Сообщений в теме: 698

[Мама Леры]

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам!  

Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца  
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете.  . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал!    

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi - 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru

Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)

Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

[Мама Леры]

Всем добрый вечер!

Я с хорошей новостью!  Сегодня поступили деньги от Салтанат и её друзей 90900 тенге=18180 рублей! Спасибо огромное Камиле за работу в инстаграм! Спасибо большое Салтанат за то, что являясь молодой мамой двух малышек и одновременно студенткой, нашла время, организовала все! Спасибо всем, всем, всем, кто помогал им!!!  У этих людей добрые сердца!

[Мама Леры]

За последние несколько дней были поступления:

 

На СБ:
500р от **0036
41.21р от **6203
400р от **1342
итого:941,21

на киви
400р

 

Ну и карту СБ РК 90900 тенге!!!

 

[Мама Леры]

Итак, на сегоднящний день:

 

Собрали 148 079руб. (740 394 тенге), остало собрать 45 121 руб. (225606 тенге).

 

Спасибо огромное всем, всем, всем, кто помогает нам, кто не равнодушен к судьбе моей доченьки!

[Мама Леры]

Добрый вечер! Я с отчетом. Поступления на СБ: 300р от ***6884 300р от ***6255 500р от ***9378 300р от ***8178 300р от ***4157 500р от *** 8779 Итого:2200р На ЯК: 500р На киви: 13720 тенге 980 тенге 400 тенге Итого:15100 тенге или 3020р Спасибо всем большое за вашу помощь! Спасибо всем, кто находит время, средства, возможность помочь нам! Столько поступлений от неизвестных доброжелателей! Жаль, что не имею возможности сказать спасибо лично каждому, поэтому говорю просто ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!! Спасибо большое за помощь от соотечественников, это очень-очень приятно!

[Мама Леры]

Итого на сегодняшний день: собрали 153 799 руб. (768 994 тенге), осталось собрать 39 401 руб. (197 006 тенге). Всем большое спасибо за помощь! Спасибо от меня и от Леры!!!

[Мама Леры]

Опять у меня текст не форматируется!

[Мама Леры]

Добрый вечер, друзья! Я к вам с новостями. Ну, во-первых, Лера на днях немного приболела, была температура 38,6. Но сейчас уже все нормализовалось, ТТТ. Скоро, 14 декабря нам на УЗИ сердечка. Это очень важный для нас день. От того, каким будет легочное давление на УЗИ, зависит то, дадут ли нам разрешение на операцию. Сейчас мы пьем каптоприл для снижения легочного давления. Очень надеюсь, что наше сердечко нас не подведет! Друзья, поддержите нас пожалуйста! Во-вторых за эти дни было немного поступлений: сб: 5000р от ***8354 100р от ***0974 Итого: 5100р на як: 5000р от альфа банк Киви: 100 р Итого: 10200р Собрано 164 000руб (819 999 тенге), осталось собрать 29 200руб (146 001 тенге). Спасибо огромное всем от нас с Лерой!!!. Спасибо незнакомому доброжелателю за поступления на киви!!! Друзья, всем хороших выходных!!! Мои мама с папой просили написать от них: "Дай Бог вам всем здоровья! И низкий поклон!"

[Мама Леры]

Дублирую итог отдельным сообщением: Собрано 164 000руб (819 999 тенге), осталось собрать 29 200руб (146 001 тенге).

[Алёна Янкова]

Привет Света! Как ваши дела? А на какое число у вас планируется операция???

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 07.12.2013, 22:48:24

[Мама Леры]

У нас, ТТТ, все хорошо, Лера поправилась. В понедельник планируем сходить в поликлинику, сдать анализы.

Операция пока не известно, а госпитализация на 13 января. Вылетаем 12 января. Есть один момент, который меня очень беспокоит. Нам надо сдать кучу анализов, которые действительны в течение 10 дней. Значит, нам надо их сдавать не ранее 3-го числа. Рабочие дни начинаются 6-го. 7-го опять выходной. Есть анализы, которые делаются долго, до 10-ти дней, возможно и быстрее, это максимально. Вот я теперь и переживаю, так все выпадает не удобно. Боюсь не успеть, а без анализов нас не положат в больницу. Вот теперь хочу все узнать конкретно и распланировать.

[Мама Леры]

Добрый вечер, друзья! А у нас сегодня радостное событие! У нас вылез первый зубик!!! Пока его не видно, но он уже хорошо прощупывается! Мы так долго его ждали и переживали по этому поводу. Вот, видимо откуда и наше плохое самочувствие. Сегодня были в поликлинике, сдавали предварительно анализы. Готовимся потихонечку к поездке в Питер. Кстати, весим мы 7600кг, а рост 70 см. Ждем тихонечко субботу, пойдем на УЗИ сердечко смотреть. Подержите за нас кулочки!!!

