Сообщений в теме: 422

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте форумчани я Сихымова Эльмира мама "особенного ребенка" Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкенитической формы, эписиндром, нарушения терморегуляции. Обращаюсь ко всем людям кому не безразлична жизнь тяжело больных детей помочь моей дочери пройти обследование в г. Алматы в лабораторий изучения эпилепсии и судорожных состояний и семейного мониторинга им.В.М.Савинова, а так же получить консультацию у ряда специалистов  Хадиджа очень тяжелый ребенок в свои 4 года она не чего не умеет, все эти годы мы боролись с судорогами и повышенной температурой дважды были на лечение в РФ в г.Астрахани последний раз были в декабре 2013 года и очень довольны результатами но к сожалению ребенок тяжело переносит дорогу в связи с чем хотим продолжить лечение в Казахстане но и в своей стране качественное лечение можно получит только платно и я прошу люди добрые помогите .к Савинову мы записаны на 28 марта и 29 марта пройти ЭЭГ сдать анализы консультация самого Савинова будет стоить 29900 тенге, аренда квартиры 10 дней по 6000 тенге, консультация иммунолога 5000 тенге, консультация невролога 5000 тенге, итого выходит примерно 100 000 тенге. Сумма вроде не большая могли бы и сами но увы есть еще питание, проезд и еще много не предвиденных расходов, и я боюсь что все мы не осилим и поэтому мы просим помочь добрых людей. К сожалению что бы как то облегчить жизнь наших детей нужно много сил и средств а с каждым годом становиться все дороже и дороже но мир не без добрых людей и надеюсь что нам помогут.

реквизиты:

Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036 

Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;

Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88. 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

[МаМоЧкА_Ходи]

судорги у нас были не часто на фоне повышенной температуры сейчас температура спадает надеюсь судорог небудет конечно буду обращаться в реацентры на незнаю как скоро мы туда попадем вот а сейчас не хочеться терять время . в казахстане или в россии получить хоть какоето начальную реабилитацию

[МаМоЧкА_Ходи]

всем доброго дня.как я уже говорила наша дочь очень любит прогулки и нам нужна легкая  прогулочная коляска .где и как ее  преобрести я незнаю хотела купить обычную к сожелению неподходит ноги длинные .может кто посоветует кто сталкивался с токой ситуации 

[МаМоЧкА_Ходи]

наша жизнь какбудто только начилась наша дочь играет смеется что балякает три года мы мучались от повышенной температуры 38,5 ребенок неспал только орал день и ночь даже не было времени думать о лфк и о других методах реабилитации .родители особ. деток за три года добиваються результатов а мы  только начинаем искать кула обратиться и где лудше реабилитировать с нашим диагнозом. и кудабы мы не обратились бесплатно никто не поможит и поэтому мы обращаемся к людям помочь кто как может 

[TLemur]

всем доброго дня.как я уже говорила наша дочь очень любит прогулки и нам нужна легкая прогулочная коляска .где и как ее преобрести я незнаю хотела купить обычную к сожелению неподходит ноги длинные .может кто посоветует кто сталкивался с токой ситуации

 

Обратиться в собей по месту жительства. Если Вашему ребенку положена коляска, то Вам обязаны выдать ту модель, которая подходит. Всего доброго!

[МаМоЧкА_Ходи]

это Хадиджа до и после Астраханской больницы

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[МаМоЧкА_Ходи]

 

 

в вашем городе скоро (до конца года) будет открываться филиал РДРЦ на 50 мест (если не ошибаюсь). в городе должны быть по крайней мере инструкторы ЛФК, которые прошли обучение в РДРЦ в Астане.

 

хочу ответить на это так наше государство стараеться помочь нам по возможности отвечает на наши требование вот и в нашем городе уже есть два интерната для детей дцп но увы сециалистов там нет просто одно название и показуха 

 

[МаМоЧкА_Ходи]

и еще я очень растроенна незнаю почему но  никто не посчитал что нам нужно помочь хотя по форуму помагают деньгами на лечение а они тратят на одежду и игрушки конечно каждый отвечает сам за свои поступки но когда твой ребенок болен я думаю деньги надо тратить только на лечение . в данное время у моей дочери нет даже легкой куртки и шапки но я не думаю о том в чем мы поедем в астрахань если собирем деньги на лечение я повезу ее хоть в одеалке 

[TLemur]

хочу ответить на это так наше государство стараеться помочь нам по возможности отвечает на наши требование вот и в нашем городе уже есть два интерната для детей дцп но увы сециалистов там нет просто одно название и показуха

 

Вы сами туда ходили? Или на основе рассказов знакомых говорите, что нет специалистов?

[TLemur]

и еще я очень растроенна незнаю почему но  никто не посчитал что нам нужно помочь хотя по форуму помагают деньгами на лечение а они тратят на одежду и игрушки конечно каждый отвечает сам за свои поступки но когда твой ребенок болен я думаю деньги надо тратить только на лечение . в данное время у моей дочери нет даже легкой куртки и шапки но я не думаю о том в чем мы поедем в астрахань если собирем деньги на лечение я повезу ее хоть в одеалке 

 

Я вот если честно не понял какое же лечение было в Астрахани...

[МаМоЧкА_Ходи]

 

хочу ответить на это так наше государство стараеться помочь нам по возможности отвечает на наши требование вот и в нашем городе уже есть два интерната для детей дцп но увы сециалистов там нет просто одно название и показуха

 

Вы сами туда ходили? Или на основе рассказов знакомых говорите, что нет специалистов?

