Сообщений в теме: 1058

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

ЗДРАВСТВУЙТЕ ДОБРЫЕ ЛЮДИ!

 Я, КУЖБА ЛИЛИАНА, МАМА РАФАЭЛЯ, КОТОРОМУ  9 ЛЕТ.  МОЙ СЫН БОРЕТСЯ С РАКОМ И ВЕРИТ В СВОЮ ПОБЕДУ.  ПОМОГИТЕ ЕМУ  СДЕЛАТЬ ОЧЕРЕДНОЙ ШАГ К  МЕЧТЕ!

Обращение мамы:
Мне 38 лет, живу  в Талдыкоргане, у меня 2 детей, которых я воспитываю одна, и помогает мне моя мама. Моему сыночку  в апреле 2013г. поставили страшный диагноз  « РАК САРКОМА ЮИНГА».
В течение года прошли 14 курсов химиотерапии. Благодаря добрым людям и фонду "ДОМ"  мой сын находился на лечение в Индии в клинике Фортис с июля 2014г. Прошел полный курс химио-лучевой терапии и в октябре 2014г.  была проведена  ТРАНСПЛАНТАЦИЯ КОСТОГО МОЗГА (ТКМ). Операция прошла успешно!!! ШАНСЫ ВЫЗДОРОВЕТЬ НАВСЕГДА ВЕЛИКИ!!!

ДОБРЫЕ, ОТЗЫВЧИВЫЕ ЛЮДИ! МЫ СНОВА НУЖДАЕМСЯ В ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКЕ.

В МАРТЕ 2015Г. НАС ЖДУТ В КЛИНИКЕ «ФОРТИС» (ИНДИЯ) ДЛЯ ДЕТАЛЬНОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ СОСТОЯНИЯ МОЕГО СЫНА ПОСЛЕ ТКМ И ДЛЯ СНЯТИЯ ХИМИО-ПОРТА.

ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОЧЬ НАМ СОБРАТЬ НА ЭТУ ПОЕЗДКУ – 5 312  $ США.

Для нас это большая сумма, которую мы в одиночку не вытянем! 
Очень прошу Вас , откликнитесь! помогите сделать важный шаг в победе над болезнью! Моя надежда только на вас! Огромное спасибо нашим волонтерам, сердечным людям за перечисленные ранее денежные средства, за моральную поддержку, за ваше МИЛОСЕРДИЕ, за то,  что несмотря ни на что помогали  нам   и очень надеюсь будете и в будущем поддерживать моего мальчика. 
"смета нового сбора"

Скрытый текст

СМЕТА НОВОГО СБОРА (на 10 дней марта 2015г.):
1. По счету от клиники Фортис                                            –   4000 у.е.,
2. Проживание -                                                                 -     277 у..е. (10 дней)
3. Билеты (1 взрослый -103 711 тенге, 1 детский 65710 тенге) - 931 у.е. (169 421 тенге)
4. Питание, переводчик, лекарства, прочие расходы               – 104 у.е. (6 222 рупий)
По п. 2 (проживание) расчет исходя из стоимости месячного проживания на 800 у.е. +30 у.е. эл/энергия - в гест/хаусе Aasra Enterprisec в Сушан Лок-1, блок БИ, дом 743 , в которой мама с Рафаэлем проживали в последней поездке. 830/30*10 дней = 277 у.е.
По п. 3 стоимость билетов указана полная, без учета скидок, т.к. предоставление скидок не известно. Расценки представлены авиакомпанией Эйр Астана.

Наш адрес:  Алматинская обл. г. Талдыкорган ул. Каратальская 264, Телефон: 8 (7282) 31-90-54.
Сот. +7 705 164 65 64,   +7 702 353 89 83
Реквизиты для всех желающих помочь: Киви кошелёк- +7 705 164 65 64
Банковские реквизиты: Получатель: КУЖБА ЛИЛИАНА ВИКТОРОВНА (мама Рафаэля) ИИН 760906402799
Народный банк   -                   KZ 756015103100103492     В тенге
Казкоммерцбанк  -                  KZ.0392609017R9865000 -  в тенге, 
                                              KZ.1992269017R9865003 -  в.евро,
                                              KZ.4692609017R9865002 -  в.рублях.
Карточный.счет.КАЗ.КОМ.     4003 0327 5047 7053 мультивалютные карточ счета.
БТА.банк -                                 Карточный.счёт-  4107 2615 1033 5484
так же сбор ведется на сайте одноклассники http://ok.ru/prosimvsek
 "документы"

