Сообщений в теме: 586

[TLemur]

Новости за 27-29 февраля 2016 г.

Были поступления от добрых волшебников, за что я бесконечно благодарна всем всем без исключения!!!
На казкоме общая сумма поступлений составила 40 000 тг.
На киви кошелек 2 234 тг.
На страницу gofundme поступило еще 170$ (за минусом их комиссий выйдет 156$)
На pay pal иногда поступления идут очень странно со съемом комиссий и с ооочень долгим сроком. В итоге от незнакомого мне Игоря Бородихина уже второй платеж ожидает неких процедур от меня - якобы мне платят за продажу товара (от 23 и от 27 февраля). Если Игорь прочтет это сообщение, прошу отзовите их пожалуйста и отправьте как дар члену семьи или другу. Если нет такой функции, то я пока не знаю что случилось с системой именно в Казахстане, но получить их я никак не могу.
Итого за период поступило 271$
Необходимо на 2016 год:
Для доплаты к страховке - неизвестно (будет известно по факту получения услуг госпиталя или покупки медикаментов) закладываю пока примерно 20 000$
Для оплаты жилья и питания 18 000$
Итого необходимо 38 000$
Из них есть 17 873$
Осталось собрать 20 127$

Реквизиты для сборов:
Жангазиева Динара Жанабергеновна - мать

Карта Казкома мультивалютная VISA
Номер карты 4003 0327 6176 6007
ИИН 791 223 400 596
ИИК (IBAN) KZ34 9260 20PN 0090 2028
DINARA ZHANGAZIYEVA

Карта в Bank of America
Account type: checking VISA
Account Number 0046 6124 2096
ABA Routing Number 011000138
Swift code: BOFAUS3N
DINARA ZHANGAZIYEVA
Address: 12 Ransom rd, Brighton MA 02135
киви кошелек +7 701 244 1378
Pay pal: helpakmal@gmail.com

Новостей кроме жуткого очередного разочарования от цирка устроенного нашим минздравом и новостным сайтом zakon.kz нет. Вопросы заданные реальными людьми действительно уровня министра из лидирующих позиций за считанные часы сегодня потеряли свои позиции, уступив вопросам про то, что бывший сотрудник органов хочет пенсию себе сделать получше или медсестра просто восхваляет такую классную идею как эту конференцию и т.д. и т.п. И эти вопросы набрали за понедельник по 1000 голосов за считанные часы... Смотрите прикрепленные изображения лидирующих вопросов - видимо удобных вопросов для ответов министром он-лайн... а такие как мой и множество других в основном касаемых обеспечения инвалидов ушли в нежелательные...
Вот и все новости! Спасибо асем за поддержку друзья!!!

[TLemur]

Новости от 1-2 марта 2016 года.
Были поступления на gofundme нп сумму 124$ (уже вычла комиссию)
На пей пал поступили 2 перевода от Игоря Бородихина на общую сумму 90$
На киви кошелек поступила сумма в размере 7 252 тг.
Наличными привезли наши казахстанцы Замира Тойшибекова и ее супруг 100$ (а еще две сумки с вкусностями )
Итого за период поступило 333$
Спасибо большое каждому за все ваше добро, тепло и помощь!!!
Необходимо на 2016 год:
Для доплаты к страховке - неизвестно (будет известно по факту получения услуг госпиталя или покупки медикаментов) закладываю пока примерно 20 000$
Для оплаты жилья и питания 18 000$
Итого необходимо 38 000$
Из них есть 18 206$
Осталось собрать 19 794$

 

 

 

Из новостей:
1) есть видео с личным ответом министра здравоохранения и т.д. (долго писать название) на мой вопрос - спасибо за записьТимур Тимирхановв. К сожалению по ответу понятно, что текущее наше пребывание и операцию минздрав покрывать все также не планирует... но я вдогонку теперь пишу еще одно письмо с просьбой помочь уже на текущем этапе.
2) сынуле со вчерашнего дня плохо. С вечера начались частые боли и рвоты, которые продолжаются сегодня весь день. В итоге сновп голодовка и только питье... В больницу ехать категорически отказывается несмотря на сильные боли. Почти весь день спит. Дала ему время до утра - пообещала то есть не везти в больницу до утра и если ночью рвоты продолжатся, то утром уже поедем безпрепятственно
3) вчера ходили впервые в поликлинику при больнице и получили сразу 5 прививок, часть из которых включают в себя две сразу. Одна из самых важных это АКДС - ее сын не успел еще ниразу получить и мы наконец то начинаем прививаться. Это очень важно сделать в нашем случае, так как после пересадки почек (в каком бы возрасте это ни случилось) живые вакцины ставить уже будет нельзя и непривитый человек очень рискует умереть даже от ветрянки, которой у сына так и не было...

