Перейти к содержимому

Фотография

Помощь Ганикызы ХадиджеСветлая память...


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 422

#28698791
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений

Здравствуйте форумчани я Сихымова Эльмира мама "особенного ребенка" Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкенитической формы, эписиндром, нарушения терморегуляции. Обращаюсь ко всем людям кому не безразлична жизнь тяжело больных детей помочь моей дочери пройти обследование в г. Алматы в лабораторий изучения эпилепсии и судорожных состояний и семейного мониторинга им.В.М.Савинова, а так же получить консультацию у ряда специалистов  Хадиджа очень тяжелый ребенок в свои 4 года она не чего не умеет, все эти годы мы боролись с судорогами и повышенной температурой дважды были на лечение в РФ в г.Астрахани последний раз были в декабре 2013 года и очень довольны результатами но к сожалению ребенок тяжело переносит дорогу в связи с чем хотим продолжить лечение в Казахстане но и в своей стране качественное лечение можно получит только платно и я прошу люди добрые помогите .к Савинову мы записаны на 28 марта и 29 марта пройти ЭЭГ сдать анализы консультация самого Савинова будет стоить 29900 тенге, аренда квартиры 10 дней по 6000 тенге, консультация иммунолога 5000 тенге, консультация невролога 5000 тенге, итого выходит примерно 100 000 тенге. Сумма вроде не большая могли бы и сами но увы есть еще питание, проезд и еще много не предвиденных расходов, и я боюсь что все мы не осилим и поэтому мы просим помочь добрых людей. К сожалению что бы как то облегчить жизнь наших детей нужно много сил и средств а с каждым годом становиться все дороже и дороже но мир не без добрых людей и надеюсь что нам помогут.

реквизиты:

Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036 

Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;

Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88. 

Прикреплённые изображения:

  • Scan10002.JPG
  • Scan10003.JPG
  • Scan10004.JPG
  • Scan10005.JPG
  • Scan10006.JPG

  • 0

#61
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений
Эльмира, я взяла информацию из выписок и ваших сообщений, дополните там, где подчеркнуто и исправьте, при необходимости, пожалуйста.

Девочка 3 года 6 месяцев (20.12.2009 г.р.) рост - 95 см, вес - 13 кг
Диагноз: ДЦП, спастико-гиперкинетическая форма тяжелой степени тяжести. Симптоматическая эпилепсия. ЗПР. Вторичная иммунологическая недостаточность. Гипотериоз. (Эльмира, надо результаты исследований, на основании которых поставлены 2 последних диагноза и когда)
Жалобы на:
постоянную гипертермию в течение 3 лет и 1 месяца от 37.5- 39 С, иногда до 41 С,
задержку психомоторного развития,
беспокойный сон.
Ребенок от 5-ой беременности, протекала без осложнений. Роды 5-е, в срок 37-38 недель, ребенок родился в состоянии асфиксии При рождении вес- 3150. рост - 53 см. Закричала сразу, к груди приложена сразу. Выписана на 5-е сутки. Находилась на грудном вскармливании. Длительно удерживалась желтуха. (Сколько времени? Делали анализ на билирубин? Лечили желтуху?) Аллергоанамнез: не отягощен.
В мае и июне 2010 года, в возрасте 5 месяцев получила прививки АКДС и полиомелит. После последней прививки поднялась температура, держалась неделю и на 10 сутки девочка потеряла сознание. Поступила на стационарное лечение с жалобами на повышенную температуру тела, судороги, потерю сознания, и с 16.06 по 24.06.10 по тяжести состояния находилась в ОАРИТ, по стабилизации состояния переведена в отделение пульмонологии ДЗ: двусторонняя очаговая пневмония ДН 2 ст ДВС синдром 2 ст. Состояние при поступлении было критическое, осмотр сознания - сопор. вялая. адинамична. Отмечалась выраженная бледность, цианоз носогубного треугольника. Рвота. Одышка смешанная с участием вспомогательной мускулатуры. Кровь на ВУИ от 18.06.10: положительные антитела к Цитомегаловирусной инфекции Ig G. Выставлены диагнозы: Перинаталыюе поражение ЦНС, сочетанного генеза. Спастический тетрапарез. Гиперкинетический синдром. Гипертермия скорее всего центрального характера, на фоне перинатального поражения ЦНС, персистирующей ЦМВИ.
(Вот здесь надо уточнить вы писали...

