Сообщений в теме: 698

[Мама Леры]

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам!  

Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца  
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете.  . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал!    

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi - 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru

Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)

Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

[Мама Леры]

Всем добрый вечер!!! Ой, оказывается сколько тут народу, а я и не знала! Так приятно! Спасибо всем, что с нами!!!

 

 

 

А по поводу анализов, сама всегда смотри результаты, там ведь пишется в листочках норма показателей!!!!

Да, Ален, спасибо, я так и делаю, а по поводу специалистов я тебе в твоей теме хотела написать. Спасибо за поддержку!!!

[Мама Леры]

 Tanganika, спасибо, что с нами! По поводу анализов, даже не в деньгах дело, а в сроках, за которые они делаются, СЭЗ тоже гос оргагизация, будут отдыхать на праздники по полной! А частные клиники будут работать. Вот БАК посев делается 7-10 дней,  рабочих, наверное. И действителен в течение 2 недель со здачи анализа.  Вот как нам быть? Если сдадим 31 декабря, то надеюсь, 10-го будет готов, т.к. 11-12 выходные, 12-го вылетаем., а 13-го будет 14-й день после сдачи анализа. А вдруг не примут в клинике, скажут старый анализ? Дурдом какой-то!

[Мама Леры]

Ромей, ну то, что вы рядом и читаете, это я точно знаю!!! Спасибо вам за это! Данные по поступлениям стараюсь писать сразу, как они у меня появляются. А в контакте я тоже пишу данные о сборе, только не в  специальной теме, а в новостях. Т.к. раньше у меня не было доступа к редактированию страницы. Пишу всегда параллельно здесь и сразу в ВК.

[Мама Леры]

Intymolog, спасибо вам! У нас с Лерой, оказывается столько друзей!!!

[Мама Леры]

А вот и последние поступления:

По поступлениям с 6.12 по 11.12
на СБ:
2000 от **8169
500р от **3589
250р от **6830
1000 от **9636
200р от **2792
итого:3950р

на РР:
1032,26р или 25 евро

на Киви:
500р
490 тенге
980 тенге
итого:794р


итого: 5776,26
 

Итого (с учетом комиссии за вывод денег на карту СБ):

 

собрали  169 646 рублей (848 229 тенге), осталось собрать 23 554 рублей (117 771 тенге)!!!
Спасибо всем огромное!!! Низкий поклон вам до земли!!! Спасибо, что вы рядом с нами, что помогаете советами и поддержкой! 

[Мама Леры]

[Ромей]

ну то, что вы рядом и читаете, это я точно знаю!!!

 

+125 рублей на яндекс ))

 

осталось собрать 23 554 рублей (117 771 тенге)!!!

 

 

сумма к сбору небольшая, давайте активизируемся и соберем ее!

[Ромей]

сейчас прочитал сообщения в теме на "материнстве" . Похоже, что за сегодня оставшаяся к сбору сумма  уменьшилась примерно в двое, за счет  переводов  на общую сумму 11 500 рублей. Круто1 

[Алена Кузнецова]

Желаю вам скорейшего выздоровления!

[Мама Леры]

Ромей! Спасибо вам большое за вашу помощь! Вы нам, как всегда, очень помогаете!!!

[Мама Леры]

Да, по поводу того, какой сегодня удачный день и как сократился остаток - вы правы, Ромей, Это круто!!!

[Мама Леры]

Алена Кузнецова , спасибо вам большое за поддержку!!!

[акулка85]

сколько осталось собрать?

[Мама Леры]

Всем добрый вечер! Я как раз здесь, чтобы сообщить отличную новость!!! Сегодня сбор закрыли!!! Вот последние поступления:

 

поступления на СБ:
11.12 - 150 от ***9838
12.12 - 9000 от **2759
12.12 - 1000 от **0198
12.12 - 300 от ***7533
13.12 - 1000 от **0692
13.12 - 5000 от **0383
13.13 - 13000 от *3001
итого:29 450р

скриншоты с 15.11 по 13.12:
http://i-fotki.info/...595835.jpg.html
http://i-fotki.info/...595879.jpg.html
не отразились последние выводы средств

на ЯК:
11.12 - 125р от **7915
12.12 - 1000р пополнение через связной
итого: 1125р - 47.33=1077,67р

скриншот: http://i-fotki.info/...596091.jpg.html

на РР:
500р
скриншот: http://i-fotki.info/...596174.jpg.html

на киви:
13.12 - 4900 тенге
13.12 - 3920 тенге
итого:8820 тенге= 1854,03-55,96=1798,07

скриншот:
http://i-fotki.info/...596376.jpg.html
http://i-fotki.info/...596377.jpg.html
http://i-fotki.info/...596378.jpg.html

итого собрано за 2 дня 32 825,74р

на операцию Лерочке собрано 202 071,33р

Никто не ожидал, что сбор так неожиданно быстро завершиться. Спасибо Виктории, которая перечислила 5000руб и Татьяне из сайта Материнство.ру, которая перечислила нам за два дня 22000 рублей!!! Конечно же не было бы этой суммы 202 071руб и без других не менее важных перечислений! И очень порадовали меня поступления на КИВИ!!!

[Мама Леры]

Ну вот сбор и закрыт! Вся сумма собрана, даже с лихвой!!! Когда начинали сбор, как-то не верилось во все это. И уж тем более, я не мечтала о сумме на вторую операцию! Мир не без добрых людей, теперь я это точно знаю!!! СПАСИБО ВСЕМ!!!

