Питание сегодня не рискнули вводить. Завтра только заменят ентерожермину на напиток вроде актимеля (yakult называется). Но катетер в центральной вене завтра все равно уберут. Будут опять мучать катетерами в обычную вену... думают, что сумеют найти венку...
Спасибо Ажар за вклад в нашу копилку! Поступила сумма 20 000 тенге!
Спасибо большое!!!!
Всего собрано: 34 444$
Потрачено: 17 233$
Остаток: 17 211$
С праздником всех вас, друзья!!!!
И честное слово без разницы чей он. Он наш казахстанский! И только наш народ умеет искренне радоваться и уважать обычаи разных народов!!! С праздником всех и пусть день будет отличным у каждого!!!
P.S. Мы пока так и не начали кушать. Увеличиваем пока потребление спец напитка и прочих жидкостей через ротик, снижая объем капельниц.
Вчера врач наша (основной - она хирург) в очередной раз поделилась своими переживаниями по поводу того, что они так долго нас вынуждены держать и нам приходится тратить много для этого денег. Еще она сказала, что обратилась к руководству клиники, чтобы они сделали нам скидку. Она пояснила, что у нас хронический случай и высока вероятность повторных обращений (она не знает, что мы ищем другие страны и клиники). Я очень благодарна ей. Она действительно делает все ооочень осторожно теперь и мееедленно для того, чтобы понять от чего именно наступают ухудшения или чтобы найти баланс для применения лечения и приема питания. Врачи действительно стараются и не оставили попытки найти решение как с этим можно жить. Да они не ищут способа решить проблему совсем в силу того, что для себя уже поняли, что это невозможно, но они ищут способы питания и приема препаратов одновременного для стабильности вне стен больницы и это тоже ценно для нас и это тоже большой труд!
Спасибо вам за эти возможности!!!!!
Сегодня было одно пополнение карты казкома от неизвестного благотворителя на сумму 10 000 тенге. Спасибо большое доброму человеку!!!
Только что было одно пополнение киви кошелька от неизвестного благотворителя на сумму 5 096 тенге. Спасибо большое за отзывчивость и тепло!!!
Всего собрано: 34 496$
Потрачено: 17 233$
Остаток: 17 263$
Новости и отчеты от 25.09.15 - 27.09.15.
Вчера было два поступления на казком от друзей:
Одноклассница Рабига и ее сестра - 300$
Коллега Майя и ее супруг - 100$
Подбила расходы прошедшей недели с довнесенными 2 500$ на счет больницы, покупок спец напитка Peptamen junior, закуп большего количества сменных мешков и основы для колостомы, плюс крем и порошок для ухода за кожей вокруг нее и прочих средств в аптеке, моего питания и снова некоторые развлечения для сына.
Всего собрано: 34 902$
Потрачено: 20 215$
Остаток: 14 687$
Из нового:
Полностью сняли с парентерального питания, посадив на Peptamen j. Дополнительно сын пил яблочный сок и водичку с лемоном, вчера начали давать овощные и куринные бульоечики - сын никогда не пил их с такой радостью 
))). Три дня не могли взять кровь, сегодня когда взяли обнаружили, что калий у сына с 5,7 вырос до 6,1 (опасный уровень уже при верхней границе нормы 4,7). Пришлось отказываться от выбранной диеты и снова искать чем его кормить без потери веса. То есть калорийно, но с низким содержанием калия теперь (хотя до этого калий наоборот был слишком низким и мы принимали его дополнительно с лекарствами). Вчера животик на введенном питании начал вздуваться немного сильнее обычного, но вроде все держится пока. Врачи так и говорят: "молимся о том, чтобы кишечник работал".
Убрали подключичный катетер изза риска инфекций только вчера и теперь сегодня нас наконец то переведут из реанимации в палату детского отделения. А там есть детская комната для игр деток и сына ждет с огромными надеждами этого перевода (как и я впрочем, потому что там в палатах есть душ 
)) ).
Вот и все пока что новости. Спасибо всем кто поддерживает!!!
От клиник ответов пока нет. Корейская клиника одна через ДОМ запросила снимки КТ. Тут в больнице с интернетом только в телефоне я могу только фотографировать. Поэтому я нафотала эти снимки и выложила их в дропбокс. Теперь ждем заключения.
