Сообщений в теме: 698

[Мама Леры]

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам!  

Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца  
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете.  . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал!    

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi - 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru

Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)

Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

[Мама Леры]

Всем добрый вечер!

У нас все по-старому, играемся, кушаем, спим, растем и гуляем. Осваиваем новые звуки, начинаем уже баловаться и хвастаться своими умелками.

А вот зубки что-то совсем не лезут, уже вроде пора, у нас нет даже намеков. Раньше десна болели, а теперь просто сильно ими кусается и грызть любит что-нибудь.

 

Отчет от волонтера Светланы по поступления должен быть завтра, я сразу отпишусь.

 

А это фото с купашками, мы уже можем сидеть в ванночке (раньше только лежали), правда не без помощи мамы. Лера здесь совсем большой выглядит.

 

[Мама Леры]

Добрый вечер, друзья!!!

А я к вам с отчетом. В прошлых данных были небольшие неточности. Наш волонтер Света все пересчитала, расписала каждую сумму (вот ссылка, если кто-то хочет проверить свои поступления: Сообщение №884 (ссылка) ), добавила поступления за последние дни, и вот что получилось:

 

Собрано 103 431,81 руб. (517 159 тенге), осталось собрать 69 568,19 руб. (347 841 тенге)!!!!
 

Спасибо , спасибо , спасибо всем, кто помогает нам, кто переживает вместе с нами, кто с такой заботой и теплом относится к моей доченьке!!! Мы очень вам безмерно благодарны!

 

Сообщение отредактировал Мама Леры: 13.11.2013, 00:42:07

[Ромей]

Собрано 103 431,81 руб. (517 159 тенге), осталось собрать 69 568,19 руб. (347 841 тенге)!!!!

 

о, хорошо

[Мама Леры]

Были еще поступления, вечером отпишусь!!!!

[Мама Леры]

Здравствуйте! Спешу поделиться с вами хорошими поступлениями! Сумма понемножку собирается!

Сегодня на мою карту поступила 1000 тенге! На мою карту так редко поступают денежки, поэтому мне всегда особенно приятно, ведь эти суммы в тенге, от  наших земляков!!! 

Итак за сегодня поступления:

на СБ:
500р от **1342
500р от **0835

и на карте мамы (на моей) 200р

итого:1200р

собрано 120 831,9 руб (604 160 тенге) , осталось 52 168,1 руб (260 841 тенге).

 

Спасибо всем, всем, всем!!! Спасибо, что помогаете, что не остаетесь равнодушными к нашей проблеме! Спасибо, что просто поддерживаете нас теплым словом!!!

 

[Pushik]

Мама Леры, доброе утро! Сейчас активно помогаем нашей Махаббат, осталось 5 дней до конца сборов... а сумма немаленькая! Поэтому я сейчас активно выкладываю о Махаббат посты. Но я очень рада, что сумма уменьшается !!! Лерочка ваша улыбчивая девочка! Все получится сегодня бёпостараюсь запостить заново всех деток )) удачи!!!!

[Мама Леры]

Pushik, спасибо вам за переживания и за ваше доброе сердце! А у нас сбор потихонечку идет, позже отпишусь.

[TLemur]

Добрый вечер!

 

А обновите, пожалуйста, цифру по сборам.

А то тут, вконтакте и на материнстве некоторое несоответствие.

[Мама Леры]

Добрый вечер! Я эти дни не появлялась, Лера приболела, температура 38,4. Первый раз у нас такое. Растерялась и растроилась. Спасибо девочкам на сайте Материнства, оперативно все подсказали, поделились опытом.

 

Есть у меня и хорошие новости! Сумму по первому счету 123200 руб уже собрали!!! Даже собрали чуть больше 124800руб!!. Теперь сбор на Сайте Материнство.ру приостановлен, т.к. я жду официальный счет на операцию на вторую ручку. Это будет примерно 50000 руб. Без этого счета сбор вести не разрешили. Так, что на сегодняшний день сбор там приостановлен. Поэтому, друзья, у меня вся надежда на вас. Осталочь собрать совсем немного на вторую операцию. Честно сказать, я не расчитывала, что мы соберем всю сумму на первую ручку и не думала, что так быстро. Но, оказалось, что вокруг столько много небезразличных и отзывчивых людей!!! Не устаю говорить, всем, кто нам помогал СПАСИБО!!! Немало было поступлений и от моих соотечественников из этого сайта! Спасибо, вам, мои дорогие земляки!!!Спасибо всем, кто рядом с нами, кто поддерживает, переживает, помогает нам!  Спасибо огромное за помощь от меня и от Леры!!! Благодаря вам мы уже совсем скоро сможем начать наше лечение. Расстраивает только то, что, как я поняла, нам предстоит не одна и не две операции. Я читала, что за одну операцию могут разделить не более 2-х пальчиков. Т.к. это все непросто и требует обычно пересадки донорской ткани, которую берут у ребенка. В итоге получается 5-6 операций с перерывом по полгода после каждой операции. Можно представить, сколько предстоит перенести испытаний моей доченьке.    

