Сообщений в теме: 2707

[forests_raven]

Тяжелая болезнь — это испытание не только для заболевшего и его близких. Это испытание для всех окружающих. Помочь или пройти мимо. Болезнь перед всеми ставит вопрос «Как жить дальше?», только для одних физически, а для других морально. Сейчас мы помогаем деткам, которые проходят лечение в Казахском научно-исследовательском институте онкологии и радиологии, РГКП, а так же детям из отделения Онкогематологии в Научном центре педиатрии и детской хирургии (НЦПиДХ).
Порой родители из отдаленных районов собирают последние деньги, на дорогу до Алматы. Наша задача поддержать их пребывание здесь, мало того что лечение очень тяжело переноситься и ребенку нужно хоть как отвлекаться, будь то, что-нибудь вкусненькое или игрушка...а у родителей порой просто нет на это денег, чтобы хоть как то облегчить страдания малышей, мы привозим игрушки, альбомы, карандаши, а также продукты, чтоб родители смогли приготовить любимое блюдо для своего ребенка.

Всегда требуется помощь в приобретении:

- продуктов питания;
- лекарств;
- памперсов;
- бытовой химии:
- предметов личной гигиены.
- и прочее..

Если вы хотите помочь, то можете связаться с нами по телефонам:

8 777 240 02 00 Ольга (Уля)
8 701 222 60 64 Марина (работает Казахском научно-исследовательском институте онкологии и радиологии, РГКП учителем)
Номер карты на которую вы можете перечислить деньги для помощи детям. Все отчеты будут в этой теме. Ответственная за распределение Уля.
Каз Ком:
№ 4405 6452 0734 8066
РНН 182 720 579 948

Кроме того, можно закинуть единицы на номер +7 777 598 20 12 , это общий номер, которым пользуются в отделении.

Подробнее о каждом ребенке можно прочитать вот здесь.

Сообщение отредактировал Elty: 07.09.2012, 16:17:15

[forests_raven]

То Гульмирка
Я передал Minisun 10000 тг. на игрушки, она собирается в выходные на барахолку. Можете с ней объединиться.

[forests_raven]

У меня плохие новости... Институт им. Бурденко отказался принимать Диану Тимошенко на лечение. По их заключению, операция не возможна (и такую операцию не делают вовсе - проблема в локализации опухоли, нет доступа), они лечат также как и у нас. Лечение в нашем онкологическом центре было абсолютно правильным, но дальнейшее лечение не дает результатов. Списали... Черт..
Попробую получить заключение на руки, будем обращаться в другие клиники..

[Sonica]

Ребята привет! Как здорово что вы есть, я некоторых даже знаю по акции с Аружан, маленькой девочки которой мы помогали. Оказывается вы во всю тут сидите, общаетесь, помогаете. ЧЕстно говоря я очень сентиментальная и впечатлительная, поэтому стараюсь не учавствтвовать в таких мероприятиях. Но может быть я смогу пробить какую нибудь инормацию, или там помчь материально, или дать какой нить ценный совет. Поэтому прошу вас взять меня в вашу группу. Я постарюсь вам тоже помгать чем могу. Я могу помочь через занкомых открыть страницу в инте дл яребенка которму например нужно собрать денюжку на операцию, у меня есть знакомые которые находятся заграницей и которые тоже помогают чем могут при таких случаях. Думаю что буду теперь постоянно у вас тут сидеть, если вы конечно не выгоните меня И еще вы такие все молодцы! Приятно прямо просматривать вашу страницу.

[forests_raven]

То Sonica
Добро пожаловать, Sonica. Мы всегда рады новым людям, присоединяйтесь! Походите по темкам, почитайте - поймете чем сможете помочь.

[Динчик]

Думаю, Миш регулярно можно тут выкладывать текущие потребности по теме в том числе и крупные проекты для тех кто приходит, чтобы не читать всю темку, а видеть в последних постах потребности. Может так и идей больше будет появляться у народа когда все консолидированно выкладывать.

[seneka]

поддерживаю идею Динчика.
сегодня ездила в детское отделение. познакомилась со многими родителями и их детьми. впечатлений много... пока трудно выразить в словах, но скажу одно, смотреть на то, как ребятишки с любопытством смотрят в окно или за ограду, смотрят на своих сверстников, как те могут идти с родителями туда куда хотят, проводят на воздухе столько времени, сколько только возможно в их возрасте.
а потом они приходят в игровую комнату и дерутся за игрушки, ели как делят домик и горку.


пусть и другие люди не останутся равнодушными.

[forests_raven]

Забрал амбулаторную карту Дианы, диск с результатами МРТ (копия у меня была сразу), будем рассылать в клиники. Аружан посоветовала обратиться в РОНЦ им Блохина (Москва). Не будем терять надежду.
Передал зав.отделением пакет документов по площадке на утверждение. Еще один комплект отвез в ДОМ.
Seneka сняла сегодня сюжет в центре, так что дело сдвинулось.

[~призрак~]

To forests_raven

Получил по скайпу сегодня сообщение от тебя, что нужна информационная помощь и все детали здесь, на этой ветке по онкологии... Но пока конкретного вопроса я так и не увидил...
Чем я могу помочь?

[forests_raven]

ТО Призрак
Скину в личку.

