Сообщений в теме: 586

[Рутти Тутти]

Присоединяюсь. Меня тоже нет на ФБ, и я также могу узнать об Акмале и Дине только отсюда. Очень неприятный осадок от вашего поста. Мы с внуком на каждую ярмарку специально ходили, он и сейчас нет-нет спрашивает, мол, как дела у того мальчика, помнишь, которому мы помогали?  А вы так легко и просто щёлкнули по носу всех заходящих в эту ветку.

[y.zakhar]

Отчет по расходам за период 11 ноября- 26 декабря 2016 г.:

Было в наличии: $ 25 076

Потрачено:
Оплата за проживание за декабрь и январь - $1 800
Покупка шприцов для промывания, одноразовых пеленок, перчаток - $ 60
Питание, принадлежности для дома и ванной комнаты, подгузы, мёд - $ 970
Проезд - $ 165
Ёлка, гирлянда, подарок от санты под ёлку - $160
Одежда для меня и сына в секонд хэнд:
Пуховик и кофты с длинным рукавом для меня - $60
Теплые штаны и кофты темносинего цвета для Акмаля (цвет формы для школы) - $15

Итого потрачено: $ 3 230

Осталось в наличии: $ 21 846

От Татьяна Глыбовски и Evgenia Vasilets у нас появились аж 3 банки мёда, который уходит в большом количестве. Бутыль 5 паундов за 2 недели. Стоит $22 и это самая низкая цена какую я нашла. Акмалю очень важно пить не меньше 2 литров в день по двум причинам:
- полиурия (выделение большого объема мочи), которая может привести к обезвоживанию
- обезвоживание может привести к инсульту в нашем случае
А просто воду он пить не хочет. И поэтому я приучила его пить лимонную воду с мёдом. Школьный мед брат по моей просьбе пытался пропихивать сыну простую воду хотя бы 500 мл. в день вместо лимонной. Но в итоге сын просто не пил тогда и мед брат прямо таки стал просить меня передавать ему мед и лимонную воду в школу для приготовления там ему этого напитка. Поэтому на мёд мы тратимся много до $45 -50 в месяц. Но в этом месяце нас очень удачно поддержали девочки. За что огромная им благодарность!!!
Еще девочки снова закидали нас подарками. 
Наравне с ними много приятного сделала и мед сестра сына из больницы, которая принесла нам огромный пакет игрушек и разукрашек и прочего. А еще карточку на покупку продуктов в продуктовом магазине. 
Еще Акмаля и меня, совершенно не зная о моем дне рождения очень приятно поздравили и студенты из Казахстана. 
Татьяна Глазунова и ее семья тоже подарила нам подарочный код для покупок на Amazon где я как раз много заказываю всего для сына и мед и подгузники и принадлежности если их покупку не покрывает страховка.
Спасибо огромное друзья вам за внимание и поддержку моральную в том числе 

 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 21.01.2017, 19:11:01

[y.zakhar]

Из новостей о жизни:
Для тех кто не читает мою страничку повторюсь, что Акмаль пошел в школу. Система образования обеспечила его индивидуальным уходом мед брата, автобусом, который забирает от подъезда дома и доставляет также обратно. Все бесплатно и все НЕ для галочки, а очень серьезно!!! Мед брат ответственный и очень переживает за каждую мелочь. Пришлось понести некоторые расходы для обеспечения его всем необходимым для ухода за моим солнцем в школе. Фактически теперь всего у нас в двойном комплекте есть и дома и в школе. Начиная с медицинских принадлежностей, заканчивая элементарных салфеток, пакетов для мусора и грязной одежды, сменной одежды (у Акмаля часто случаются протечки и мочи и стула) и прочего. Мед брат попросил меня принести большую сумку, а в итоге сам принес целый чемодан и все аккуратно разложил в него и держит в кабинете школьной мед сестры. Каждый день пишет мне отчет о том что было в течении дня и сколько чего вышло. Что болело или не болело и что делалось. 
Что мне понравилось еще, так это желание мед брата посвящать и нерабочее свое время (ему платят по часовой системе оплаты только пока все касается учебы сына) изучению и улучшению своих познаний о заболеваниях сына. Дело в том, что морально я подготовила Акмаля для попытки катетеризироваться через писюн и к сожалению у меня снова ничего не вышло кроме как в очередной раз привести к болевым ощущениям во время и несколько часов после этого у сына. Мед сестра из больницы устроила нам встречу в больнице с урологической мед сестрой и повторение попытки при ней. Вот на эту встречу пошел и школьный мкд брат. У мед сестры тоже в итоге ничего не вышло и 28-го декабря мы снова идем на встречу в больницу только теперь с самим урологом. Мед брат со школы тоже идет с нами. Он меня прекрасно понимает и хочет меня поддержать если уролог снова начнет говорить, что мы все просто не умеем этого делать. Пока больше не буду писать по этой больной для меня темы.
Еще из новостей ходим сдаем кровь уже который раз на гепарин. По непонятной причине он начал скакать у сына в крови. В ноябре он ушел выше нормы и нам понизили дозу, пооконтролировав потом по анализу. Но через месяц на сниженной дозе уровень показал снижение ниже нормы и в итоге нас постепенно вернули к предыдущему уровню. Во вторник снова делаем контрольный анализ.
По гастроэнтерологии ответа от производителя cisapride пока нет. Ждем.

