Сообщений в теме: 698

[Мама Леры]

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам!  

Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца  
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете.  . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал!    

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi - 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru

Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)

Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

[Мама Леры]

Добрый вечер, друзья! Есть немного поступлений: на ЯК: 19.11 - 175р от 410***7915 на СБ: 19.11 - 500р ОСБ 6901 0856 21.11 - 1000р от ***7533 Доргие мои друзья!!! Спасибо, что не смотря ни на что, продолжаете помогать нам и поддерживать нас!!! Спасибо большое-большое Ирине (Lubimushka2) из Материнства и Ромей. Третьего доброжелателя я, к сожалению, не знаю, но хочу сказать большое спасибо этому доброму человеку! Очень вам всем благодарна за помощь!!! Итого на сегодняшний день: собрали - 126 475 руб (632 375 тенге), осталось - 46 525 руб (232 625 тенге). Всем огромное спасибо!!!

Сообщение отредактировал Мама Леры: 22.11.2013, 00:33:31

[Мама Леры]

Добрый вечер, друзья! Есть немного поступлений: на ЯК: 19.11 - 175р от 410***7915 на СБ: 19.11 - 500р ОСБ 6901 0856 21.11 - 1000р от ***7533 Доргие мои друзья!!! Спасибо, что не смотря ни на что, продолжаете помогать нам и поддерживать нас!!! Спасибо большое-большое Ирине (Lubimushka2) из Материнства и Ромей. Третьего доброжелателя я, к сожалению, не знаю, но хочу сказать большое спасибо этому доброму человеку! Очень вам всем благодарна за помощь!!! Итого на сегодняшний день: собрали - 126 475 руб (632 375 тенге), осталось - 46 525 руб (232 625 тенге). Всем огромное спасибо!!!

[Мама Леры]

Извините, сообщение дважды продублировалось, после того, как я пыталась его отформатировать. Пишу в столбик, а все выходит в одну строку. У меня в последнее не выходит изменять или форматировать сообщение, или удалять его. И смайлики больше не ставяться. Не знаю, что случилось.

[Pushik]

Мама Леры, как ваши дела? Когда опять проверять сердечко? Очень надеюсь, что все наладилось с ним
А что насчет второго счета? Вы его уже запросили? Или это уже по факту в январе?

[Lisa_K_82]

новости от сюда:http://forum.materin...1720764&st=1050

Света ждет 2 счет, пока его нет, продолжают лечение по неврологии. Сбор на материнстве приостановлен.

[Мама Леры]

Мама Леры, как ваши дела? Когда опять проверять сердечко? Очень надеюсь, что все наладилось с ним
А что насчет второго счета? Вы его уже запросили? Или это уже по факту в январе?

Спасибо, что не забываете нас! Дела у нас хорошо, Лера чувствует себя неплохо, я приболела, но это мелочи. Сердечко проверять нам 14 декабря. Пока пьем каптоприл, чтобы снизить давление.  Второй счет запросила, его готовят, обещали выслать на этой неделе, пока нет. Жду теперь в понедельник. Как счет будет, сразу выложу.

[Мама Леры]

Lisa_K_82 спасибо!

[Алёна Янкова]

Как ваши дела?? Как чувствует себя Лера? Вы здесь совсем редко бываете.... Раньше мы были самые маленькие (в этой иеме) теперь вы!! ))))) Заходите чаще, давайте общаться??!!!

[Мама Леры]

Добрый вечер всем!!! Алена, приятно познакомиться. Почитала вашу тему и написала вам там. Здесь я появляюсь каждый день, обычно вечером. Только пишу не каждый день. Сейчас у нас спокойная размеренная жизнь, ТТТ, поэтому иногда и писать-то нечего.

 

По поводу счета, счет так и не пришел. Буду завтра звонить в клинику. Вот этого я боялась, когда просила модераторов не приостанавливать сбор. Там все так долго тянется! По электронке им сегодня написала, тишина. Завтра узнаем.