мы хотели туда ходить как в дет сад нам сказали что там логопед и лфк сдали даже док .но пообщавши с воспит.и нянями выяснилось что нечего нет просто будут смотреть за ребенком 

[Barakat]

и еще я очень растроенна незнаю почему но  никто не посчитал что нам нужно помочь хотя по форуму помагают деньгами на лечение а они тратят на одежду и игрушки конечно каждый отвечает сам за свои поступки но когда твой ребенок болен я думаю деньги надо тратить только на лечение . в данное время у моей дочери нет даже легкой куртки и шапки но я не думаю о том в чем мы поедем в астрахань если собирем деньги на лечение я повезу ее хоть в одеалке 

а где у вас конкретика? где обоснование, что именно эта клиника нужна, приглашение от нее, точные данные по расходам, и прочее. я вам писала в личку, что из этого было сделано? если вы хотите именно в Астрахань, то так и пишите, и тогда люди просто не будут парить вам мозг. не надо говорить, что вы ищете врачей.

 

я вам писала про филиал РДРЦ, а не интернат или садик.

[Barakat]

и еще, не смотрите кому и как помогают. смотрите кому вы можете помочь. это важнее.

[МаМоЧкА_Ходи]

 

и еще я очень растроенна незнаю почему но  никто не посчитал что нам нужно помочь хотя по форуму помагают деньгами на лечение а они тратят на одежду и игрушки конечно каждый отвечает сам за свои поступки но когда твой ребенок болен я думаю деньги надо тратить только на лечение . в данное время у моей дочери нет даже легкой куртки и шапки но я не ду

 

 

и еще я очень растроенна незнаю почему но  никто не посчитал что нам нужно помочь хотя по форуму помагают деньгами на лечение а они тратят на одежду и игрушки конечно каждый отвечает сам за свои поступки но когда твой ребенок болен я думаю деньги надо тратить только на лечение . в данное время у моей дочери нет даже легкой куртки и шапки но я не думаю о том в чем мы поедем в астрахань если собирем деньги на лечение я повезу ее хоть в одеалке 

а где у вас конкретика? где обоснование, что именно эта клиника нужна, приглашение от нее, точные данные по расходам, и прочее. я вам писала в личку, что из этого было сделано? если вы хотите именно в Астрахань, то так и пишите, и тогда люди просто не будут парить вам мозг. не надо говорить, что вы ищете врачей.

 

я вам писала про филиал РДРЦ, а не интернат или садик.

 

 

 

 

и еще я очень растроенна незнаю почему но  никто не посчитал что нам нужно помочь хотя по форуму помагают деньгами на лечение а они тратят на одежду и игрушки конечно каждый отвечает сам за свои поступки но когда твой ребенок болен я думаю деньги надо тратить только на лечение . в данное время у моей дочери нет даже легкой куртки и шапки но я не думаю о том в чем мы поедем в астрахань если собирем деньги на лечение я повезу ее хоть в одеалке 

а где у вас конкретика? где обоснование, что именно эта клиника нужна, приглашение от нее, точные данные по расходам, и прочее. я вам писала в личку, что из этого было сделано? если вы хотите именно в Астрахань, то так и пишите, и тогда люди просто не будут парить вам мозг. не надо говорить, что вы ищете врачей.

 

я вам писала про филиал РДРЦ, а не интернат или садик.

 

спасибо вам Айман я разговаривала с врачом и писала ответ что она в отпуске и что бы нам  попасть в РДРЦ нужно что бы прошло 6 мес  после последних судорог и не кому не парю мозг и я писала что нам нужно поехать в астрахань что бы продлить лечение сейчас нам лудше и я незнаю с чего начать потомучто некогда не делали лфк и куда обратиться  я незнаю и рада что Асия Рашидовна ответила мне и обьяснила что мы можем  к ним попасть несмотря на наши другие болячки и еще раз спасибо вам Айман 

[МаМоЧкА_Ходи]

и еще, не смотрите кому и как помогают. смотрите кому вы можете помочь. это важнее.

я небуду рассказывать кому я помогла но поверте такие мамы как мы у которых особенные детки не продут мимо чужой боли и помогут по возможности 

[Barakat]

я небуду рассказывать кому я помогла но поверте такие мамы как мы у которых особенные детки не продут мимо чужой боли и помогут по возможности 

 

ну вот и прекрасно, осталось только перестать смотреть на расходы других. тем более что вы сами пишите - каждый сам отвечает за свои поступки.  

[Barakat]

писала ответ что она в отпуске и что бы нам  попасть в РДРЦ нужно что бы прошло 6 мес  после последних судорог и не кому не парю мозг

 

я ничего не получала, и соответственно ничего не знаю. и я не говорила, что вы парите мозг, я писала, "чтобы вам не парили мозг". если вы собираетесь ехать и консультироваться в РДРЦ, то определите даты, договоритесь сразу с несколькими специалистами и откройте сбор на билеты и проживание. распишите подробно, чтобы люди понимали что вы собираетесь делать и на что они дают вам деньги. после этого нужно будет активно вести тему, а не раз в неделю писать. 

[МаМоЧкА_Ходи]

еще раз  спасибо за ваши советы .теперь я понела хорошо осталось только созвониться с специалистами 

[МаМоЧкА_Ходи]

Добрый вечер всем, хочу поздравить всех с наступающим нашим праздником Курбан-байрам и пожелать всем благополучия.и сообщить что у нас все хорошо у Хадиджы нет судорог,температура держиться стабильно 37,3 и это нас радует 

[Айсара]

Спасибо за поздравления! Желаем Хадидже здоровья и нормальной температуры, неужели до сих пор врачи не поняли в чем причина температуры?

[МаМоЧкА_Ходи]

нам поставили диагноз "нарушние терморегуляции"но не в Казахстане,а в Астрахани.сейчас 37,3 для нас очень хорошая температура до этого была 38,5  сейчас ребенок ожил  и мы этому  радуемся хотя мы нечего не умеем