Elty: 07.09.2012, 16:17:15

  • 6

#261
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Супер, ребят, молодцы!!! Радует, что так активно взялись и на самом деле не оставляем ребенка!!!
  • 0

#262
Tais_A

Tais_A
  • В доску свой
  • 3 449 сообщений
Если в Штатах или в России ее согласятся принять, как минимум перелетом мы постараемся помочь.
Ребята, спасибо.
  • 0

#263
Aniana

Aniana
  • Гость
  • 49 сообщений
Добрый день! Недавно наткнулась на ваше обсуждение в этой форуме, поскольку не завсегдай так сказать, только по необходимости.
Во-первых хочу сразу сказать большое спасибо за то что делаете! Вы молодцы, рада что есть люди, которые еще помогают бескорыстно.
Хотелось бы поделиться кое-какими наблюдениями, поскольку я с онкологией завязана довольно давно.
Во-первых существует такой препарат как "Megamin", он зарегистрирован как добавка, но на самом деле является лекарством, который очень помогает переносить химиотерапию. Побочный эффект от химиотерапии снижается на 80%, У нас к сожалению он нелегален, и достать его я знаю может через НИИ Онкологии врач Чичуа (к сожалению не помню как ее зовут). Про эффект ручаюсь, поскольку его видела в оочию!
Потом, есть врач-онколог в Санкт-Петербурге, профессор Семиглазов, с ним я сейчас налаживаю контакт и он в случае всего всегда сможет дать консультацию. Его больница находится в г.Песочном под Петербургом и в случае необходимой операции качественной или лечении, вы можете через меня обратиться к нему.
Буду рада чем помочь.
  • 0

#264
seneka

seneka
  • В доску свой
  • 2 223 сообщений
думаю, на счет этого препарата все же стоит проконсультироваться с врачами лечащами.
мне сказали, что есть клиники еще в Минске и в Израиле. но в инете ничего не могу найти про них.
  • 0

#265
Morius

Morius
  • Завсегдатай
  • 189 сообщений
Здравствуйте все!
Хочу поделиться своей информацией.
Есть другие подходы к диагностике причин и лечения раковых заболеваний, у Елисеевой несколько книг на эту тему: http://eliseeva.ru/ раздел "книги", она считает и очень убедительно доказывает, что одной из главных причин возникновения этой болезни могут являться простейшие и грибки. Мне кажется имеет смысл обратиться к ней, можно позвонить и узнать что они могут сделать (у них мед. центр) по диагнозу Дины тел. (495) 711-8179, 711-9481, 714-93-87
  • 0

#266
Aniana

Aniana
  • Гость
  • 49 сообщений

думаю, на счет этого препарата все же стоит проконсультироваться с врачами лечащами.
мне сказали, что есть клиники еще в Минске и в Израиле. но в инете ничего не могу найти про них.


я с вами согласна насчет консультирования. Все-таки у всех разные организмы. Я сейчас собираю сведения об этом препарате и позже выложу их на сайте и ссылку дам на исследования. и укажу где купить можно и сколько стоит.
  • 0

#267
Горчинка

Горчинка
  • Гость
  • 31 сообщений
Не хочу никого обидеть, но мне кажется, что не стоит выносить такие вещи, как применение нелегальных лекарств (тем более указывая фамилию врача, который их достает), на всеобщее обсуждение. Даже если эти препараты и полезны, данные о них можно сообщить более конфиденциально. Иначе просто есть вероятность, во-первых подставить человека, во-вторых точно не известно, по каким причинам этот препарат у нас нелегален. В своей практике применяла один нелегальный препарат - дольше лечились от последствий. И никому не предъявишь претензий в случае нежелательных последствий. Так что, я думаю, что с такими вещами нужно быть крайне осторожными. Тем более сейчас стоит вопрос не о том, как ребенок переносит химиотерапию, а о том, что эффекта от нее нет. И уж тем более не стоит вопрос об этиологии данной опухоли. Гораздо важнее решить, операбельна ли она в какой-либо стране. Читала недавно статью о том, что мальчика с подобной опухолью прооперировали не так давно в Израиле в клинике "Рамбам", стоимость операции была указана - 67000 долларов.
  • 0

#268
~призрак~

~призрак~
  • Частый гость
  • 74 сообщений

Гораздо важнее решить, операбельна ли она в какой-либо стране.

