Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[carioka]

а нельзя ли данное письмо -сообщение как то запостить (или есть другое выражение) на других темах форума vse/kz?.

Уже подали просьбу. Ждем ответа от руководства форума.

[Barakat]

девочки, Центр САТР разместил наше обращение на своем сайте, на своих страницах в ФБ и в Контакте. большое спасибо за поддержку!

[Ромей]

только что подписал. Кстати, я в Алма-ате, поэтому конечно могу подписать лично, скажите только, где и когда))

[Barakat]

я в Алма-ате, поэтому конечно могу подписать лично, скажите только, где и когда))

в закрепленном сообщении есть телефон Светланы, пожалуйста, созвонитесь с ней

[Tanganika]

Ко мне на почту пришла ссылка на петицию Процесс пошел!!!

[carioka]

Я была так недальновидна и удалила как-то письмо с адресами в рассылке примерно с сотню (((

raSvet(a), может мне завтра посидеть с бумажным вариантом? Я могу это сделать, начиная с 2 и до упора, пока Вы будете в центре. Предлагаю кафе Каганат на Сатпаева-Сейфуллина. Там и интернет есть, я могу своими делами заниматься - как раз на завтра сгруппирую все дела в сети. И все, кто захочет смогут подойдти.
Как мысль?

[Barakat]

мамы, давайте определяться со СМИ. у кого какие есть знакомые, на кого выходы? сегодня почти пятница, то есть мы можем рассчитывать на публикации только на следующей неделе. давайте подготовимся.

[Люция Саутова]

мамы, давайте определяться со СМИ. у кого какие есть знакомые, на кого выходы? сегодня почти пятница, то есть мы можем рассчитывать на публикации только на следующей неделе. давайте подготовимся.

У меня есть контакты: Виктор Бурдин (газета "Время"), Светлана Глушкова (сайт радио "Азаттык").

[Barakat]

У меня есть контакты: Виктор Бурдин (газета "Время"), Светлана Глушкова (сайт радио "Азаттык").

можно будет попросить их написать на эту тему?

[carioka]

Завтра, 22 февраля 14.00-16.30 можно подойти в Каганат на Сатпаева,7А (уг. Сейфуллина) и подписать бумажный вариант.
Перед приходом надо уточнить по телефону raSvet(a) или тут в теме. Если вдруг не получится, то сразу напишем. Тогда надо договариваться с raSvet(a) отдельно по каждой встрече

[Люция Саутова]

У меня есть контакты: Виктор Бурдин (газета "Время"), Светлана Глушкова (сайт радио "Азаттык").

можно будет попросить их написать на эту тему?

Да, конечно, можно попросить. Думаю, что они не откажут...Тем более, что эти журналисты сами постоянно информационно как раз-таки и поддерживают нас, родителей. Виктор и Светлана часто идут навстречу родителям деток, нуждающимся в финансовой помощи, и пишут статьи.

[LaBarbara]

я думаю что не поздно внести еще одно дополнение в подписи, т.е там графа где все подписываются указывать не только ФИО и контактные данные, а данные по диагнозу ребенка, это будет очень наглядно. Т.е Иванов Иван иванович папа, фио ребенка, диагноз.

[Barakat]

Да, конечно, можно попросить. Думаю, что они не откажут...

спасибо большое, Люция

[Barakat]

Завтра, 22 февраля 14.00-16.30 можно подойти в Каганат на Сатпаева,7А (уг. Сейфуллина) и подписать бумажный вариант. Перед приходом надо уточнить по телефону raSvet(a) или тут в теме. Если вдруг не получится, то сразу напишем. Тогда надо договариваться с raSvet(a) отдельно по каждой встрече

пожалуйста, имейте в виду, что сегодня последний день, когда вы можете подписать это письмо в Алматы. завтра оно будет передано в Астану.
в связи с этим, родители и другие желающие подписать обращение и находящиеся в Астане - давайте согласуем где и когда мы можем встретиться.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Завтра, 22 февраля 14.00-16.30 можно подойти в Каганат на Сатпаева,7А (уг. Сейфуллина) и подписать бумажный вариант. Перед приходом надо уточнить по телефону raSvet(a) или тут в теме. Если вдруг не получится, то сразу напишем. Тогда надо договариваться с raSvet(a) отдельно по каждой встрече

пожалуйста, имейте в виду, что сегодня последний день, когда вы можете подписать это письмо в Алматы. завтра оно будет передано в Астану.
в связи с этим, родители и другие желающие подписать обращение и находящиеся в Астане - давайте согласуем где и когда мы можем встретиться.

Желательно в выходные дни, или в рабочие дни в течение обеденного перерыва

[Barakat]

желательно вообще в воскресенье договориться встретиться в одном месте, скажем в Меге на фуд-корте я могу посидеть час-полтора после обеда. кто из наших мам находится в Астане?

[алия_астана]

я в астане, но подойти не смогу, у меня грудничек маленький совсем!

[ПуФФыСтИк]

Сегодня САТРовцы высказали замечания. Я, правда, не понимаю, что происходит. Кто-то под ником САТР вроде отписался, и даже повесил объявление на своем сайте. Значит согласился с написанным.
Суть в том, что в письме указано, что у нас в стране нет специалистов, которые бы занимались с нашими детьми исходят из индивидуальных особенностей заболевания ребенка. Такие специалисты есть в САТРе и им обидно.
В целом, я могу это понять. Это первое.
Второе, у меня сейчас 18 подписей на бумаге, и 2-3 человека подписались на сайте.
Сегодня попробую еще пособирать, и планирую увидеть вас в Каганате.

[ЛизаМария]

Суть в том, что в письме указано, что у нас в стране нет специалистов, которые бы занимались с нашими детьми исходят из индивидуальных особенностей заболевания ребенка. Такие специалисты есть в САТРе и им обидно. В целом, я могу это понять. Это первое.

Они же берут не всех, я не понимаю когда специалист начинает обижаться, мамы же это тоже не с потолка берут, если мы не видим результата занимаясь здесь и видим результат занимаясь за рубежом наверное нам это говорит о том, что недостаточно индивидуально подошли к нашей проблеме. Я не была еще в САТРе, про них ничего не могу сказать, но к примеру ЛФК когда я искала, она везде одинакова да они и сами говорят что все обучаются у одних и тех же. В той же Корее допустим тебе подбирают индивидуальную программу, в одном зале могут заниматься до 20 детей и у всех что-то свое, у нас же нет такого, нет..Самое легкое это обидется, вместо того чтоб профессионально расти и добиваться от гос-ва стажировок за рубежом, чтоб сюда приглашались специалисты для МК и т.д. Ладно еще как то в городе уже есть методика по реабилитации деток с дцп, но вот например с нашей проблемой мне очень сложно найти специалистов. Спасибо форуму откликнулся дефектолог и не сказал как многие - ждите, приходите потом, но ведь чаще всего именно этот ответ я и слышу, хотя все знают что чем меньше возраст тем больше шансов решить проблему. Поэтому если наши специалисты считают, что они знают все это далеко не так.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 22.02.2013, 13:25:29

[Barakat]

в письме указано, что у нас в стране нет специалистов, которые бы занимались с нашими детьми исходят из индивидуальных особенностей заболевания ребенка. Такие специалисты есть в САТРе и им обидно

мы ведь говорим в масштабах страны. хорошо тем, кто в Алматы и в любой момент может платно получить услуги этих специалистов, а что делать тем, кто в Кокшетау?