Моя доча чувствует себя хорошо. Стала настоящей болтушкой, научилась маму "пугать": сделает серьезное лицо, и строго и резко произносит "бдя!", при этом закрывает глаза и сжимает кулачки. Так смешно получается! Делаю вид, что пугаюсь, а Лера хохочет! Еще петь стала, по своему, конечно, но я предполагаю, что это пение. Хочу на видео заснять, она как фотоаппарат увидет, сразу перестает петь. Хотела вам её пение показать. Попробую завтра заснять. А вообще, Лера хохотушка, как что, сразу улыбается, смеётся, очень жизнерадостная.

В последние дни Лера рассматривает свои ручки, трогает одну, другой. Интересно, она просто знакомится с ними, или уже что-то понимает. Она мой палец словит и тоже его рассматривает.

Вчера на форуме мам, у которых похожие детки, смотрела фото их ручек и ножек до операции и после. Честно сказать, наревелась. Так жалко, такие все детки сладенькие, такие у многих страшные ручки и ножки... Но, после операции, конечно очень значительный результат получается! Есть прямо вообще, если не пригдядется, то можно и не увидеть, что что-то не так. Почти у всех за плечами по несколько операций. Многие описывают, как ничего не знали до рождения о потологии своих деток, как испытали шок. Есть и такие, у кого уже на УЗИ было видно что, да как, но они решили пусть так и будет, будем рожать. Есть мама, у которой у самой такие же пальчики в детстве были и дочке передалось. Конечно, у всех все очень индивидуально, похожих ручек и ножек нет. Все россиянки, а там в основном только они, делают операции по квоте. Мамы все такие молодцы, такие сильные и стойкие. А детки, несмотря на возраст и загипсованные ручки и ножки, такие веселые, игривые.
Все время думаю, как мы это перенесем? Лера еще маленькая такая. Жалко её.

[Мама Леры]

У меня есть маленькая хорошая новость! Нам какой-то добрый человек перечислил 500руб! Жаль, что не знаю имени этого человека, даже не знаю с какого он сайта. Хочу сказать ему большое-большое спасибо!!!. Спасибо, что не забываете нас!!!

А это листовка, нам их помогает делать одна очень хорошая девушка из ВК Кристина Истомина. Она нам всегда очень помогает! Спасибо ей!!!

 

 

[Pushik]

Света, добрый вечер! Дайте ваш сотовый пожалуйста. Как дела с поступлениями?

[Мама Леры]

Всем добрый вечер! У меня сразу несколько новостей. Во-первых на днях одна очень хорошая девушка Famme, к сожаленю, не знаю её имени, перечислила на РР около 50$! Хочу сказать большое, большое спасибо этому человеку!!! Famme, Ваша помощь значительно сокращает наш остаток!

[Мама Леры]

Теперь по поводу остатка. Сегодня, наканец-то, получила счет на вторую операцию. Вернее, клиника выставила один общий счет на две операции и на госпитализацию.Т.е.госпитализация 28дней*1900=53200, операция 5 категории 2шт*70000=140000руб. Итого: 193200руб. Я позвонила в отдел, который занимается выпиской счетов. Сказала, что врач говорил о возможности проводить одновременно две операции, и соответственно, вторая должна бы дешевле на стоимость наркоза. Мне объяснили, что счет выписывают на основании заключения врача по категориям сложности, по прейскуранту. И поэтому они не могут дробить стоимость операции на наркоз и т.д. Посоветовали переговорить с врачом, чтобы он заменил категорию одной операции на другую, допустим 3-ю, которая стоит 54000руб. Я переговорила с врачом, который будет нас оперировать Сафоновым, он сказал, что поменять категорию операции не может, т.к. в истории будет одна категория, в счете другая, это будет подделка документов. Он объяснил, что у них были случаи схожие с моим. Счет выставляется на всю стоимость, т.е. на 70000руб. А если решено будет оперировать сразу обе кисти, то экономисты пересчитают стоимость и переделают счет, но это только после коллегиального заключения (терапевт и анестезиолог смотрят на состояние организма, на общий объем кровопотери и т.д.). Если оперировать сразу обе кисти не разрешат, то будут рассматривать возможность проводить вторую операцию через пару недель, опять же, если дадут разрешение. В этом варианте операция будет стоить 70000руб, плюс нам придется пролежать еще пару лишних недель, а это оплата за койко-место по 1900руб за сутки. Получается, счет я могу получить только в таком виде.
Далее я спросила про общее количество операций. Врач сказал, что они стараются за одну операцию произвести максимально исправлений, но, как показывает опыт, одной операцией здесь не обходится. Перерыв между операциями 4-6 месяцев.
Друзья, у меня такое предложение, пусть счет будет на 193200руб. 126475руб мы уже собрали. Остается 66725руб. Можно, как и планировали, собрать недостающие до 50000руб – 46525руб. А если получится собрать всю сумму 66725руб, я буду только благодарна вам. За все расходы я, естественно, обязуюсь отчитаться по возвращению, предоставлю все документы об оплате. Если вдруг останется какая-то не потраченная сумма, она обязательно израсходуется через несколько месяцев на следующую операцию. Пока счет вы:ложу здесь, а позже Света Shilina выложет его на первой странице и изменит там суммы.:

