Сообщений в теме: 3398

[genesis13]

так кто врачей просить помогать то, кроме как информативно, хоть бы рассказывали обо всем, что бы пришел и тебе все рассказали и не рыскать по интернету.

кто-нибудь из рекомендованных врачей следит за публикациями и новинками? посещает симпозиумы, участвует в научных исследованиях и тестах? промолчу про специализированное образование.

позорище, что на всю республику не могут фиброскан купить, даже коммерческие мед центры !!?? неужели он стоит таких нереальных денег? ведь даже за деньги народ к ним хлынет.

вон в России и Украине постоянно проводиться набор в исследовательские группы по новым препаратам против гепатита (например Telaprevir, если не ошибаюсь, исследования назначены на эту осень). что есть по всему миру, промолчу, там это в порядке вещей, еще и деньги платят пациентам за то что их вылечить пытаются.

[Ortox]

К сожалению, это реалии нашей казахстанской медицинской действительности. Нашим "врачам" просто не выгодно если пациент будет много знать, тогда трудно будет "вешать лапшу" на уши пациента и запугивать, при этом получая приличные гонорары. Я вообще последнее время прихожу к такому мнению что именно врачам не выгодно открытие программы по поддержке больных ХВГ, ведь многие из них потеряют приличные прибавки к зарплатам, причём нигде не учтённым!!!

Я пытался записаться в программу по исследованию по "Telaprevir" через сайт производителя, ответ пришёл такой, с Казахстаном никакого сотрудничества в данном направлении нет!!!

Да и мы сами виноваты в том что происходит, молчим.......... вот и получаем соответствующий результат, в той же России люди страдающие ХВГ устраивали акции протеста и даже вносили гроб в офис Хоффман ля Рош, и поэтому у них есть такие программы. А что мы??? Ничего!!!

Сообщение отредактировал Ortox: 11.08.2009, 12:28:42

[genesis13]

иммиграция... иммиграция (реально)...

или (безнадежно)...
если есть силы, связи и возможности, можно организовать независимый проект, по примеру соседей. сделать сайт пустить рекламу по тв радио и прессе, раздавать памятки в мед центрах и клиниках. но повторюсь на это надо много сил денег и связей... есть тут такие среди простых смертных?

или (почти безнадежно)...
единственное реальное дело, это писать в зарубежные (всемирные) медицинские центры с копией местным высоким мед чинам, о просьбе открытия в казахстане центров, исследовательских программ. писать всем и много хоть одно и тоже (выложить тексты писем адреса (народ ленивый по своей сути потому надо вручить и сказать что и куда нести отправлять)).

Да и мы сами виноваты в том что происходит, молчим.......... вот и получаем соответствующий результат, в той же России люди страдающие ХВГ устраивали акции протеста и даже вносили гроб в офис Хоффман ля Рош, и поэтому у них есть такие программы. А что мы??? Ничего!!!

и сколько активных гепатичиков алматы последний раз где собиралось - 10~20 ? тут менталитет людей другой - восточный, все будут стараться приспособиться, либо менять ситуацию для себя любимого если есть возможность. но делать что-то для других, ради какой то общей цели - сколько таких - 2~3 на весь город, республику ?

Сообщение отредактировал genesis13: 11.08.2009, 12:42:43

[Dorf]

Некоторые зарубежные организации активно спонсируют программы по санпросвету.
Нр: Врачи без границ по тбц. Поищите в представительствах ВОЗ, американских программах USAID или ещё где. Дело долгое и муторное, но может выгореть. Сайт открыть, по-моему, вполне реально.

[Ortox]

Автор блога: Министр здравоохранения РК
Категории: ЗДРАВООХРАНЕНИЕ № 16921

"ОБРАЩЕНИЕ СПИД СЕРВИСНЫХ НПО КАЗАХСТАНА"