да действительно у нас gM был положительным после неоцетатека стал отрицательным а gG есть

ПЦР анализ можете привести, когда был сделан?)
В ноябре 2011 г. проведен курс лечения препаратом Неоцитотект, в данное время результат на ЦМВ отрицателен.
21.05. – 29.05. 2012 находилась в отделении детской неврологии, где получала следующие обследования и лечение: циклодол 0.002 % т 2 раза в день, сульфат магния 25% 2.4 мл в\в, вит С 1.5 в\м, депакин 1.6 мл 3 раза в день, ноофен 0.25 1/3 т 2 раза в день, реланиум 0.8 мл в\м №1, дексаметазон 3.0- 2.0 в\м
При обследовании, Неврологический статус: Сознание ясное. На осмотр реагирует адекватно. В эмоциональный контакт вступает неохотно. ОГ 45.8 см. Менингеальных знаков нет. Глазные щели Б=8, взгляд фиксирует, движение глазных яблок полное. Зрачки Э=8, фотореакция живая. Лицо симметричное, носогубные складки Б=8. Язык по средней линии. Слух не снижен. Глотание, жевание нарушены. Тонус мышц повышен Сухожильные рефлексы повышены, с расширением зоны. Положительны пирамидные знаки. Гиперкинезы лица, шеи.туловища, конечностей Психоэмоциональная сфера: голову не держит, не сидит, не переворачивается, не ползает, не ходит, эмоционально неустойчива. Гиподинамия, вялость. Отстает в психоречевом развитии, речь грамматически не оформлена. Зрительное, слуховое восприятие снижено
ЭЭГ: Патологический тип ЭЭГ Физиологические транзиты сна и бодрствования не регистрируются На фоне задержки формирования возрастной биоэлектрической активности регистрируется патологическая и эпилептиформная активность в виде билатерально синхронных вспышек высокоамплитудных острых волн комплексов острая- медленная волна в теменно- центральных отделах мозга Зарегистрированы короткие участки альтернации биоэлектрической активности
Протокол МР-исследования головного мозга “Маgneton Avanto” ” 1,5 Тл Дата исследования: 29.05.2012 Искусственное контрастирование: без введения контрастного вещества
На полученных Т1 и Т2-взвешенных МР-изображениях головного мозга в аксиальной, сагиггальной и фронтальной проекции в области передних и затылочных рогов боковых желудочков определяются слабо гиперинтенсивные участки на Т2-ВИ и на Т2-ВИТІКМ, без четких контуров. Структура вещества мозжечка, краниоцервикальный переход, стволовые отделы до С4 позвонка без очаговых изменений. Срединные структуры мозга не смещены. Боковые желудочки асимметричны, ширина тел боковых желудочков справа - 1,2см, слева - 1,5см, III - 0,8см, ІУ-желудочек, водопровод мозга - обычных размеров и формы, не дислоцированы. Сильвиевы борозды симметричны, умеренно расширены. Базальные цистерны без видимых изменений, борозды конвекситальной поверхности мозга в лобно-височно-теменных отделах углублены, прилежащие субарахноидальные пространства расширены. Межполушарная перегородка в переднем отделе расширена до 0,7см. Миндалины мозжечка расположены выше линии Чемберлена. Гипофиз выполняет турецкое седло, верхняя поверхность его слабо выпуклая, размеры не изменены, МР-сигнал однородный, признаков объемных очаговых образований не выявлено; адено- и нейрогипофиз дифференцированы, воронка не смещена. Хиазма зрительных нервов дифференцирована. Сифоны внутренних сонных артерий симметричны.
Заключение: МР-признаки постгипоксической энцефалопатии, смешанной гидроцефалии.

Наиболее интересны не общие анализы, а на гормоны (гипотериоз?) и вирусы. еще нужна помощь,чтобы сформировать вопросы к русмедвервису - вероятная причина темп и рекомендуемые клиники?
пс..Эльмира - добавьте отсканированные снимки МРТ обследования

Сообщение отредактировал raSvet(a): 25.06.2013, 09:12:14

  • 1

#62
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Протокол МР-исследования головного мозга “Маgneton Avanto” ” 1,5 Тл Дата исследования: 29.05.2012 Искусственное контрастирование: без введения контрастного вещества


Света, на русмедсерве протокол без картинок читать не будут :) Я там тоже консультировался по нейрохирургии.
  • 0

#63
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Света, на русмедсерве протокол без картинок читать не будут


поэтому я там ничего и не писала. мама заинтересована только в Астрахани. ни гормонов, ни последних анализов, ни МРТ - ничего нет. можно попробовать написать, попросить рекомендации на клиники, куда лучше ехать - но повторюсь, мама заинтересована только в Астрахани.