[TLemur]

Новости от 3-6 марта 2016 года
Слава Богу были поступления и не мало!!!
По сайту gofundme 561$ поступило (в копилку идут за минусом комиссии организаторов сайта 516$)
На карту казкома поступило всего: 500$ и 148 000 тенге (сумма всех переводов в тенге)
На киви кошелек 10 329 тенге
На пей пал 20$ от друзей Евгения Королева и 200$ как оплата за товар (что значит возникнет комиссия до 10% и в копилку пойдет меньше...)
На американскую карту 50$
Итого за указанный период поступило 1714$!!!
Безграничное спасибо вам всем друзья!!!!!
Необходимо на 2016 год:
Для доплаты к страховке - неизвестно (будет известно по факту получения услуг госпиталя или покупки медикаментов) закладываю пока примерно 20 000$
Для оплаты жилья и питания 18 000$
Итого необходимо 38 000$
Из них есть 19 820$
Осталось собрать 18 180$

Реквизиты для сборов:
Жангазиева Динара Жанабергеновна - мать

Карта Казкома мультивалютная VISA
Номер карты 4003 0327 6176 6007
ИИН 791 223 400 596
ИИК (IBAN) KZ34 9260 20PN 0090 2028
DINARA ZHANGAZIYEVA

Карта в Bank of America
Account type: checking VISA
Account Number 0046 6124 2096
ABA Routing Number 011000138
Swift code: BOFAUS3N
DINARA ZHANGAZIYEVA
Address: 12 Ransom rd, Brighton MA 02135
киви кошелек +7 701 244 1378
Pay pal: helpakmal@gmail.com

Из новостей:
В субботу семья Влада и Алены предложили погулять с ними в парке и покормить наглых и упитанных до неприличия белок. Сын безумно счастлив!
Потом мы поехали в гости к Ирине и отдельное спасибо ей за душевный прием, тепло и уют!!!
В воскресенье ездили снова в русскую церковь в городке Дедхам. А после семья Татьяны и Алексея нас пригласили в кино на мульт "зверополис"!!! Немного огорчил тот факт, что сына с утра начало рвать, но потом продолжил днем и вечером.
В итоге вечером после еды и рвоты от насыщенных выходных сын отрубился!
И снова спасибо все вам друзья!!!!

[TLemur]

Отчет по расходам за последние 3 недели:
Оплата за аренду комнаты за март 900$
Покупка продуктов, средств гигиены, подгузников и педиашура 393$
Проезд 104$
Телефонная связь 43$
всего: 1 440$
Необходимо на 2016 год:
Для доплаты к страховке - неизвестно (будет известно по факту получения услуг госпиталя или покупки медикаментов) закладываю пока примерно 20 000$
Для оплаты жилья и питания на оставшиеся 11 мес. 16 560$
Итого необходимо 36 560$
Из них есть 18 380$
Осталось собрать 18 180$

Реквизиты для сборов:
Жангазиева Динара Жанабергеновна - мать

Карта Казкома мультивалютная VISA
Номер карты 4003 0327 6176 6007
ИИН 791 223 400 596
ИИК (IBAN) KZ34 9260 20PN 0090 2028
DINARA ZHANGAZIYEVA

Карта в Bank of America
Account type: checking VISA
Account Number 0046 6124 2096
ABA Routing Number 011000138
Swift code: BOFAUS3N
DINARA ZHANGAZIYEVA
Address: 12 Ransom rd, Brighton MA 02135
киви кошелек +7 701 244 1378
Pay pal: helpakmal@gmail.com

Спасибо большое каждому кто помогает деймтвиями и мысленно!!! Спасибо!!!!
P.S. Спасибо большое нашим друзьям за то, что снабжают Акмаля нужной одежкой - на фото он в дождевике пожарного ходит дома

[TLemur]

Новости от 7-14 марта 2016 года
Были разные поступления и передача наличными!!!
На карту казкома общая сумма поступлений составила 1900 тг.
На pay pal 53.45$
Наличными от благотворительного обеда в итоге Майра с детками принесли 1 000$
Алексей Морозли передал 100$
На киви кошелек 3 165.4 тг.
На страницу gofundme поступило еще 450$ (за вычетом их комиссии будет доступно около 418$)

Итого за указанный период собрано 1 585$

Необходимо на 2016 год:
Для доплаты к страховке - неизвестно (будет известно по факту получения услуг госпиталя или покупки медикаментов) закладываю пока примерно 20 000$
Для оплаты жилья и питания на оставшиеся 11 мес. 16 560$
Итого необходимо 36 560$
Из них есть 19 965$
Осталось собрать 16 595$

Из новостей:
1. Вступила в кучу групп где общаются носители разных стом или люди с проблемами в ЖКТ и нашла пару групп где есть пациенты с псевдонепроходимостью как у сына. В этих группах бурно обсуждают ожидание выхода фильма Чудеса с небес. Все плачут при просмотре трейлеров и бегут на фильм уже завтра. Мы не исключение благодаря Misha Papachuk!!!
К сожалению не нашла в Бостоне кого то из детей с таким же диагнозом, чтобы обсудить тонкости по уходу и т.д. Но познакомилась с мамочкой такого мальчика из другого города, которая возит оттуда сына иногда на проверки в нашу больницу.
Она активно взялась помогать информационно нам по всем фронтам в том числе в поиске мест где можнл было бы получать принадлежности для стом: база и мешок для колостомы, катетеры, мешки и шприцы для мочевого пузыря и т.д.
Короче работаем во всех направлениях
2. Мы получили очередную партию лекарств из Алматы с помощью Айым Исламова. Спасибо огромное вам и вашей маме!!!! Все наши остатки из Индии. Спасибо большое Лейла Принцессовна за помощь в доставке этого баула до места в Алмате!!!
3. Состояние сына с переменным успехом то лучше, то снова рвоты и боли. Так и живем и ждем операцию...
Спасибо вам друзья за поддержку и ваши молитвы!!!! Спасибо за добрые пожелания и веру в чудо!!!!

