Сообщений в теме: 422

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте форумчани я Сихымова Эльмира мама "особенного ребенка" Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкенитической формы, эписиндром, нарушения терморегуляции. Обращаюсь ко всем людям кому не безразлична жизнь тяжело больных детей помочь моей дочери пройти обследование в г. Алматы в лабораторий изучения эпилепсии и судорожных состояний и семейного мониторинга им.В.М.Савинова, а так же получить консультацию у ряда специалистов  Хадиджа очень тяжелый ребенок в свои 4 года она не чего не умеет, все эти годы мы боролись с судорогами и повышенной температурой дважды были на лечение в РФ в г.Астрахани последний раз были в декабре 2013 года и очень довольны результатами но к сожалению ребенок тяжело переносит дорогу в связи с чем хотим продолжить лечение в Казахстане но и в своей стране качественное лечение можно получит только платно и я прошу люди добрые помогите .к Савинову мы записаны на 28 марта и 29 марта пройти ЭЭГ сдать анализы консультация самого Савинова будет стоить 29900 тенге, аренда квартиры 10 дней по 6000 тенге, консультация иммунолога 5000 тенге, консультация невролога 5000 тенге, итого выходит примерно 100 000 тенге. Сумма вроде не большая могли бы и сами но увы есть еще питание, проезд и еще много не предвиденных расходов, и я боюсь что все мы не осилим и поэтому мы просим помочь добрых людей. К сожалению что бы как то облегчить жизнь наших детей нужно много сил и средств а с каждым годом становиться все дороже и дороже но мир не без добрых людей и надеюсь что нам помогут.

реквизиты:

Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036 

Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;

Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88. 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

[Айсара]

нам поставили диагноз "нарушние терморегуляции"но не в Казахстане,а в Астрахани.сейчас 37,3 для нас очень хорошая температура до этого была 38,5  сейчас ребенок ожил  и мы этому  радуемся хотя мы нечего не умеем 

ничего, научитесь. Мы тоже до Доманов были как овощ. Сейчас девочка еще та у нас, танцует ,смотрит мультики, ползает на животе...

[МаМоЧкА_Ходи]

 

нам поставили диагноз "нарушние терморегуляции"но не в Казахстане,а в Астрахани.сейчас 37,3 для нас очень хорошая температура до этого была 38,5  сейчас ребенок ожил  и мы этому  радуемся хотя мы нечего не умеем 

ничего, научитесь. Мы тоже до Доманов были как овощ. Сейчас девочка еще та у нас, танцует ,смотрит мультики, ползает на животе...

 

рахмет очень рада за вас и думаю что каждая мама особенного ребенка чувствует что подходит для них и что они осилят а такие мамы как вы пример для нас 

[МаМоЧкА_Ходи]

и еще так хочется что бы на нашем форуме было больше позитива нежели критики в наш адрес 

[Айсара]

и еще так хочется что бы на нашем форуме было больше позитива нежели критики в наш адрес 

да,да ,да я всячески пыталась подробно рассказать что чувствуем и как живем мы....ведь мы тоже такими "особенными" стали не по собственному желанию...Рождение  БОЛЬНОГО ребенка поделила нашу жизнь на ДО и ПОСЛЕ...

[Динуся]

Эльмира девочка у вас перспективная , все будет хорошо. Какой бы вы методику вы не выбрали главное лечить, не останавливаться ,для позитива---- пусть люди говорят что угодно, следуй своей дорогой. Данте Алегьери.

Emgoldex - для сильных людей!
Ты должен верить в себя даже тогда, когда в тебе сомневается весь мир.

и еще для позитива --ВСЕ ОЧЕНЬ ПРОСТО: ТАМ, ГДЕ СЧАСТЬЕ, ТАМ НЕТ НИКАКИХ ОБИД

http://bulgariatoday...bez-problem.php

[TLemur]

каждая мама особенного ребенка чувствует что подходит для них

 

правда? чем чувствует?

