Сообщений в теме: 1869

[Kvitka]

Я, Москалева Светлана Викторовна, 1982 года рождения - мать Коржова Серафима Александровича, для которого в данной теме ведется сбор на операцию и лечение в Германии, а также на перелет сан авиацией с Правилами открытия и ведения тем по сбору денежных средств на лечение и реабилитацию в Благотворительности данного форума ознакомлена и полностью согласна их соблюдать.

В Германии расходы могут увеличиться в случае если наши средства отложенные на оплату и проживание закончатся. С вашего позволения мы с мужем продолжим сбор и на это и обещаем предоставить все подтверждающие на данные расходы документы. Адекватность данных расходов без излишеств гарантирую.

[Kvitka]

Дорогие друзья!
Я вынуждена просить вашей помощи снова! Вы знаете, что в связи с тем, что в Германии у Симочки случился инсульт, мы были вынуждены пробыть в клинике лишние два месяца. Все эти два месяца Серафим был в реанимации. Месяц из которых был на ИВЛ и кислороде.
Счет клиники вырос. Но руководство клиники пошло на встречу и нам сделали пересчет по минимальным тарифам, сократив таким образов счет со 173 000 евро до 127 639.
Все то время, пока я находилась в Германии, искала способ работы с немецкими фондами, чтобы покрыть долг и не открывать сбор. В этом мне помогали волонтеры, живущие в Санкт-Августине.
Долг перед клиникой на момент нашего отъезда составил 46 535,69 евро. Из них 10 000 евро согласился оплатить фонд Ein-herz-fuer-kinder, о чем мне сообщили несколько дней назад. Остальные фонды Германии, к сожалению отказали. Таким образом, долг на сегодня составляет 36 535,69 евро.
Мы планируем вернуться в клинику для обследования через два месяца. У Серафима есть значительные изменения. Вы знаете, что по ЭЭГ есть активность, появился глотательный рефлекс. Серафим пытается проявлять эмоции (улыбаться). И еще, нам бы очень хотелось, если это сочтут возможным, снять трахеостому. Для того чтобы мы смогли въехать в Шенген - зону и нас приняла клиника, нам нужно покрыть долг на 100%.
Деньги, оставшиеся от прошлого сбора, в размере 11 759,76 евро, пока остаются при мне. В ближайшее время решится вопрос с повторной подсадкой клеток, и необходимо будет незамедлительно ее оплатить. Какая это будет окончательная сумма, я не могу сейчас сказать. Процедура будет проходить в Алматы, потому как в Новосибирске нет мест до октября. Ждать мы не можем. Доктор согласился приехать к нам и сделать все тут, если в нашей больнице пойдут навстречу. Вопрос пока в работе.
Очень просим вас помочь нам в очередной раз! Вы нас не оставили и шли с нами до сегодняшнего дня! Переживали, молились, поддерживали нас! За это вам наше родительское неустанное СПАСИБО!!! Просим вас не оставить нас и сейчас!

 

ВНИМАНИЕ! У НАС НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ!!!

СБЕРБАНК РОССИИ:

КАРТА ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ В ТЕНГЕ:
-------------------------------------------------
4263 4518 6373 6863

Номер счета:
ИИН 820719401143
БИН 060441002422
ДБ АО Сбербанк, ф. г. Алматы
БИК SABRKZKA
ИИК KZ 649 143 989 14P C510 37
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: благотворительность
Получатель: Москалева Светлана

 

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
============
410012259289384

 

QIWI КОШЕЛЕК:
===========
+7 705 230 09 83

 

Мой телефон для связи: +7 701 794 74 90 Светлана, мама Серафима

                                        +7 705 239 49 16 Александр, папа Симочки

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Прикрепленные файлы

•  Korzhov, Seraphim - 2002755.pdf   101,17К   Количество загрузок: 527

Сообщение отредактировал Elty: 24.04.2014, 16:15:07

[Kvitka]

Свет, как отойдет (а он разумеется отойдет), что дальше? меняете клинику или домой?

Дин, не знаю пока. Корейцы молодцы! Они очень грамотные. Но есть несколько Но...
первое, это то, что они узкоспециализированы. Я находясь в германии ни дня не переживала, что в реанимации с Симой что то сделают не так. Там есть врачи реаниматологи,которые лечат ребенка. Тут лечит врач. В нашем случае, их три. Кардиолог, нейролог, детский врач. Возможно, диетолога подключат.
второе, если лечится у них, то лучше изначально. Когда ты приезжаешь с уже стоящей гастро и трахеостомами они не совсем знают как именно с этим типом обращаться. Не в плане работы с ними, а в обработке. Так же и с лекарствами. Мы пьем уже пол года свои лекарства, они такие не применяют. Кстати, его реакция на сиропчик была из за лизиноприла,скорее всего, который мы принимаем. Реакция могла быть вплоть до остановки сердца...
третье, языковой барьер. Не каждый врач и медсестра говорят по английски. Когда была острая необходимость реанимации, ему в трахеостому засунули шланг с кислородом так, что его вырвало с балкона. Я не смогла сразу объяснить, что так нельзя.
А в целом, они конечно молодцы!

