Сообщений в теме: 1869

[Kvitka]

Я, Москалева Светлана Викторовна, 1982 года рождения - мать Коржова Серафима Александровича, для которого в данной теме ведется сбор на операцию и лечение в Германии, а также на перелет сан авиацией с Правилами открытия и ведения тем по сбору денежных средств на лечение и реабилитацию в Благотворительности данного форума ознакомлена и полностью согласна их соблюдать.

В Германии расходы могут увеличиться в случае если наши средства отложенные на оплату и проживание закончатся. С вашего позволения мы с мужем продолжим сбор и на это и обещаем предоставить все подтверждающие на данные расходы документы. Адекватность данных расходов без излишеств гарантирую.

[Kvitka]

Дорогие друзья!
Я вынуждена просить вашей помощи снова! Вы знаете, что в связи с тем, что в Германии у Симочки случился инсульт, мы были вынуждены пробыть в клинике лишние два месяца. Все эти два месяца Серафим был в реанимации. Месяц из которых был на ИВЛ и кислороде.
Счет клиники вырос. Но руководство клиники пошло на встречу и нам сделали пересчет по минимальным тарифам, сократив таким образов счет со 173 000 евро до 127 639.
Все то время, пока я находилась в Германии, искала способ работы с немецкими фондами, чтобы покрыть долг и не открывать сбор. В этом мне помогали волонтеры, живущие в Санкт-Августине.
Долг перед клиникой на момент нашего отъезда составил 46 535,69 евро. Из них 10 000 евро согласился оплатить фонд Ein-herz-fuer-kinder, о чем мне сообщили несколько дней назад. Остальные фонды Германии, к сожалению отказали. Таким образом, долг на сегодня составляет 36 535,69 евро.
Мы планируем вернуться в клинику для обследования через два месяца. У Серафима есть значительные изменения. Вы знаете, что по ЭЭГ есть активность, появился глотательный рефлекс. Серафим пытается проявлять эмоции (улыбаться). И еще, нам бы очень хотелось, если это сочтут возможным, снять трахеостому. Для того чтобы мы смогли въехать в Шенген - зону и нас приняла клиника, нам нужно покрыть долг на 100%.
Деньги, оставшиеся от прошлого сбора, в размере 11 759,76 евро, пока остаются при мне. В ближайшее время решится вопрос с повторной подсадкой клеток, и необходимо будет незамедлительно ее оплатить. Какая это будет окончательная сумма, я не могу сейчас сказать. Процедура будет проходить в Алматы, потому как в Новосибирске нет мест до октября. Ждать мы не можем. Доктор согласился приехать к нам и сделать все тут, если в нашей больнице пойдут навстречу. Вопрос пока в работе.
Очень просим вас помочь нам в очередной раз! Вы нас не оставили и шли с нами до сегодняшнего дня! Переживали, молились, поддерживали нас! За это вам наше родительское неустанное СПАСИБО!!! Просим вас не оставить нас и сейчас!

 

ВНИМАНИЕ! У НАС НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ!!!

СБЕРБАНК РОССИИ:

КАРТА ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ В ТЕНГЕ:
-------------------------------------------------
4263 4518 6373 6863

Номер счета:
ИИН 820719401143
БИН 060441002422
ДБ АО Сбербанк, ф. г. Алматы
БИК SABRKZKA
ИИК KZ 649 143 989 14P C510 37
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: благотворительность
Получатель: Москалева Светлана

 

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
============
410012259289384

 

QIWI КОШЕЛЕК:
===========
+7 705 230 09 83

 

Мой телефон для связи: +7 701 794 74 90 Светлана, мама Серафима

                                        +7 705 239 49 16 Александр, папа Симочки

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Прикрепленные файлы

•  Korzhov, Seraphim - 2002755.pdf   101,17К   Количество загрузок: 544

Сообщение отредактировал Elty: 24.04.2014, 16:15:07

[Kvitka]

ЛизаМария, от пакетов не откажусь!

[Люция Саутова]

Наши не хотят!

 

Света, а что предлагают?

 

Из Филатовки хирург будет иметь всё необходимое с собой? Надо несколько размеров гастростом, может быть, даже разных вариантов. Даниялу сначала врач попытался поставить Freka Button, не подошла. Поставил Кимберли Кларк.

Насколько я знаю, в России с этим тоже пока тяжело, родители заказывают из европейских стран.