Так как сынуля пошел в школу (сейчас правда уже каникулы), я планирую устроиться на работу. После нового года начну искать уже серьезнее. Очень надеюсь как можно скорее перестать жить на собранные деньги и стать независимыми.

Вот вроде и все новости на сегодня. Кратко у меня как обычно не получается.
Но всегда хочется объяснить подробнее.

Спасибо всем благодаря кому мы получили такую удивительную возможность. Прошел почти год нашего тут пребывания и, оглядываясь назад хочу подтвердить, что все вы сложили для моего сына мозаику ЧУДА!!! Спасибо огромное вам за него и будьте благославенны!!!
Пусть новый 2017 год вернет каждому из вас во сто крат больше!!!!

[y.zakhar]

[y.zakhar]

Дина Жангазиева 

Забыла о празднике, а значит о пропуске школы

Как обычно собирались с утра в спешке, на ходу доедая борщец, и только уже на пороге перед выходом от мысли, что что то наш Чарли задерживается меня осенило 
Акмаль от внезапно свалившихся выходных безумно счастлив:

 

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

19 января

 

Может для кого то это вовсе и не достижение почти в 6 лет так читать, но я считаю у нас прямо прорыв случился. Раньше он много слогов даже произнести не мог. Особенно не мог составить что гласные что согласные с буквой "е" и читал довольно дооолго, что смысла рассказа понять не мог. Потом мы сделали перерыв где то аж 3 месяца. И вот сейчас по рекомендации школы (нас прямо таки обязывают писать какие книги мы с ним читаем дома каждый день) я решила вернуться к прочтению книг и им самим. И так удивилась и обрадовалась тому что услышала. Сын стал читать не хуже, а лучше!
Если учесть еще, что каждый день мы еще делаем домашние задания по английскому языку с английскими буквами и я вижу, что он часто путает их с русскими, то считаю, что русский у него однозначно вырос параллельно с английским!

 

[y.zakhar]

Помощь Акмалю #helpakmal

Дина Жангазиева

25 января

Отчет о расходах и новости за период 27 декабря 2016 года - 25 январе 2017 года

Доброго дня, друзья!

Сначала отчитаюсь по расходам:
Оплата за аренду жилья за январь, февраль $1 800
Проезд $154 (автобус, метро и uber)
Продукты, прочие товары для дома $435
Оплата сотовой связи $52 (доп 10 вышло изза каких то моих неверных настроек)
Нужности для Акмаля что не покрывается страховкой (подгузы, мешки для мочи на ногу, спиртовые салфетки, мешки для рвот) $84
Нужности для меня (лекарства и тейпы от болей в пояснице) $ 96 - замучала простуда, жуткая аллергия и боли в спине
Новогодние расходы на поход в кино, сладкие подарки Акмалю и деткам друзей,  $70

Переводы на лечение деток:
1. Динара Седирова мама Алана $200 (перевела еще в начале декабря - пропустила в предыдущем отчете)
У малыша рак - сейчас проходит тяжелую процедуру и сбор закрылся благодаря поддержке России!!! Спасибо бесконечное нашим добрым соседям!!!
ссылка на страницу мамы https://www.facebook...inara.sedirova…