~~~
Блин не переводят нас никуда сегодня 
из-за выросшего живота и высокого калия. Сказали пока выждать часик два без питья и еды, посмотреть может спадет... вечером еще повторят анализ калия
Новости и отчеты от 28.09.15
Ночь была не скучной. Изза катетера у сына стал болеть толи писюн, толи мочевой пузырь. Не дает шевелить его особенно, чтобы не болело. Ко всему прочему отклеилась основа от колостомы и все вытекло на постель. Поменяла все и заклеила вроде, но через час опять течь, теперь вроде бы из мешка. Короче занятий на ночь нашлось сегодня много. С утра вроде устаканилось. Но писюн болит.
Снова начали кушать куринный бульончик и простоквашку (это елинственное наше питание пока). Пьем водичку. Калий снизился слава Богу, но вместе с ним опять снижается бикарбонат (ацидоз). Смотрим дальше.
Еще узнала сегодня печальную новость об уходе мальчика - настоящего мужчины по имени Мухамедали. Его родители боролись до последнего. Когда мелицина сдалась, они начали предпринимать все что могло помочь и фрукты и спец щелочная диета и целители. Но рак победил Смайлик «frown» Иману я сказала новость, потому что мальчик был его другом и он сожалеет вместе со мной. Буквально последнюю неделю мы с ним вспоминали часто как вместе дружно отмечали праздник Холи в Индии или день рождения Алибека. Сына хотел еще поиграть с Мухамедали, потому что у него было очень доброе сердце. Он всегда делился и уступал моему жадине, помогал в играх и просто никогда не показывал каких то капризов. Он был очень воспитанным и храбрым мальчиком и все понимал... Пусть родители найдут утешение в кругу родных и знают, что мы с ними мысленно тоже переживаем.
Спасибо неизвестному благотворителю за пополнение киви кошелька сегодня на сумму 22 000 тенге!!!
Всего собрано: 34 977$
Потрачено: 20 215$
Остаток: 14 762$
Нас перевели в палату!!! Правда не в детское, а во взрослое. Больница забита изза лехорадки Денге. В реанимации при нас не стало одного малыша. Поэтому размещают уже куда получится.
Но в детское отделение нам заходить все равно можно и в его детскую комнату. Сына тааак рад 
Говорит, что ощущает как будто его выписали
~~~
Еще два поступления на киви кошелек сегодня! Спасибо большое за вашу поддержку!!!
Всего собрано: 35 002$
Потрачено: 20 215$
Остаток: 14 787$
Друзья, ни у кого нет знакомых кто летит в ближайшее время в Дели из Алматы и согласится взять для нас с сыном посылочку весом не более 7 кг? Теплые вещи, детские книжки и электронные девайсы.
Пожалуйста помогите найти эти добрые сердца!
Новости от 30.09.15 - 01.10.15
Нас выписали!!!
Узнала о таких планах врача накануне вечером. Потому что ей жаль деньги и сына. Фактически мы подбираем сейчас безопасное питание для сына и контролируем анализы. Это можно делать и амбулаторно. С вечера я начала искать вплотную куда мы будем сезжать и удивилась ценам и условиям. В итоге одно предложение было более подходящим по фото и цене и я решила поехать туда. Но когда мы приехали там был ужас. Сырость и грязь вокруг. Очень далеко от больницы и никакой инфраструктуры рядом. Таксисту пришлось везти нас обратно и он помог мне искать дальше уже вокруг клиники. Посмотрели еще два варианта, но все ужасно было сырым, а значит сулило нам комары и риск этой лихорадки Денге. В итоге сын голодный, пропустил прием препаратов, оба уставшие мы остановились в гостинице рядом с больницей за 70$ в сутки. Сегодня поиски продолжим. Вот такие пока новости. Есть еще, но напишу позднее. В больнице сейчас сидим на приеме у врача.
На фото питание для калорий, которое сын должен принимать. Кто может узнать помочь есть оно у нас в Казахстане?