Вот именно, Горчинка совершенно права! Не судить-рядить, от чего, да почему происходит чего в мире, а немедленная помощь конкретному ребенку, находящемуся в смертельной опасности сейчас.

Как я уже сказал, есть две клиники в США, которые могли бы бесплатно сделать все лечение, включая проживание/питание ребёнка во время лечения. Но для начала надо передать на их рассмотрение всю медицинскую историю и результаты обследования ребенка. А потом уже решать, что делать.
  • 0

#269
forests_raven

forests_raven
  • Свой человек
  • 836 сообщений
ТО ~призрак~
Как думаешь, когда можно будет ждать ответы на твой предварительный запрос? И как лучше переправить инфо (амбулаторную карту, р-ты МРТ)?
  • 0

#270
forests_raven

forests_raven
  • Свой человек
  • 836 сообщений

Читала недавно статью о том, что мальчика с подобной опухолью прооперировали не так давно в Израиле в клинике "Рамбам", стоимость операции была указана - 67000 долларов.

Медицинский Центр "Рамбам"- один из пяти крупнейших государственных больниц Израиля и Центральной в Северном регионе страны в г.Хайфа.
http://www.rmshealth.narod.ru/rms.html
В Хайфе у меня одноклассник. Попробую с ним связаться.
  • 0

#271
~призрак~

~призрак~
  • Частый гость
  • 74 сообщений
Не ранее следующей недели, это однозначно...

Амбулаторную карту саму им бесполезно отправлять, там по русски всё равно никто не читает.

По хорошему кто-то из местных врачей, знающих английский и конкретную терминологию по теме (не просто общую медицинскую терминологию), должен это перевести с русского и закинуть мне по эл. почте.

Я не знаю, в каком формате хранятся результаты МРТ, но если в электронном на комп. диске, то все его содержание тоже можно будет послать мне по эл почте (адрес могу дать в личке). А если они в каком-то ином виде, то сканировать все слайды на сканнере или сфотать на цифровой фотик, но с хорошим разрешением. А так же перевести все заключения врачей о всех предыдущих и нынешних МРТ...

Тогда я смогу позвонить непосредственно онкологу в любом из тех центров и переговорить по телефону немедленно, а не ждать, пока кто-то прочтет эл почту...
  • 0

#272
forests_raven

forests_raven
  • Свой человек
  • 836 сообщений
То ~призрак~
Разумеется.
  • 0

#273
~призрак~

~призрак~
  • Частый гость
  • 74 сообщений
Ну так что, есть среди нас богатыри русско-английско медицинские, которые могли бы осилить задачу по переводу, хотя бы кратенькому, всего того, что я перечислил?
  • 0

#274
forests_raven

forests_raven
  • Свой человек
  • 836 сообщений
В нашей команде есть переводчик. Я не знаю его специализации, но полагаю, он сможет помочь.
  • 0

#275
~призрак~

~призрак~
  • Частый гость
  • 74 сообщений
Вот тут есть вся профессиональная терминология и вся информация конкретно по этому диагнозу:

http://www.cancer.go...lthProfessional

Просто кому-то надо сесть с амбулаторной картой и МРТ результатами и идти подробно, просто копируя слова -фразы оттуда.
  • 0

#276
~призрак~

~призрак~
  • Частый гость
  • 74 сообщений
Вот тут есть словарь раковой терминологии:

http://www.cancer.gov/dictionary/
  • 0

#277
~призрак~

~призрак~
  • Частый гость
  • 74 сообщений
Вот тут перечислены ныне существующие методы лечения таких заболеваний, включая совершенно новые, находящиеся в стадии изучения:

http://www.cancer.go...a/Patient/page4

В частности сочетание лекарств с облучением радиацией, где лекарства не убивают сами клетки опухоли, но делают их весьма чуствительными именно к обличению радиацией, повышая точность облучения.

