Сообщений в теме: 1869

[Kvitka]

Я, Москалева Светлана Викторовна, 1982 года рождения - мать Коржова Серафима Александровича, для которого в данной теме ведется сбор на операцию и лечение в Германии, а также на перелет сан авиацией с Правилами открытия и ведения тем по сбору денежных средств на лечение и реабилитацию в Благотворительности данного форума ознакомлена и полностью согласна их соблюдать.

В Германии расходы могут увеличиться в случае если наши средства отложенные на оплату и проживание закончатся. С вашего позволения мы с мужем продолжим сбор и на это и обещаем предоставить все подтверждающие на данные расходы документы. Адекватность данных расходов без излишеств гарантирую.

[Kvitka]

Дорогие друзья!
Я вынуждена просить вашей помощи снова! Вы знаете, что в связи с тем, что в Германии у Симочки случился инсульт, мы были вынуждены пробыть в клинике лишние два месяца. Все эти два месяца Серафим был в реанимации. Месяц из которых был на ИВЛ и кислороде.
Счет клиники вырос. Но руководство клиники пошло на встречу и нам сделали пересчет по минимальным тарифам, сократив таким образов счет со 173 000 евро до 127 639.
Все то время, пока я находилась в Германии, искала способ работы с немецкими фондами, чтобы покрыть долг и не открывать сбор. В этом мне помогали волонтеры, живущие в Санкт-Августине.
Долг перед клиникой на момент нашего отъезда составил 46 535,69 евро. Из них 10 000 евро согласился оплатить фонд Ein-herz-fuer-kinder, о чем мне сообщили несколько дней назад. Остальные фонды Германии, к сожалению отказали. Таким образом, долг на сегодня составляет 36 535,69 евро.
Мы планируем вернуться в клинику для обследования через два месяца. У Серафима есть значительные изменения. Вы знаете, что по ЭЭГ есть активность, появился глотательный рефлекс. Серафим пытается проявлять эмоции (улыбаться). И еще, нам бы очень хотелось, если это сочтут возможным, снять трахеостому. Для того чтобы мы смогли въехать в Шенген - зону и нас приняла клиника, нам нужно покрыть долг на 100%.
Деньги, оставшиеся от прошлого сбора, в размере 11 759,76 евро, пока остаются при мне. В ближайшее время решится вопрос с повторной подсадкой клеток, и необходимо будет незамедлительно ее оплатить. Какая это будет окончательная сумма, я не могу сейчас сказать. Процедура будет проходить в Алматы, потому как в Новосибирске нет мест до октября. Ждать мы не можем. Доктор согласился приехать к нам и сделать все тут, если в нашей больнице пойдут навстречу. Вопрос пока в работе.
Очень просим вас помочь нам в очередной раз! Вы нас не оставили и шли с нами до сегодняшнего дня! Переживали, молились, поддерживали нас! За это вам наше родительское неустанное СПАСИБО!!! Просим вас не оставить нас и сейчас!

 

ВНИМАНИЕ! У НАС НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ!!!

СБЕРБАНК РОССИИ:

КАРТА ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ В ТЕНГЕ:
-------------------------------------------------
4263 4518 6373 6863

Номер счета:
ИИН 820719401143
БИН 060441002422
ДБ АО Сбербанк, ф. г. Алматы
БИК SABRKZKA
ИИК KZ 649 143 989 14P C510 37
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: благотворительность
Получатель: Москалева Светлана

 

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
============
410012259289384

 

QIWI КОШЕЛЕК:
===========
+7 705 230 09 83

 

Мой телефон для связи: +7 701 794 74 90 Светлана, мама Серафима

                                        +7 705 239 49 16 Александр, папа Симочки

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Прикрепленные файлы

•  Korzhov, Seraphim - 2002755.pdf   101,17К   Количество загрузок: 530

Сообщение отредактировал Elty: 24.04.2014, 16:15:07

[КатюшаКатерина]

Нам врач в свое время водкой КАТЕГОРИЧЕСКИ !!!! запретил растираться.

говорит на сердце нагрузка большая... А Симе на сердце вообще нагрузку давать нельзя

Поэтому и написала,не знаю подойдет ли это Серафимке или нет. Решать же,конечно,Светлане,я ни в коем случае не настаиваю. Лично меня это очень спасало,даже до приезда скорой,что бы ребенок попросту не сгорел от температуры больше 40. Комаровский советует,что бы спала температура, одевать ребенка и открывать окна в квартире,нам это никогда не помогало к сожалению...