По поводу жилья. Действительно раньше мы жили в городе спутнике Гургаоне, а теперь в самом Дели. В больницу наведываться надо регулярно. И там где мы жили раньше тоже сырость. Дочу Gaukhar Zhazikova в ожидании ТКМ укусил и там комар, они пролежали в реанимации изза этого и отложили ТКМ. Поэтому и туда возвращаться не горю желанием.
Прошу всех знакомых помочь с поиском. Сами вчера ходили с сыном искали вокруг. Зашли в такой красивый и чистый райончик, но не сдают там комнаты - только сразу этажом как полноценная большая квартира за кучу денег разумеется.
В больнице лежать разумеется все равно дороже. И там не фонтан с условиями. Пока были в реанимации мне лично было очень сложно в плане гигиены. Не предусмотрено это в реанимации.
В палате есть душ, но сыну хочется уже выходить на улицу, а там нельзя.
Новости от 02.10.15
(продолжение в комментариях)
Было два поступления на казком от неизвестных благотворителей на суммы 28 500 и 5 000 тенге.
Всего собрано: 35 117$
Потрачено: 20 215$
Остаток: 14 902$
Спасибо вам огромное!!!!
Сегодня в Индии большой праздник - день рождения Махатмы Ганди (изображен кажется на всех денежных купюрах).
Гест хаус искать бесполезно в праздники и выходные и я уговорила сына пойти гулять - не хочет, потому что устает быстро и начинают болеть ноги. Обещала возить его везде на коляске и купить одну игрушку. В итоге купили набор пластелина, сходили на автоматы (правда там не везде он смог поиграть где хотел изза мешка, с которым не побегаешь и он цепляется за все), разукрасили копилку- черепашку, просто погуляли и устали.
Но это приятная усталость. Сын доволен, а с ним и я рада!!!
Потому что если честно я устала. Про сон уже и мечтать боюсь. На ночь стоит четыре будильника на разное время 12 ночи, 2 ночи, 4 ночи и 8 утра. Расписание приема лекарств строгое. Еще таблетки не перевариваются (выходили в больнице целиком) и мы их толчем. Купила сегодня ступку с пестиком - стал процесс проще и быстрее. На ночь готовлю все конечно, раскладываю, чтобы встать и дать ему быстро, но еще надо проверить не пора ли спустить стул из колостомы, не забился ли катетер мочевой и все сделать если нужно...
По клиникам в Турции и Корее праздники и мы ждем их окончания. Немецкая клиника в Нюрнберге сказала лучше обратиться в другую. Но девушка через кого мы это все отправляли говорит, что надо четко понимать едем мы в случае если они дают обнадеживающий прогноз или нет. Я разумеется не могу этого сказать ни потому что просто нет того бешенного депозита что требуют их клиники, но и потому что я еще надеюсь что то услышать от корейцев или турков. Если уж они не смогут что то дать внятное, то будем уже думать о Германии серьезнее.
И еще очень приятная новость: доктор Лама практически выгрызла у больницы для нас скидку. Похоже они скинули нам около 2 000$ По крайней мере по смс приходили суммы до 422 000 рупи, а итоговый счет оказался 306 000. В итоге мне еще должны вернуть деньги переплаченные. Когда мы выписались мне вернули только около 4 000 рупи, но она спецом проверила и настояла, чтобы мне вернули еще 63 000! Она сказала, что согласовала это со всеми врачами кто смотрел нас и они согласились отказаться от своего вознаграждения, согласились и руководители клиники, но исполнители боялись чего то. Теперь жду возврата на карту этой суммы и тогда обновлю уже с учетом расходов за последние дни новые остатки.
Спасибо всем вам, друзья за возможности, что мы получаем, спасибо каждому кто не проходит мимо и что мой сын до сих пор жив!!!!
Новости от 03.10.15
(продолжение читайте в комментариях)
Сегодня поиск чистого гест хауса тоже не увенчался успехом, хотя чистые районы тут есть и не мало. Завтра выходной и искать будет бесполезно.
Сынуля играет и радуется нахождению вне стен больницы.
Но с обеда начал болеть живот. Сейчас тоже болит. Признался, что чувствовал боль с утра. Но при этом газы выходят хорошо и стул (правда это у нас больше вода с пеной) тоже есть. Поэтому в больницу бежать не тороплюсь. Надеюсь прорвет пробка сама - если это пробка...