[TLemur]

Отчеты и новости за период с 25 по 28 марта 2016 г.
Поступления 205$:
На gofundme.com/7gr5xqks составили 220$ (за минусом 8.5% удержанных комиссий при выводе 201$)
На киви кошелек поступили 1 597 тг.

…

[TLemur]

Новости и отчеты за период 29 марта - 1 апреля 2016 г.
На казком было несколько поступлений от добрых волшебников на общую сумму 71 000 тенге
На киви кошелек добрые дюди перевели несколько переводов на общую сумму 9 195 тенге
На gofundme.com/7gr5xqks поступило 337$ (на карту попадет 308$)
Итого за период собрано: 528$

Диагнозы моего сына:
- псевдонепроходимость кишечника с вытекающими из диагноза постоянными болями в животе, частыми рвотами и невозможностью нормально кушать
- хроническая почечная недостаточность (3 степени) со многими вытекающими из этого осложнениями в организме: анемия, ацидоз, рахит, задержка роста, полиурия, белок в моче, артериальная гипертензия и т.д.
- аугментированный мочевой пузырь
- носитель SPC и колостомы

Необходимо на 2016 год:
Для доплаты к страховке - неизвестно (будет известно по факту получения услуг госпиталя или покупки медикаментов) закладываю пока примерно 20 000$
Для оплаты жилья и питания на оставшиеся 10 мес. 14 911$
Итого необходимо 34 911$
Из них есть 19 694$
Осталось собрать 15 217$

Реквизиты для сборов:
Жангазиева Динара Жанабергеновна - мать

Карта Казкома мультивалютная VISA
Номер карты 4003 0327 6176 6007
ИИН 791 223 400 596
ИИК (IBAN) KZ34 9260 20PN 0090 2028
DINARA ZHANGAZIYEVA

Карта в Bank of America
Account type: checking VISA
Account Number 0046 6124 2096
ABA Routing Number 011000138
Swift code: BOFAUS3N
DINARA ZHANGAZIYEVA
Address: 12 Ransom rd, Brighton MA 02135
киви кошелек +7 701 244 1378
Pay pal: helpakmal@gmail.com

Из новостей к сожалению есть только озвученная дата планируемой еще одной проверки "манометрия пищевода" аж на 26 апреля
Снова месяц ожиданий - как же тут все тянется...
Еще я начала эксперимент с ночным сном без мешка для сбора мочи, который мы обычно присоединяем через катетер на ночь. Раз уролог хочет попробовать вытащить его и посмотреть к чему это приведет лишь на катетеризациях через писюн это означает, что ночью сынуля никак не будет спускать мочу кроме той, что будет сама выходить у него безконтрольно в подгузник. Объясню свои переживания особенностью мочевыделения сына - у него полиурия, что означает, что он выделяет много мочи круглосуточно. И днем и ночью. Почки на той стадии хпн работают вот так у него. И ночью, чтобы не будить его для спуска накопленной невышедшей в подгузник мочи мы подключали мешок. Теперь такой возможности не будет как и будить его для периодических катетеризаций считаю тоже - его сон тоже очень важен для него как мне сказал нефролог. Соответственно моча ночью будет выходить только в подгуз. За ночь в итоге очень много мочи остается в мочевом пузыре. Сейчас две ночи подряд уже я по 2 раза меняю подгузники и все равно бывает не успеваю и обнаруживаю его лежащего во всем мокром от переизбытка мочи в подгузе. В итоге пока есть катетер я хотя бы спускаю мочу через него. Потом вообще не представляю как мы это будем делать. И беспокоит также не только факт неудобства, но и риск возобновления многих проблем изза переполнения мочевого пузыря. Скорее всего придется жертвовать его сном и будить через 3-4 часа для того чтобы сводить в туалет и сделать катетеризацию.
Вот такие вроде бы и все новости у нас.

[TLemur]

Новости за 04.04

Мы ходим с сынулей каждую неделю в церковь. Надеюсь меня не осудят мусульмане, но я верю во Всевышнего и считаю не важно через какой дом к нему иду. Сыну там очень нравится. Для детей там проводят воскресные школы, где он чему то учится в том числе не быть таким эгоистом.
Вчера только был конфликт, который без слез не разрешился. Но мой сынуля все таки хочет продолжать туда ходить и никакого пресса на него нет. Как раз наоборот я ему говорила пару раз, что мы уйдем и больше не придем в церковь если он не хочет вести себя правильно. Он в отличии от других ситуаций дома или еще где то сразу осознает чего лишается и моментально успокаивается. Так было и вчера. Он извинился. Хотя пока конечно ради чего то, а не искренне потому что признал свою вину, но верю, что все это временно. В компании деток есть чудесный мальчишка Марк (ласково его зовут Марик). Он старше Акмаля лишь на год, но такой приятный мальчишка. Чуткий ко мнению других и добрый очень. Мой злюка полюбил своего нового друга и благодаря его примеру считаю имеет все шансы стать более добрым и научиться думать о других, а не только о себе. Каждое воскресенье для нас это праздник и мы с радостью едем в другой город Дедам с Misha Papachuk в церковь!
Уроки проводят Alenushka Tsarevna с хорошей молодой девушкой Машей и делают это понастоящему с любовью и стараниями!
Спасибо семье Алены и Влада за то, что пригласили к вам и за то, что молитесь за моего сынулю!!!

