Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

показали-таки репортаж про наше обращение по 7 каналу!

[carioka]

показали-таки репортаж про наше обращение по 7 каналу!

Своеобразная подача материала, конечно. Реклама имеющегося центра, лично госпожи Тайтубаевой с ее обещанием открыть еще центров и легкое косноязычие. Говорится про деток - показывают взрослых (там "детки" минимум лет 16-18ти). Ну и другие ляпы из-за сильного желания показать красиво. Не говоря уже о "хромом" языке с ошибками.

Ни про детей с эпи, которым вход в такие центры заказан, ни про дурацкие коляски, которые никому не нужны, потому что дурацкие, и прочая, и прочая. Наконец, про то, что далеко не всем родителям нравится имеющаяся реабилитация в КЗ, что люди толпами едут за границу, собирая деньги по крохам. А это ведь и есть первотолчок нашего обращения.

Как говорится, и на том спасибо
Будем дальше работать, чтобы даже не совсем профессиональные журналисты могли взять у нас материал и сделать нормальный сюжет. Просто посоветовать им хотя бы почитать вдумчиво и посоветоваться со сведущими людьми, при каком ракурсе это не будет выглядеть нелепо.

Спасибо каналу, что есть онлайн.
И есть о чем задуматься всем нам...

[Динуся]

пока есть такие которые вместе идут с особенными будут изменения.спасибо вам

Сообщение отредактировал Динуся: 02.03.2013, 01:41:18

[Люция Саутова]

напишите мне по адресу sholpike@bk.ru я вам табличку скину, она несложная, заполните ее пож-та.

таблицу уже заполнила, Люция должна была отправить.

Я сразу же отправила!
Мал-инка ))) Сразу и не поняла кто ты

[Айнур-Асет]

Здравствуйте можно мне тоже заполнит табл

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Здравствуйте можно мне тоже заполнит табл

напишите мне свой имейл, sholpike@bk.ru

[raSvet(a)]

посмотрела онлайн, показали рдрц и сказали: "здесь работают профессионалы, удача пройти здесь обследование улыбается далеко не всем"
значит нам, подписавшимся, удача в этом центре просто не улыбнулась. министр нам тоже самое скажет?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 02.03.2013, 10:09:45

[с г.Астана]

показали-таки репортаж про наше обращение по 7 каналу!

Мда, когда просила снять репортаж, договаривались снять все так как есть, но видимо не разрешили снять в том ракурсе, который нам нужен. Но хоть как-то осветили .

[Tanganika]

Если честно, то и времени было совсем мало для подготовки. Но все равно Спасибо всем!!!
Может кто-нибудь выложить ссылку, у меня тырнет сейчас только в мобильном?

Сообщение отредактировал Tanganika: 02.03.2013, 11:04:01

[Света мама Димы]

Посмотрела сюжет. Слов нет Планируют они филиалы открывать. Да надо не планировать а открывать. Пока их планы воплотятся нам что делать сидеть и ждать????
А про пособие?! Это детям до 18 лет платят 39 тыс(ну почти 39) и сюда входит пособие по уходу которое стали платить буквально пару лет назад точно не помню когда. А что ж они не называют реальное пособие которое составляет 18660 тенге.

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 02.03.2013, 11:15:48

[Света мама Димы]

Если честно, то и времени было совсем мало для подготовки. Но все равно Спасибо всем!!!
Может кто-нибудь выложить ссылку, у меня тырнет сейчас только в мобильном?

http://tv7.kz/ru/news/show/3026

[Динчик]

кстати те кто в Алматы, а вы не заходили в АРДИ и в фонд Эльдани? Там деток с ДЦП очень много и я думаю там активно бы подключились и родители и сами уже взрослые ребята страдающие ДЦП к заполнению таблицы и обмену опытом.
сайт АРДИ и инфо по Эльдани

Эльдани, благотворительный фонд
Сеченова, 28
(727) 246-30-25
(727) 246-29-83
(727) 395-66-30
eldanyfoundation@gmail.com

Сообщение отредактировал Динчик: 02.03.2013, 12:15:25

[Barakat]

а вы не заходили в АРДИ и в фонд Эльдани?