Был один перевод от незнакомого благотворителя на карту казкома на сумму 5 000 тенге.
Спасибо большое доброму волшебнику за вклад!!!
Всего собрано: 35 235$
Потрачено: 20 215$
Остаток: 15 020$
Новости от 04.10.2015 г.
Живот к утру спал и болей неутихающих уже нет. Но я убрала из питания каши. Теперь только бульон и простокваша. Стул прорвало сегодня с обеда и выходит ооочень много (практически одна вода). Но через спавший животик я еще вижу взбухшие петельки кишочек. Но пока болей нет, я терплю и в больницу в выходные не еду. Больше меня беспокоит об'ем мочи. С утра от силы 200 мл. и она мутная. Делаю чаще промывания. Завтра однозначно идем в больницу.
Вещи все собрала еще ночью.
Еще сегодня решила на сайте акимата города Алматы обратиться к акиму со следующим обращением (сейчас продублирую его на блог министра здравоохранения):Уважаемый Бауржан, я мама Жангазиева Акмаля Ренатовича ребенка инвалида с рождения нахожусь сейчас с сыном в безвыходной ситуации в городе Дели в Индии изза невозможности решения проблем с кишечными непроходимостями. Эту проблему не смогли решить ни в Алматы ни в трех крупнейших клиниках Индии. Я ищу другие клиники мира, которые готовы нам помочь. Но средства для других стран собрать с помощью добрых людей сама в сжатые сроки я уже не смогу. Я считаю, что мы могли бы надеяться на получение квоты на зарубежное лечение, но вернуться в страну для оформления документов я не могу. Моему сыну важен качественный уход специалистов квалификации, которой ни одна больница нашего города Алматы не обладает. В Индии сына умеют хотя бы "поддерживать на плаву" и выводить из кризисов, которые случаются с ним практически каждую неделю. Если хоть одна из клиник куда мы отправляем сейчас массово все наши документы поймет что с моим сыном и скажет, что готова помочь, то мы планируем лететь туда из Индии. Но вопрос денег висит над нами как топор. Я прошу войти в наше положение и помочь подать документы на международную квоту через горздрав из Индии. Иначе я потеряю сына даже не поняв что с ним происходило.
Документы моего сына с обследованиями и выписками с августа 2015 выложены тут: https://www.dropbox....p-3ds-Kx0a?dl=0
Новости от 05.10-06.10.2015
На карту казкома были два перевода. Но как то странно один из них отображается как будто пришел 3 октября. Какие то глюки в хоумбанке постоянно.
Итак суммы поступлений 5 000 и 10 000 тенге.
И наконец то я восстановила доступ к киви кошельку и там тоже были поступления на суммы 1960 и 400 тенге.
Спасибо огромное всем за каждый тенге и за то, что доверяете и поддерживаете пока мы находимся в подвешенном состоянии.
Всего собрано: 35 295$
Потрачено: 20 215$
Остаток: 15 080$
Из новостей после недавнего небольшого осложнения и прорыва стула врач вчера сказала пить побольше воды и единовременно разрешила поесть мороженого сыну Смайлик «smile» Иман ее за это обожает )))
Тьфу тьфу вроде спокойный животик и стул регулярно выходит.
С поиском гест хауса только какая то беда. Не знаю даже уже что делать. Увидела вчера будку риелторов, думаю может к ним обратиться? Я не знаю как вообще в этой стране с этими услугами... насколько безопасно
Вот и все пока наши новости.
Спасибо большое всем вам, друзья!!!!!
Ой нашла я такой хороший вариант- очень нравится прям мне. Спасибо огромное!!! Посмотрела три варианта сегодня. Два разочаровали, а вот последний прям сказка. Но к сожалению только до 22 октября. Потом занято. Но они думают помогут найти нам что то еще. Это квартира в доме в хорошем чистом районе, которую сдают молодая пара парень с девушкой и его родители. Просто одну комнату они сдают. Можно пользоваться их кухней, их залом с телевизором и стиральной машиной. Меня все устраивает! И к больнице еще ближе!!!
