Сообщений в теме: 1869

[Kvitka]

Я, Москалева Светлана Викторовна, 1982 года рождения - мать Коржова Серафима Александровича, для которого в данной теме ведется сбор на операцию и лечение в Германии, а также на перелет сан авиацией с Правилами открытия и ведения тем по сбору денежных средств на лечение и реабилитацию в Благотворительности данного форума ознакомлена и полностью согласна их соблюдать.

В Германии расходы могут увеличиться в случае если наши средства отложенные на оплату и проживание закончатся. С вашего позволения мы с мужем продолжим сбор и на это и обещаем предоставить все подтверждающие на данные расходы документы. Адекватность данных расходов без излишеств гарантирую.

[Kvitka]

Дорогие друзья!
Я вынуждена просить вашей помощи снова! Вы знаете, что в связи с тем, что в Германии у Симочки случился инсульт, мы были вынуждены пробыть в клинике лишние два месяца. Все эти два месяца Серафим был в реанимации. Месяц из которых был на ИВЛ и кислороде.
Счет клиники вырос. Но руководство клиники пошло на встречу и нам сделали пересчет по минимальным тарифам, сократив таким образов счет со 173 000 евро до 127 639.
Все то время, пока я находилась в Германии, искала способ работы с немецкими фондами, чтобы покрыть долг и не открывать сбор. В этом мне помогали волонтеры, живущие в Санкт-Августине.
Долг перед клиникой на момент нашего отъезда составил 46 535,69 евро. Из них 10 000 евро согласился оплатить фонд Ein-herz-fuer-kinder, о чем мне сообщили несколько дней назад. Остальные фонды Германии, к сожалению отказали. Таким образом, долг на сегодня составляет 36 535,69 евро.
Мы планируем вернуться в клинику для обследования через два месяца. У Серафима есть значительные изменения. Вы знаете, что по ЭЭГ есть активность, появился глотательный рефлекс. Серафим пытается проявлять эмоции (улыбаться). И еще, нам бы очень хотелось, если это сочтут возможным, снять трахеостому. Для того чтобы мы смогли въехать в Шенген - зону и нас приняла клиника, нам нужно покрыть долг на 100%.
Деньги, оставшиеся от прошлого сбора, в размере 11 759,76 евро, пока остаются при мне. В ближайшее время решится вопрос с повторной подсадкой клеток, и необходимо будет незамедлительно ее оплатить. Какая это будет окончательная сумма, я не могу сейчас сказать. Процедура будет проходить в Алматы, потому как в Новосибирске нет мест до октября. Ждать мы не можем. Доктор согласился приехать к нам и сделать все тут, если в нашей больнице пойдут навстречу. Вопрос пока в работе.
Очень просим вас помочь нам в очередной раз! Вы нас не оставили и шли с нами до сегодняшнего дня! Переживали, молились, поддерживали нас! За это вам наше родительское неустанное СПАСИБО!!! Просим вас не оставить нас и сейчас!

 

ВНИМАНИЕ! У НАС НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ!!!

СБЕРБАНК РОССИИ:

КАРТА ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ В ТЕНГЕ:
-------------------------------------------------
4263 4518 6373 6863

Номер счета:
ИИН 820719401143
БИН 060441002422
ДБ АО Сбербанк, ф. г. Алматы
БИК SABRKZKA
ИИК KZ 649 143 989 14P C510 37
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: благотворительность
Получатель: Москалева Светлана

 

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
============
410012259289384

 

QIWI КОШЕЛЕК:
===========
+7 705 230 09 83

 

Мой телефон для связи: +7 701 794 74 90 Светлана, мама Серафима

                                        +7 705 239 49 16 Александр, папа Симочки

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Прикрепленные файлы

•  Korzhov, Seraphim - 2002755.pdf   101,17К   Количество загрузок: 544

Сообщение отредактировал Elty: 24.04.2014, 16:15:07

[Kvitka]

Люция, напишите мне в лс Вашу электронку. Не могу тут разместить фото стомы.

[Наталья Васильева]

Люция, напишите мне в лс Вашу электронку. Не могу тут разместить фото стомы.

Я Вам в личку напишу по поводу филатовки

[Shukhrat]

Света, как там Симочка? Вы говорили вас хотят перевести в реанимацию? Что говорят врачи?

