Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

Ну, не надо так категорично))) у меня ребенка здесь купировали, хотя до этого мы побывали в разных странах у разных врачей. И только в кз пошла ремиссия и сдвиг в физическом развитии.

Врачи эпилептологи у нас есть. Алена, ты просто до них не дошла))) любое эпи в любой стране лечится медикаментозное по одной методике: нудно и долго подбирать препараты. Я думаю, ты уже убедилась в этом))

Да, это долго и дорого. Нам повезло, что судороги мы купировали всего лишь со второго препарата) но сколько дорогостоящих мониторингов мы переделали))) когда я врачу нашу папку с ээг за все время принесла, он, врач, с большим стажем, был мягко говоря удивлен))))

Доманы мне импонируют, и тут я согласна с Айман, тем что заставляют родителей пахать. Не секрет, что большенство просиживает на скамейке, пока инструктор с из же ребенком занимается. И вы меня в обратном не переубедите))) сама видела, когда в сатре из десяти пар, работали только я с инструктором и еще одна мама самостоятельно. Знаю лично маму, которая собирала деньги и ездила к Божен за программой, а дома ни фига не делала; уборка, готовка, старшие дети.

Аида, купировать судороги можно и без пэп) собственно это доманы, когда мозг перерастает очаг. Поэтому они и не против пэпов, но наступает момент, когда ребенка с них надо уводить. И тут не только плавная отмена препарата. Это и диета, и образ жизни, и регулярные упражнения и твердый режим.

[Алёна Янкова]

Ира, я не буду спорить с тобой по поводу приступов)))) ты недавно сама выкладывала фото ээг, где сама говорила что ээг, оставляет желать лучшего((( вы ведь до сих пьете пэпы!!!! Я не считаю это купировать эпи, .... Ты знаешь, мы были у всех наших неврологов и эпилептологов..... И ответы их всех думаю ты знаешь..... У нас одна тупая методика лечения эпи, ввести препарат и довести его до максимальной дозировки, и похрену что не помогает!!!!!!! Нам слава Богу повезло.... Когда мой ребенок ежедневно испытывал боли от приступов, его колбасило и тресло все тело..... Это все у меня на руках..... Наши врачи же пожимали плечами..... Доктор Русси до сих пор нас ведет, да приступы купировались через 2 месяца после обследования!!!!!! И это достижение!!!!! На счет эпи активности , я не знаю, ээг пока не делаем!!!!!!! Ну да ладно!!!!!
Но речь идет об неэффективности методике домана!!!!!! Еще раз повторю, нельзя ссудить об неэффективности не занимаясь по ней!!!!!!!!! Поэтому я и вступилась,!!!! у Динуси есть результат, поэтому она может звать телевидение и давать интервью, что данный метод поставил ее неподвижную девочку на ноги! Тимур и Аида, не занимались по Доману, и ссудить о том что это не эффективно и отмывание денег не есть уместным!!!!!

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 29.05.2015, 12:56:13

[raSvet(a)]

Не секрет, что большенство просиживает на скамейке, пока инструктор с из же ребенком занимается. И вы меня в обратном не переубедите))) сама видела, когда в сатре из десяти пар, работали только я с инструктором и еще одна мама самостоятельно.

сейчас уже большинство инструкторов лфк сами против того, чтобы мама торчала рядом во время занятия и лезла под руку. Видео бывает тоже снимать нельзя, чтобы уникальные кадры не заснять, наверное)). Ребенок отвлекается на мать, начинает капризничать, мамы  дают комментарии как лучше и правильнее заниматься ЛФК. Так что некоторые в КЗ очень даже категоричны на этот счет. В реацентре, где сейчас занимается мой сын, даже подглядывать не дают, отправляют домой родителей, чтоб детей не отвлекали, максимум самостоятельности! 

Насчет упраженений,  в классическом ДЦП часто настолько все перемешано - патологические рефлексы, гиперкинезы, синкинезии, что за один раз разобраться, с чего лучше начать бывает непросто даже спецам (кроме стандартной разминки конечно). Каждый лфкшник имеет собственное мнение и подход, что нужно ребенку в конкретном случае, и не всегда удачный, потом нужно время чтобы оценить идет прогресс или нет, делают чтото другое. Вот это все когда дооолго занимаешься с одним спецом. Поэтому ездить за хорошими лфшниками стоит, и комплекс упражнений корректировать обязательно.