[Kvitka]

Однажды, когда мы обтирали старшего водкой, давно еще, у него резко температура начала расти. У водки ест такой эффект. Вроде всегда помогало, а однажды чуть не угробили ребенка. После этого перестали. Нам потом сказали, что категорически нельзя протирать водкой.
С педиатром засада. Платная была. Заведующая какого то центра. Смотрит на него, видит гастросиому и спрашивает: он у вас грудь сосет?
нос аксолинкой мазать рекомендовала. Ге смотря на трахеостому. Он не дышит носом!!! Нафига его мазать?

[fbifbi]

А свечки цефекон не помогают вам? А я послушала один раз Ком-ого и укрыла ребенка пеленкой, открыла окно немного, обтирала его просто влажной марлей и поставила свечку. До этого давала через рот жаропон., но он все вырвал. В такие моменты действительно теряешься, когда горит ребенок. В течение часа темпер начала спадать, а там и свечка свое дело сделала. Уксус и водку категорически не приемлю. Сама этот запах еле как, а преставляю ребенка, кот плохо. Главное чтобы он был раздет и без памперса, если выше 38 темпер.
Выздоравливайте) Кстати, есть цефекон, штук 7-8 , отдаю.

[Люция Саутова]

и еще вопрос, может кто то подскажет, к кому обратиться по вопросу трахеостомы. Я поняла, что к хирургу. Но не все они консультируют по уходу. Незнаем что делать. Дома очень душно. Фильтр влажный нос выдает большой конденсат и Сима им дышит. Иногда он протекает в трахеостому. Секрета стало меньше. То ли из за климата, толи сам по себе стал меньше, не знаю. Опять таки, исходники на трахеостому трудно найти. Один фильтр влажный нос стоит порядка 5-7 евро. Меняется он ежедневно и он одноразовый. В общем, что то надо решать с трахеостомой,

 

Света, как Серафим?

 

Врача нашли?

Для информации (вдруг пригодится), формально мы в поликлинике стоим на учёте и есть участковый педиатр, но по факту нас наблюдает и все вопросы решает зав. по лечебной части. Заболел Даниял - звоню конкретно ей и она приходит, сама делает назначения, напрягает лаборантов, медсестру и т.д. Конечно, может нам просто повезло с таким человеком ))) Она же нам оформляла бесплатное получение раствора фуралицина, шприцы (20мл), кое-какие лекарства приносит иногда. Правда, на этом возможности поликлиник и заканчиваются.

 

Света, а какой конкретно вопрос по трахеостоме?  Я правильно поняла, тебя в Германии не научили менять трубку? Очень жаль, конечно. Я надеюсь, что в Алматы можно найти врача, но это не просто хирург, а именно хирург-отоларинголог.

Много полезной информации в группе на одноклашках, там и ссылки есть на видео, показывающих, как ухаживать за стомой.

 

Света, "нос" можно использовать и двое-трое суток в домашних условиях, т.е. пока есть эффект увлажнения. Честно говоря, мы не дышали постоянно через "нос", Даниялу было тяжело, и он уже был большой, когда этот дивайс стал нам доступен, сам снимал с трубки. Только выходя на улицу одевали обязательно и, когда приходил кто-то в гости. Помню, что Ксюша Бирюкова (форумчанка) писала, что израильский врач Ари Диро не считает "носы" прям строго необходимыми. Я как-то попробовала подышать через "нос" - правда, тяжело.

 

Вообще, Вам надо обязательно заиметь небулайзер, самый простой. И делать ингаляции по 3-6 раз в сутки, в зависимости от состояния Серафимки. Если болеет, то с использованием мед. средств ( антибиотики в том числе, разжижающие мокроту препараты...). Если всё ок, то ингаляции физ. раствором для увлажнения. От ингаляций вреда никакого, а пользы много.

 

Посмотрела я скудные остатки расходников - малюсенький пакетик, даже не знаю, стоит ли высылать, там немножко "носиков" - 9 шт., 3 повязочки-фиксаторы и один голосовой клапан. А у вас какой номер трубки? Должна быть у меня одна №4 (шайли).