 

Света, вы не боитесь писать тут, пусть знают что вы мамочка, которая не хуже профессоров знает диагноз своего сына, и может судить об адекватности лечения. Пусть знают что тут еще очень много мамочек, которые могут поделиться опытом и также рассуждать и обсуждать проводимое лечение.

 

Я теперь прям издергалась, из за того что вам распечатали ваши посты и предъявляли претензии(

[Asselinka]

Помогите сердечку биться! СБОР ЗАКРЫТ!!!

НОВОСТИ! Серафима со Светой перевели в НИИ Педиатрии, отвезли на реанимобиле. Этот институт считается лучшим в Алма-Аты. Завтра будет консилиум, соберутся все специалисты. Спасибо вам за ваши молитвы, друзья!

[Shukhrat]

Помогите сердечку биться! СБОР ЗАКРЫТ!!!

НОВОСТИ! Серафима со Светой перевели в НИИ Педиатрии, отвезли на реанимобиле. Этот институт считается лучшим в Алма-Аты. Завтра будет консилиум, соберутся все специалисты. Спасибо вам за ваши молитвы, друзья!

Ура! Верим что все будет просто замечательно и теперь Сима уверенными темпами пойдет на поправку!

[ЛизаМария]

Все питание получение за день выходит через стому назад.

Светлан, меня тут осенило, это же получается что пища не усваивается? Ведь через 2-3-часа в желудке не должно быть еды, когда проверяешь - там пусто..

 

п.с. В педиатрии надеюсь помогут малышу!! Если соберут консилиум то это хорошо! 

[КатюшаКатерина]

Помогите сердечку биться! СБОР ЗАКРЫТ!!!!

Друзья, насчет разговоров «надо было им остаться в Германии». Почему они уехали оттуда? Потому что из той клиники, где они были на момент, когда внезапно случился инсульт, их выписали, неврология - не их конек, хоть и отделение есть, а по кардиологии они сделали все, что могли, чтобы Сима как можно дольше обошелся без Гленна.Сима летел на операции на сердце, но за неделю до операции Гленн случилось то, что нельзя было предвидеть и заранее собрать и на лечение и обследование после инсульта тоже. 
В другие немецкие клиники, где Симе могли бы помочь по неврологии, мы делали запросы: кто-то не взялся, а кто-то и вовсе не ответил. Тяжелые пациенты мало кому нужны. Итак, на тот момент стоял выбор: или они сразу возвращаются в Казахстан, или сначала летят в Новосибирск на подсадку стволовых клеток. 

«Почему они летели в Германию спецрейсом, а оттуда - обычным самолетом?» Возможно, откроем кому-то глаза, но почти все с больными детьми на лечение летают обычными самолетами. Один рейс сан.авиации стоит 22-32 тысячи евро.
«Почему не было денег на дальнейшее проживание или возвращение в Германию? Было собрано 5, 871 млн, изначально сбор был заявлен на 3, 330 млн. Перебор тогда составил 2,541 млн. С тех пор стоимость 1 евро выросла почти на 5р. - до 49,3р. Счет тоже вырос больше, чем в 2 раза из-за непредвиденных и дорогостоящих реанимационных мероприятий, неоднократных неврологических обследований (ЭЭГ, УЗИ, МРТ, КТ…), опять же операция по расширению манжеты, повторное зондирование ... Одни сутки на ЭКМО стоят 12 тысяч евро, Сима пробыл на этом аппарате двое суток. Света ждет, когда окончательный счет вышлет финансовый отдел клиники, по предварительным подсчетам он составит около 120 тысяч евро, ей это сообщили еще в Германии! Напомню, изначально счет был на 52 800 евро. Плюс расходы на сан.авиацию – 21 тысяча евро. А теперь давайте посчитаем. ИТОГО было собрано в пересчете по сегодняшнему курсу около 118 703 евро. То есть сейчас вполне возможно может даже не хватить на оплату счета! По финансам отчёт обязательно предоставят, вся информация о тратах фиксируется, но чтобы всё это представить в удобочитаемом виде - нужно время, которого сейчас катастрофически не хватает на это, т.к. оч. много проблем, которые нужно решать и немедленно. Ну и опять же ждем счет из клиники.
А что были метания и переезды, так, во-первых, это было вполне оправдано, т.к. искали наиболее подходящий вариант, а это в сложившейся ситуации было очень непросто, т.к. самые именитые врачи отказывали, поэтому родители выбирали из того, что было реально на тот момент. А потом - какой смысл был ждать в Новосибирске.. Ждать можно было долго и дорого. Никто же не предполагал таких проблем со стомой (сейчас все дело именно в ней! Из-за нее Сима попал в реанимацию!). Это такой диагноз, и такое состояние, что возможно много неожиданностей.. Как всё сложится - заранее никто не мог предполагать. Если уж в Германии случилось непредвиденное… 
Большая просьба: не стоит нагнетать ситуацию и обвинять родителей в такой тяжёлый момент. Они сделали все, что могли, мы, волонтеры, тоже выложились на все сто. Учитывайте пожалуйста, что волонтеры – это не служба элитного мед.сопровождения в режиме 24/7, мы обычные мамочки, у нас много контактов, но это не значит, что мы супермены, и по нашему хотению любой врач мира сочтет за честь делать то, что мы попросим. Мы делаем все, что можем. Надеемся на понимание.