[~призрак~]

Хорошо, буду ждать

[forests_raven]

Обращаюсь ко всем, кто может помочь информацией о том, где возможно лечение (и его стоимость) Дианы Тимошенко 9 лет с диагнозом «Опухоль ствола мозга». Данные последнего МРТ от 5.06.08 г.: дополнительное образование в проекции моста и продолговатого мозга, инфильтрирующее данные структуры, с неровными, нечеткими контурами, неоднородность МР-сигнала основного опухолевого узла. Отмечается незначительное нарастание зоны перифокального отека. Признаков нарушения ликворооттока не выявлено. Желудочки не расширены. Субарахноидальные пространства умеренно расширены, больше у височных долей, конвекситальные борозды большого мозга несколько углублены. Срединные структуры мозга расположены обычно. Турецкое седло, гипофиз, хиазма зрительных нервов, супраселлярная цистерна – не изменены.
При необходимости могу выслать выписки и данные МРТ на диске, описания предыдущих МРТ. В настоящий момент направлены запросы в израильские клиники. Ждем оттуда ответ. В России данную патологию не лечат.

И еще...
"- Опухоль мозга - не приговор, считать таких детей обреченными - преступление. Самые распространенные виды излечимы в 85% случаев. Но даже если опухоль неоперабельна, лечась, с ней можно прожить еще 5 - 7 лет. За границей - и того больше. Мало того, бывает, что самые безнадежные выздоравливают наперекор всем прогнозам."
("Малышей не спасают, потому что они некрасивые", Комсомольская правда)
http://www.kp.ru/dai....5/50095/print/

Сообщение отредактировал forests_raven: 13.06.2008, 03:26:55

[~призрак~]

Забрал амбулаторную карту Дианы, диск с результатами МРТ (копия у меня была сразу), будем рассылать в клиники.

Я послал запрос о консультации в детском онкологическом центре в Мемфисе, пока жду ответа. Вообще то он называется St. Jude Children's Research Hospital: http://www.stjude.org/about

Так же я связался с Национальным Раковым Институтом США, который постоянно проводит клинические изучения новых методов лечения онкологических заболеваний. К сожалению только доктор лично по телефону может сделать рекомендацию в тот институт: http://home.ccr.canc...ric/Refer.shtml

В принципе оба варианта могут предоставить бесплатное лечение, если будет кому занятся привозом Дианы в США и её согласятся принять на лечение здесь.

Если я правильно понял общий диагноз Дианы (Brain Stem Glioma), то кое-какая информация есть по способам лечения. К сожалению общего диагноза недостаточно, ибо существует 3 разновидности рака ствола головного мозга: Pontine, Midbrain и Medullary Glioma. В любом случае операция показана в очень редких случаях, ибо этот тип опухоли имеет тенденцию охватывать обширные участки, что делает хирургическое вмешательство невозможным. Так что единственная опция сейчас - это радиация. Но все зависит от разновидности опухоли. Если последние две из перечисленных выше хорошо поддаются лечению радиацией (долговременная выживаемость: от 65 до 90%), то первая разновидность (Pontine) не оставляет практически никаких надежд. В этом случае зачастую в течение первых 6 недель лечения самочуствие больного резко улучшается, но 6-9 месяцев спустя все симптомы возвращаются с новой силой и уже никакие лечения не помогают. Случаи выживания дольше чем 12-14 месяцев - единичны.

Но конечно только специалист, имеющий доступ к результатам лабораторных анализов и медицинской истории, может сделать окончательный вывод.

[~призрак~]

Вот еще информация по лечению таких опухолей:

http://www.cancer.go...a/Patient/page4

[~призрак~]

Еще одна организация, которая особо занимается лечением ракa детей и работает во многих странах мира, это Национальное Детское Общество Рака:
The National Children's Cancer Society:
http://www.nationalc...ncersociety.org
Вообще то они в США, но они работают и в Киргизии (из ближайших к вам стран). Может быть имеет смысл вам наладить контакт с ними и организовать казахстанский офис этого Общества?

Я и им написал письмо насчет Дианы, жду ответа

[~призрак~]

Кстати, St. Jude Children's Research Hospital в Мемфисе также имеет международную программу работы с раковыми центрами во всем мире, но их фокус на формировании и повышении квалификации местных раковых центров, а не лечения конкретных больных из тех регионов в США. В принципе неплохо было бы наладить контакт и с ними, но они работюат с клиниками, а не пациентами...

[~призрак~]

Забыл прилепить к последнему посту линк к одной из программ этого центра в Мемфисе: там есть информация и на русском языке:
https://www.cure4kids.org/ums/home/

[forests_raven]

То ~призрак~
Спасибо, ~призрак~ , очень оперативно, ты всегда этим отличался

[Sonica]

Всем привет, у меня есть некоторые знакомые которые участься в США, есть даже те кто учиться в отделениях хирургии и кардиологии. Вообщем это интерны, т.е. студенты из кахатснан которые учаться и работают в их клиниках. У них наверняка больше информации есть о любых видах лечения таких опухолей. Я напишу им, но толкьо не знаю что именно надо у них спросить вы мне напишите а я им перешлю. Хотя бы они могут нам помочь в выборе клиник и может быть разузнают есть ли возможность бесплатно прооперировать Диану. Буду ждать ваших вопросов для студентов которые учаться в США.

[forests_raven]

Всем привет, у меня есть некоторые знакомые которые участься в США, есть даже те кто учиться в отделениях хирургии и кардиологии. Вообщем это интерны, т.е. студенты из кахатснан которые учаться и работают в их клиниках. У них наверняка больше информации есть о любых видах лечения таких опухолей. Я напишу им, но толкьо не знаю что именно надо у них спросить вы мне напишите а я им перешлю. Хотя бы они могут нам помочь в выборе клиник и может быть разузнают есть ли возможность бесплатно прооперировать Диану. Буду ждать ваших вопросов для студентов которые учаться в США.

Sonica, вся информация в предыдущих постах - выписка (свежая) и заключение МРТ. Можно скопирывать пост как запрос. Спасибо.

[Sonica]

Я уже отправила свой запрос. Будем ждать их ответа из США.