 

Итак, на сегодняшний день собрано 124 800 руб (624 000 тенге), осталось собрать 48200 руб (241 000 тенге).

 

 

Всем еще раз большое спасибо за помощь!

[Мама Леры]

[Мама Леры]

Добрый вечер! А мы приболели. На выходных была температура 38-38,4. А сегодня проснулись и как ни в чем не бывало! Температура даже наоборот сильно низкая 36,3. Думаю, может быть это наши зубки наконец-то решили себя показать, потому, что Лера очень сильно чешет десна, и случаются неожиданные истерики, просто резко настроение пропадает куда-то. А еще Лера научилась ругаться. Когда ей что-то не нравится, оеа еачинает мотать головой и говорить "бдя-бдя-бдя-бдя-бдя". Так смешно получается! На этой неделе ждем второй счет с клиники, чтобы продолжить сбор средств. Пока, к сожалению, поступлений нет.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Лера а когда точно 1 операция*,   что говорит врач насчет  проведения по срокам всех операций. Нельзя напримр сразу 2 провести? Извините,  если что не так,  просто хочется для себя прояснить ситуацию. Просто на форуме были темы, когда детям чуть ли не  12 часов проводили сложные операции -  по сути по 2 в рамках одной. Просто 6 операций под наркозом, очень большая нагрузка для сердца. Наркоз общий или м под местной анестезией?  Как переносимость наркоза? проводили обследование?

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 18.11.2013, 22:57:44

[Мама Леры]

Госпитализация у на на 13 января 2014 года. Обычно несколько дней идет обследование ребенка и подготовка к операции. По поводу тактики оперирования, врачи сейчас ничего не говорят. Сказали, что все определят на месте при очном осмотре. Мы ведь вели с к линикой переговоры только по электронке и по телефону, отправляли им фотографии, ренгеновские снимки. Сколько будет точно операций и сколько они будут длиться, пока не известно. Врач только определил категорию слажности операции - 5 категория, отсюда стоимость операции. Вопрос сейчас стоит о возможности оперировать сразу обе кисти. Это было бы более щадяще для организма ребенка, и по стоимости дешевле. Стоимость первой операции будет 70000 руб, второй, если проводить сразу -50000-40000руб. По поводу количества операций, это я сделала такие выводы. Я регулярно читаю сайт, где общаются мамы, которые проходят лечение в клиники НИИ им. Турнера. Они делятся опытом, рассказывают, что кому и как делали. Так вот, тем у кого похожий случай делали 5-6 операций. Конечно на 100% сказать, что и у нас так же будет нельзя, ведь у всех все очень индивидуально, разное сращение пальчиков, сами пальчики разные, разная сложность. Сразу все пальчики не делят не из-за длительности операции, а из-за сложности самого процесса. Разделение обычно происходит с пересадкой кожи на открытые места, которые образуются на месте разделения или отделения приросшего пальчика. Необходимо, чтобы разделенные пальчики правильно зажили, прижилась пересаженная ткань, зажили швы, необходимо, чтобы пальчики после этого функционировали. Для этого, для реабилитации и восстановления ребенка необходимо около полугода. Когда все заживет, делят следующие пальчики. Но, повторюсь, это все мои выводы, которые я сделала прочитав немало информации про нашу потологию. Конечно, очень бы хотелось, чтобы раз, и наши ручки были, как у всех. Но, я не питаю таких иллюзий. Понимаю, что такого не будет, ведь сами пальчики маленькие, по одной-две фалаги, они все деформированы, нигде нет ноготков. Хотелось бы, чтобы хотябы пальчики были разделены, чтобы ими было лучше брать и держать предметы. Конечно, Лера очень старательная, невропатолог всегда на приеме удивляется, она говорит, что Лера очень хорошо работает пальчиками, лучше даже, чем детки в её возрасте с обычными пальчиками. По поводу наркоза, сейчас у нас вопрос открытый. У Леры проблемы с сердечком. Из-за дырочки в сердце происходит неправильное распределение крови, большая часть крови (лишняя) поступает в легкие, легкие этому сопротивляютя, из-за этого у нас увеличилось легочное давление. 36 при норме 25. Сейчас Лера принимает каптоприл для снижения давления. 14 декабря у нас будет очередное УЗИ сердца. Если давление увеличится, то нас сначало направят к кардиохирургу по вопросу операции на сердце. Если давление снизитсч, или хотябы не будет расти, то кардиолог даст разрешение на операцию на ручки. Очень надеемся, что у нас все будет хорошо!