[Алёна Янкова]

 

Помогите сердечку биться! СБОР ЗАКРЫТ!!!!

Друзья, насчет разговоров «надо было им остаться в Германии». Почему они уехали оттуда? Потому что из той клиники, где они были на момент, когда внезапно случился инсульт, их выписали, неврология - не их конек, хоть и отделение есть, а по кардиологии они сделали все, что могли, чтобы Сима как можно дольше обошелся без Гленна.Сима летел на операции на сердце, но за неделю до операции Гленн случилось то, что нельзя было предвидеть и заранее собрать и на лечение и обследование после инсульта тоже. 
В другие немецкие клиники, где Симе могли бы помочь по неврологии, мы делали запросы: кто-то не взялся, а кто-то и вовсе не ответил. Тяжелые пациенты мало кому нужны. Итак, на тот момент стоял выбор: или они сразу возвращаются в Казахстан, или сначала летят в Новосибирск на подсадку стволовых клеток. 

«Почему они летели в Германию спецрейсом, а оттуда - обычным самолетом?» Возможно, откроем кому-то глаза, но почти все с больными детьми на лечение летают обычными самолетами. Один рейс сан.авиации стоит 22-32 тысячи евро.
«Почему не было денег на дальнейшее проживание или возвращение в Германию? Было собрано 5, 871 млн, изначально сбор был заявлен на 3, 330 млн. Перебор тогда составил 2,541 млн. С тех пор стоимость 1 евро выросла почти на 5р. - до 49,3р. Счет тоже вырос больше, чем в 2 раза из-за непредвиденных и дорогостоящих реанимационных мероприятий, неоднократных неврологических обследований (ЭЭГ, УЗИ, МРТ, КТ…), опять же операция по расширению манжеты, повторное зондирование ... Одни сутки на ЭКМО стоят 12 тысяч евро, Сима пробыл на этом аппарате двое суток. Света ждет, когда окончательный счет вышлет финансовый отдел клиники, по предварительным подсчетам он составит около 120 тысяч евро, ей это сообщили еще в Германии! Напомню, изначально счет был на 52 800 евро. Плюс расходы на сан.авиацию – 21 тысяча евро. А теперь давайте посчитаем. ИТОГО было собрано в пересчете по сегодняшнему курсу около 118 703 евро. То есть сейчас вполне возможно может даже не хватить на оплату счета! По финансам отчёт обязательно предоставят, вся информация о тратах фиксируется, но чтобы всё это представить в удобочитаемом виде - нужно время, которого сейчас катастрофически не хватает на это, т.к. оч. много проблем, которые нужно решать и немедленно. Ну и опять же ждем счет из клиники.
А что были метания и переезды, так, во-первых, это было вполне оправдано, т.к. искали наиболее подходящий вариант, а это в сложившейся ситуации было очень непросто, т.к. самые именитые врачи отказывали, поэтому родители выбирали из того, что было реально на тот момент. А потом - какой смысл был ждать в Новосибирске.. Ждать можно было долго и дорого. Никто же не предполагал таких проблем со стомой (сейчас все дело именно в ней! Из-за нее Сима попал в реанимацию!). Это такой диагноз, и такое состояние, что возможно много неожиданностей.. Как всё сложится - заранее никто не мог предполагать. Если уж в Германии случилось непредвиденное… 
Большая просьба: не стоит нагнетать ситуацию и обвинять родителей в такой тяжёлый момент. Они сделали все, что могли, мы, волонтеры, тоже выложились на все сто. Учитывайте пожалуйста, что волонтеры – это не служба элитного мед.сопровождения в режиме 24/7, мы обычные мамочки, у нас много контактов, но это не значит, что мы супермены, и по нашему хотению любой врач мира сочтет за честь делать то, что мы попросим. Мы делаем все, что можем. Надеемся на понимание.