Неправительственные организации Республики Казахстан крайне обеспокоены ситуацией, сложившейся в связи с деятельностью государственных органов РК в связи с реализацией на территории Казахстана гранта Глобального фонда по борьбе с туберкулезом, малярией и СПИД. Можно смело говорить, что процесс координации грантов Глобального фонда полностью взят под контроль РЦ СПИД и Министерства здравоохранения. При этом мнения неправительственного сектора полностью игнорируются, а наиболее неугодные просто «отсекаются» под любыми предлогами. При этом полностью нарушены все условия договора как самого договора с Глобальным фондом и всех, имевших в последствии договоренностей, так и все основные принципы открытости и демократических начал. Так, 28 апреля 2007 года на общем голосовании всех НПО Казахстана были избраны кандидатуры в состав Странового Комитета (СКК) по работе с Глобальным фондом. Из 7 выдвинутых кандидатур было избрано четыре представителя в СКК от неправительственного сектора и 2 кандидатуры от сообщества ЛЖВ. Никакого повторного голосования и переизбрания членов СКК от неправительственного сектора больше не было. Однако, начиная с середины 2008 года Министерство здравоохранения, с подачи РЦ СПИД, самостоятельно изменило состав СКК, исключив из его состава неугодных представителей НПО и включив, самостоятельно, без какого-либо голосования, другие кандидатуры. Все обращения по поводу смены членов СКК остались без аргументированных ответов. Считаем, что если кому-то из членов СКК от НПО было выражено недоверие, то это должно было обсуждаться среди самих НПО и смена кандидатур, в таком случае, делегироваться им. Смена состава СКК противоречит положению о Комиссии по вопросам координации работы (КВК) с ГФСТМ в Казахстане. Министерство имело право изменить состав, но только в структуре состава СКК от государственных структур. Члены же от неправительственного сектора выбираются на основании голосования среди НПО. Озабоченность вызывает и другой факт. В 2008 году было официально объявлено, что наряду с РЦ СПИД вторым реципиентом по заявке 9 раунда, будет выступать еще одна организация – AFEW. Во всех же своих письмах РЦ СПИД пишет, что «списка кандидатов на Основного Получателя по компоненту ВИЧ/СПИД, выдвинутых на 9 Раунд не существует, в связи с тем, что альтернативных предложений от других учреждений в СКК не поступало. На заседаниях технической рабочей группы никто из её членов не возражал против выдвижения РЦ СПИД в качестве единственного потенциального Основного Получателя». Представители неправительственных организаций крайне обеспокоены фактами свободной сменой членов СКК без учета мнения гражданского общества, а также игрой, затеянной вокруг второго Основного получателя. Считаем, что до перевыборов гражданским сектором кандидатов, выдвинутых в СКК, должен работать прежний состав по работе с грантом Глобального фонда по борьбе с туберкулезом, малярией и СПИД, выбранный представителями СПИД сервисных НПО Казахстана. Обращаем внимание, что замена членов СКК, выдвинутых гражданским обществом, принудительным способом со стороны Министерства здравоохранения и РЦ СПИД, ведет к формализации деятельности СКК и отстранению гражданского общества от принятия решений в рамках проекта Глобального фонда, реализуемого на территории Республики Казахстан. ОЮЛ «Казахстанская ассоциация организаций, работающих в сфере ВИЧ СПИД, наркомании» (от имени 24 подписавшихся НПО) Председатель Родина Т. Национальная ассоциация СПИД сервисных НПО Казахстана ( от имени 20 подписавшихся НПО). Исполнительный директор Скрябина В."

Вот пожалуйста, информация с БЛОГ(а) Доскалиева Ж.А
http://www.blogs.e.g...ev_zh/questions

Сообщение отредактировал Ortox: 11.08.2009, 14:36:31

[genesis13]

вопрос к вам, как знающему социальные поликлиники довольно хорошо, куда отправляют поликлиники сдавать ИФА и ПЦР?

з.ы. ну вот с HIV такая ситуация твориться, что уж говорить про HVC-B

з.з.ы. в россии кстати крутят социальные ролики про гепатит, у нас их не замечал, видел кто ?

За год я обратился в ...

наверное надо было не помощи просить, а спрашивать, что вам от нас требуется что бы вы обратили на нас внимание?

Сообщение отредактировал genesis13: 11.08.2009, 14:32:15

[Ortox]

За год я обратился в национальный институт Здоровья США, ответ один-помочь не чем не можем, вы не граждане США. Обратился в МЗ Бельгии - ответ тот же, вы не гражданин Бельгии, МЗ Объеденнённой Европы вообще промолчало. З1 НПО и благотворительных организаций США - ответ тот же, помочь ничем не можем. Центральный офис ВОЗ - письмо приняло, через некоторое время пришёл ответ помочь не можем. Отправил письмо в центральный офис Верховного коммисара по правам человека при ООН письмо приняли, пока молчат. И ещё масса других профильных организаций в мире.............. Понимаете Казазхстан, в мире не считается бедной страной, и помощи ждать можно всю жизнь, надо добиваться исполнения Законов здесь внутри страны.