2. Марина Ц. мама Батырхана $2 985 (1 000 000 тенге)
ссылка на группу для сбора https://www.facebook...17971791610469/
У Батырханчика ДЦП. Его мама Марина - настоящая героиня. Не сдается много лет и живет без капли злобы на людей, мир, ситуацию и Бога. У них очень хорошая семья и у Батырхана прекрасные братья!!! Но сбор практически стоит. Батырхан перенес много уже и время его главный враг. Были сложные операции когда ему ломали кости и сращивали вновь. Малыш развивается умственно без отставания и верит и рвется ходить!

3. Балжан Тулеметова мама малышки Айзере $251
в посте Айжан Хамит я увидела прекрасный ролик о том, что малышке Айзере срочно нужна помощь в сборе, чтобы не потерять слух навсегда.
ссылка на ролик https://www.facebook...54391171279661/

4. Ольге Рябевой для приобретения аппаратов их подопечным Маше и Жене $520 (175 000 тенге) - сбор уже закрыт. Отчет есть на моей странице в посте Ольги Рябевой

Итого: $6 647

Было в наличии: $21 846
Осталось по итогам расходов периода: $15 199

Сообщение отредактировал y.zakhar: 27.01.2017, 04:22:13

[Beijing]

Саламатсын ба Дина кызым!

Я рада каждому Вашему успеху. Я Верю что Иманчик выздоровеет и вернется на Родину.

Всевышний видит и слышит как ты  стараешся делать возможное и невозможное для  сына.

Я знаю как тяжело с  больным  ребенком  в чужой стране находится,когда нет  родных возле тебя,но ты молодец.Я читаю вашу   страницу в facebook. Радуюсь узнав о ваших успехах,переживаю.

Пусть Всевышний  благословит Вас!!!

Бабушка девочки Тамирис - Баян Жумашевна.

[y.zakhar]

Ну а теперь из новостей. В принципе чего то супер результативного у меня пока вроде и нет для вас, но промежуточные достижения имеем 
Школьник Акмаль все продолжает свои будни с плохим поведением и прохождением всяких тестов для определения какие виды индивидуальных занятий ему требуются. 2 дня на прошлой неделе его тестировали по многим параметрам, в том числе и разговорную речь, память и умственное развитие в соответствии с возрастом. Для этого был приглашен русский переводчик, который все переводил Акмалю и тестирующим. Мне прислали анкету, где просили заполнить ответы по многим параметрам больше поведенческого плана, а также психологического у моего сына с моей точки зрения. Теперь на конец февраля назначена встреча для обсуждения результатов и построения плана индивидуального обучения моего сына в качестве доп занятий для помощи ему нагнать остальных там где он отстал. Все опять таки бесплатно.
А пока Акмаль уже может похвастать появлением в своей речи большого количества английских слов и выражений. Так как мой сына совершенно без комплексов, то сказать что то лишь бы донести что ему надо без страха выглядеть глупым или быть уличенным в ошибке не проблема совсем. И он во всю уже шпарит и с мед братом и с детками, которые не говорят по русски. Хотя мне продолжает утверждать, что он он не понимает если вдруг я начинаю говорить с ним на английском языке или читаю ему книжки. Приходится переводить...

Сообщение отредактировал y.zakhar: 28.01.2017, 23:16:28

[y.zakhar]

[y.zakhar]