Эльмира - это один из лучших российских медицинских форумов, решайте - писать туда или нет. и если писать, то надо сходить в поликлинику, взять карту и отсканировать ее со всеми последними анализами. и плюс конечно МРТ. скажите нам однозначно, чтобы мы не теряли время.
  • 0

#64
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
Мама Хадиджи и Хадиджа щяс находятся в больнице.В городе Кызыл-орда.У Хадиджи был приступ судороги.
  • 0

#65
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений

Мама Хадиджи и Хадиджа щяс находятся в больнице.В городе Кызыл-орда.У Хадиджи был приступ судороги.

возьмите карточку ребенка в поликлинике. Чтобы выдали карточку, запишитесь якобы на приме к врачу узкому специалисту- стоматологу, невропатологу. и возьмите в регистратуре карточку. Отсканируйте все что нужно. Немного денег - тысяч 5 могу выслать.Только определитесь - нужны Вам консультации те, о которых пишет Вам Баракат (Айман), Рассвет /Света и Тимур

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 26.06.2013, 16:16:33

  • 0

#66
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
мама и ходи еще в больнице ,когда выпишуться все вам напишит и анализы будут свежие мама сказала
  • 0

#67
Серафима_

Серафима_
  • Завсегдатай
  • 106 сообщений
Мама Ходи, чтобы удобней было закидывать денежки, откройте, пожалуйста, киви кошелёк...
  • 0

#68
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

rccr.jpg


  • 0

#69
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений

Здравствуйте дорогие форумчани ,хочу рассказать что произошло с нами за это время как вы уже знаете мы попали в кызылординскую больницу отд неврологии с судорогами но к сожелению ребенку там стало хуже увеличелись гиперкинезы перестала кушать даже не брала бутылочку она скрипела зубами 24 часа в сутки  так что рот не открывался она высохла были судорги температура увеличелась до 39,6 и все это время нас лечили от инфекции которой нет антибиотиками хотя я обьясняла что у ребенка неврологическая температура в итоге я написала отказную от ихнего лечения и просто отпаивала ребенка водой через сутки температура спала до 38,5 после чего мы ушли домой и в таком состоянии мы поехали  вастрахань о чем я не жалею там нам нечего особеного  не делали но сейчас мы себя чувствуем прекрасно температура 37,3  мне здесь в кызылординской больнице кричали что ты врач с чего ты взяла что у нее неврологическая температура я не врач я мама котороя наблюдает за своим ребенком 24 часа в сутки иногда думаю важно мнение мамы а не бумага написанная безчувственным врачом ,сейчас моя дочь хахочет и играет и рада что мы сьездили и очень грустно что надо ехать еще и нужны деньги . мы были бы рады лечиться в казахстане ..


  • 0

#70
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

добрый день, у вас должна быть выписка после этой госпитализации в кызылординскую больницу и после лечения в Астрахани. пожалуйста, выложите документы. и еще наверняка в Кызылорде делали анализы - их тоже можно выложить.


  • 0

#71
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений

добрый вечер ,кызылординская выписка не соответствует действительности многое не указано,что поступили с повышенной температурой котороя держится в течение трех лет и выписались с температурой 38,5 в тот момент ребенок был тяжелый и даже не смотрела на выписку конечно я должна переделать содержание выписки  как только врач выйдет из отпуска и еще получить результы анализов  

Прикрепленные файлы

  • Прикрепленный файл  2013-08-01.rar   1,42МБ   Количество загрузок: 69

  • 0

#72
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений

Добрый вечер дорогие форумчани помогите пожалуйста собрать деньги на следующию поездку.сейчас Хадиджа чувствует себя хорошо кушает смотрит телевизор.играет с сестричками.даже стала остоваться с девочками и не плачет. температура временами падает до 36,9.теперь нам надо ехать через два месяца надеюсь у нас получится.посоветуйте с чего начать


  • 0

#73
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Какое лечение было в Астрахани? Я в выписке оттуда ничего не смог понять...