P.S. сын рисует Иисуса распятого на кресте, но не в угрюмой обстановке, а радостной с цветами и радугой под ногами. Хотя с неба идут и гром и молнии. Я поражаюсь его фантазии и радуюсь его любви к творчеству. Он понимает и главное верит, что ему помогает Бог и я готова поддерживать в нем эту веру постоянно!!! Мы начаои молиться Богу с ним вместе с сентября 2015 года еше в Индии и теперь сын просто получает больше информации о том кому и почему он молится. И я очень этому рада!!!

[TLemur]

Новости и отчеты за период 2-5 апреля 2016 г.
На казком поступило от добрых волшебников 27 500 тенге
На киви кошелек 588 тг.
На pay pal 38$
Наличными передала Stella Tsupriyan 200$
На gofundme.com/7gr5xqks поступило 70$ (на карту попадет 64$)
Итого за период собрано: 379$

Потрачено на закуп очередной партии подгузников, педиашура и продуктов 156$

Диагнозы моего сына:
- псевдонепроходимость кишечника с вытекающими из диагноза постоянными болями в животе, частыми рвотами и невозможностью нормально кушать
- хроническая почечная недостаточность (3 степени) со многими вытекающими из этого осложнениями в организме: анемия, ацидоз, рахит, задержка роста, полиурия, белок в моче, артериальная гипертензия и т.д.
- аугментированный мочевой пузырь и вытекающие из этого постоянная слизь, забивающая выход мочи, необходимость промывать от нее ежедневно мочевой пузырь, инфекции, необходимость наличия катетера для спуска остаточной мочи, иногда боли от спазмов и т.д.
- носитель SPC и колостомы

Необходимо на 2016 год:
Для доплаты к страховке - неизвестно (будет известно по факту получения услуг госпиталя или покупки медикаментов) закладываю пока примерно 20 000$
Для оплаты жилья и питания на оставшиеся 10 мес. 14 755$
Итого необходимо 34 755$
Из них есть 19 917$
Осталось собрать 14 838$

Реквизиты для сборов:
Жангазиева Динара Жанабергеновна - мать

Карта Казкома мультивалютная VISA
Номер карты 4003 0327 6176 6007
ИИН 791 223 400 596
ИИК (IBAN) KZ34 9260 20PN 0090 2028
DINARA ZHANGAZIYEVA

Карта в Bank of America
Account type: checking VISA
Account Number 0046 6124 2096
ABA Routing Number 011000138
Swift code: BOFAUS3N
DINARA ZHANGAZIYEVA
Address: 12 Ransom rd, Brighton MA 02135
киви кошелек +7 701 244 1378
Pay pal: helpakmal@gmail.com

Новостей особенных нет кроме того, что снова болит и дует животик, в пятницу было много рвот...
Ну и конечно очень расстроили новости о лжеволонтерах, которые ходят якобы с боксами от фонда ДОМ и помогают им так собирать на деток, в частности вчера видели пару кто собирал на моего сына
В Алмате и Астане только в сети одного магазина добрые люди поставили боксы для сбора средств на моего сынулю и согласовали со мной. Эти магазины ложат по 2000 тенге в бокс с каждого проданого шкафа - сами предложили!
Сами заказали боксы, потому что я не смогла их нигде найти.
Спасибо всем неравнодушным и тем кто в бокс тот ложил тоже!!! Простите, что вам приходится переживать все это изза нас
Спасибо всем за помощь и поддержку всестороннюю!!!!

[TLemur]

Новости за период 5-12 апреля 2016 года.
Поступления на казком составили 4 000 тенге от великого волшебника Banu-Akkumis Kuspanova!!! Бануша, спасибо тебе за все, что ты сделала, делаешь и еще сделаешь для всех нас и не только для моего солнца!!!
Также были поступления на киви кошелек на общую сумму 44 106 тг.!!!
Отдельно хочу отметить очередной и как обычно крупный вклад семАсель АкимовавааСергей Акимововв - ребята вы золотые!!!!
Но сразу хочу сказать, что более всего меня восхищают небольшие переводы и в 100 и в 9 тенге!!! Не важно сколько, важно, что люди это делают и не проходят мимо!!! Спасибо каждому за ваши добрые и чуткие сердца!!!