[ПуФФыСтИк]

ты недавно сама выкладывала фото ээг, где сама говорила что ээг, оставляет желать лучшего((( вы ведь до сих пьете пэпы!!!! Я не считаю это купировать эпи, ....

Алена, мы купировали приступы)))) Да, наше лечение зависит от ЭЭГ, так как физическое развитие идет независимо от черточек на бумаге. И ты должна быть готова к тому, что эпи в вашем состоянии, так как и у нас, и у множества людей, не лечится. Оно будет всегда. Но отсутствие клинических проявлений судорог улучшает качество жизни ребенка. Подбором препаратов ты купируешь судороги и они не будут приносить страдания твоему ребенку, но ты будешь видеть их на экране монитора.

Очень много людей живут с таким диагнозом. И они среди нас. Ты видишь их по телевизору. И у них такой же диагноз. И многие из них принимают пэп много лет, и, возможно, кто то из них будет принимать их до конца жизни.

Тимур и Аида, не занимались по Доману, и ссудить о том что это не эффективно и отмывание денег не есть уместным!!!!!

Знаешь, Тимур  находится с нами по другую сторону баррикад)) и мы никогда не поймем друг друга. мать, которая всеми силами борется за жизнь  ребенка, и ребенок, который все это испытывает на себе. Я думаю, просто надо прислушиваться друг к другу.

[ПуФФыСтИк]

 

Не секрет, что большенство просиживает на скамейке, пока инструктор с из же ребенком занимается. И вы меня в обратном не переубедите))) сама видела, когда в сатре из десяти пар, работали только я с инструктором и еще одна мама самостоятельно.

сейчас уже большинство инструкторов лфк сами против того, чтобы мама торчала рядом во время занятия и лезла под руку. Видео бывает тоже снимать нельзя, чтобы уникальные кадры не заснять, наверное)). Ребенок отвлекается на мать, начинает капризничать, мамы  дают комментарии как лучше и правильнее заниматься ЛФК. Так что некоторые в КЗ очень даже категоричны на этот счет. В реацентре, где сейчас занимается мой сын, даже подглядывать не дают, отправляют домой родителей, чтоб детей не отвлекали, максимум самостоятельности! 

Насчет упраженений,  в классическом ДЦП часто настолько все перемешано - патологические рефлексы, гиперкинезы, синкинезии, что за один раз разобраться, с чего лучше начать бывает непросто даже спецам (кроме стандартной разминки конечно). Каждый лфкшник имеет собственное мнение и подход, что нужно ребенку в конкретном случае, и не всегда удачный, потом нужно время чтобы оценить идет прогресс или нет, делают чтото другое. Вот это все когда дооолго занимаешься с одним спецом. Поэтому ездить за хорошими лфшниками стоит, и комплекс упражнений корректировать обязательно.

 

Знаю по себе, когда ты ползаешь вместе с ребенком, тебе некогда комментировать))) Да и при полной загрузке ребенку тоже не до от влечений. Я бы никогда не оставила своего ребенка один на один, хотя бы в силу его заболевания, или квалификации наших специалистов))) Все таки я большее время провожу с ребенком, и знаю особенности его физического развития, и специалист должен прислушиваться и к моему мнению тоже, если он работает на результат.

 

Но в плане самостоятельности мне очень нравится кондуктивка.

[raSvet(a)]

то, что многим мама не нравится манера Тимура критиковать их подход... Ну так... Здесь доминирует мнение, что главное, чтобы ребенок был ходячий и самообслуживающийся. Социальная реабилитация где-то если не за рамками, то на очень дальнем плане.

 

На форуме большинство детей тяжелых форм, какая полноценная социализация и образовательные гранты, если самообслуживание становится неосуществимой мечтой. Если есть хоть какие сдвиги, в любом возрасте, стоит продолжать даже ради облегчения ухода за ним.

С какой целью Тимур ставит штампы ребенку, устанавливает границы реабилитации? 

Примеры из последнего:  если ребенок у Гульзинеп  не учится на домашнем обучении, значит интеллекта нет. какое право он имеет заочно так утверждать, или не знает, какие спецы встречаются у нас в пмпк, с какой легкостью, не вникая, ставят штамп - необучаемый? Речи нет, показывает взглядом  - значит и не понимает ничего? Лично знаю неговорящего мальчишку с дцп, который когда хочет чтобы бабушка испекла ему пирожки ищет картинку с пирожками, волочит ее на кухню, тычет на картинку и плиту.  Чем рациональный подход Тимура к таким детям отличается, чем, как он пишет, от большинства, которое считает всех дцпшников бесперспективными дебилами, если им не нужно ни сан-курортное лечение, ни реабилитация после определенного возраста? 