Скрытый текст

свидетельство о рождении, справка по инвалидности
,

Отчет по ранее собранным деньгам
 Поступило на карточки, киви  с 07.10.2014г-по 24.11.2014г.    -  198 142 тенге (67 022 рупии)   
 Расход с 07.10.2014г. – 24.11.2014 г.                                                                                     69 336 рупий
 Остаток на 24.11.2014г.                                                    -                              0
расшифровка доходов и расходов"

Скрытый текст

на Казком (в т.ч. наличные от фонда 100,0 т.т.)              - 171 000 тенге  или  (57 821 рупия),

            на киви кошелек                                                          27 142 тенге или   (9 201рупий )
Расшифровка расходов: всего                                                                             69 336 рупий
продукты   - 19 145 рупий,  лекарства - 3 117 рупий,  дорога до клиники, магазина и обратно  - 2 970 рупий,  на телефон - 2 000 рупии,  услуги переводчика - 2 000 рупии, авиабилеты туда и обратно со скидкой - 7 660 рупий, оплата за жилье и  свет - 32 444 рупии.
Поступило после отлета из Индии с 24.11.- по 01.12.2014г.   - 16 935 тенге.
PAN style="font-size: medium;">>
 сканы чеков, квитанций

Скрытый текст

сканы чеков, квитанций
, , , , , , ,   , , , , , , , ,

 приглашение в клинику

Скрытый текст

,

Сообщение отредактировал Elty: 07.04.2015, 10:36:32

[вика кужба]

Действия Котэ Раз я уже сутки пытаюсь переварить и понять, но не пойму никак

 

Лиля, как у вас дела? Рафаэлька как? И не выноси ты этот бардак в темку... Зачем?

Доброе утро Саша  этот человек  даёт вам всем понять что не по детски со мной здесь играют а по черному  грязная безнаказанная война сплетни, склоки, лже информация,просто за что и зачем .И я жду ответа  я хочу знать кто этот человек  кто не боится Бога  кто позволяет себе это ,поливать меня грязью а самое главное за что.Здесь кроме вас есть и мои друзья которые тоже следят за темой и они тоже ждут ответа  или извинений от того человека  кто распустил сплетни  эти  я блогодарна  Котэ Раз что он открыл всем глаза может теперь вы все поймёте что и без моего участия  о бо мне люди говорят всякую ложь  сколько можно  за что.Извините   пожалуйста  все если опять что не так .Но я жду офицального  объяснения происошедшему .Пусть будет  скандальная тема  пусть  все знают что кто то ведет грязную войну  что мой ребёнок страдает из за этой войны . поверте я уже сколько ночей не сплю   думая за что  и почему.

[February]

Лиля, зачем вам об этом думать? Пусть все это идет мимо вас. Ваш ребенок получает лечение - думайте только об этом. Вы смогли этого добиться, смогли собрать деньги, смогли договориться с фондом, с авиакомпанией. Вы сделали для своего сына все, что могли. Вы молодец. Думайте о том, что скоро лечение закончится, что результаты будут хорошими, что вы поедите домой, что купите ребенку тетрадки, ранец, пенал, ручки и карандаши. И он пойдет в школу. Зачем вам обращать внимание на что-то другое?

[вика кужба]

Лиля, зачем вам об этом думать? Пусть все это идет мимо вас. Ваш ребенок получает лечение - думайте только об этом. Вы смогли этого добиться, смогли собрать деньги, смогли договориться с фондом, с авиакомпанией. Вы сделали для своего сына все, что могли. Вы молодец. Думайте о том, что скоро лечение закончится, что результаты будут хорошими, что вы поедите домой, что купите ребенку тетрадки, ранец, пенал, ручки и карандаши. И он пойдет в школу. Зачем вам обращать внимание на что-то другое?