[Алёна Янкова]

Добрый вечер, друзья! А у нас сегодня радостное событие! У нас вылез первый зубик!!! Пока его не видно, но он уже хорошо прощупывается! Мы так долго его ждали и переживали по этому поводу. Вот, видимо откуда и наше плохое самочувствие. Сегодня были в поликлинике, сдавали предварительно анализы. Готовимся потихонечку к поездке в Питер. Кстати, весим мы 7600кг, а рост 70 см. Ждем тихонечко субботу, пойдем на УЗИ сердечко смотреть. Подержите за нас кулочки!!!

Поздравляю ЛЕРОЧКУ!!!!! Теперь вы зубатенькие!! )))))) У нас первый зуб вылез в 8 месяцев, а сейчас уже 15!!!!!!!!

О плохом даже не думай!!! Все будет хорошо!!!!!!!!!!

[Мама Леры]

Спасибо! Что-то тихо у нас совсем стало. Все нас покинули...

[Dinara R]

Света, никто вас не покинул ))) все заходят, читают новости. А новости в основном хорошие. Вот мы все тихо и радуемся. Осталось собрать всего чуть-чуть, абсолютно уверена, что до дня вылета, сумма дособирается!

[Мама Леры]

Dinara R! Спасибо большое за поддержку! Настроение прямо подняли, а то я иногда думаю, что сама с собой общаюсь, а оказывается люди заходят и читают. Спасибо!!! Мы сегодня получили результаты анализов (кровь, моча, соскоб), у нас все хорошо! Гемоглобин 132! А врач переживала, говорила, что Лера очень бледная, гемоглобин, видимо, низкий. А мы просто с ней рыжие!!! А соответственно кожа светлая! По поводу анализов разобрались, вроде должны все успеть сдать. Долго, дней 5 делаются анализы крови на ВИЧ, РВ и гиппатит. Но, я в субботу узнаю в платной клинике, думаю там это будет быстрее. И надо еще сдать анализы на кишечные инфекции в баклабораторию. Анализы эти мы сдаем предварительно, чтобы убедиться, что все в порядке.

[Алёна Янкова]

Dinara R! Спасибо большое за поддержку! Настроение прямо подняли, а то я иногда думаю, что сама с собой общаюсь, а оказывается люди заходят и читают. Спасибо!!! Мы сегодня получили результаты анализов (кровь, моча, соскоб), у нас все хорошо! Гемоглобин 132! А врач переживала, говорила, что Лера очень бледная, гемоглобин, видимо, низкий. А мы просто с ней рыжие!!! А соответственно кожа светлая! По поводу анализов разобрались, вроде должны все успеть сдать. Долго, дней 5 делаются анализы крови на ВИЧ, РВ и гиппатит. Но, я в субботу узнаю в платной клинике, думаю там это будет быстрее. И надо еще сдать анализы на кишечные инфекции в баклабораторию. Анализы эти мы сдаем предварительно, чтобы убедиться, что все в порядке.

Вот видишь как все у вас замечательно!!!! Так и всегде будет!!! Главное в это верить, и не думать о плохом!!!!

А по поводу анализов, сама всегда смотри результаты, там ведь пишется в листочках норма показателей!!!! Сравнивай какие у вас анализы, с нормой! если больше показателей, то обязательно спрашивай, почему у вас высокие показатели, с чем это связано!!!! По себе знаю, понапишут там, и ничего не объясняют, а потом как осложнения идут, они разводят руками!!!! По себе знаю, уже прошли через это!!!!! Я теперь все анализы читаю, и понимаю что за что отвечает!!!! И не стесняйся, спрашивай, ведь это здоровье твоей малышки!!! И плевать что они там подумают, это ведь не их ребенок, и не им за него отвечать!!!! Они ведь никогда ничего не объяснят сами, пока не распросишь!!!!!!

[Алёна Янкова]

У нас вот так было, когда мы документы для МСЭКа собирали! Пошли по узким специалистам, зашли к окулисту, она его посмотрела через лупу и фонарик, и пишет здоров!!!!!!!! Даже не обратила внимание что ребенок не фиксирует взгляд!!!!!!!!! Ведь это очень даже заметно, даже не специалисту!!!!!!!! К ней в голову даже не пришло, что раз мы оформляем док. для МСЭКа, значит что то у нас не в порядке!!!!!!!!!

Потом пошли к хирургу!!!! Он ему ножки в коленях согнул, и тоже пишет здоров!!!!!!!! Хотя у него ножки (стопы) западают во внутрь!!!!!!

Вот такие вот специалисты!!! ))))

[Tanganika]

По поводу гепатита. Не знаю, как в Вашем городе, но в Астане есть лаборатория при СЭЗ если туда подойти и сказать, что Вы контактные ( ну или попросить чтоб пропустили как "контактных") то анализ сделают бесплатно, или ИФА или ПЦР уже не помню, но сама так делала в этом году. Экономия там хорошая.
И да..., мы смотрим, читаем и верим только в лучшее!!!

[Ромей]

Света, как уже написали - никто Вас не покинул)) 

внимательно читаем новости.

Вам совет - почаще обновлять данные по поступлениям здесь и в контакте (там последний отчет за 21 ноября (!!!)). Так народ мотивируется лучше))

[Intymolog]

Дадада! Только в лучшее верим! И читаем, и все остальное...
Света, все у Вас будет отлично! Точно точно!