Всем вечер добрый!
Сразу прошу прощения, что не выходила долго и не делилась информацией. Просто она не была в полном объеме и не хотелось делать поспешных выводов.
Наши проверки последствий операции в принципе закончены и я могу выложить устное описание того, что я услышала от врачей (пока нет заключения еще от Мединеса) на словах.
Первое: анализы очень хорошие - что не может не радовать ни врачей ни меня разумеется. Борьба за стабильность состояния его почек идет серьезная и врачи всегда радуются этому факту оглядываясь на пол года прогрессирования ХПН. Значит терапия помогает, операция тоже дала свои положительные моменты и все у нас обязано просто быть замечательно при правильном и своевременном наблюдении за анализами, УЗИ и т.д...
и вот тут начинаются НО
Второе: уролог после проведенной вчера видеоуродинамики считает, что эффект от операции по части наличия стеноза достигнут (стеноза больше нет), рефлюкса (обратного заброса мочи в почки) тоже нет, но сам мочевой не радует ни своим состоянием ни своей функциональностью. Моча не держится никак. Во время проверки заливаемый контраст через стому тут же спокойно себе вытекал из писюнчика - мочевой практически не наполнялся, то есть не задерживал жидкость внутри. Ну и стенка детрузера пузыря все также плохо выглядит по словам врача. То есть перспективы для сына - полная аугментация мочевого пузыря (создание нового пузыря из части желудка или толстой кишки). Но будут тянуть как можно дольше, потому что такой мочевой пузырь будет вредить больным почкам, а почки у нас сейчас главнее мочевого пузыря - так мне сказал уролог.
Ну и третье: в связи с тем, что у сына были судороги (когда мы поступали во вторую детскую с высокой температурой), наша нефролог была сильно обеспокоена этим фактом и считает, что вкупе с наследственностью от меня (наличие у меня эпилепсии), а также на фоне приема гормона роста (он ускоряет почти все процессы в организме и мог тоже подтолкнуть организм сына к судорогам) судороги требуют изучения. А именно:
- получение консультации невропатолога
- электроэнцефалограмма
- получение консультации офтальмолога (видать глазное дно посмотрят)
и только после этого, учитывая, что растущему организму сына уже требуется корректировка дозы гормона роста (это даже по анализам уже видно) врач нефролог вместе с эндокринологом дадут новую дозировку.
Плюс ко всему - раз в пол года сыну требуется делать эхо сердца (пожалела я уже, что не настояла на этом когда мы лежали во второй детской и могли это сделать там бесплатно), а также оказывается все таки получить все прививки. Нефролог говорит, что непривитый сын очень сильно рискует заразиться чем угодно, а эти болезни его просто могут убить. Я отмалчивалась все эти пять месяцев, но сейчас она уже насела на меня сильно и я сдалась. Завтра мы хотим успеть получить консультацию инфекциониста, который распишет программу прививок для сына с учетом специфики заболевания и того, что он не получал никаких прививок с рождения (кроме БЦЖ и еще какой то которую в род доме ставят - забыла), потом считаемся и если денег хватит, то купить все эти прививки тут и делать их самостоятельно дома по графику.
Если с инфекционистом завтра не выйдет, буду искать в Алмате такого, чтобы помог с прививками определиться.
А вот с невропатологом и ЭЭГ и офтальмологом все печальнее. Вроде бы и у нас можно сделать это все в Алмате, а потом отправить в Израиль (только врач боится доверять этим результатам и говорит, что этот риск я беру на себя), и денег не хватит на них и очереди все равно не раньше чем в конце октября, что для меня практически катастрофа и с работой и с расходами на проживание тут.
Поэтому я решила делать все в Алмате и высылать им что получится у нас.
Теперь буду искать где у нас делают хорошо ЭЭГ маленьким деткам (родители деток с ДЦП не подскажите?)
Так что вот такие пока у нас новости. Завтра идем снова в больницу на прием к диетологу, если получится офтальмологу и инфекционисту и ночью улетаем домой! ВСЕ
Для информации и отчетности ради в галерее я выложила снимки анализов Имана и заключения врачей на иврите (пока перевода нет).
А для удобства только анализы в картинках с подписями что есть что перевела в пдф формат
Анализы Акмаля Жангазиева от 1 октября 2013 года взятые в Израиле.pdf 342,64К
Количество загрузок: 182
Спасибо всем всем за возможность получить эти проверки моему сыну и за то, что помогаете нам всесторонне по сей день с самых первых дней!!!!
p.s. Миша тоже "захотел" измерить себе давление
Сообщение отредактировал Динчик: 09.10.2013, 19:29:13