[ЛизаМария]

По лекарствам очень разнится.Они применяют только с доказанной эффективностью и безопасностью по принципам доказательной медицины. Система Штатовская у них, в Европе более просто к этому подходят.

По врачам не переживай, все же заносится моментально в систему и все врачи видят что с Симой делают.

Надеюсь скоро перейдете к реабилитации. А в целом врачи что нибудь уже говорят?

[Kvitka]

В том то и дело, что врачи и сейчас говорят,что это была обычная простуда... ((( Что мы зря паниковали и его в реанимацию положили... Он умирал у меня на руках, сатурация под кислородом была 84 (у нас без него обычно 82-83). Остановки дыхания,вялость, синюшность и тело холодное, отогреть было двумя одеялами сложно. Это не повод для реанимации,нам сказали... И кроме медсестер, которые помогали нам кислород держать возле стомы ни одного врача не было в помощь. Приходили, смотрели как мы бегаем и у ходили пожав плечами. Вот это я на всю жизнь запомнила. У нас это называется неоказание помощи.
И сейчас говорят,что это была простуда просто.
Я точно убеждена, что это была реакция на снотворный сироп, который нельзя было давать с лизиноприлом и бисопрололом. А про то, что мы на лекарствах я с самого начала уведомила. И даже еще до приезда.

[Kvitka]

сейчас сатурация в норме. Кстати, немцы говорили, что сатурацию правильней смотреть по крови, а тут говорят, что по монитору. что по крови она всегда выше. Может у них способы ее определения разные, не знаю...

[ЛизаМария]

Света, сил тебе, у них видимо разные протокола поэтому смотрят по монитору.

А что терерь то предлагают делать?

[Kvitka]

Не могли попасть в реанимацию, теперь выйти с нее не можем (((. Обещали выписать в воскресенье, потом в понедельник, потом во вторник, теперь в среду... Состояние стабильно, но мы еще понаблюдаем, говорят... Он без кислорода.

[Kvitka]

Не могу забрать ребенка с реанимации!!! Вчера обещали точно отдать. Не отдали. Сегодня до обеда сказали отдадут. А сейчас сказали, что бы в 4 пришли за ним. Пипец! Он уже без капельниц, половина приборов отключена. Зачем его там держат, неизвестно. А говорили, что это обычная простуда.

[Kvitka]

Начинаю сначала. Мы искали клинику Кореи, где могли бы Симу реабилитировать. Со слов немецких докторов, без реабилитации неврологии операция, которая нам необходима по жизненным показаниям, будет невозможна. Очень много отзывов было про Китай и Корею. Остановились на Корее, так как там еще и по стопам можно решить вопрос и обследовать хорошо. Клинку Чунг Анг предложили с фонда ДОМ. Они отправляют сюда деток на реабилитацию и родители довольны. Фонд нам предложил проект, по которому спонсор был готов оплатить,все лечение и даже операцию. Клиника Чунг Анг дала добро, чтобы мы приехали, после рассмотрения наших документов. Но спонсор отложил рассмотрение об оплате до сентября. Очень долго подбирали клиники, был выбор между тремя: Инсал Пэг, Коре, Чунг Анг. По сколько отзывов по тем двум клиникам не было решили ехать в Чунг Анг, тем более, нас там уже ждали и знали о нас. Документы на визы оформляли через юникомпас. Еще до отъезда я писала много писем в клинику, где просила пояснить: где жить, что есть, что будут делать и т.д.
Мне сказали, что реабилитолог должен видеть ребенка, чтобы составить программу. 28 мы приехали. Не буду сейчас писать про то как мы решали вопрос со скорой, это уже мелочи. Нас привезли и Серафима начали приходить осматривать,врачи. Сказали, что необходимо сделать обследование сердца, при этом нужно выпить ребенку сироп со снотворным эффектом.