Еще наличными мне недавно передала одна девушка, пожелавшая остаться неизвестной 20$ - спасибо большое доброй и искренней поддержке!!!
Итого за 157$
 

Необходимо на 2016 год:
Для доплаты к страховке - неизвестно (будет известно по факту получения услуг госпиталя или покупки медикаментов) закладываю пока примерно 20 000$
Для оплаты жилья и питания на оставшиеся 10 мес. 14 755$
Итого необходимо 34 755$
Из них есть 20 074$
Осталось собрать 14 681$

 

 

 

Еще хочу поблагодарить девушку Наташу за присланную упаковку pediasur для сына - 24 напитка!!! Спасибо большое большое!!!!

Из новостей:
1. Я провожу эксперимент со спуском мочи сына ночью лишь один максимум 2 раза без постоянного присоединения мешка и на удивление все идет нормально. Да одежда намокает и подгузы протекают, но ведь не это меня пугало. Я боялась инфекции изза закупорки, боялась обратного хода мочи в почки (рефлюкса) - чего надеюсь не происходит за ночь при нашем уже способном достаточно хорошо растягиваться мочевом пузыре. Так что я решилась на отказ от SPC. На четверг назначена процедура катетеризации при мед сестре через пенис сына, выдадут мне пачку катетеров и геля на первое время пока я смогу купить и дождаться прихода основного их объема.
2. С 25-го апреля у нас запланировано много посещений в госпиталь:
Ежемесячное посещение уролога и сдача очередных анализов, потом проведение манометрии пищевода гастроэнтерологом, потом посещение кардиолога для ежегодной проверки сердца ЭХО изза наличия у сына ХПН, потом очередное посещение поликлиники и следующая доза прививок, потом контрольный визит к эндокринологу для проверки гормональных показателей и контроля развития изза наличия хроники влияющей на все это - и все это очень надеюсь покроется страховкой!!!
Спасибо всем неравнодушным и чутким сердцам за поддержку и возможность проходить этот путь для моего сына!
Спасибо вам за его счастливую рожицу и веру в свое здоровое будущее!!!

[TLemur]

Новости за 15.04

 

Проблема с катетеризациями осталась и замаячила еще одна операция на горизонте
Наш эксперимент с катетеризациями провалился. Мои страхи оправдались и физиологическая специфика внутренного состояния уретры сына снова дает о себе знать.
Начала сегодня я, потом продолжила мед сестра. Меняли тип катетера. Потом позвали главную мед сестру и та в третий раз мучала мое золото. При этом, нужно было, чтобы Акмаль не кричал и дышал глубоко. И он просил дать ему успокоиться и настраивался как даже многие взрослые не умеют. Писюн уже болел сильно, но он понимал, что надо и после истерик и криков и слез все таки брал себя в руки, успокаивался и начинал помогать всем нам глубокими вздохами для расслабления сфинктера. Но ничего не получилось.
Мед сестры выходили шептаться за дверью, пытались позвать нашего врача, но он не смог подойти сегодня. В итоге нас отправили домой, но сказали, что видят решение проблемы в очередной операции с выведением новой стомы. Только тут тоже много тонкостей:
- материал для такой стомы самый безопасный - это апендикс, но его уже использовали... надо взвесить все плюсы и минусы с учетом его кишечных проблем и решиться взять материал из части кишечника, желудка или мочеточника
- мочевой пузырь сына перенес уже 7 операций и 2 раза он элемеетарно рвался. Впервые в Израиле во время операции и второй раз после операции в Индии через сутки. Как это пройдет в этот раз уверенными быть разумеется нельзя никак.
- очередное вмешательство в кишечный тракт может вызвать очередное ухудшение его работы, что чревато многими проблкмами в том числе и прогрессированием ХПН
Я не знаю что теперь они будут предлагать, но понимаю, что с SPC долго ходить нельзя. Наш уролог в Индии доктор Гогой сразу говорил, что SPC долго носить опасно и нужна будет следующая операция.
Но пока не хочу ничего думать. Завтра подумаю.
А пока я горжусь своим невероятно стойким сыночком, умеющим совладать со страхом, с болью и паникой!!!
Спасибо девушке Наталье за очередную посылку на этот раз с коробкой трусиков-подгузников!!!!!
И еще переводу одного доброго мужчины на карту казкома на сумму 6 000 тенге! Спасибо большое!!!!

Диагнозы моего сына:
- псевдонепроходимость кишечника с вытекающими из диагноза постоянными болями в животе, частыми рвотами и невозможностью нормально кушать
- хроническая почечная недостаточность (3 степени) со многими вытекающими из этого осложнениями в организме: анемия, ацидоз, рахит, задержка роста, полиурия, белок в моче, артериальная гипертензия и т.д.
- аугментированный мочевой пузырь и вытекающие из этого постоянная слизь, забивающая выход мочи, необходимость промывать от нее ежедневно мочевой пузырь, инфекции, необходимость наличия катетера для спуска остаточной мочи, иногда боли от спазмов и т.д.
- носитель SPC и колостомы

[TLemur]