Только при оплате вылезло куча доп оплат... в итоге не на много дешевле вышло чем гостиница... но за то это домашний очаг уют и комфорт будет. Сына сможет ходить по квартире и общаться с кем то.
Новости от 07.10-08.10.2015
Вчера был перевод 70 000 тенге от Марина Ковчегова на карту казкома от благотворительной акции, которую она провела с коллегами в нашу поддержку и еще одного мальчика. Спасибо всем кто откликнулся на призыв и пошел на это тоже!!!!
Всего собрано: 35 540$
Потрачено: 20 215$
Остаток: 15 325$
Ходили на прием к доктору Ламе вчераии порадовали ее своей относительной стабильностью и мягким животиком. Решили начинать пробовать вводить новые продукты. По одному в неделю. Сегодня попробовали кусочек цельнозернового хлеба. Теперь наблюдаем. Через два часа начал болеть живот, надулся и затвердел. Но через еще пару часов вроде начали отходить газы и ему полегчало. Также непросто было когда мы попробовали печеное яблоко. Но тогда тяжелее. Сейчас надеюсь проще будет. Вот сижу и думаю как разнообразить меню сыну, учитывая, что ему можно только разваренные картофель, морковь, овсянку и рис, а также немного курочки (буквально пару ложек) и бульон из нее, ну и печеное яблочко около половинки. Никаких других овощей и фруктов мы еще не вводили. Молочка разрешена только в виде простокваши один раз в день. Хлеб пока тоже под вопросом. Вот думаю сделать ему пюре картофельное с подливкой из морковки.
А то однообразие достало сына Смайлик «frown»
Завтрак: овсянка
Обед 1: простокваша
Обед 2: суп
Ужин 1: пюре или рисовая каша
Ужин 2: каша овсяная или снова суп
Сейчас пойдем запишемся на прием к гастроэнтерологу и нефрологу на следующей неделе, перед этим сдаем кровь и мочу.
В новом месте очень нравится! Сына радуется свободе передвижения и домашнему питанию. Я радуюсь какому то домашнему уюту и хорошему интернету (можем с ажекой наконец то пообщаться по скайпу) и возможности готовить и дать ребенку поесть в любое время (в гостинице после семи где то суп ему или кашу сделать или согреть уже не могли и он ел только простоквашу).
Хочу попробовать в ближайшие опытные разы попробовать и тыкву. С овощами тоже все непонятно. Капусту нельзя, вообще много овощей нельзя даже пробовать. Про тыкву не спрашивала, но есть телефон лиетолога - спрошу. Еще хотела совета спросить у понимающих - рисовая лапша безопаснее для кишечника чем другой вид лапши? Хочу попробовать ее тоже в ближайшее время. Сын хочет все таки что то мучное. С лапшой сразу горизонты шире стали бы.
В Индии все едят рис и на мои страхи о закреплении стула (у нас на него раньше было табу) сказали, что не считают так. Единственное нужно рис разваривать. Гречки тут нет. Овсянку едим и с удовольствием.
Если честно я надеюсь, что мы куда то отсюда скоро двинем все таки.... потому что еще надеюсь на чудо и на решение проблемы или хотя на уже проверенные кем то способы того как с этой проблемой жить, питаться и т.д. нефролог из Израиля предполагает два диагноза и оба если честно неутешительные. Мы с Тимур Тимирханов изучаем информацию по обоим. Ищем труды врачей с описанием признаков и прочего. По одному диагнозу нашла целый сайт родителей с детьми с такими диагнозами. Вот ссылка для интересующихся: http://prunebelly.org/
Там есть и печальные истории об ушедших детках, кто не выдержал очередных обострений, но есть и тех кто перешагнул через нее. Я не знаю это ли у нас или что то еще, но все усугубляется нашей почечной недостаточностью. Но я все еще надеюсь... на европу не замахиваюсь изза финансовой составляющей - просто нереально дорого. Но в Дублин одному доктору, которого советовала нефролог израильская и чьи труды почитала с Тимуром выслала инфу, продублировав в их клинику. Это детская клиника в Дублине, а при ней университетские доктора и студенты. Нам нужна сейчас именно такая. Я еще надеюсь просто...