По сайту, а кто будет посещать этот сайт, интернетом пользоваться могут единицы, и есть ещё масса других причин. У меня было три статьи в газетах, телефоны есть во всех редакциях, здесь на форуме.

Есть приказ Приказ Министерства здравоохранения Республики Казахстан от 26 ноября 2002 года N 1050 "О мерах по профилактике заболеваемости
вирусными гепатитамив Республике Казахстан" в нём есть всё о чём вы говорите, но его никто не исполняет. Понимаете МЗ РК обезопасило себя со всех сторон, кто бы не поитересовался на всё есть ответ, приказ, указ, закон.

А вспомните недавний скандал про якобы "бесплатное" обследование на ВИЧ/СПИД в Алматы, а ведь деньги на программы по этому заболеванию в большинстве случаев выделяли страны спонсоры, такие как США, Канада, объединённая Европа!?

Я не просил помощи, я рассказывал о ситуации которая есть в Казахстане с ХВГ на сегодняшний день........ У нас плакатов то нет по теме ХВГ, а вы про ролики по ТВ......

Сообщение отредактировал Ortox: 11.08.2009, 14:52:27

[genesis13]

По сайту, а кто будет посещать этот сайт, интернетом пользоваться могут единицы, и есть ещё масса других причин.

сам по себе сайт ничего не даст - НИЧЕГО. более действенно крутить ролики на тв, радио, выдавать в мед. учреждениях информационные листки. но опять же: 1. кто их будет изготавливать 2. кто будет раздавать

Я не просил помощи, я рассказывал о ситуации которая есть в Казахстане с ХВГ на сегодняшний день

а, немного не понял вас, тогда остается только просить открывать у нас программы по тестированию новых препаратов.

Сообщение отредактировал genesis13: 11.08.2009, 14:44:24

[Ortox]

К сожалению, что бы что то изготовить опять же нужны средства. Просить помощи у отечественных меценатов-спонсоров, думаю говорить про это не стоит, все догадываются какой будет ответ. Я бы лично пошёл раздавать, если бы было что раздавать.......

Просить открывать у нас программы по тестированию новых препаратов мы не можем, для этого нужна инициатива МЗ РК, но я думаю что этому самому МЗ РК не выгодно выносить эту проблему в свет, ведь у нас в Казахстане нет заболевания ХВГ!!!

По поводу ИФА и ПЦР, я сейчас точно не помню что то делается в СПИД цетре, по мойму количество, а качество в ЛДЦ на Желтоксан(Мира) ниже Советской. По ИФА здесь вопрос так и остался открытым, по ГОБМП вроде как бесплатно, но, так как диагноз ХВГ не поставлен - значит платите деньги, значит в любой лаборатории где делаю эти исследования. На всякий случай позоните в УЗ г.Алматы, Заместителю начальника по организации медицинской помощи и охране материнства и детства – Куанышбековой Розе Тохтаналиевне, (727)274-98-55, она вам всё объяснит.

Сообщение отредактировал Ortox: 11.08.2009, 15:12:10

[genesis13]

начать с меньшего стоит - просить приобрести фиброскан для начала, все равно у кого (у госсударства или частных центров), пусть и платный, идея заглянуть в ветку - например в тему или сюда, написать всем частным медцентрам о расмотрении приобретения ими аппарата фиброскан (расписать им радужные перспективы как к ним деньги рекой потекут).

по поводу буклетов, искать знакомых в типографиях что бы напечатали буклеты. но опять же эти знакомства должны быть на уровне директоров.

спасибо за адреса, Ифа делается БЕСПЛАТНО в референц лаборатории при республиканской санэпидем станции, но это наверное большая тайна, потому как туда никого не отправляют а напрямую они не очень охотно берут кровь, говорят пусть клиники присылают.

Сообщение отредактировал genesis13: 11.08.2009, 15:20:38

[Dorf]

За год я обратился ...

не думал, что всё так хреново...я то в основном с немцами общаюсь...

[Ortox]

Я оставил на БЛОГ(е) ПМ РК Масимова К.К просьбу рассмотреть возможность выделения денег на приобретение такого нужного всем "Фиброскана" и даже привёл информацию по Киргизии. Badadius оставил аналогичную просьбу на БЛОГ(е) МЗ РК Доскалиева Ж.А. Понимаете всё делается, но........ведь никто не подерживает эти начинания, даже присутствующие на этой ветке!?

В наших поликлиниках вообще ничего не знают, я когда начал заниматься этой проблемой, дома, на принтере, распечатывал текст ГОБМП на 08-09 год, и по просьбе врачей разносил по кабинетам, они и этого не знают........