В общем, скажешь - надо, вышлю.

 

Поправляйтесь скорее!!!

 

*** на бак. посев мокроту сдать - было бы хорошо.

[Lilasasha]

Как самочувствие Симы? я тоже деток не обтираю ничем при температуре, хотя один раз среди ночи пришлось водкой сына растереть - но у нас была ситуация критическая, мы за городом, праздники, без машины, а ребенок заболел гнойной ангиной. Чтобы как-то до утра продержаться, обтирала несколько раз, немного сбивала так.

 

а сейчас только свечками  Цефекон, Эфералган.

[КатюшаКатерина]

Думаю,не у всех есть доступ в группу. Новости к сожалению тревожные...очень хочется верить,что все будет хорошо..

 

Помогите сердечку биться! СБОР ЗАКРЫТ!!!!

Друзья, к сожалению у нас тревожные новости - состояние Серафима ухудшилось. Подробности - после уточнения информации.
Просим усиленных Ваших молитв!! Мы уже не раз убеждались, что они помогают. Пожалуйста, поддержим все вместе нашего малыша!!
Напоминаем, что Серафим крещеный.

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: "Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного". С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящем рабе Твоём младенце Серафиме — да подаждь ему излечения от страшного недуга. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи: да будет на все воля Твоя святая. Аминь.
Читаем 3 раза.

[Asselinka]

Сегодня опубликовали в группе Вконтакте

На фоне вируса и приёма антибиотиков у Симы развился дисбактериоз и началось обезвоживание. Пока Серафима возили с больницы в больницу, где врачи боялись его брать, ситуация усугубилась. Серафим единственный гипопласт в Казахстане. Мама связалась с главным педиатром, и она лично взяла ситуацию под контроль. Сейчас Серафим во второй детской больнице. Ситуация стабильная. Ему капают препараты, чтобы восполнить потери воды. С сегодняшнего дня начнут кормить смесью. Вчера он питался внутривенно.
Сегодня Серафима переводят с реанимации в отделение кардиологии.
Папа и мама находятся по очереди с малышом.
Просим ваших молитв!

[Asselinka]

Все будет хорошо!!!

[Наталья Васильева]

Сегодня опубликовали в группе Вконтакте

На фоне вируса и приёма антибиотиков у Симы развился дисбактериоз и началось обезвоживание. Пока Серафима возили с больницы в больницу, где врачи боялись его брать, ситуация усугубилась. Серафим единственный гипопласт в Казахстане. Мама связалась с главным педиатром, и она лично взяла ситуацию под контроль. Сейчас Серафим во второй детской больнице. Ситуация стабильная. Ему капают препараты, чтобы восполнить потери воды. С сегодняшнего дня начнут кормить смесью. Вчера он питался внутривенно.
Сегодня Серафима переводят с реанимации в отделение кардиологии.
Папа и мама находятся по очереди с малышом.
Просим ваших молитв!

У нашего сына был жуткий дисбак. Помогли сначала Нормофлорины, а потом Биовестин. Биовестин легче давать - его меньше надо.

Сообщение отредактировал Наталья Васильева: 22.02.2014, 16:54:50

[Верлиока]

Девочки, как там Симочка, на сердце прям тревожно очень.

[Yuness]

ситуация очень напряженная, час назад новости из группы:

 

Помогите сердечку биться! СБОР ЗАКРЫТ!!!!

Дорогие Друзья!
Серафим находится все еще во второй детской больнице, отделении кардиологии. С реанимации его вчера перевели. Ситуация остается напряженной. Дело в том, что из поставленной в Германии гамтростомы выходит вся жидкость наружу. Его не кормят уже третий день. Получает в гастростому водичку и немного питание внутривенно.
Проблема в том, как нам кажется с супругом, сто желудочный сок разъедает стенки и это приносит боль... Врачи бездействуют!!! Ссылаясь на то, что никогда не видели такой гастростомы!!!
Я достучалась до главного педиатра. Обещали в понедельник отправить доктора из института педиатрии. Но это будет в понедельник! И не факт, что он сможет что то решить!
Параллельно пытаемся работать с немецкими докторами. Все усложняется языковым барьером. Сегодня ждем от них разговора с лечащим врачем Серафима.
Везти Серафима куда либо в данный момент не представляется возможным.
Прошу вашей молитвенной поддержки!