[Kvitka]

После того, как ребенок его получил, он немного поспал. Минут 5-7. Пока его не взяли на руки и не понесли на обследование. Оказалось это обследование обычным УЗИ. Зачем снотворное, тем более Симе, он мало активничает, не понятно. В общем, ребенок после него себя вел странно. Будто пьяный. Потом он крепко заснул, часа через 3-4. Во сне его начало трясти потихоньку. он тяжеловато дышал. На следующий день был обход. Доктор который видел его днем ранее удивился, почему ребенок такой вялый, не заболел ли? Мы сообщили, что это от сиропа. Сказали о его вчерашним состоянии. Но доктор назначает нам мрт. Прям настаивает, на его необходимости (мы делали мрт пол года назад в германии и диск привезли и показали). Мне объяснили, что в мрт необходимость есть. Что нужно смотреть динамику. это важно в его состоянии. Вечером ему дают опять,этот сироп. Он опять не спит. Я его несу на мрт и там сама укачиваю на месте. Через 20 минут его отдают. Мрт до конца сделать не удалось. Проснулся.
Вечером сатурация начала падать до 68. Кислорода в палате нет. Его начало трясти и начались частые по 3-5 секунд остановки дыхания. Такое было раньше, но не более 3 секунд и очень редко. Последнее время вообще такого не было. Мы позвали врача. Пришел реаниматолог и медсестры.

[Kvitka]

Начали подключать кислород. Мерить сатурацию. Она показывала 72. У них началась паника. Стали носится и сувать шланг м кислородом в трахеостому. Закрыли ему ее полностью и под напряжением шланг сорвало с балкона. Все попытки объяснить что и как не увенчались успехом. Его увезли в процедурную, поставили под кондиционер. Начали поднимать сатурацию до 90 и выше. Я позвонила координатору и только через нее удалось донести, что сатурация 76-82 это наша норма. Мне предложили его на ночь перевести в реанимацию. Я побоялась, что там все начнется с начала (засовывание шланга, попытки поднять уровень сатурации), тем более я не буду этого знать. Тогда его оставили в процедуре на ночь (соседняя палата от нас). Под кондиционером, который не выключается, он общебольничный. Всю ночь его пыталась отогреть. Укутала в два одеяла. Но отогрелся он только к утру. На следующий день мы при обходе сказали невропатологу про то, что это скорее всего реакция на сироп. Сима принимает очень серьезные препараты по сердцу, которые не рекомендуют смешивать со многими препаратами. в германии даже перед наркозом делали несколько дней их отмену. Про лекарства больница знала еще до нашего приезда. Я писала об этом.

Сообщение отредактировал Kvitka: 06.08.2014, 17:52:06

[Kvitka]

Невропатолог сказала, что от сиропа такой реакции быть не может. И назначили обследование глаз с сиропом! на следующий день. На наше возмущение нам сказали: не хотите, не делайте!
Вечером Симе стало плохо. Я позвала врача. Показала родничок, он западал. Я САМА диагностировала обезвоживание. На что доктор проверив согласился со мной и предложил капельницу. Ставили ее очень долго, несколько врачей, каждому не более 27 лет. с горем попалам поставив, все ушли. через 15 минут нога квеличилась в половину. мы позвали медсестру и она отключила капельницу, убрав ее. естественно, ничего больше не предприняв не от обезвоживания, не от того, что ногу вздуло. Все пошли спать. Кроме нас. Его опять трясло, но уже сильней. Дыхание так же останавливалось, но уже на дольше и часто. Всю ночь до самого утра я сама занималась ребенком. Давала кислород, мерила сатурацию. У него поднялась температура до 39. Я дала ему Ибуфен, привезенный с Алматы. Аод утро он был синий весь. Даже голова посинела. Пришли в очередной раз врачи, посмотрели и сказали, что ребенок простыл. Ничего критичного нет в его состоянии. И ушли. Симе становилось хуже. Небыло даже возможности идти ругаться, потому что ему необходимо было давать кислород. Его было трудно согреть. На наши требования позвать врача, реагировали тем, что врачи приходили, смотрели как мы носимся и бьемся в истерике с медсестрами и у ходили.

[Kvitka]

Я померила температуру. она была 37.6. Обычно, в случае Симы, до 37,8 максимально мы себе позволяем. Нельзя ему высокую ни по сердцу, ни по голове. Нам запретили давать Ибуфен. Сказали, что при температуре они дадут свой препарат. Мы сообщили про температуру. пришли сестры с водой и тряпками и начали его протирать. я объясняла, что надо сбивать препаратом, но ему его не дали. Ему становилось все хуже... Температура за 10 минут выросла до 38,7. Опять принесли тряпочки и водичку... Я потребовала принести препарат. принесли, дали. Температура начала снижаться очень медленно. через 40 минут она была 37,6. Чсс ребенка в среднем 130, начало подниматься до 170. Сатурация под кислородом поднималась только до 84. Ребенок был холодным, он умирал... Мы подняли крик. Потребовали делать уже хоть что то! Нам сказали, что если МЫ НАСТАИВАЕМ, то его могут положить в реанимацию. Но НИЧЕГО КРИТИЧНОГО в состояние ребенка нет. Я подписала бумаги на реанимацию. Через 1,5 -2 часа после этого его забрали. Ему подключили капельницу с питанием внутривенно и дали кислород на несколько дней.