Помощь Акмалю #helpakmal

Дина Жангазиева

Из других американских будней могу сказать, что жизнь налаживается в плане и общения с людьми и моего стремления начать тут работать легально. Я имела права подать на получения права на работу в конце ноября, что и сделала. Ждала и проверяла результат он-лайн долго, но в итоге 20 января увидела, что какая то карта для меня будет выпущена!!! То есть скорее всего право на работу у меня уже скоро будет. Жду теперь пока эту карту пришлют мне с сопровождающими документами. Потом с этой картой я смогу пойти получить SSN (что то вроде ИИН) и американские права. Как получу SSN, смогу пойти отучиться на курсах в Красном кресте на ассистента мед сестры (на настоящую мед сестру тут учатся в университетах) и через агентство уже устраиваться работать. Параллельно конечно ищу уже подобную работу и без курсов, но это сложнее и оплата неофициальная. Я боюсь делать тут что то неофициально. Сложность в том, что я могу работать только пол дня (part time) пока Акмаль в школе, а оставлять его там на продленку не могу из-за того, что мед брата там оплачивать система образования уже не будет, а я сама в час буду зарабатывать меньше чем буду платить ему если захочу вдруг попросить его сидеть с Акмалем. Поэтому пока что ищу работу на пол дня. Хотя с Акмалем как раз после его школы и моей основной работы мы могли бы дополнительно работать выгульщиками собак. Это прямо таки наша с ним мечта  Он обожает животных и просит постоянно у меня кого то завезти. А если бы мы нашли такую работу по выгулу собак, то и наигрались бы с ним вдоволь и денег за это еще бы получили  Но пока я что то в этом деле тоже никак не продвинусь...
Но тем не менее как вы заметили деньги из копилки решила уже все таки начать распределять по другим сборам. Отправляю только тем кому могу доверять. Считаю давно должна была начать это конечно, но был страх, что мне откажут в праве на работу и я не буду способна встать на самостоятельные рельсы. Более того часть суммы с вашего позволения я еще оставлю (10 000 долларов). 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 30.01.2017, 00:42:19

[y.zakhar]

...Более того часть суммы с вашего позволения я еще оставлю (10 000 долларов). 
Дело в том, что Акмаля утвердил производитель препарата, на выпуск которого мы подавали осенью. Но мы его все еще не начали принимать из-за приема антибиотика наподобие Бисептола (Bactrim). Антибиотик прекратить принимать пока мы тоже не можем. С субботы мы начали снова отсоединять мешок для мочи на целый день. Вместо этого спускаем мочу каждые 3 часа следующим образом. Сначала просим сына помочиться самостоятельно, потом вставляем катетер через пенис (Акмаль уже спокойнее реагирует и не мешает), а потом проверяем остатки через SPT (трубка в животе пока еще стоит), плюс к этому взвешиваем подгузник для замера сколько вытекло туда за эти 3 часа. Потом все это записываем в график, который ведем с мед братом непрерывно. Вроде всю мочу выводим, но из-за наличия слизи у меня нет полной уверенности, что вся моча вышла и что там не осталось ее заблокированной слизью. В подтверждение тому у сына уже второй день держится температурка 37,4-37,5. Пока наблюдаем. Хотя мед брат большой молодец увидев вчера мутную мочу сделал даже экспресс тест, но она больше такая же какой она бывает у сына часто. Но с урологами он списывается и держит руку на пульсе. 
Снова у Акмаля вернулись рвоты один или два раза в день. Это тоже осложняет понимание причин той же температуры и рвот (могут быть и из-за проблем с ЖКТ и из-за инфекции в моче). Но я спокойна. Потому что проходили это уже много раз. Все стабилизируется рано или поздно или ухудшится - другого не дано. А сейчас пока он бегает, радуется в перерывах между болями радуюсь и я. 
Вот вроде и все новости, друзья! Спасибо кто ждет наших новостей и пишет мне в ЛС, что я мало пишу. Просто мы пытаемся наладить уже наши будни и перестать жить в постоянном режиме борьбы. Учимся просто жить обычными буднями где есть время и для простых радостей. Постоянная привязка к прошлым страданиям тяжела. Я знаю, что они могут повториться еще и тем ценнее мне то время, которое есть у нас сейчас в радости и с возможностью бегать, гулять и общаться.

[Is.Amir-a]

Мы читаем данную тему, и я очень радуюсь за успехи Акмаля и его мамы, большое спасибо за информацию y.zakhar!

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

Что то нахлынули воспоминания и я старые видео смотреть начала. Так это трогает. Как он хочет нормальной жизни...