АРДИ - высказал свои замечания и рекомендации.

Эльдани - нет, но надеюсь свяжемся

[Barakat]

Мда, когда просила снять репортаж, договаривались снять все так как есть, но видимо не разрешили снять в том ракурсе, который нам нужен. Но хоть как-то осветили .

Жулдыз, вам большое спасибо за помощь. они показали как смогли, они сейчас на этапе, когда пытаются раскручивать свой канал и портить отношения с кем-то им не с руки. прямо до него показали сюжет с открытием иппоцентра где-то в СКО, если не ошибаюсь. короче, постарались максимально сгладить общую остроту проблемы

[Tanganika]

Если честно, то и времени было совсем мало для подготовки. Но все равно Спасибо всем!!!
Может кто-нибудь выложить ссылку, у меня тырнет сейчас только в мобильном?

http://tv7.kz/ru/news/show/3026

Посмотрела.... Зато какая прелестная у нас Вероничка!!!! Правда?? Ну как таких детей лишать будущего?!!!

[MYBABY1]

Ой девочки, спасибо Вам!!!! Посмотрела сюжет, такие Вы молодцы , что боретесь. Думаю, что в скором времени нас ждут изменения в лучшую сторону!!!! Айман и все-все, кто помогает ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!

[Barakat]

вчера Дольче Вита, Танганика, Расвет и я собирались в Астане для того, чтобы немного обговорить наши дальнейшие действия по обращению в МинСоцзащиты. на встрече также присутствовала знакомая Танганики и по совместительству директор центра "Родники", который занимается детками-аутистами, и удаленно нас слушала carioca.

результаты мозгового штурма следующие:
было решено составить первый проект обращения и отправить его по тем обществам, адреса которых вы мне прислали. то есть, видимо, обращение пойдет только в два общества г.Темиртау, о которых мне дала знать SaltanatSM, за что ей отдельное спасибо. как инициативная группа, мы будем выходить на такие общества и обговаривать с ними вопросы соцобеспечения, их поддержки обращения и запрашивать их данные.

мы все еще ждем информацию от вас, мамы, потому что нам нужно показывать, что ситуация с пособиями и пенсиями серьезная. вчера на встрече представитель "Родников" привела пример о том, что сейчас очень сложно получить диагноз аутизм, ставят просто ЗПР. это напрямую влияет на соцобеспечение ребенка и те льготы, которые положены ребенку. то есть ребенок не может ходить в школу в силу своего заболевания, обучается надомно, но все это только за счет родителей без какой-либо поддержки государства. учитывая нынешнюю обстановку (сокращение декретных и прочих льгот), нужно принять во внимание, что что-то подобное может произойти и с детьми, у которых другие формы поражения ЦНС и мозга. никто в Правительстве не заинтересован продвигать ваши интересы, и если вы сами не организуетесь, то ситуация не изменится.

Сообщение отредактировал Barakat: 03.03.2013, 12:11:00

[carioka]

видимо, обращение пойдет только в два общества г.Темиртау, о которых мне дала знать SaltanatSM,

Обратите внимание: контакты обществ дала только Салтанат.

Мамы, кто здесь ведет сборы, просто мамы с особыми детками и сочувствущие! Дайте нам больше информации - нужны контакты обществ родителей с детьми-инвалидами. Только объединившись можно чего-то добиться. Мы понимаем, что вы устали от многих лет просьб, хождений по кабинетам и прочего. Но сейчас мы пробуем объединиться для общего дела, для будущего "особенных" детей.

Давайте активнее, мы очень хотим помочь, только нам нужны рычаги.

[Света мама Димы]

Я к сожалению не знаю таких обществ и у нас такого общества нет

[carioka]

Я к сожалению не знаю таких обществ и у нас такого общества нет

Никакого фонда, кто занимается детьми с ДЦП?
Тогда давайте, что знаете. Мы вообще мало чего знаем, тыкаемся немного как слепые котята.

Может работу среди Ваших знакомых мам провести: какие фонды они знают, общества? Все же рано или поздно куда-то обращаются, задают вопросы, просят помощи.
Вы в форме письма сделайте, чтобы ветку не засорять. И в личку либо на емэйл.