 

Вы все большие молодцы!!!!!!! Света и ее супруг они просто святые родители!!!! С них нужно брать пример!!!!!!! Их никто и не обвиняет, на все воля Божья, как суждено ему так он и проживет!!!!!!!!! Мы все очень полюбили Серафима, и переживаем как за своего сыночка!!!!!!!!! Здоровья тебе малыш!!!!!!!

[Алёна Янкова]

Серафим ведь не крещеный?! Света может стоит привезти батюшку в палату или в реанимацию, чтобы он окрестил Серафима?! У меня когда сынок лежал в реанимации под ИВЛ три дня не дышал, мы привезли батюшку и он прям в реанимации его  окрестил, и имя ему дал!!!! И на следущее утро он сам задышал!!!!!!!! Совпадение или нет!!!! Ну это и есть чудо!!!!!!!!

[КатюшаКатерина]

Серафим ведь не крещеный?! Света может стоит привезти батюшку в палату или в реанимацию, чтобы он окрестил Серафима?! У меня когда сынок лежал в реанимации под ИВЛ три дня не дышал, мы привезли батюшку и он прям в реанимации его  окрестил, и имя ему дал!!!! И на следущее утро он сам задышал!!!!!!!! Совпадение или нет!!!! Ну это и есть чудо!!!!!!!!

Симочку окрестили сразу после рождения...

[Kvitka]

Мы в Институте Педиатрии. Сегодня обещали собрать консилиум. Немного устали мы с Симкой от всех больниц и врачей. Дома побыли всего несколько дней. Но сейчас хоть мы рядом с домом.
Народ с Казахстана и России продолжает оказывать нам помощь и поддержку.
Из того, что сейчас необходимо в плане помощи. Нужен совет. Нам нужен кислород доя дома, ингалятор и пульсоксиметр постоянного мониторинга (напалечный у нас есть, нужен портативный, суточный). К сожалению, не разбираемся в них и сейчас нет возможности детального изучения.

[TLemur]

Помогите сердечку биться! СБОР ЗАКРЫТ!!!!

 

Добрый день, Светлана и Екатерина,

 

скажите, пожалуйста, почему группа вконтакте до сих пор является частной? Это, на мой взгляд, не способствует прозрачности.

[Наталья Васильева]

 

Помогите сердечку биться! СБОР ЗАКРЫТ!!!!

 

Добрый день, Светлана и Екатерина,

 

скажите, пожалуйста, почему группа вконтакте до сих пор является частной? Это, на мой взгляд, не способствует прозрачности.

 

Прозрачности чего Вы хотите? Видимо, так надо людям. Я тоже "за бортом", но значит были причины.

[Мария Малая]

Добрый день, Светлана и Екатерина,   скажите, пожалуйста, почему группа вконтакте до сих пор является частной? Это, на мой взгляд, не способствует прозрачности.

Группа закрыта для того чтоб в ней  не было негатива. Начали заходить люди негативно настроены и обвиняющие Свету, из-за этого группу закрыли. Все что выкладывается в контакте выкладывается и здесь все максимально прозрачно. 

[Динчик]

Давайте не будем накалять обстановку сейчас хотя бы ради Симочки. Все вопросы такого характера можно узнать в ЛС.

 

Светлан, чем консилиум закончился? Как тебе вообще кажется там хоть в чем то лучше? Со стомой знакомых хирургов уже видела? Что говорят о протечках, в какие сроки собираются решать эту проблему?

[TLemur]

Группа закрыта для того чтоб в ней не было негатива. Начали заходить люди негативно настроены и обвиняющие Свету, из-за этого группу закрыли.

 

Обвиняющие в чем? Вы же знаете и уверены, что этого на самом деле нет, значит вас не должны затрагивать обвинения в несуществующих явлениях.

 

Давайте не будем накалять обстановку сейчас хотя бы ради Симочки.