Социальная реабилитация детей идет хорошо в социуме, в воспитательно-образовательных учреждениях, которые опять таки для большинства недоступны. Тимур года 2 назад вызывался писать письмо с предложениями в мин образования, мало кто из нас тогда вобще с этим сталкивался, просветил бы, куда податься, какие проблемы ждут и как бороться, но черновика даже не было.

[ПуФФыСтИк]

На форуме большинство детей тяжелых форм, какая полноценная социализация и образовательные гранты, если самообслуживание становится неосуществимой мечтой.

Плюсуюсь под каждым словом! 

[IIIATYH]

Здравствуйте,

по поводу встречи в Астане

на проект письма, который здесь выкладывался и был отправлен сотрудникам НурОтана, пришел ответ с правками, кто желает может ознакомиться и внести свои правки. Желательно как то выделить, цветом например

 

цитата

" Венера, здравствуйте. Текст я откорректировала, постаралась сохранить стиль вашего изложения сути проблем. Дополнения, которые необходимо внести, выделены курсивом. Когда письмо будет готово, еще раз отправьте мне и Мерве Н.М.

 

Ирина Александровна"

Прикрепленные файлы

•  письмо в НурОтан.zip   15,91К   Количество загрузок: 138

Сообщение отредактировал IIIATYH: 29.05.2015, 16:18:16

[Alarika]

 

 

Алена, про Тэйпы. Позвони в аква беби спроси, когда мы у них были, они про них разговаривали.

[Alarika]

Хочу познакомить вас с работой одного из районных центров реабилитации и социальной адаптации. 

Сначала мы оформили в ипр - пребывание в дневном отделение.

Пришли в центр от нашего родного Алмалинского района на Дзерджинского.

Там нам сказали список бумажек, основное из них мед карта установленного образца, которую взяли в собесе - но ее можно было и распечатать с сайта, если б знать какого.

По этой мед карте - мне пришлось оббежать заново всех врачей как для мсэка плюс фтизиатра, и сдать анализы.

Оббежали, сдали - сказали в течение 2 недель вам дадут ответ о занятиях. Позвонят.

Никто не позвонил пришли сами. Методист, сказала, что не звонила, так как логопед на больничном.

При этом я увидела открытый журнал посещений - и там плюсов по наставленно с 1 мая. Нас нет, но мы ходим. Солдат спит, служба идёт.

Назначили нам по 2 педагога в день чередовать 1 день - эрготерапевт(мелкая моторика) и дефектолог(логоритмика), другой день - логопед и арт-терапевт(различная изодеятельность)

Про время не договорились, типа мамы всё нарушают и поэтому живая очередь. И обещали на след день сводить к медикам(невропатолог, массаж, лфк, иголки), просили документы взять. Работают с 10 до 14.

Пришли на след день в 9 - 9 30, после массажа и занятия в сатре. Ребенок встает в 6 утра у меня сам и при любом раскладе.

Внизу есть столовая обычная. Там я его покормила вторым завтраком. Пошли наверх заняли очередь к педагогам - повели нас к невропатологу.

Женщина в возрасте. Пономарева Ангенсина Александровна.

Спросила есть ли у ребенка судороги и что с глазами. Больше не спрашивала ничего и ни одной бумажки не смотрела.

Сказала можно иголки (судорог у нас нет) и магнитотерапию (для глаз). И массаж общий.

Спросила ее про лфк. Она показала 11 упражнений тибетской гимнастики, которые я должна делать утром себе и ребенку(различные пассы руками над разными частями тела - обещала, что помолодею, похорошею, успокоюсь, гармонизируюсь). Освою тибетскую, покажет лунную))). Показала разворот газетный какого то приложения про здоровье к изданию ЯПС. Там по фото расказала мне какая часть лица за какие органы отвечает. Спросила кто по знаку зодиака ребенок.

Сказала научить ребенка ползать по пластунски. Висеть на перекладине.

Отпустила с миром.

Обстановка. На столе у нее склееная из картона пирамида, баночки какие-то. Молитвы вырезанные развешанны вокруг. Мандалы висят. Благовоний не хватало сильно.

На стене над ней висит диплом о вручение чего-то заместителю зав отдела Алматинской обл здрав отдела Каз СССР, бумага о прохождение курса массажа Джуны, сертификат су джок аккупунктуры, бумажка о прослушание скольки то часов курсоа педагогики, заботы.... какие-то удостоверения советских времен не рассмотрела.....