 

на нашем форуме было больше позитива нежели критики в наш адрес

 

Для этого вам, мамам, надо самим приложить усилия.

[МаМоЧкА_Ходи]

 

каждая мама особенного ребенка чувствует что подходит для них

 

правда? чем чувствует? а вы спросите у своей мамы.каждая мама особенного ребенка днем и ночью наблюдает за своим чадом и видит любые изменения положительные так и отрицательнные из всего делает вывод что им подходит ,вы не глупый человек и это благодаря вашей маме котороя приложила столько сил и здоровья честь и хвала ей и я смотрю на таких мам с завистью они прошли через это а мне еще предстоит долгоя и тяжолая работа 

 

 

 

на нашем форуме было больше позитива нежели критики в наш адрес

 

Для этого вам, мамам, надо самим приложить усилия.

 

вы как всегдав своем репертуаре будьте менее критичным и более добрее ведь многие обращаясь на этот форум хотят получить чтото полезное а получают то что получали  и еще раз всех  с праздником 

[МаМоЧкА_Ходи]

Эльмира девочка у вас перспективная , все будет хорошо. Какой бы вы методику вы не выбрали главное лечить, не останавливаться ,для позитива---- пусть люди говорят что угодно, следуй своей дорогой. Данте Алегьери.

Emgoldex - для сильных людей!
Ты должен верить в себя даже тогда, когда в тебе сомневается весь мир.

и еще для позитива --ВСЕ ОЧЕНЬ ПРОСТО: ТАМ, ГДЕ СЧАСТЬЕ, ТАМ НЕТ НИКАКИХ ОБИД

http://bulgariatoday...bez-problem.php

огромное спасибо и вам всего наилудшего

[МаМоЧкА_Ходи]

Добрый вечер всем, не знаю что делать куда обратиться в нашу больницу не хочу у моей дочи опять повышаеться температура не спит крики истерики усилились гиперкенезы опять все началось заново похудела,прошло 3 мес как мы сьездили в астрахань у нас была надежда что мы начнем уже реабилитировать ребенка ждали когда пройдет 6 мес после последних судорог и собирались в реацентр в Астану, но увы состояние ребенка ухудшилось хотя нас предупреждали в астрахани что лечение стоит продолжить но я еще в надежде что не нужна нам ни какая заграница да и финансы не позволяют 

[Barakat]

прошло три месяца, вы не нашли врача для своего ребенка? к кому вы обращались? 

 

вы сами писали, что в Астрахани не делали ничего особенного, какое лечение вы хотите там продолжить?

[МаМоЧкА_Ходи]

врача мы в своем городе не искали хотели поехать в Астану но поговорив с Асией Рашидовной решила поехать в реацентр через 6мес и заодно прокунсультироваться со всеми специалистами так как часто выезжать у нас нет возможности а в астрахани мы получали медекаментозное лечение когда мы туда приехали мы не могли даже рот открыть от сильной спастики а  выписывались с прибавкой в весе за 10 деней больше не могли сказали приехать когда немного окрепнем что бы получить  лфк  и другие процедуры а у нас опять все с начало вот уже больше 3х лет спастика нарушения сна повышенная температура но хоть после астрахани продержались 3 мес и у нас появилась надежда что мы можем начать реабилитацию сейчас я незнаю что делать куда обратиться, вы скажите да вы же хотите в астрахань,да согласна но если бы нам помогли здесь я некуда бы не поехала ведь туда ехать тоже не легко 

[Barakat]

какое сейчас состояние ребенка? куда вам ближе/удобнее ехать - в Алматы или в Астану? нужно было ехать именно на прием к врачам, чтобы сначала получить консультации и познакомиться с врачом, потом можно было бы уже говорить о курсе реабилитации. в Алматы/Астане есть неврологи, которые лучше, чем в вашем городе, я уверена. давайте попадем на прием к ним и послушаем, что они скажут. деньги на дорогу - сумма не такая большая, можно собрать за несколько дней. главное поговорите с мамами - в ЛС или пишите в темах, спросите к каким врачам они обращались 