Новости от 09.10-11.10.2015
Вчера был перевод 25 000 тенге от Кайрат Карманов на карту казкома.
Сегодня был перевод на киви кошелек на сумму 1 960 тенге.
Спасибо большое человеческое!!!!
Всего собрано: 35 640$
Потрачено: 20 215$
Остаток: 15 425$
Вчера и сегодня никуда не выходили из-за рвот и болей в животе. Вчера и ночью сегодня все было в полном комплекте, а сегодня днем уже успокоилось чуть чуть и только болит животик немного. Когда сын чувствует себя не очень хорошо, то он автоматически сам чувствует потребность во сне и верит, что во сне у него боль проходит. Сегодня в итоге проспал пол дня. Но к вечеру вроде действительно полегчало. Рвот нет, болей тьфу тьфу тоже.
Сегодня пятница и я решила наконец то пожарить шельпеки с баурсаками. Сыну конечно радости это не прибавило (ему то нельзя), но я хотела исполнить все таки эту традицию и угостить кого то. Как положено помолилась при замешивании теста, а также когда начала жарить. Хозяевам квартиры вроде понравилось.
Этот напиток Ресурс Ренал 2 тоже найти проблема и много аптек вначале решив, что смогут в итоге не могут помочь его найти. Заменить же его ничем не получается (я уже спрашивала у врача пару дней назад). Одна девушка Ася - наша казахстанка (из Мумбаи) по телефону тоже пытается помогать нам и с поиском жилья и с поиском этого порошка.
Спасибо всем кто помогает чем может - это очень поддерживает морально и духовно!!!
в субботу опять рвало и живот раздуло и болел, но потом прошло. В воскресенье уже ничего не было. Думаю это на хлеб... получается ни яблоко печеное ни хлеб нам никак не идут Смайлик «frown»
Только вернулись от нефролога. Серьезный такой взрослый дядечка. Ничего нового не назначил пока кроме отмены одного препарата. На мои недовольства некотопыми показателями анализов сказал, что ХПН это такая штука когда не все можно довести до нормы с помощью таблеток и высокий белок в моче - это уже то к чему пора привыкать... Рост креатинина пока тоже не показатель. Необходимо смотреть в динамике.
Анель Торманова, вот мне именно таких знаний для понимания что в кишечнике сына происходит не хватает. Я не знаю чист у него кишечник или нет. Знаю только что что то не дает пище проталкивать кал/непереваренную пищу по нему и он в итоге переживает эти кишечные непроходимости. То что сейчас в стуле действительно выходит почти все непереваренное - это что то новое, раньше такого не было. Поэтому допускаю, что ваша версия про интенсивное лечение верная. Также понимание необходимости калия организму для работы кишечника у меня от врачей тоже есть. Но вот тут наши почки мешают нам... никак не могли найти балланс этого калия в пище без медикаментов. То он падает сильно ниже нормы (стул то жидкий почти всегда), то растет и никак не спускается (только если убрать вообще всю еду на время с калием - почки не выводят Смайлик «frown» ) тоже очень высоко. В итоге решено было отказаться от калия в еде, но дважды в неделю принимать его в виде лекарства и пока это работает. Калий в норме и не падает и не растет.
Поговорила с гастроэнтерологом сегодня. Сельдерей все таки нельзя категорически. Огурцы не желательно, но попробовать без кожицы и вымоченные можно (только что там после ночи вымачивания с ними станет). Еще дал список того что можно попробовать. Цветную капусту, тыкву, кабачки с огурцами только после вымачивания, и главное пробуем рисовую лапшу. Разумеется не все сразу. По одному продукту раз в неделю.
Новости от 12-13.10.2015
Вчера посетили двух врачей нефролога и гастроэнтеролога. Нефролог на ухудшившиеся почечные анализы сказал, что надо наблюдать в динамике. В любом случае мы принимаем все медикаменты какие нужно и через голову уже не перепрыгнуть и к тому, что анализы будут ухудшаться пора привыкать.
Поговорила с гастроэнтерологом также. Говорит ему звонил наш хирург из Фортиса и спрашивал как наши дела. Приятно конечно, пусть даже он это делает не из беспокойства, а для пополнения копилки опыта.