В очереди мы просидели  с 10 до 12 30 прошли двух своих педагогов по 20 минут или меньше.

Пока сидели время проводили в шариковом бассейне в свободном доступе и освоили пластиковую горку - научились восходить на неё по ступенькам!!!!! Для нас прогресс))) Еще качеля там стоит. Только сели в машину ребенок вырубился. Проснулся уже потом дома в голодной истерике. И еще два дня приходили в себя все время были голодные и плохо спали и днем и ночью. Плакали, кричали....

 

Из плюсов ходить можно каждый день и 2 года. До мсэк.

 

Я в шоке от "невропатолога", я так понимаю это чиновник от медицины советского времени переквалифицировавшийся непонятно в кого.....

Хочется узнать, тут кто-то про Ауэзовского района центр писал, кто там сидит.

 

И как так Сатр и Кабинеты коррекции по времени работают и мамы не нарушают, а тут нет. ? Дети с ума там в коридоре сходят.

[ПуФФыСтИк]

Аня предлагает встречу на высшем уровне в формате он-лайн конференции провести. Кто в Астане, есть же время, можете попробовать договориться? Алматы тоже хочет)))

[raSvet(a)]

Хороший рассказ, Alarika! Безобразие конечно это. Лет 8 назад Пономарева вроде биоэнерготерапевтом еще была, а теперь уже невропатолог!! Супер!

наблюдала, как она воду заряжает от кружков цветной бумаги для разной энергетики, биоптроном лечит, тогда у них одна комната большая комната на всех была.

логопед-дефектолог очень хороший у них работал, как раз с опытом работы с нашими детьми

 

Ира, ты имеешь в виду ту встречу которая 5го будет? могу прийти с ноутбуком, но у меня в лучшем случае свободных часа полтора

IIIATYH, мышенок спросите у сотрудников НурОтана с кем переписываетесь?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 30.05.2015, 11:23:43

[мышенок]

...

Ира, ты имеешь в виду ту встречу которая 5го будет? могу прийти с ноутбуком, но у меня в лучшем случае свободных часа полтора

IIIATYH, мышенок спросите у сотрудников НурОтана с кем переписываетесь?

 

спросим конечно, ноут не проблема, щас у всех почти есть, главное чтобы техвозможность у них была.

точка-многоточка у скайпа вроде платная услуга или есть еще варианты ?

[мышенок]

прошу помочь ответить по п.8 письма для встречи в Астане (вопрос выделен курсивом),

Восьмое: в Казахстане недостаточно центров для своевременной и индивидуально подобранной реабилитации всех детей-инвалидов, имеется нехватка дошкольных и школьных учреждений для них, в том числе с инклюзивным образованием. Существующие учреждения неравномерно распределены на территории Казахстан. Например: укажите несколько примеров, удаленность, нагрузка и т.д.

[мышенок]

спросили у организаторов - пока не получится онлайн встречу организовать, но обещали на следующую встречу уже подготовиться.

сказали нужно с провайдером связи разговаривать и т.д.

[Alarika]

 письмо в НурОтан дополнила Анна.rar   21,76К   Количество загрузок: 103

IIIATYH, мышенок спросите у сотрудников НурОтана с кем переписываетесь?

 

 

Здравствуйте,

по поводу встречи в Астане

на проект письма, который здесь выкладывался и был отправлен сотрудникам НурОтана, пришел ответ с правками, кто желает может ознакомиться и внести свои правки. Желательно как то выделить, цветом например

 

Я дополнила. Выделила красным.

[Alarika]

И я думаю надо может действительно как то организовать или он-лайн конференцию с другими городами, вебинар... Все-таки век технологий.

Да и сами разработки законопроэктов сделать более доступными для тех, к кому они непосредственно относятся. Может у депутатов возникают какие-то вопросы. Мы бы смогли на них ответить.

[raSvet(a)]

Alarika  А была информация, что специальные школы будут расформировываться? В Астане 2 школы принимают детей с дцп, с удаленностью проблем нет - инватакси всех развозит. 

[Alarika]

Мне вчера только рассказали, но на уровне одна бабка сказала. Вроде как одна из учительниц такой школы, сказала это особой мамочке.

Но как точно узнать?

[мышенок]

Я дополнила. Выделила красным.

 

спасибо Alarika, учтем ваши дополнения.