[Люция Саутова]

Люция, я не понимаю что может течь, но вот что пишут к кимберли кларк: проверьте наличие жидкости вокруг стомы.

Лена, я тоже не знаю, что и почему там может течь...С Кимберли яснее, с трубкой сложнее. У нас всего месяц такая трубочка была, заживала тяжело, свищ обрабатывали тщательно 4 раза в день первые пару недель, потом 2 раза в день, было немного нагноение, но ничего не вытекало - я имею в виду питание и желудочный сок. Мне объяснили, что надо каждый раз после обработки хорошо утягивать, но без фанатизма. А Света сказала, что им уже там наутягивали до крови

[Kvitka]

Из Филатовки хирург будит как минимум знать, с чем имеет дело. Я не думаю, что сейчас стоит речь о смене. Боюсь, там уже серьёзнее причины... Каждый раз когда прикасаюсь к стоме он закатывается в плаче! Плачет очень долго. Это похоже на сильную боль, которую потревожили.
Обещал посмотреть хирург с Педиатрички, но целый день не был на месте, больше я не дозвонилась...
Никому нет дела, до мучений ребенка! Это же все го лишь гипопласт, который от всего может умереть. Например, от болевого шока!

Сообщение отредактировал Kvitka: 25.02.2014, 23:13:58

[ЛизаМария]

Каждый раз когда прикасаюсь к стоме он закатывается в плаче!

Это ненормально(( Светлан, Вы держитесь, сейчас Вам нужны силы чтобы пробивать не пробиваемое. Сейчас нужно срочно привезти хирурга который сможет посмотреть саму стому, я бы советовала (сами так делали) следующий алгоритм - объясняете врачам с которыми сейчас там, что ситуация серьезная и может пойти некроз тканей если стома сдвинулась или что там вообще с ней неизвестно. Ждать времени нет поэтому пусть либо они делают запрос на врача с педиатрии, но чтоб он приехал сразу либо чтоб вам разрешили его привезти. Если он не знает и есть возможность привезти с Москвы, то пусть разрешают врача с Москвы. Если в больнице не решается, идите к главному педиатру города. 

Боли могут быть и из-за желудочного сока я так предполагаю, ведь подтекает все и не герметично((

 

п.с. Держитесь!

[Люция Саутова]

Так а почему они не хотят, чтоб врач из филатовки прилетел? Если сами ничего не могут сделать?

 

Света,  еще вариант есть другого рос. врача, на всякий случай. Но я надеюсь, что в Алматы найдётся "светлая голова и золотые руки".

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 26.02.2014, 02:02:37

[Lilasasha]

Ужасно.. все так радовались, что Вы с Симой летите домой.. а дома как обычно никто ничем не в состоянии помочь   Еще и усложняют и затягивают возможность приезда нормальных специалистов, нет слов.

Светлана, желаю сил и терпения, боритесь! пинайте кого можно, приглашайте спецов, промедление большой риск для Симочки. Молимся за него, верим, что скоро все наладится.

[Kvitka]

Только что зам глав врача приходила с распечатаным текстом с моего поста в этой теме о них предупреждала меня, с чтобы я думала что пишу и фильтровала слова. Оказывается, я все выворачиваю на изнанку. И ребенку помощь оказывают. И с доктором договорились с хирургом. Только вот, ребенок шестой день корчится в муках у них в больнице, от боли.
Все питание получение за день выходит через стому назад. И знают об этом с первого дня, но по непонятной для меня причине вчера отменяют полностью внутривенное питание.
Ребенок остался голодным!
Вчера у ребенка чсс составляла в состоянии бодрствования 89-90. Сказали, что это брадекардия и ничего не сделать, ведь проблемы в ЦНС, из за этого все.
Просила позвать реаниматолога. Пришел. Посмотрел на цвет ребенка, сказал, что ребенок не нуждается в реанимационной помощи.
Сейчас же зав глав врача говорит, что они заберут ребенка в реанимацию. Если я не хочу, пиши отказ.
Мне мягко говоря намекают, чтобы я рот закрыла. Вывернули все наизнанку.

[Динчик]

Светлана, плевать, что они читают тему!

Нет подожди это даже хорошо, что они ее читают!!!!!

 

Теперь они будут знать, что каждый их шаг отслеживается и что каждое их действие теперь будет контролироваться не только "глупой мамой", но и достаточно большим количеством людей, которые консультируются у врачей других стран и вполне адекватно могут оценить ошибки и верность проводимых или НЕпроводимых с Симой манипуляций.