[y.zakhar]

[y.zakhar]

 

Дина Жангазиева

Школьные будни ученика Акмаля часть ... следующая 

Сынулькин показывает большие успехи в изучении английского. При этом он не учит слов для пополнения словарного запаса специально. Думаю срабатывает полное (хотя в нашем случае все же частичное-учитель Акмаля говорит на русском) погружение в среду в школе. Каждый день он постоянно слышит много слов повторяющихся и у него есть необходимость объясняться с одноклассниками. Итог за полтора месяца учебы словарный запас вырос просто поразительно. Спокойно ведет короткие диалоги со своим мед братом и одноклассниками в школе, с мед сестрами и докторами в больнице. Стал даже вставлять иногда английские слова в русскую речь при общении со мной дома. Якобы забыл как это по русски 
По моим наблюдениям он еще не совсем верно выстраивает предложения и его речь больше звучит в стиле: "нет трогать это" или "хотеть? Взять" и т.д. Но совсем не комплексует даже когда знает, что говорит неправильно.
Выучил уже весь английский алфавит. Очень помогла песенка. Правда когда прошу написать некоторые буквы в упор не может вспомнить. А при пении раньше подглядывал в алфавит для запоминания... Уже читаем простые короткие слова. При этом есть и такие где "u" читается как "ю" и/или как "а", или где "оо" читается как "у". Пока все тупо на инстинктах насколько я понимаю. Потому что мои пояснения правил не воспринимает. 
С числами сложнее конечно. Пока делаем совсем простое - вставляет пропущенное число в последовательности ну и разумеется научился считать в принципе до 50 на английском. Плюс и минус как то сложно идут.
Урок science у сына любимый мне кажется. Постоянно рассказывает о том что было. То паука живого гладил, то щупал глыбу льба или ковырялся в ведре снега. Хотя и то чему учится на уроках музыки или физкультуры демонстрирует тоже постоянно. Песенки какие то на английском напевает постоянно. Одну я даже уже пою с ним вместе, так как текст очень понятный. Они поют ее утром каждый день с учительницей в классе, приветствуя друг друга.
Акмалю провели несколько тестов для выявления в чем он возможно отстает. Задали также вопросы и мне о моем мнении в отношении его развития, в том числе и знания русского языка

[y.zakhar]

[y.zakhar]

Дина Жангазиева Я не знаю откуда наша мисс Эльвайра (Эльвира по нашему ), но русский знает как мы с вами. Тот факт, что учитель говорит на русском был для меня решающим в решении отдать Акмаля в школу. Потому что ему пришлось бы совсем туго что то объяснять мед брату в случае чего без помощи русскоговорящего человека рядом, а главное только русскоговорящий человек мог бы понять невнятную речь Акмаля если вдруг у него бы начался инсульт. Но этот учитель у нас заменяющий педагог и в апреле вернется из декрета уже другая... до апреля у сына еще есть время научиться лучше изъясняться на английском. А ожидаемое мрт в марте надеюсь покажет снижение риска инсультов и можно будет вздохнуть с облегчением и не переживать потом, что нет рядом мисс  Эльвайры.

 

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

#WRDD2017 I care someone rare and love it!

28 ФЕВРАЛЯ день редких заболеваний - давайте поддержим друг друга!
#moyamoya, #CKD, #Intestinalpseudoobstruction, #CIPO, #augmentedbladder

 

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

Ребят, я готовлю вопросы! Поделю на 2 категории:
Что решаемо за 100 дней
Что решаемо за более длительный срок

В короткий срок войдут злободневные:
- приказ в допуске родителей и родных пациентов в реанимации для постоянного там пребывания
- приказ запретить оплату родственником ребенка-пациента старше трех лет за свое пребывание в стационаре вместе с малышом (если он не ест больничное питание и не занимает отдельное спальное место или же является единтсвенным человеком способным оказывать качественный уход за ребенком-инвалидом с предоставлением отдельного спального места)
- приказ об обязательном распространении по всем поликлиникам памятки с информацией куда обращаться пациентам если им отказали в выдаче положенных им бесплатных медикаментов (задержка в выдаче тоже считается; опоздание тендеров и прочее тоже)

В более длительные:
- прекратить раздельное назначение больниц принимаемых пациентов по скорой помощи (хирургия, терапия, инфекция и т.д.) то есть обеспечить приём все обращающихся пациентов без отправки в другие стационары после предварительных диагнозов поставленых в приемном покое
- автоматизировать сдачу документов для оформления квоты на зарубежное/местное лечение через любой сайт акимата или egov, сделать открытым отслеживание движения кейса

Это что буквально навскидку пришло. Давайте составим вместе или каждый отдельно, но не пройдем мимо этой возможности!!!