Сообщение отредактировал Ortox: 11.08.2009, 15:30:23

[Badadius]

начать с меньшего стоит - просить приобрести фиброскан для начала, все равно у кого (у госсударства или частных центров)

Уважаемый Роберт!

В Государственном реестре лекарственных средств, изделий медицинского назначения и медицинской техники Республики Казахстан зарегистрирован «Аппарат для неинвазивного измерения степени фиброза печени FibroScan 502с ультразвуковым датчиком», производства ECHOSENS S.A. (ФРАНЦИЯ), под регистрационным номером от 10.03.2009 года РК-МТ-5№006039, применяемый для определения степени фиброза печени у пациентов с хроническими заболеваниями печени методом ультразвуковой эластометрии, используемый в лечении и диагностике.
Закуп данного оборудования в Республиканские и областные медицинские организации планируется на 2011-2012 г.

Ж.А. Доскалиев


http://blogs.e.gov.k...questions/15280

[Dorf]

и всё-таки сайт...с законодательной базой, перепиской, ссылками, описаниями, новостями, клиническими руководствами, вакцинацией, ценами, отзывами о врачах и лабораториях и т.д. и т.п. ...создал же один мужик в РФ, я читал, оч. вменяемо...я проникся к нему уважением.
известность придёт, придёт и понимание того, что не отвертеться от этой проблемы никому не удастся

Сообщение отредактировал Dorf: 11.08.2009, 16:10:32

[genesis13]

2011-2012 г.

...
нет слов, всем делать пункцию, это же дешевле и безопаснее в разы!

даже не спрашиваю делают ли у нас в стране анализ на Интерфероновый статус...

[Ortox]

Нет, лучше съездить в Киргизию, или в Россию если есть возможность. Пусть там врачи получают деньги за наше обследование.........на "Фиброскане", который в Казахстане купят в 2011-2012 году.

Badadius, как съездили в Москву, впечатления?

Сообщение отредактировал Ortox: 11.08.2009, 17:00:28

[Badadius]

Нет, лучше съездить в Киргизию, или в Россию если есть возможность. Пусть там врачи получают деньги за наше обследование.........на "Фиброскане", который в Казахстане купят в 2011-2012 году.

Badadius, как съездили в Москву, впечатления?

ну если зарегестрировали, надежда только на частные клиники, что кто то по своей инициативе купит.

в москву съездил. ну что сказать, всё дорого. кровь на фибротест - 7500 рублей, фиброскан столько же, первичный прием у врача 1800 рублей. сдал дополнительно анализы на резистентность к ламивудину, генотипирование, мутант и дельту - всё вышло 8300 рублей. короче все дорого. результаты пришлют по мылу.

фиброскан показал чуть меньше чем до этого, но в принципе в рамках допуска - F1-F2, теперь вот жду фибротеста, там дальше видно будет. Бакулин пока говорит о пегах, как единственно эффективном препарате при дельта.

а вот у сестры почему то тоже показало F1-F2, хотя в бишкеке показало F0. тоже ждёт фибротеста.

[Ortox]

Если учитывать погрешность в определении, то у вашей сестры за осному можно взять F1, это опять же в пределах нормы. Да, цены в Москве кусачие, но зато качество и повторно сдавать уже не надо будет, наши горе врачи "гепатологи" даже не заикаются о пересдаче когда видят российские результаты. Это по моим наблюдениям.

Сообщение отредактировал Ortox: 11.08.2009, 22:46:23

[Badadius]

Да, цены в Москве кусачие, но зато качество и повторно сдавать уже не надо будет, наши горе врачи "гепатологи" даже не заикаются о пересдаче когда видят российские результаты. Это по моим наблюдениям.

да, Бакулин тоже сильно засомневался по поводу результатов ПЦР на Дельту, поскольку он у меня то есть то нету, при чем в зависимости от лаборатории и при коротком промежутке времени между анализами. он говорит это по Б так может быть, то есть он может уходить даже без лечения ниже определяемого уровня. а по Дельта так не бывает, либо он есть, либо его нет. поэтому направил на сдачу анализа на Дельта качественный. снова посмотрел рекомендации, написано сдать ещё на мутации к ламивудину и нуклезиодам, а также на генотип Б.

[Ortox]

«Согласно новой системе пациенты смогут бесплатно получать медицинские услуги, входящие в гарантированный объем, в любой выбранной ими клинике, а государство будет возмещать расходы», — сообщила С. Каирбекова." http://news.mail.ru/...society/2817919