 

Теперь, раз уж пошла такая песня, Света предлагаю тебе быстро найти юриста, готового тебе помогать вести с ними вполне адекватные переговоры с тем, чтобы они предоставляли тебе историю болезни Симы в любое удобное для тебя время, чтобы отвечали в письменном виде о причинах ВСЕХ проводимых с ним процедур, а также обо всех НЕпроводимых, но нужных с твоей точки зрения процедур. Пиши все запросы к ним письменно, потом иди в канцелярию и ставь входящий номер и дату. Требуй немедленных ответов или письменно или на диктофон.

 

И знай, что не посвящать тебя в ход лечения твоего сына они не имеют право!!! А угрозы с их стороны также запиши и иди в прокуратуру с ними!

Теперь на все контакты с ними иди с диктофоном!

Сообщение отредактировал Динчик: 26.02.2014, 09:42:16

[Gossamer]

Наверняка на форуме найдутся грамотные юристы, готовые помочь сейчас Светлане! Если есть таковые, откликнитесь плиз!

[Динчик]

и еще вопрос: а в Астане та клиника для деток сердечников может принять Симу?

может вам добиваться перевода туда?

 

проблема нашей системы здравоохранения в том, что комплексной помощи в одном месте дети получать практически не могут, кроме как Педиатрия в Алмате и Материнство и Детство в Астане.

 

Но в вашем случае (как и во многих других в действительности) даже эти клиники не способны комплексно помочь ребенку, поэтому надо выбирать что то подходящее с тем, чтобы приглашали недостающих специалистов.

 

Если в Алмате преступное затягивание процедур со стороны врачей без объяснений причин, но с угрозами с их стороны не приносит пользу ребенку, то думаю надо попробовать Астану. Может у них в этом отношении больше и квалификации и человечности и мозгов в конце концов?

 

А согласно нормативным актам нашего государтства, пациент имеет право самостоятельно выбирать любое медицинское учреждение, которое ему необходимо.

 

Надо требовать перевода в Материнство и Детство через главного педиатра.

Если никак не выйдет и их затягивание снова будет препятствовать, то в материнстве и детстве в отличии от Педиатрии есть платные отделения. Ляжете туда, что же делать, если бесплатно "помогать" таким пациентам у нас не умеют

Сообщение отредактировал Динчик: 26.02.2014, 10:05:05

[rees]

Думаю лучше сейчас написать заявление на имя главврача и зама ( можно того, кто подходил с распечаткой) и копию с отметкой себе с указанием времени о том, что сейчас с Симой (только факты) и требованием 1) консультант с центра педиатрии до 15-00, или 2) официальное разрешение о консультации с Москвы, или 3) перевод в Астану срочный до 27.02. Это как дополнение ко всему выше.

Держись Серафим!!!

Сообщение отредактировал rees: 26.02.2014, 11:41:00

[Shukhrat]

Света, вы говорили об этом с главным педиатром? Как она комментирует эту ситуацию?

[MonAmi]

Это просто великолепно, что "ОНИ" мониторят эту тему. Вот обращение к НИМ - мы все тут еще очень хорошо помним Павлика Хирного, которого ВЫ не принимали в больницу, которого ВЫ заставили в муках корчиться в приемном покое, и который умер от ВАШЕГО бездействия в реанимации несколькими часами позднее в полном одиночестве. ВЫ не врачи, вы нелюди. ВЫ воплощение немилосердия и жестокости. И Сима сейчас - это не только сын своих родителей. Это общая, национальная, межнациональная беда и проблема. Общая для тех, кто с самого начала собирал средства для его лечения по всему миру, кто объединился в борьбе за его жизнь и в борьбе против ВАС и ВАШЕЙ гнилой системы, не позволяющей нашим детям жить, убивающей наших детей под прикрытием белых халатов. ВЫ не сможете заткнуть рот и закрыть глаза всем нам. И лучше бы ВАМ сейчас оторвать свои зады от кресел и начать искать способы спасения детских жизней. Угробили ВЫ их уже достаточно.