  • 0

#74
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений

как я уже говорила лечение нечего сверхьестественного кортексин витамины обследование наблюдедие подбирали лекарства сейчас мы принимаем финлепсин фенибут депакин и еще нам нужно доп питание педиашур но у нас его нет и элькар .в следующий раз когда мы поедем с нами будет заниматься ортопед в этот раз мы слишком были слабыдаже не держали голову 


  • 0

#75
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений

Добрый день. мы сьездили в Астрахань не смотря на все скептические взгляды и уговоры на то время у нас не было выбора и времени.сейчас мы довольны ребенок успокоился температура нормализуется и это за короткое время 10дней пребывания в больнице на большее у нас не было денег.сегодня наша доча сидит в коляске до этого времени она даже минуты не сидела .мы спим ночью за три года мы наконецто стали нормально спать .наша девочка стала чаще смеяться.после кызылординской больницы доча сильно похудела и у нее выпали волосы а в Астраханской мы поправились на 1кг 

Прикреплённые изображения:

  • PIC_2192.JPG
  • PIC_2184.JPG
  • PIC_2185.JPG
  • PIC_2186.JPG
  • PIC_2187.JPG
  • PIC_2188.JPG
  • PIC_2191.JPG

  • 2

#76
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений

Уважаемые форумчани мы родители Хадиджы страдающий Дцп гепиркенитичиской формыпросим оказать непосильную помощь в лечение нашей девочки которая в свои 3года7 мес не сидит не ходит не держит игрушки ,так же у нее постоянно повышенная температура . к сожелению в нашей стране мы не нашли подходяшего лечения всвязи с чем нам пришлось обратиться  в Астраханскую детскую клиническую больницу психоневрологическое отд.в которой после обследования поставили доп. диагноз нарушения терморегуляции и назначили соответствующие лечение которое дало положительный результат.ребенок стал лудше спать и температура спала до 37,3 теперь нам нужно продолжение лечения в этой же больнице на что требуются деньги 10дневное прибывания  обходится 1000 доллоров. к сожелению нам приходиться просить помощь так как в нашей семье работает только папа а еще две дочи которых надо готовить к школе 11 и 5лет  наша семья среднего достатка я считаю мы живем не плохо хотя   у нас нетсвоей  квартиры но к сожелению мы не можем обоитись без помощи добрых и отзывчивых людей ,и еще я хотела поблагодорить Шувалову Татьяну Юрьевну котороя помогла нам с поездкой. 


  • 0

#77
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений

всем добрый день. у нас все хорошо хвала АЛЛАХУ.С каждым днем мы радуемся наша доча стала хорошо кушать поправилась еще на 1кг стапа более спокойной уменьшились гепиркенезы смотрит мультики любит прогулки .потехонечку занемаемся лфк укреп позвоночник к сожелениюу нас в городе нет специалистов и чтобы заняться реабилитацией ребенка нам нужно выехать в столицу или в другии города где есть спец центры на что нужно денежны средства сейчас у нас нет возможности кудато выехать а так хочеться помочь моей доче сама я незнаю как делать лфк мы некогда неделали потому что у нас всегда была повышенная температура а сейчас я незнаю с чего начать и куда обратиться и так тяжело что на все нужны деньги а где их взять  :faceoff:


  • 0

#78
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
к сожелениюу нас в городе нет специалистов

 

в вашем городе скоро (до конца года) будет открываться филиал РДРЦ на 50 мест (если не ошибаюсь). в городе должны быть по крайней мере инструкторы ЛФК, которые прошли обучение в РДРЦ в Астане.

 

ПС у вас эписиндром, сорри, сразу не заметила. когда был последний приступ?


Сообщение отредактировал Barakat: 20.08.2013, 15:54:15

  • 0

#79
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений

в июне  были судорги когда лежали в больнице в кызылорде .вот с эпи нам и отказывают 


  • 0

#80
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

а вообще насколько часто у вас судороги происходят? просто в последний раз на встрече речь шла о том, что если у ребенка в течение полугода нет судорог, то можно попробовать обратиться в реацентры (но я могу ошибаться, это было уже в самом конце, ближе к вечеру, и было сказано на бегу).


  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.