[МаМоЧкА_Ходи]

да спасибо. ближе конечно в Алмааты очень хочеться узнать где принимают хорошие специалисты и вначале созвониться чтобы обьяснить что у нас повышенная температура не инфекционного характера просто по приезду нас начинают гонять сдавать анализы а это не легко ребенку с высокой температурой и она чувствительна в таком состояние даже на малейший шорох и ехать далеко и жить у знакомых ей тоже трудно она превращается в комочек невозможно ее даже одеть,сегодня под утро немного поспала температура спала на 37,8 а руки опять самкнула на груди,

[МаМоЧкА_Ходи]

Добрый вечер. читая некоторые  темы на нашем форуме становиться очень грустно и обидно  за тех кто просит помощь ведь обращаясь к вам мы ждем поддержки подсказки аи конечно денежную помощь я понимаю что тем кто хочет помочь тоже не легко но у вас в отличие от нас есть выбор.никто из родителей особых деток не обратился бы если у него была возможность самому поставить ребенка на ноги ведь у многих кроме больного ребенка есть еще дети какие то другие проблемы  просто им не хочется об этом писать незнаю как но хочется более лояльного обращения ко всем родителям особенных деток . А теперь расскажу о Ходи если кому интересно мы нашли в нашем городе дет. невролога и обратились к ней за консультацией просмотрев наши все бумаги и ребенка  сделав вывод что наш ребенок очень тяжелый и дала  совет ехать туда где нам стало лудше и что в наших больницах практикуют только стандартное лечение всем детям с дцп индивидуального подхода к нам не будет и нам пришлось звонить в Астрахань врачу который нас лечил и она нам назначила мезапам хорошо это или плохо ребенок успокоился стал спать до этого мы трое суток не спали кричали скрипели зубами температурили 38.5 сегодня целый день смотрела мультики а теперь вопрос подскажите есть ли у нас  клиники что бы нас положили и обследовали и лечили. спасибо всем кто ответит 

[МаМоЧкА_Ходи]

Добрый день,у моего ребенка обнаружили увеличение вилочковой железы может ли кто подсказать где пройти обследование и лечение,пожалуйста ответьте кто знает 

[TLemur]

Добрый день,у моего ребенка обнаружили увеличение вилочковой железы может ли кто подсказать где пройти обследование и лечение,пожалуйста ответьте кто знает

 

Доброе утро, увеличение вилочковой железы является нормой для детей до 5-7 лет, в лечении и дополнительных обследованиях не нуждается.

[МаМоЧкА_Ходи]

 

Добрый день,у моего ребенка обнаружили увеличение вилочковой железы может ли кто подсказать где пройти обследование и лечение,пожалуйста ответьте кто знает

 

Доброе утро, увеличение вилочковой железы является нормой для детей до 5-7 лет, в лечении и дополнительных обследованиях не нуждается.

 

спасибо за ответ но нам сказали что для нашего возраста это не нормально и это говорит о нарушения иммунитета, моя дочь очень слабая восприимчивая к инфек и очень худая 

[TLemur]

это говорит о нарушения иммунитета, моя дочь очень слабая восприимчивая к инфек и очень худая

 

Нарушение иммунитета это более серьезные заболевания, чем частые ОРВИ и грипп.

[МаМоЧкА_Ходи]

 

это говорит о нарушения иммунитета, моя дочь очень слабая восприимчивая к инфек и очень худая

 

Нарушение иммунитета это более серьезные заболевания, чем частые ОРВИ и грипп.

 

да.вот по этому я бы хотела обследовать ребенка и получить соответствующие лечение в Алмааты куда обратиться с чего начать какой то тупик 

[TLemur]

да.вот по этому я бы хотела обследовать ребенка и получить соответствующие лечение в Алмааты куда обратиться с чего начать какой то тупик

 

Я неправильно высказался. То, что ребенок часто и подолгу болеет, не является признаком нарушения иммунитета, и не нуждается в особом лечении.