Всем, кто помогал, кто переживал, кто поддерживал, был с нами рядом эти два месяца! Кто просто заходил, чтобы узнать, как наши дела. Спасибо нашей доброй Снегурочке Свете Шилиной !!! Светик, если бы не ты, не было бы ничего этого!!! Ты наша добрая волшебница!!! Мы с Лерой тебя очень любим! Спасибо Аличке и Вике за билет до Питера, который был уже тогда, когда и денежек-то еще не было! Это было первое волшебство в нашем сборе! Спасибо тем, кто был в первых рядах, кто открывал сбор. И отдельное спасибо этим необыкновенным людям, кто помог закрыть как первый, так и второй сбор!!! Не называю имен, чтобы никого не обидеть. Всем вам низкий материнский поклон! . Хотя, простите, не могу отдельно не поклониться до земли Татьяне mama_mishi из сайта Материнство и её замечательному мужу, !

 

[Мама Леры]

Спасибо всем, кто помогал мне в этой теме, благодарил всех и радовался вместе с нами, был с нами каждый день! Спасибо тем, кто поддерживал нас советами и наставлениями. Спасибо всем, кто предлагал свою помощь. Отдельное спасибо Ромей !!! Спасибо Лесе за сайт vse.kz , на котором у нас появилось много друзей, благодаря которым сбор наш быстро завершился!!! Спасибо вам, родные казахстанцы!!! Спасибо Камиле и Салтанат и всем их друзьям, которые нам очень-очень помогли!!! Спасибо девочкам из сайта ВК!!! Спасибо девочкам, которые, уже после закрытия сбора пишут, что хотели бы и дальше помогать! Спасибо модераторам за их помощь! Спасибо сайту vse.kz, который стал моим вторым домом! ВСЕМ СПАСИБО!!! Всем удачи в наступающем Новом году!!!
Я очень люблю свою доченьку. Очень. Я каждый день целую её ручки и говорю: «Все будет хорошо! Мама сделает все, для того, чтобы ты была самой счастливой, самой красивой, самой лучшей!» А Лера смотрит и не понимает, почему мама плачет. Друзья, спасибо вам за то, что это не осталось просто словами. Вы дали мне возможность исправить то, в чем буду винить, все равно, себя. Конечно, наши ручки не будут такими, как у всех. Но я надеюсь, что мы сможем максимально приблизить их к обычным. Я очень вам за это благодарна!!!


 

Сообщение отредактировал Мама Леры: 14.12.2013, 03:21:57

[Мама Леры]

А это моя красавица!

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Мама Леры]

Всем добрый вечер! Сегодня съездили мы на УЗИ сердца и сходили на прием к кардиологу. Слава Богу, у нас все хорошо!!! Ну, хорошо, конечно, относительно. Дырочка наша в сердечке не увеличилась и легочное давление осталось без изменения, не увеличилось - 36 мм рт.ст. при норме 25. УЗИ еще раз подтвердило, что это не овальное окошко, а вторичный дефект межпредсердной перегородки - дырочка, не исключается ВПС, легочная гипертензия 1 степени. Разрешение на операцию нам дают. Кардиолог сказала, что анастезию Лера выдержит, т.е. анастезия не будет влиять на те дефекты в сердце, которые есть у неё. Мы долго разговаривали с врачем, она все очень подробно объясняет. По поводу операции на сердце, врач её не исключает. Скзала, что если эта дырочка будет себя вести так, как сейчас, т.е. не беспокоить и не давать никакие изменения в работе сердца, то пока операцию делать не надо. Но надо постоянно наблюдаться у кардиолога. А, как только будут какие-то изменения, допустим давление начнет расти, то будут оперировать. Лера на приеме у врачей вела себя очень хорошо, болтала с ними, улыбалась, играла, пыталась даже пугать. Врачи хохотали с неё! Особенно им нравится, когда она губами делает "брррррр", как-будто машина едет. Они говорят, таксисткой будет, я говорю, нет, дальнобойщицей! Сказали, что Лере только в рекламе детского питания или подгузников сниматься! Нам также девочки в роддоме говорили. Вот сегодня Лера маму с днем рождения поздравляла:

Прикреплённые изображения:

• 

[Мама Леры]

А это Лера делает покупки в супермаркете:

[Алёна Янкова]

Всем добрый вечер! Сегодня съездили мы на УЗИ сердца и сходили на прием к кардиологу. Слава Богу, у нас все хорошо!!! Ну, хорошо, конечно, относительно. Дырочка наша в сердечке не увеличилась и легочное давление осталось без изменения, не увеличилось - 36 мм рт.ст. при норме 25. УЗИ еще раз подтвердило, что это не овальное окошко, а вторичный дефект межпредсердной перегородки - дырочка, не исключается ВПС, легочная гипертензия 1 степени. Разрешение на операцию нам дают. Кардиолог сказала, что анастезию Лера выдержит, т.е. анастезия не будет влиять на те дефекты в сердце, которые есть у неё. Мы долго разговаривали с врачем, она все очень подробно объясняет. По поводу операции на сердце, врач её не исключает. Скзала, что если эта дырочка будет себя вести так, как сейчас, т.е. не беспокоить и не давать никакие изменения в работе сердца, то пока операцию делать не надо. Но надо постоянно наблюдаться у кардиолога. А, как только будут какие-то изменения, допустим давление начнет расти, то будут оперировать. Лера на приеме у врачей вела себя очень хорошо, болтала с ними, улыбалась, играла, пыталась даже пугать. Врачи хохотали с неё! Особенно им нравится, когда она губами делает "брррррр", как-будто машина едет. Они говорят, таксисткой будет, я говорю, нет, дальнобойщицей! Сказали, что Лере только в рекламе детского питания или подгузников сниматься! Нам также девочки в роддоме говорили. Вот сегодня Лера маму с днем рождения поздравляла:

Свет, вы с лерочкой молодцы!!! Очень рада за вас, что все хорошо!!! Дай Бог операция на сердечко не понадобится!!!!!!!