В любом случае одной химиотерапии недостаточно сейчас: нужна радиация
  • 0

#278
~призрак~

~призрак~
  • Частый гость
  • 74 сообщений
Решил выложить тут контактную информацию по некоторым организациям в США, занимающихся детской онкологией:

The National Children's Cancer Society

Address: Suite 800
One South Memorial Drive
St. Louis, MO 63102
Phone: 314-241-1600 (general)
Toll Free: 1-800-532-6459 (1-800-5-FAMILY)
Fax: 314-241-1996 (general)
E-mail: pbeck@children-cancer.org
URL: http://www.nationalc...ncersociety.org
Languages: English

The mission of the National Children’s Cancer Society (NCCS) is to improve the quality of life for children with cancer and their families by providing financial and in-kind assistance, advocacy, support services, and education. The NCCS Pediatric Oncology Program provides support to pay health insurance premiums, lodging, food, transportation, and telephone expenses. Educational materials provided include information about cancer, healthy lifestyle habits, and survivorship. The NCCS's Care to Share Cancer Connection is an online support network for families to share their experiences, offer encouragement, and learn from others. The Beyond the Cure Program helps childhood cancer survivors to integrate the cancer experience into their new lives as survivors, to educate survivors and their families about the late effects related to diagnosis and treatment, and to celebrate survivorship. The Global Outreach Program (GOP) distributes donated pharmaceuticals and medical supplies to facilities internationally.


St. Jude Children's Research Hospital

Address: 332 North Lauderdale Street
Memphis, TN 38105 - 2794


Phone: 901-495-3300 (general information)

Toll Free: 1-866-278-5833 (physician's patient referral)
Fax: 901-495-2380
URL: http://www.stjude.org
Languages: English, Spanish

The St. Jude Children's Research Hospital is a National Cancer Institute (NCI)-designated Comprehensive Cancer Center that conducts research and provides services directly to cancer patients. Comprehensive Cancer Centers also conduct activities in outreach and education, and provide information on healthcare advances to both healthcare professionals and the public. An NCI-designated Cancer Center must meet a series of competitive requirements and demonstrate excellence in cancer research. For more general information about the Cancer Centers Program of NCI please visit http://www3.cancer.g...escription.html on the Internet.
  • 0

#279
~призрак~

~призрак~
  • Частый гость
  • 74 сообщений
А вот это информация из St. Jude Children's Research Hospital в Мемфисе по диагнозу "Опухоль ствола головного мозга".
Извините, что по английски, если кому интересно, то могу перевести некоторые детали, но в принципе я уже говорил об этом ранее.


Brain Tumor: Brain Stem Glioma
Definition
The brain stem consists of the midbrain, pons and medulla located deep in the posterior part of the brain. Tumors that arise along these structures are called brain stem gliomas. Most brain stem gliomas occur in the pons ("pontine gliomas"). The pontine tumors have a poorer prognosis than the less common midbrain and medullary gliomas.

Incidence
Brain stem tumors account for 10 percent of pediatric brain tumors. The peak incidence is between ages 5 and 10.

Clinical Features and Symptoms
Pontine brain stem tumors affect the cranial nerves, causing symptoms related to the nerves that supply the muscles of the eye and face, and muscles involved in swallowing. These symptoms include double vision, inability to close the eyelids completely, dropping one side of the face, and difficulty chewing and swallowing. The tumor also affects the "long tracks" of the brain, with resultant weakness of the arms or legs and difficulty with speech and walking. Symptoms usually worsen rapidly because the tumor is rapidly growing.

Tumors arising in the midbrain usually affect only the nerves supplying the eye muscles. They also block the flow of cerebrospinal fluid in the brain, causing increased pressure with headaches and vomiting. Tumors involving the medulla usually cause swallowing problems and weakness of the arms and legs.

Survival Rates
Pontine Gliomas - The patients' symptoms often improve dramatically during or after six weeks of irradiation. Unfortunately, problems usually recur after six to nine months, and progress rapidly. Survival past 12 to 14 months is uncommon, and new approaches to treating these tumors are urgently needed.

Midbrain/Medullary Gliomas - With the use of radiation therapy, these patients often to well. Long-term survival ranges from 65 to 90 percent for brain stem tumors that arise from the midbrain or medulla.

Treatment Strategies
Surgery is not generally possible because these tumors (especially pontine gliomas) are widely spread within the brain stem and can not be removed. Surgery may be possible in the few patients where the tumor is very localized.

Radiation therapy has been the main treatment approach

Current Research
To improve the outcome of pontine gliomas, researchers are studying drugs that may enhance the effect of radiation therapy. For midbrain and medullary tumors, the new radiation techniques allow more localized therapy.
  • 0

#280
forests_raven

forests_raven
  • Свой человек
  • 836 сообщений
Пришел отказ с клиники "Elisha Medical Center" (Израиль), пишут, что к сожалению не могут нам помочь...
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.