[Kvitka]

Приходил хирург с Педиатрички. Осмотрел. Сказал, что нужно утянуть шайбу и проблема будет решена. Шайба утягивается самостоятельно, без помощи доктора. Сказал, что нарушения в следствии подцепленной инфекции. Что ребенок обезвожжен от недостатка питания. И благодаря докторам ситуация выправилась (напоминаю, вчера ребенку было отменено внутривенное питание при осведомлённости доктора, что весь получаемый объем выходит обратно).
Сегодня, опять подключили внутривенное питание.
Короче говоря, диагноз у нас тут один. Все проблемы у вас из за ЦНС, смиритесь.
В Германии мне говорили, что если учесть все наши проблемы если не получится реабилитировать проблемы головы, при хорошем уходе, ребенок может дожить до трех лет. Тут складывается впечатление, что ребенок доживает последние дни!
Хороший уход, это все таки не опыты и не изучение ребенка!
хотелось бы еще попросить, тех кто действует от моего имени самостоятельно пытаясь нам помочь, согласовывать действия со мной. А то меня начали обвинять в том, что звонят волонтеры с России и нажимают на докторов обвиняя в бездействии.

[Shukhrat]

Это просто великолепно, что "ОНИ" мониторят эту тему. Вот обращение к НИМ - мы все тут еще очень хорошо помним Павлика Хирного, которого ВЫ не принимали в больницу, которого ВЫ заставили в муках корчиться в приемном покое, и который умер от ВАШЕГО бездействия в реанимации несколькими часами позднее в полном одиночестве. ВЫ не врачи, вы нелюди. ВЫ воплощение немилосердия и жестокости. И Сима сейчас - это не только сын своих родителей. Это общая, национальная, межнациональная беда и проблема. Общая для тех, кто с самого начала собирал средства для его лечения по всему миру, кто объединился в борьбе за его жизнь и в борьбе против ВАС и ВАШЕЙ гнилой системы, не позволяющей нашим детям жить, убивающей наших детей под прикрытием белых халатов. ВЫ не сможете заткнуть рот и закрыть глаза всем нам. И лучше бы ВАМ сейчас оторвать свои зады от кресел и начать искать способы спасения детских жизней. Угробили ВЫ их уже достаточно.

Вы знаете не надо всех врачей грести под одну гребенку, и выкрикивать повсеместные обвинения.Тем более в таком тоне. Есть замечательные врачи, которым многие обязаны жизнью.

Сима стал нашим общим ребенком, за него переживает, наблюдает и страдает с ним вместе не только Казахстан, но и далеко за пределами его. Так что, я думаю врачи будут стараться изо всех сил помочь ему, и я уверена среди тех кто за ним наблюдает, есть болеющие сердцем за этого ребенка врачи.

 

Света, вы разговаривали с главным педиатром?

[Люция Саутова]

Сказал, что нужно утянуть шайбу и проблема будет решена. Шайба утягивается самостоятельно, без помощи доктора.

 

 

Света, такая гастростома стоит? Если такая, то врач не прав.

 

[Kvitka]

Главный педиатр разговаривала и со мной и с моим супругом. Вопрос у нее под контролем. Сейчас они связываются с Минздравом и решают на своём уровне данный вопрос.
Относительно плохих и врачей. Sukhrat,соглашусь с Вами, есть врачи от Бога, есть они и у нас. Один из таких докторов, очень грамотный кардиолог была у нас, когда во второй нам отказали в госпитализации из за температуры и отправили в инфекционку. Она пришла, посмотрела, все объяснила. Видела она наши выписки. Не повернулась и не ушла,сказав, что ребенок безнадежный, а предложила сделать ряд дополненных исследований, по кардиологии и неврологии.
Знаю я и хороших лоров, хорошего педиатра, есть у нас хорошие врачи. Еще со старшим сыном к ним обращались.
Диагностика у нас хорошая. Ведь Симин диагноз выявили еще на 15 неделе, на 20 подтвердив. Но то что гипопласт Серафим в Казахстане один, это дает о себе знать. За время проведённое за общением с докторами в России, Европе, общении с мамами таких детей вижу, что понимания тут сложности порока нет. Вся сложность списана на неврологию. Все наши проблемы из за ЦНС, и это сейчас наш единственный официальный диагноз!

[Shukhrat]

Света, может имеет смысл пригласить врача из России например?Или поехать самим? Симу можно транспортировать?  Сима боец, и он справится, и дай Бог чтобы на вашем пути попадались только хорошие врачи.

По поводу звонков волотнеров из России не знаю, но к главному педиатру обращалась я. Извините, если я сделала хуже. Я просила посмотреть Симу, и упомянула о том что сейчас врачи никак ему не помогают.

[Kvitka]

Нет, на данный момент Стма сдал за последнюю неделю и транспортировать его не возможно. Этот вариант уже обсуждался спонсором...