Огромное вам спасибо за  поддержку .

[вика кужба]

Доброе утро.У Рафаэля слава богу всё хорошо Вчера были на приёме у врача  он сказал что всё хорошо всё идет по плану 9 сентября закончится луч потом обследование и результат покажет что дальше  но и я и доктор видим зрительный результат он хороший,пожалуйста  прошу вас всех помолиться за моего малыша чтоб и тот другой результат был хорошим ,вчера на приёме  когда врач сказал что 6 сентября госпитализация  на очередную химию Рафаэль очень сильно плакал сказал я больше не хочу химию я устал ну пожалуйста не надо ещё у мамы  день рождения мы хотели торт испечь от праздновать а теперь,наш милый доктор обнял Рафаэльку  и сказал  я очень люблю тебя и я хочу чтоб ты был здоров  мы всё делаем для этого  я хочу чтоб ты вырос и стал очень хорошим человеком  поэтому потерпи я знаю что ты устал  что всё надоело но немного и ты по едешь домой здоровым .Но потом нам сказали ещё что 16 ,17  сентября нас будут начинать готовить к пересадки костного мозга ну вот такие у нас новости ,очень переживаем вместе  как всё это будет  но точно знаем  что Боженька нам даст и сил и терпения и,  всё будет хорошо .Прошу Господа Бога дать моему сыночку терпения сил всё пройти  Дать моему сыночку ИСЦЕЛЕНИЯ  очень очень прошу ,моей маме  принесли мама  однокласника моей старшей дочки  ,а мама передала нам его сюда  Набор освещенный на мощах Святой Блаженной МАТРОНЫ МОСКОВСКОЙ  теперь он с нами ,когда мы выписывались с богоношила мы хотели поехать  в Москву  к Матронушке помолится там и взять там освещенную икону но  Бог направил нас  в Индию .Но БОЖЕНЬКА  Исполнил нашу мечту и теперь иконка с нами  Рафаэль очень верит в  Бога и в Икону Матроны.Он  читает молитву отче наш  каждый день и своими словами просит исцеления.Рафаэль очень бережно относится к этой иконе Матушке Матрене  когда ему было еще там в богоношиле очень больно или страшно он просил иконку брал её и начинал молиться и просить  и он чувствовал  как ему стоновилось лучще  и даже здесь когда его бил страшный озноб он взял в ручонки иконку и стуча зубками просил  молился .ОН верит В ЧУДОТВОРНУЮ Икону  в ГОСПОДА БОГА  что они с ним рядом.Еще  у РАФАЭЛЯ  церковное имя РАФАИЛ  очень сильный АРХАНГЕЛ ЕГО покровитель. Вчера  перед сном  Растовляла иконки  Рафаэль спросил мам а это правда что Матушка Матрона  Святая  я сказала да .И она не разу не врала и не чего плохого не делала  я ответила  получается так .Ещё раз объяснила  что видишь как Боженька любит тебя он всё делает для тебя всё что мы хотели о чём просили всё исполнилось, но боженька делает всё это через людей .МЫ блогадарны вам Всем спасибо ещё раз ВСЕМ ВАМ,Еще есть мечта у Рафаэля поехать в Париж и увидеть Башню  думаю и эта мечта сбудется обязательно когда подрастёт.Ещё сказала своему сыночку  что Матушка Матрона Святая  и она  тоже просит Боженьку  за тебя   сама  потомучто ты веришь ей  и она вместе с тобой просит исцеления тебе  и чтоб у тебя были силы  всё пройти это не легкое испытание  ,еще Рафаэль носит пояс Святой Богородицы  это тоже  придаёт нам сил и исцеления  мы верим в это.

Сообщение отредактировал вика кужба: 02.09.2014, 11:19:03

[вика кужба]

Когда ребенок некогда чужой, Становится вам нужным и бесценным, Когда такой чудесный,но больной- Он ПРОСИТ ВАС о самом сокровенном. Не проходите мимо,стороной, Как будто ничего и не читали, Не стойте к этим деточкам спиной! Они,безгрешные...за что такими стали? И если я и ты сегодня не поможем, То нам за что себя,простите,уважать?? Нам,взрослым,это разве сложно- Ребенка боль на сердце принимать? И избавлять его от белых стен,халатов, И просто шанс дарить на улице гулять? Освобождать от проводов и аппаратов.. ДАВАЙТЕ,ЛЮДИ,БУДЕМ ИХ СПАСАТЬ!!!

