Перейти к содержимому

Фотография

Крамаренко Валерия. Эктросиндактилия


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 698

#34760975
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам! worthy.gif 


Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца worthy.gif 
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете. worthy.gif . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал! worthy.gif worthy.gif worthy.gif 

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru


Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)


Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

  • 1

#141
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Еще хочу поздравить что сбор закрыт!!!!!!!! Завидую вам белой завистью!!!!! Теперь надо со спокойной душой ждать госпитализаци!!!!! Буду за вас держать кулачки, чтобы все прошло хорошо!!! Да так оно и будет!!!! Лера красавица!!!!!! 


  • 1

#142
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

У Леры же с неврологией в порядке все??!! Не отстает в развитии? Вы обследовались?! Так хорошо она у тебя на ручках стоит!!! такая молочинка!!!


  • 0

#143
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Ален, спасибо! Я верю, что твой сбор удачно соберется! Все хорошо будет! По неврологии мы почти вылечились. Киста рассосалась, жидкость в головном мозге ушла, ВЧД прошло. Уже стоим на ножках с опорой, сидим почти самостоятельно. Вот ходить не хочет, но это все наверстаем!!! Лера очень активная девочка! Она все хочет попробовать, все ей интересно, непоседа такая!!!


  • 2

#144
Dinara R

Dinara R
  • В доску свой
  • 1 428 сообщений
Света, поздравляю вас с закрытием сборов! А также, что обследование на сердечко показало, что Лерочка может перенести операции.
Все у вас будет очень хорошо!!!!
  • 0

#145
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений
Светочка прежде всего с днем рождения Вас (я же правильно поняла? ) а закрытие сборов прекрасный волшебный подарок. Пусть чудеса в Вашей жизни и в жизни доченьки не заканчиваются, в мире очень много хороших людей! Удачи Вам в будущем году и не вините себя, все просто так получилось
  • 0

#146
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений
Dinara R, спасибо большое!!! Tanganika , да так волшебным образом совпало, что сбор закончился накануне моего дня рождения!!! Такого большого подарка у меня никогда не было!!! Спасибо за поздравления!
  • 0

#147
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений
Всех казахстанцев поздравляю с Днем независимости!!! Всем мира, удачи, достатка и хорошего настроения!!!
  • 0

#148
Ромей

Ромей
  • В доску свой
  • 1 021 сообщений

Светлана, поздравляю с успешным закрытием сборов!


  • 0

#149
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

спасибо, Ромей, большое!!! Вот готовимся потихонечку к поездке, анализы сдаем, вещички подкупаем. Совсем немного времени осталось! Страшновато как-то становится. И не верится, что едем, что собрали денежки, что все получилось.


  • 1

#150
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

спасибо, Ромей, большое!!! Вот готовимся потихонечку к поездке, анализы сдаем, вещички подкупаем. Совсем немного времени осталось! Страшновато как-то становится. И не верится, что едем, что собрали денежки, что все получилось.

очень рады за тебя с Лерочкой!!!!!! вы главное пропадайте!!!!! напиши мне в личку свой номер, будем созваниваться!!! 


  • 0

#151
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Пропадать мы не будем! Будем держать всех в курсе наших дел. Ведь все, что будет, это все благодаря всем вам!!!


  • 1

#152
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Всем добрый вечер!!! У нас все хорошо, сдали кровь на АЛТ, прошли ЭКГ, теперь мне осталось разобраться со своими прививками.

А это вам привет от Леры (Обратите внимание на её ножки! Это только одна кверху, обычно обе расположены так! Я ругаю её, говорю, Лера, ты же девочка, девочки так не сидят! А она смеётся!):

SAM_1165.JPG

 

А это наша первая мягкая кукла:

 

 

SAM_1170.JPG

 


  • 2

#153
Lilasasha

Lilasasha

    Легкость бытия

  • В доску свой
  • 2 665 сообщений

Хорошенькая, смешнулька)) моя доча в Лерином возрасте почему-то тоже так сидела - ножки на стол)) наверное им так удобнее)


  • 0

#154
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений
Lilasasha, спасибо! Как выяснилось, у всех детки так сидят! А я думала, только Лера такая невоспитанная!!!)))
  • 0

#155
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Привет Света!!! Как у вас дела? Как Лера??? Что у вас нового??? С наступающим новым годом!!!!!!!!!!


  • 0

#156
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Сегодня 31 декабря. Новый год не за горами!

Всех хочу поздравить с этим волшебным зимним праздником!!! 
С наступающим НОВЫМ ГОДОМ!!!

Я задумалась, каким для меня был этот год, хорошим или не очень? С одной стороны этот год подарил мне мою доченьку, мою сладкую конфетку, мою Леру! С другой стороны, я потеряла мою вторую доченьку, моего ангелочка, мою Вику... Наверное, это был просто переломный год в моей жизни, год, который изменил всю мою жизнь. Все таки изменил в лучшую сторону. У меня есть моя доченька! Я много пережила в этом году, много прочувствовала, стала другой, совсем другой. Наверное, стала лучше, ну мне бы хотелось, чтобы это было так. Столько много друзей я обрела в этом году! Столько добрых людей узнала! Столько помощи и добрых, теплых слов услышала! Столько поддержки!

Хочу всех поздравить с праздником! Пусть Новый год принесет всем только хорошее! Пусть этот год будет для каждого легким, удачным, прибыльным, счастливым! Пусть каждый из вас встретит столько добрых людей на своем пути, сколько встретила я в этом году! 
Счастливого НОВОГО ГОДА!!!

64945500 (1).gif


  • 6

#157
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Света поздравляю С Новым 2014 Годом тебя и твою чудесную дочурку!!!! Счастья любви Вам и главное ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!


  • 0

#158
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Спасибо!!!


  • 0

#159
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Светлана , малышка Лерочка!!! С НОВЫМ ГОДОМ!
Пусть Новый Год стучится к Вам,
И счастьем дом наполнится.
И всё, о чём мечтали Вы,
Пусть в этот год исполнится!
  • 0

#160
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Светлана , малышка Лерочка!!! С НОВЫМ ГОДОМ!
Пусть Новый Год стучится к Вам,
И счастьем дом наполнится.
И всё, о чём мечтали Вы,
Пусть в этот год исполнится!

Спасибо вам большое за пожелания! И вам счастья в Новом году!!!


  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.