Новости и отчет за период 14 - 18 апреля 2016 года
Поступления были и много - спасибо вам друзья!!!!
Наличными были переданы нашими казахстанцами 100$ Адеми, 50$ Жанар.
На карту казкома было много поступлений, в том числе 15 000 тенге от мастер класса организованного Юлией и Владимиром, а также Олеся Шахворостова - спасибо вам друзья за эту поддержку!!! Хочу сказать, что не нужно расстраиваться, ваши намерения добрые и каждая тенге любого номинала с добром собранная и переданная принесет моему золотцу больше здоровья и тепла!!! Спасибо большое!!!
Спасибо большое также Кайрат Карманов за 35 000 тенге переведенные на карту в очередной раз!!! Вы помогаете уже давно и регулярно - спасибо вам огромное за это и за то, что верите в нашу победу!!!
Спасибо всем кто также сделал переводы, но я не знаю о вас. Спасибо каждому за каждый вклад!!!
Всего на казком поступило 95 000 тенге!
На киви кошелек всего поступило 10 460 тенге
Еще было 2 перевода на pay pal от Natalia Martinez 30$ и от Dinara 30$

Итого за период собрано 520$

Сынуля в порядке если не считать участившиеся сильные изжоги и боли в животе. Но в принципе ограничения в еде помогают снижать частоту.
Сегодня в Бостоне марафон и мы идем смотреть как люди занимаются спортом
Погода стала лучше и теперь мы часто выходим гулять на улицу. У Акмаля практически все есть из одежды и обуви благодаря добрым людям и их поддержке тут в Америке. Мне пришлось только купить ему легкие макасы и сандалики по 15$ за каждую пару.
Познакомились с еще одной семьей казахстанцев, которые живут в трех минутах ходьбы от нас и Акмаль теперь дружит с их старшим сыночком и не будет сидеть дома в одиночестве постоянно - есть с кем выходить гулять на площадку.
Один минус в этих прогулках у него. Игр практически никаких не выдерживает его основа для колостомы За последнюю неделю она отклеивалась раз в два или один день. А вчера в итоге мы за день были вынуждены меня ее трижды. Это столько денег в корзину. Наш метод закрепления лейкопластырем не помогает. Лишать сына активных игр тоже не хочу. В итоге пришлось заказать с амазона специальные наклейки вокруг основы для дополнительного удержания и недопущения протечек.
Еще из расходов за этот период была покупка продуктов на сумму 45$
Итого потрачено 105$ (отражено в итогах выше)

[TLemur]

Новости и отчет за период 19 - 24 апреля 2016 г.
Наличными было передано: 60$ от Dina Ketryk-Simson
Pay pal: 50$ от Elena Harman
По киви отчет сделать пока не могу, так как закончилась авторизация.
Натурально:
1. Игрушки и одежда для сына и меня от Dina Ketryk-Simson
2. Постельное белье и игрушки, продукты от Venera Qoja и шикарный подарок доска с мелками для письма и рисования!!! Акмаль в восторге!!!
3. 48 бутылочек педиашура от Elena Komova
4. Расходные материалы по уходу за колостомой и подарки сыну и мне от Alexandra Urusow
Отдельно хочу сказать огромное спасибо за организацию поиска для моего сыночка велосипеда Aijan Kulzhanova!!! Ее друзья и друзья друзей искали и нашли для сынули велосипед, который они технически сейчас обновляют и привезут в течении недели. Но дополнительно к этому общество любителей велоспорта Бостона ‪#‎BikesNOTBombs‬ предложили взять сына с собой в один из велопробегов по Бостону!!!
Я еще не говорила обо всем этом сыну, потому что знаю, что он не сможет терпеть
Дополнительно к этому мы искали замену нашей коляске, которая выдерживает до 15 кг, а сын уже 16 кг, плюс я вешаю пакеты с продуктами коляска уже просто едет очень тяжко. К поиску вариантов подключались многие и Дина нашла вариант купить такую коляску для ребенка весом до 30 кг. за 30$, которую сама же съездит и заберет в другом городе.
Столько поддержки от людей, что стыдно практически за это уже очень сильно
Но я готова каждому помогать тоже всем чем смогу!!!
Завтра идем на прием к урологу и будут делать флурометрию (измерение струи мочеиспускания). Но главное разумеется для меня это выводы от несостоявшихся катетеризаций и предложения что делать дальше.
Во вторник идем на проверку пищевода для проверки предположений радиологов о задержке пищи и там. Ну и снова разговор с доктором по результатам.

В четверг идем к кардиологу на ежегодную проверку сердца как ребенка с почечной недостаточностью.
Планов много, а сынуля поймал снова вирус Кашель плохой и сопли. Болеет с четверга и я очень надеюсь до вторника ситуация поправится и обследование не отменят изза этого. Он постоянно на антибиотике, получил прививку от гриппа, но за месяц уже во второй раз ловит вирус и заражает меня...
Но все это конечно ерунда.
Из расходов были покупка продуктов на 75$

Диагнозы моего сына:
- псевдонепроходимость кишечника с вытекающими из диагноза постоянными болями в животе, частыми рвотами и невозможностью нормально кушать
- хроническая почечная недостаточность (3 степени) со многими вытекающими из этого осложнениями в организме: анемия, ацидоз, рахит, задержка роста, полиурия, белок в моче, артериальная гипертензия и т.д.
- аугментированный мочевой пузырь и вытекающие из этого постоянная слизь, забивающая выход мочи, необходимость промывать от нее ежедневно мочевой пузырь, инфекции, необходимость наличия катетера для спуска остаточной мочи, иногда боли от спазмов и т.д.
- носитель SPC и колостомы