[emmika]

Госпитализация у на на 13 января 2014 года. Обычно несколько дней идет обследование ребенка и подготовка к операции. По поводу тактики оперирования, врачи сейчас ничего не говорят. Сказали, что все определят на месте при очном осмотре. Мы ведь вели с к линикой переговоры только по электронке и по телефону, отправляли им фотографии, ренгеновские снимки. Сколько будет точно операций и сколько они будут длиться, пока не известно. Врач только определил категорию слажности операции - 5 категория, отсюда стоимость операции. Вопрос сейчас стоит о возможности оперировать сразу обе кисти. Это было бы более щадяще для организма ребенка, и по стоимости дешевле. Стоимость первой операции будет 70000 руб, второй, если проводить сразу -50000-40000руб. По поводу количества операций, это я сделала такие выводы. Я регулярно читаю сайт, где общаются мамы, которые проходят лечение в клиники НИИ им. Турнера. Они делятся опытом, рассказывают, что кому и как делали. Так вот, тем у кого похожий случай делали 5-6 операций. Конечно на 100% сказать, что и у нас так же будет нельзя, ведь у всех все очень индивидуально, разное сращение пальчиков, сами пальчики разные, разная сложность. Сразу все пальчики не делят не из-за длительности операции, а из-за сложности самого процесса. Разделение обычно происходит с пересадкой кожи на открытые места, которые образуются на месте разделения или отделения приросшего пальчика. Необходимо, чтобы разделенные пальчики правильно зажили, прижилась пересаженная ткань, зажили швы, необходимо, чтобы пальчики после этого функционировали. Для этого, для реабилитации и восстановления ребенка необходимо около полугода. Когда все заживет, делят следующие пальчики. Но, повторюсь, это все мои выводы, которые я сделала прочитав немало информации про нашу потологию. Конечно, очень бы хотелось, чтобы раз, и наши ручки были, как у всех. Но, я не питаю таких иллюзий. Понимаю, что такого не будет, ведь сами пальчики маленькие, по одной-две фалаги, они все деформированы, нигде нет ноготков. Хотелось бы, чтобы хотябы пальчики были разделены, чтобы ими было лучше брать и держать предметы. Конечно, Лера очень старательная, невропатолог всегда на приеме удивляется, она говорит, что Лера очень хорошо работает пальчиками, лучше даже, чем детки в её возрасте с обычными пальчиками. По поводу наркоза, сейчас у нас вопрос открытый. У Леры проблемы с сердечком. Из-за дырочки в сердце происходит неправильное распределение крови, большая часть крови (лишняя) поступает в легкие, легкие этому сопротивляютя, из-за этого у нас увеличилось легочное давление. 36 при норме 25. Сейчас Лера принимает каптоприл для снижения давления. 14 декабря у нас будет очередное УЗИ сердца. Если давление увеличится, то нас сначало направят к кардиохирургу по вопросу операции на сердце. Если давление снизитсч, или хотябы не будет расти, то кардиолог даст разрешение на операцию на ручки. Очень надеемся, что у нас все будет хорошо!

Не переживайте! Все будет хорошо! Верьте в доченьку, верьте в Боженьку! Мы с Вами!!!!Желаю вам скорейшего выздоровления!!!!

[Ромей]

+175 рублей на Яндекс

[TLemur]

Если давление увеличится, то нас сначало направят к кардиохирургу по вопросу операции на сердце

 

И тогда сбор будет открыт на операцию на сердце?

[Мама Леры]

emmika, спасибо вам большое за поддержку, она нам очень необходима!

[Мама Леры]

Ромей , спасибо вам огромное!!! Вы всегда нам так помогаете и поддерживаете нас!!! СПАСИБО!!! За последние дни поступлений совсем не было, ваше первое! Спасибо вам!!!

[Мама Леры]

TLemur , нет такие операции еа сердце в Казахстане делаются бесплатно или по квоте, поэтому денег на эту операцию, к счастью, соберать не надо. Просто, если будут делать операцию на сердце, тогда придется переносить операцию на ручки. Мне бы этого очень не хотелось, мы уже так готовимся к поездке в Питер, уже куплен билет, собрана первая сумма на операцию. Очень надеюсь, что сердечко нас не подведет!!!

[Мама Леры]

Здравствуйте!  Мы сейчас переживаем период ожидания зубов со всеми вытекающими последствиями. На выходных у Леры была два дня температура до 38,4.  Сейчас температура нормализовалась, но часто бывает плохое настроение, десна очень чешутся, аппетита нет, спим плохо. Хотя самих зубиков пока не видно. С клиникой им Турнера ведем переговоры, счет на вторую операцию выслали, но неправильно. Теперь переделывают, сказали подождать еще дня два. Все это так тянется! Ну, выбора нет, будем ждать.