 

Я не накаляю

[Изаура]

Тимур, вы не в первый раз ставите острые вопросы. Они, наверно, нужны, но нельзя ли в другое время? Тяжелая ситуация с Симочкой еще не разрешена, а вы считаете самым главным прояснить статус группы вконтакте? Давайте будем аккуратнее нервами мамы и папы. Тимур, найдется много других людей для негатива, а вы же волонтер со стажем, сами прошли свой путь лечения, знаете, каково это. Вместе попросим здоровья малышу и сил маме с папой, согласны?

[Алёна Янкова]

Я тоже считаю Тимур что сейчас не подходящее время задавть такие вопросы!!!! В чем именно должна быть прозрачность?! Правильно сделали что закрыли группу, чтобы не было негативных разговоров, Симе нужен только позитив!!!! Я думаю что и у родителей нет особого желания читать вопросы, а почему так не сделали или так может было бы по- другому"" давайте будем молиться и молиться за Симу!!!! Это сейчас намного важнее, нежели выяснять какие то нюансы с группой и решением родителей!!!!! Дай Бог тебе сил и здоровья малыш Серафим!!!! Мы все молимся за тебя и очень любим!!!!!!

[КатюшаКатерина]

 

Помогите сердечку биться! СБОР ЗАКРЫТ!!!!

 

Добрый день, Светлана и Екатерина,

 

скажите, пожалуйста, почему группа вконтакте до сих пор является частной? Это, на мой взгляд, не способствует прозрачности.

 

 

Дать точного ответа не могу,т.к. не являюсь администратором группы,наверно потому и из-за чего ее закрыли-что бы оградить маму и малыша от негатива... Думаю это не самое главное,т.к. вся инфа выкладывается здесь...

Сообщение отредактировал КатюшаКатерина: 27.02.2014, 18:47:47

[КатюшаКатерина]

Помогите сердечку биться! СБОР ЗАКРЫТ!!!!

Спасибо большое, администраторам группы, за развернутый ответ!
Очень давно хочу сесть и написать пост о том, что происходило и происходит с Симкой. О медицине в целом, о тратах. Но, к сожалению, такой роскошью не обладаю сейчас, как свободное время. Пишу и бываю тут часто, но элементарно написать не всегда могу, Симка почти всегда на руках. И ест и спит на ручках. Тем, кому отвечаю, знают, с каким количеством грамматических ошибок и опечаток пишу. Это из за неудобства.
Когда мы вели сбор, все вы знаете, что отчет выкладывался ЕЖЕДНЕВНО и всегда в СКРИНАХ. Если деньги давали на руки, это тоже фиксировали в отчёте за день. 
Поверьте, воровать средства, да, именно воровать, у своего же ребенка лично ни я, ни кто либо из моих родных никогда бы не стал. Поэтому и отчет хочу написать подробный. Со всеми чеками, а они есть. Но это опять время... 
Я постараюсь в ближайшие дни смениться с супругом в больнице и предоставить отчет. 
Что касаемо нового сбора. Я на данный момент не вижу смысла его открывать. Деньги, собранные с перебором, позволяют мне сейчас даже купить не дешевые расходники для стом. Когда мне пришлют окончательный счет из клиники, станет ясно, если нам не хватает - то сколько, если хватает и еще остается - то сколько. И тогда уже, если будет необходимость, откроем сбор. Когда будет ясно, на какое лечение нам нужны деньги и какая именно сумма.
Ехать куда-то мы тоже сейчас не планируем. И Серафим и я очень устали. Мы взяли паузу. Тем более, хирург с Новосибирска советовал сейчас пока наблюдать, что будет в динамики после подсадки. 
Сейчас мы находимся в Институте Педиатрии и Детской хирургии нашего города. Сегодня с утра нас смотрел гастроэнтеролог. Мы хотим попробовать сменить питание. Для этого нас специально положили в отделение гастроэнтерологии, естественно, под ежеминутный мониторинг пульсоксиметра. 
Приходил невропатолог, делали Узи желудка и головы. Позже придет хирург (он на операции) и кардиолог. В общем, обследуют с нуля и по полной.
Смысла везти сюда Российского врача пока нет. Я хочу настоять на смене гастростомы на другую модель, более удобную для Серафима.
Сейчас мы ищем информацию по кислороду. Какой лучше брать. 
Серафим спит почти сутки. Питается через линиомат по 50 мл в час. Остальное получает внутривенно. 
Пока это все. Спаси Господи младенца Серафима и всех вас!

Светлана Москалёва