[вика кужба]

Сегодня ходили на луч встретили Сережу с женой и доченькой Евой Ева недавно перенесла пересадку косного мозга они расказали Рафаэлю как проходит успокоили немного, поддержали морально, сказали вот видишь Ева маленькая у неё это уже прошло и всё позади, они проходят сегодня первый луч а мы подходим к завершению, у нас одна команда врачей и это радует что мы в надёжных руках очень переживаем эту процедуру но будем морально готовится к ней время позволяет подготовится настроится Рафаэлю.Рафаэль всегда морально готовится к новому этапу лечения.Мы верим что всё будет хорошо.

[вика кужба]

Господи! Услышь меня! Я прошу немного у тебя...Пред святой иконою молю, Защити всех тех, кого люблю... Всех родных моих и всех друзей... Хлебом накорми и обогрей… В трудный час им Ангела пошли, Чтоб сберёг их на краю пути... Дай им счастья, радость и покой... Все грехи прости и успокой...Научи себя не потерять, Научи любить их и прощать... Сделай так, чтоб те, кто дорог мне Погостили дольше на Земле... Господи! Немного я прошу… Сбереги всех тех, кого люблю!!!!

[вика кужба]

Терплю. Сражаюсь. Смеюсь (а хочется выть). Болезнь – как война: здесь позиций нельзя сдавать, Я должен бороться, я просто обязан жить! И я борюсь, сражаюсь за жизнь. Ежеминутно. Мне нужно стать взрослым. Очень большим и синильным, Чтоб маме любимой помочь, если ей станет трудно, Чтоб быть для нее самим лучшим на свете. Врачи дали шанс. Есть возможность меня спасти.Я хочу жить.

[вика кужба]

Жизнь причудлива, непредсказуема, интересна – Живешь спокойно, варишься в собственной каше. И вдруг... понимаешь: стал близким и самым чудесным Ребенок, который совсем не является вашим... И каждый день становится логикой необъяснимым – За чужого ребенка наполнен безумной тревогой. И страх за него – не родного, просто невыносимый, И молишься, даже если вовсе не веришь в Бога... Не можешь спокойно есть, спать... да что там, – дышать! И сердца каждый удар в груди натянуто-звонок... И умоляешь – сквозь расстояния – этого малыша: «Живи! Не болей! – Чужой?.. – Мой родной ребенок!» Спасибо Вам.

[вика кужба]

Сынок, родной, ты только потерпи, Всё в жизни надо пережить. С тобою мы на правильном пути, Не перестану это говорить! Мы всё поборем, всё преодолеем, Болезнь уйдёт, я верю в чудеса! Сынок, дыханием тебя согрею.... Смотрю я на тебя, как птица в небеса! Ты моё счастье, моя боль и вера.... Ты лучик солнышка, с тобой превозмогаю страх! Страдания тебе отпущено без меры, Всю жизнь твою тебя ношу я на руках..... Ты ничего еще не видел в детстве, Кроме больниц, иголок и врачей... От боли от твоей есть средства..И мы  на правильном  пути... Сынок, родной, люблю тебя так сильно, Что невозможно и словами передать..... Существование твоё безвинно....Трудно очень я знаю , милый мой Сын ,но я знаю точно Мы ПОБЕДИМ.......

Сообщение отредактировал вика кужба: 04.09.2014, 12:11:46

[вика кужба]

Доброе утро. Рафаэль чувствует себя хорошо.Вчера испекли тортик  сегодня поедим в гости  к нашим друзьям  попить чаю  ,завтра в больницу. Но у нас появилась маленькая проблема  Рафаэль уже неделю  ложится спать 2 ночи  и спит потом до 12  ,12.30 .Как бы я не уговаривала   лечь по раньше не получается  говорит не хочется спать  до  12 ночи смотрим мультики , фильмы, а потом 2 часа  пытаемся уснуть, не когда такого не было  всегда  к 10 ,10.30  уже спал .  