Необходимо на 2016 год:
Для доплаты к страховке - неизвестно (будет известно по факту получения услуг госпиталя или покупки медикаментов) закладываю пока примерно 20 000$
Для оплаты жилья и питания на оставшиеся 10 мес. 14 550$
Итого необходимо 34 550$
Из них есть 20 591$
Осталось собрать 13 959$

Спасибо девушки и парни за всю помощь и поддержку!!! Спасибо за все ваше желание скрасить жизнь моего сынули и спасибо за добрые пожелания и молитвы о его выздоровлении!!!

[TLemur]

Прошу прощения за задержку отчетов. Последнюю неделю мы что то совсем устали. У Акмаля были сильные боли и рвоты, потом рвоты прекратились, но боли остались (больше чем обычные ежедневные). Но в больницу я не обращалась так как видела, что сын идет на поправку. Вчера был плановый визит в поликлинике у педиатра и прививки. Врачи хотели сделать определенные анализы крови и я попросила проверить и его почечные показатели. В итоге сегодня утром сдали анализы и еще не успели мы уйти из больницы как нам позвонили и сказали, что анализы плохие и надо идти в приемный покой больницы. Теперь мы тут...
Ацидоз - бикарбонат 12 при нижней норме 22. Мочевина 32 при верхней норме 18.
В вену попасть пока так и не удалось с трех попыток... Вернее попадают, но при проверке игла выходит из нее и все вздувается. Ждем спец команду по этим делам, а пока смотрим мульты

[TLemur]

Новости за период 5 - 17 мая 2016 года

Поступления:
Наличными:
20$ от Елены
300$ от Жазира Аскарова
50$ подарочная карта на Амазон от Татьяна Глазунова
GoFundMe: gofundme.com/7gr5xqks
25$ (за минусом комиссий останется 23$)
Карта казкома: общая сумма поступлений 76 500 тг.
Киви кошелек: 1 940,4 тг.
Всего поступило: 623$

Расходы:
Оплата телефона 42$
Оплата проезда 50$
Продукты и средства по уходу за домом: 132$
Моё питание и небольшие радости для сына в больнице 55$
Всего потрачено: 279$

[TLemur]

Сегодняшние анализы снова показали ухудшение несмотря на то, что мы всю неделю принимали увеличенную дозу соды. У сына последние 2 дня по вечерам снова рвоты с болями и увеличенный объем выхода жидкости (именно воды) через колостому. За последние сутки вышло так больше литра.
Все это я озвучила сегодня в поликлинике и пока решено было понаблюдать еще немного и если обьемы выходящего жидкого стула сохранятся, то повторить сдачу анализов в воскресенье.
Вот такие невеселые новости. Что то переживаю я изза этой новой непонятной пока для меня проблемы с увеличенным обьемом выхода жидкости теперь еще и через колостому...

[TLemur]

Новости и отчеты за период 18 - 26 мая 2016 г.
Поступления были на казком от Олеся Шахворостова в размере 30 500 тг. и множества разными номиналами на киви кошелек на общую сумму 13 400 тг.
Спасибо огромное каждому за каждый перевод крупный и небольшой - спасибо за ваше внимание и помощь!!!!
Итого за период поступило 43 900 тг.

 

Из новостей по госпиталю пока снова ожидание. Ждем подтверждения даты приема с гастроэнтерологом. Сынуля все также чаще стал жаловаться на животик и изжогу, добавились странные спонтанные боли в горле достаточно ощутимые, потому что сына даже плакать начинает.
Анализы не важные, но не настолько, чтобы стоило паниковать. Дозу соды таблетированной еще увеличивать не стали. Оставили на том, что назначили 2 недели назад.
Стараемся много быть вне дома, гуляем. Недавно случайно совсем набрели на празднование какое то с каруселями и прочими детскими радостями и сынуля оторвался там от души!
Еще записались в библиотеку местную и ходим берем там иногда книжки на русском языке. Есть и энциклопедии детские и прочее развивающее и познавательное чтиво. Благодаря подаркам нашего хорошего уже друга семьи Дины у нас есть теперь и материал для домашнего творчества и мы теперь частенько с сыной режем и лепим что то. На фото есть одно из творений - божья коровка
Вот и все на сегодня развлечения. Конечно сынуле скучно, и по этой причине он рвется домой обратно в Алмату, в Индию, куда угодно где у него есть друзья. Тут именно по этой причине он очень тоскует.
Но главное - это его здоровье и он это тоже понимает прекрасно, поэтому заикается о доме редко...
Спасибо вам всем друзья за эту возможность!!!!