Светлана Москалёва

[Asselinka]

Новости с группы

Помогите сердечку биться! СБОР ЗАКРЫТ!!!!

Простите за ожидание!
Сегодня я связалась с врачом приехавшим с Турции, он оперирующий хирург. Удивительный доктор, приехал в свой выходной сразу как узнал, что маленькому человечку нужна помощь. Доктор живет в Турции, но по контракту работает в местной частной клинике. Он осмотрел Симочку, дал ряд рекомендаций. Согласился поговорить с немецкими докторами.
Немецкие доктора согласились, что турецкий хирург назначил адекватное лечение и что корректировать его не надо.
Сейчас мы выполняем рекомендации и ждем что будет завтра.
Пока что Серафим очень беспокойный. Успокоительные ему не помогают...
Светлана Москалёва

[Asselinka]

Хорошие новости !!! Взято с группы Вконтакте

Помогите сердечку биться! СБОР ЗАКРЫТ!!!!

Дорогие наши Помощники, Друзья!
С сегодняшнего дня начали вводить Серафиму помимо внутривенного питания смесь. Пока по 10-15 мл каждые 1,5-3 часа. Теперь он доволен и спит.
Довольный ребенок и маме спокойно! ))
Сегодня был консилиум. Приглашали профэссороффф ))) по кардиологии и неврологии. Я себя такой умной почувствовала. ))) Меня даже похвалили )).
Опросили, осмотрели и удалились на обсуждение, заранее сказав, что лучше бы нам быть дома а не тут.
Сейчас решаем вопрос приобретения кислорода на дом. Я в этом мало что понимаю... И тогда поедем домой.
Спасибо, что молитесь и помогаете нам! Что до сих пор остаетесь с нами нашим Друзьями!
Низким вам всем наш родительский поклон!
Светлана Москалёва

[ЛизаМария]

Дело в том, что из поставленной в Германии гамтростомы выходит вся жидкость наружу. Его не кормят уже третий день. Получает в гастростому водичку и немного питание внутривенно.

 Гастростома кимберли кларк? Сама гастростома целая? шарик не лопнул? 

 

п.с. в гастрастомах разбираются хирурги из института педиатрии. Или вопрос уже решен?

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 25.02.2014, 01:02:06

[Люция Саутова]

Гастростома кимберли кларк? Сама гастростома целая? шарик не лопнул?

 

ЛизаМария, у них не кнопка, а трубка.

 

в гастрастомах разбираются хирурги из института педиатрии. 

 

  иду в ЛС, надо подробности.

[ЛизаМария]

А , в трубках я не разбираюсь...

[Kvitka]

У нас система шайбы на конце, не Балон. Флекар пег,кажется от нутриции. Система не сложная. Но тем не менее, проблем с ней сейчас много. В Алматы с ней не знакомы хирурги. Что делать,ума не приложу!!!

[Люция Саутова]

Света, а если рассмотреть вариант пригласить хирурга из Турции или Кореи, как ты мне говорила?

 

Я не знаю, по какой причине вам не заменили эту гастростому на кнопку, может быть, есть какие-то возрастные особенности, груднички же интенсивно растут...

[ЛизаМария]

Светлан, давайте пакеты дам, попробуете может через систему лучше будет усваиваться..

 

п.с. Я кстати прошу огромное прощение, та гастростома что у меня осталась у нее срок годности истек, я оказывается коробки местами поменяла и не так посмотрела(( Я не знаю, что в ней может испортится, там же никакой жидкости или чего то того такого .. но на коробке стоит дата и я не могу это проигнорировать(( Но такие наборы есть на ибее. 

 

Люция, я не понимаю что может течь, но вот что пишут к кимберли кларк: проверьте наличие жидкости вокруг стомы. Если есть протечки, еще раз проверьте правильность наполнения баллона. Также проверьте французский калибр, длину и положение стомы. Надлежащее положение можно проверить с помощью радиографии.

 

Я за то чтоб позвать Акпарова и чтоб он посмотрел, не дело же что весь объем вытекает(((

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 25.02.2014, 20:19:09

[Kvitka]

Мне предлагают оплатить приезд хирурга Филатовской больницы. Но надо договорится с нашими, что если нужно будет оперировать, чтобы дали добро. Наши не хотят!