[Kvitka]

Каждый день мы приходили в реанимацию. Пускают по пол часа два раза в день. Нам сказали, что ему дают антибиотики, потому что есть по крови воспаление, сироп от кашля и что то, что подсушивает секрет. Кашлял он действительно очень сильно. В пятницу его забрали, в воскресенье уже обещали, что в понедельник мы его сможем забрать. Состояние стабильное. Все нормализовали. Сделали еще раз УЗИ сердца и почек. Претензий нет. В понедельник не отдали. Передали неврологу, тому, что строп назначала на мрт. Она посмотрела,сказала, что ей не нравится его спастика и тремор ног. Оставила под наблюдение до вторника. Потом до среды. Сегодня обещали ТОЧНО отдать до обеда. В ЧЕТЫРЕ часа нас пригласили в реанимацию и профессор сообщила, что ребенка нам отдадут перед отъездом. Как мы купим билеты домой. Что она несет за него ответственность (о,,как!) и если мы его забирем сейчас, то должны написать расписку и покинуть пределы больницы и республики. Даль, не успела этот шедевр сфотографировать! Я спрашиваю: состояние СТАБИЛЬНОЕ? говорит, что да. Но она обеспокоена его состояние в котором он сейчас. Но мы приехали в таком состояние и она нас смотрела в первые дни и ее это не беспокоило. Ребенок похудел в два раза. Ему до сих пор капают внутривенное питание. Смесь давали по 90мл эти дни, сегодня дали разово 170!!! и удивились, что его вырвало!!! Блин, ну так желудок то за пять дней тоже ссохся!
Да, сегодня он лежал в палате реанимации уже даже не подключенным к приборам. Была одета лишь манжета давления. Вобщем так то. Хотите забрать ребенка, уходите с клиники. А если нет, то будет он там лежать за 360 условных в сутки.
Завтра идем к главному клиники. Осталось много вопросов.

[freewind]

Света, привет. Как то странно все, если не сказать больше. Может что то пошло не так в реанимации, может поняли последствия своего бездействия, непонятно. Почему они так хотят избавиться от вас, если отдадут ребенка тебе на руки? Я так понимаю ни о какой реабилитации речи уже не идет. Даже не знаю как тебе правильно поступить, уехать или остаться? Мама еще с тобой? Наташа (если ты не помнишь мой ник)

[Kvitka]

Света, привет. Как то странно все, если не сказать больше. Может что то пошло не так в реанимации, может поняли последствия своего бездействия, непонятно. Почему они так хотят избавиться от вас, если отдадут ребенка тебе на руки? Я так понимаю ни о какой реабилитации речи уже не идет. Даже не знаю как тебе правильно поступить, уехать или остаться? Мама еще с тобой? Наташа (если ты не помнишь мой ник)

я сама в шоке! Ведь я тут видела девочку, которую реабилитируют, какие результаты у них замечательные! И всего за две недели! Скорее всего, они не совсем представляли в каком состоянии ребенок изначально. Выписки, мрт и ээг я им отсылала. Там все написано как есть сейчас.

[Gossamer]

Вот это да......слов нет просто. В такой ситуации, я ничего не могу толкового посоветовать. Единственное Свет, я преклоняюсь перед твоей выдержкой, силой и умением не впадать в панику. Ты Мать своего ребенка, с большой буквы!

[Kvitka]

Вот это да......слов нет просто. В такой ситуации, я ничего не могу толкового посоветовать. Единственное Свет, я преклоняюсь перед твоей выдержкой, силой и умением не впадать в панику. Ты Мать своего ребенка, с большой буквы!

спасибо большое! Такое чувство, что кто то или что то всегда намеренно все портит (не человек). Будто борьба какая то постоянно. И каждый раз, в какой бы больнице я не была (вспомнить хотя бы нашу вторую) везде приходится "бороться". Будто бы мало нам досталось...

[Kvitka]

Пришел зам шефа, слушать не стал. Для галочки. Короче,избавиться им от нас надо. Все для этого делается. Идите куда хотите, а если не пойдете, то лежите в реанимации. Сил сил уже нет! Бардак!

[Kvitka]

Как можно связаться с ктк? С кем то конкретно? Я позвонить не могу от сюда.

Сообщение отредактировал Kvitka: 07.08.2014, 05:48:52

[Kvitka]

П.с.с.с. Не устраивает врач просите консультации с другим профессором. Он же там не один..

Нам сегодня сказали, что мы имеем право отказаться от профессора, но нас никто больше не возьмет.. У них так не принято!
Они ждут стабилизации состояния ребенка. Тут же говорят что он стабильный, с реанимации не выпускают. Они только сейчас поняли какой мой Сима пациент. Трясутся теперь, что он в группе риска. А когда выписки смотрели их это не пугало.