[Lore-in-Lei]

вкусный тортик?  

[вика кужба]

Доброе утро.Поздравляем всех мам  с праздником, здоровья вашим семьям.Вчера легли на химию терапию.Первый день  перенес нормально ,слава богу .Вчера  Рафаэль с  доктором S.P YADAV  сыграл  в шахматы  ,конечно выиграл доктор  поставив шах  мат но Рафаэль не растроился  на оборот он гордится что играет в шахматы с таким человеком .В Алмате Рафаэль тоже играл в шахматы с докторами  было и такое что побеждал Рафаэль, доктора  играют по честному без  под давков .В Алмате есть доктор Зарип Закирович  любимый доктор  Рафаэля  Зарип  обещал когда мы вернёмся  показать несколько ходов  которые обеспечивают победу ,но когда мы вернёмся Рафаэль начнёт снова ходить на шахматы и ещё не с одним доктором сыграет  и  будет выигрывать .У нас всё хорошо Слава Богу .С 15 сентября начнётся забор клеток.

Сообщение отредактировал вика кужба: 07.09.2014, 11:07:36

[вика кужба]

вкусный тортик?

Да тортик получился нормальный Медовый, Рафаэль очень его любит.Ездили  попили чай  с друзьями.

[вика кужба]

Доброе утро .Рафаэль Чувствует себя нормально ,правда если не считать что вчера весь день не чего не кушал толком  и выпил 200 мл жидкости ,но это не страшно  дома наверстаем и кушать будем и пить ,раньше заставляла во время химии кушать сейчас нет ,знаю  что только будем вместе нервничать а этого делать нам сейчас тем более нельзя.Пока не удаётся Рафаэлю настроится на предстоящую процедуру  ,но думаю  что  Рафаэль наберётся  ещё немного сил и  всё получится хорошо.Очень переживаем  с сыночком за предстоящие обследование  это очень тяжело морально, остается  только  молится  чтоб результат был хорошим ,думаю что лучевая терапия  сделала своё дело .

Сообщение отредактировал вика кужба: 08.09.2014, 09:42:38

[вика кужба]

Мой Рафаэль сильный  он справится  с верой такой как в его сердечке  хватит чтоб победить.Рафаэль проходит  тяжелый путь к победе но победа легкой не бывает .С Вашей помощью и верой и Вашими Молитвами  Мы справимся .

[Lore-in-Lei]

я верю в него! очень сильный мальчик!

[вика кужба]

я верю в него! очень сильный мальчик!

Огромное Вам Спасибо за Поддержку она нам очень нужна.

[вика кужба]

Доброе утро.Вчера нас выписали  приехали домой Рафаэль попросил кушать в первые за три дня ,я быстро приготовила покушал  с удовольствием .Но смерив температуру  37.2   это у нас практически всегда  после химии,  всю ночь то поднималась сама  уходила .Сегодня последний завершающий луч 30.Вчера прошли обследование у дантиста ,сделали ренген  зубов 3 зуба надо вырвать 3 лечить но это немного позже пока действует химия нельзя.Доктор сказал что это из за  винкристина химии рушатся зубы.Полечим зубы . Потом остаётся только пересадка  завершающий этап нашего лечения мы верим что мы Победим .Спасибо всем Вам за поддержку.

[вика кужба]

Добрый вечер.Ну вот и пришел последний день лучевой терапии 30 Рафаэль прошел это достойно хотя было не легко .Сегодня Рафаэль на фотографировался с докторами с лучевой .Один из докторов обнял Рафаэля и сказал  ты умничка ты прошел еще один этап   лечения я думаю что  мы помогли тебе  в этом .Мне сказал  я считаю вашего сына особенным ребенком  и я верю что он победит .Сказал ждем вас только просто на проверку  к нам  в госпиталь ,пожелал нам только терпения и выздоровления .Но есть и не очень приятные новости  у Рафаэля стоматит первый раз ,врачи назначали гель ,кушает со слезами ,но думаю что это на пару дней и всё будет в норме .Если получится выставим фотографии .

Сообщение отредактировал вика кужба: 09.09.2014, 21:23:23