 

http://i062.radikal....6d09529a697.jpg

Сообщение отредактировал Мама Леры: 30.11.2013, 02:15:29

[Мама Леры]

Если никто не будет против по поводу итоговой суммы, то, учитывая последние поступления напишу отчет:

 

на сегодняшний день

надо собрать 193 200руб (966 000тенге)

собрали - 128 558 руб (642 788 тенге), осталось - 64 642 руб (323 212 тенге). Всем огромное спасибо!!!
 

[Мама Леры]

У меня еще одна просто потрясающая и неожиланная новость.После того, как Камиля (Pushik) распространила в сети инстаграм фото и информацию про Леру, откликнулось немало людей, желающих нам помочь. Среди них молодя мама двоих детишек, 20-тилетняя студентка по имени Салтанат. Салтанат со своими подругами сегодня организовала акцию по сбору средств на операцию Лерочке в городе Алматы. Девочки продавали пирожные и, как я поняла, свои личные вещи. Таким образом они собрали 90000 тенге!!! Это примерно 18000 рублей!!! Представляете?! Это все молодые люди, в основном студенты.
Когда сегодня мне позвонила Салтанат и стала все это рассказывать, про то, что они так хотят нам помочь, про акцию, про то, сколько собрали, про то, как тронули их сердца глаза моей доченьки, я слушала сквозь слезы и не могла поверить! Салтанат хотела сегодня привезти мне деньги, она даже не знала, что мы так далеко живем от них!
Еще одна девочка выставила на продажу свою бижутерию. А одна очень талантливая девушка решила продать свои любимую работу - глиняную куклу, которую она сделала сама.
Вот фотографии, которые они мне прислали:

 

[Мама Леры]

Я так распереживалась, что только теперь поняла, как мало слов благодарности я сказала девочкам.
Камиля, Салтанат, другие девочки, которых я, к сожалению, не знаю поименно. Девочки, родные мои, спасибо вам большое!!! Спасибо за вашу помощь, за вашу доброту! За то, что нашли время, организовали акцию! Спасибо людям, которые откликнулись, покупали, хотели помочь! Девочки, у вас такие большие и теплые сердца! Спасибо вашим родителям, что воспитали таких отзывчивых молодых людей! СПАСИБО всем от меня и от Леры!!!

 

[Мама Леры]

У меня еще одна хорошая новость!

На сайте Материнство.ру опять открыли сбор! Теперь сборы пойдут еще быстрее!!!

 

Какой сегодня замечательный день!

[Мама Леры]

Здравствуйте, друзья! А нам сегодня 8 месяцев! Вот какие мы уже большие и серьезные:

 

А это бабушка нам подарила гитару:

 

 

 

[Юлия Харина]

Очаровашка! Пусть у вас  всё получится. Тогда уже придётся бабушке покупать настоящую....   

[Мама Леры]

Очаровашка! Пусть у вас  всё получится. Тогда уже придётся бабушке покупать настоящую....   

 спасибо!