Гастро дал список того что можно попробовать вводить в рацион. Цветную капусту, тыкву, кабачки с огурцами только после вымачивания, и главное пробуем рисовую лапшу. Разумеется не все сразу. По одному продукту раз в неделю.
На следующей неделе идем к хирургу, она будет менять нам супрабиотический катетер.
Вчера было несколько поступлений от неизвестных благотворителей!!!
Спасибо огромное всем за это: и за желание принять участие в жизни моего сына и за ваши добрые сердца!!! Еще мы хотим вам показать серию видео как мой сын учится сам себя обслуживать
Смотрите "Уход за собой" на YouTube https://youtu.be/1VUbohnaDv8
Всего собрано: 35 760$
Потрачено: 20 215$
Остаток: 15 545$
Представляете, не смотря на то, что я так и не увидела свои вопросы опубликованными ни на сайте акимата ни на егове - реакция все таки началась. Сегодня звонила домой зам глав врача нашей поликлиники. Вечером тетя с ней будет говорить опять и даст мои контакты для связи. Посмотрим насколько врачи действительно хотят помочь нам в получении квоты или просто для галочки сейчас сделают пару звонков и на этом успокоятся
все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО
Тимур, спасибо большое!!!!!
Новости 14 - 15.10.15
Всем доброго дня и приближения конца рабочей недели!!!
Подоброму завидую вам, вашим трудовым будням и семейным застольям по вечерам...
Хотя у нас с сыном застолья тоже почти весь день
Кушает практически по пару ложек за пол часа. Но не дает забирать тарелку, а продолжает есть и заканчивает за пару часов. Потом просит еще. Уже ругаюсь с ним, а с другой стороны может он не может сразу все? Но в итоге не получается нам трехчасовой перерыв выдерживать между приемом пищи и натощак вечером пить некоторые лекарства ...
Но все это ерунда конечно. Главное сынуля стабилен. Главное он может есть и пить и двигаться свободным от зондов и кучи трубок. Пара мешков не в счет.
Страны все также молчат, наша доктор говорит что можно планировать возвращение домой... Мне страшно, мне непонятно ничего о будущем, но что то делать все равно надо.
Спасибо моей подруге Айнур Шимон и ее супругу Тамашу за вклад в копилку сына с помощью сестренки Куралай в размере 30 000 тенге!
Спасибо всем за все!
Вот наше видео с промыванием мочевого пузыря. Неполучилось снять до конца.
все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО
Новости 16.10.15 - 18.10.15
Хороших всем выходных и с победой болельщиков Гены Головкина!!!Болела вместе с вами сегодня Смайлик «smile»
Не смотрела, но по комментариям в фейсе было итак понятно все.
Сынуля мой что то захворал со вчерашнего вечера. Ночью стула не было вообще. Но утром слава Богу вышло достаточно. Но начались рвоты. Практически с утра поесть успел только две ложки простокваши и принять все лекарства+ попить водички. Уже вечер, ничего не едим, а его все рвет... Стома тоже пока не выделяет ничего. Наблюдаю до завтра...
Отправила при поддержке друзей и знакомых в семь клиник Германии запросы (заявки/анкеты). Две уже проверили заполнение и ответили, что отправляют на рассмотрение докторам.
Наконец то совесть меня вчера замучала и я ночью все таки села за подсчеты обновленных итогов, собрав все счета, квитанции и чеки.
Еще 16.10.15 был один перевод от неизвестного благотворителя на карту казкома на сумму 2 000 тенге плюс мои проверки по состоянию счетов на текущий момент показали, что где то что то я снова упустила с отчетом и сумма собранная должна быть чуть больше.
ИТОГО:
Всего собрано: 35 929$
Потрачено: 21 252$
Остаток: 14 678$
P.S. Заставил таки меня сделать ему щит использовали картонную основу для пазлов и пояс от маминых штанов
Спасибо всем вам друзья за вашу поддержку и заботу о сыне и обо мне!!!
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 2, скрытых пользователей: 0
Размещение рекламы на сайте Предложения о сотрудничестве Служба поддержки пользователей
© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.
Войти
Регистрация
Наверх