[TLemur]

Новости за 03.06

 

Прошу молитв за мое солнышко.
Неожиданно попали в реанимацию...
День был чудесный, ходили в музей науки и легли спать как обычно. Правда перед сном сын заметил как будто у него кружилась голова и лег тут же спать.
А через час я обнаружила у него 39.6 и холодные ноги. Тут же поехали в больницу где приняли быстро, но жаропонижающее почему то тянули долго и в итоге 2 часа ожиданий вылились в судорожный припадок. Тут уж реакция была такой, третью часть которой хотя бы хотелось получить в начале. Виню и себя конечно в этом тоже, потому что напрочь забыла о таком эпизоде однажды 3 года назад в Алматы. В итоге после 20 минутного приступа с тряской конечностей и пеной изо рта, с падением сатурации до 47 и тахикардией при пульсе 217 его накачали кучей всего и купировали приступ. Но первое время без кислорода под давлением сатурация все еще падала и лишь к 3 часам ночи маску убрали, а вот к семи утра убрали трубочку с кислородом и из ноздрей. Прошло уже 8 часов после этого, но сынуля все еще не отошел. Сознание спутанное, то плачет, то сдирает все с себя, то моментально отрубается и спит. Подключили антибиотик Меропенем сразу учитывая наличие в последних посевах мочи E'coli и результаты анализа на чувствительность к антибиотикам (ко всему предложенному ряду кроме одного эта зараза устойчива). Ночью поменяли/добавили ванкомицин.
С утра уже приходил дежурный уролог и ничего особенного нового не сказал. Надеюсь из реанимации в отделение нас переведут уже сегодня. Так как приступы уже явно не повторятся при постоянном приеме жаропонижающего.
Но инфекцию еще предстоит победить и не навредить нашим драгоценным почкам.
Поэтому прошу молитв ваших, друзья мои пожалуйста!!!

[livia]

Дина, как сыночек? Какие новости? Очень переживаем за вас. Пусть предстоящий месяц Рамадан принесёт облегчения Акмалю!!

[TLemur]

Новости о нашей госпитализации, начавшейся вечером 2 июня и все еще не закончившейся.
Не смотря на непонимание четкое у докторов что происходит с Акмалем, не смотря на возобновление роста температуры даже на приеме антибиотиков день сегодня просто чудесный!!!
За сына молятся столько людей разных вероисповеданий и на разных языках, в разных домах Всевышнего и в чатах и группах!!! И я уверена благодаря этой мощной поддержке и моей несломляемой вере в Бога, а еще важнее благодаря безусловной веере в Бога самого Акмаля, он чувствует себя замечательно! Да снова есть температура и довольно высокая (до 39,4), есть нехороший кашель, и врачи считают, что возможно к инфекции теперь добавился еще и вирус, но есть мощная поддержка совсем с разных сторон, такая душевная и неожиданная даже порой, но дарующая веру в победу еще больше.
Сегодня нас посетили наши друзья из церкви Misha Papachuk с другом, а вчера приходили друзья Alenushka Tsarevna и Владислав Титов с дочей Викулей. И второй день уже мы молимся все вместе за победу над недугами Акмаля и Семы Семенихина сынули Татьяна Семенихина. Недавно мы стали с сыном молиться и благодарить Бога за прожитый день и все то что он подарил и показал нам, стали просить его помочь тем кому сейчас нужна помощь и просим здоровья для Семочки, для Алибешки, для наших близких и родных и всех кому сейчас нужна поддержка. Но это лишь наши с ним молитвы, а вот когда ты молишься с кем то в группе, то поддержка моральная сумасшедшая. И вот когда сегодня мы собрались молиться с Мишей взявшись все за руки, то мед сестра захотела сама встать в наш круг с нами и взяться за руки и помолилась со всеми за моего сына. Это так трогательно было. Мед персонал в этой больнице чаще всего все таки действительно любит детей и переживает всей душой за них.
Друзья Акмаля из церкви нарисовали и подписали ему открытку, которая ему очень нравится и он рад такому вниманию.
Спасибо друзья каждому кто молится и просит помочь молитвами других! Мусульман поздравляю с началом священного месяца Рамазан и пусть все намерения, с которыми многие начали держать оразу будут исполнены и вознаграждением будет легкость и любовь в сердце!!!!
Ну и немного новостей медицинских. Все посевы чистые кроме посева мочи, но и этот посев не показал существенного роста какого то одного или двух организмов. Растут в небольшом объеме разные несколько организмов, но в безопасном количестве для обычного человека. Обычно это не вызывает инфекций. Но в нашем случае врачи считают, что вызвало. Были мнения о том, что возможно все дело в вирусе, но при поступлении не было никакого кашля или соплей, а общий анализ крови показал лейкоциты на уровне 31,8, что слишком много для вируса и говорит все таки о наличии инфекции. То есть первое повышение температуры было вызвано никак не вирусом, нынешнее же возможно вызвано уже подхваченным тут вирусом, а может вирусом с инфекцией, а может только инфекцией (а кашель вызван аспирацией во время судорог при поступлении - но рентген показывает, что с легкими все ок и никакой жидкости там нет). В любом случае доктора ждут результатов новых посевов, что покажет им как минимум динамику тех организмов, что росли в моче. Также взяли кровь на разные вирусы, но пока все результаты отрицательные. Сынуля то бодр, то становится слабее и спит почти все время. Но сепсис уже исключен и это очень большой шаг вперед!!!
Спасибо всем огромное!!!!