Перейти к содержимому

Фотография

Помощь Ганикызы ХадиджеСветлая память...


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 422

#28698791
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений

Здравствуйте форумчани я Сихымова Эльмира мама "особенного ребенка" Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкенитической формы, эписиндром, нарушения терморегуляции. Обращаюсь ко всем людям кому не безразлична жизнь тяжело больных детей помочь моей дочери пройти обследование в г. Алматы в лабораторий изучения эпилепсии и судорожных состояний и семейного мониторинга им.В.М.Савинова, а так же получить консультацию у ряда специалистов  Хадиджа очень тяжелый ребенок в свои 4 года она не чего не умеет, все эти годы мы боролись с судорогами и повышенной температурой дважды были на лечение в РФ в г.Астрахани последний раз были в декабре 2013 года и очень довольны результатами но к сожалению ребенок тяжело переносит дорогу в связи с чем хотим продолжить лечение в Казахстане но и в своей стране качественное лечение можно получит только платно и я прошу люди добрые помогите .к Савинову мы записаны на 28 марта и 29 марта пройти ЭЭГ сдать анализы консультация самого Савинова будет стоить 29900 тенге, аренда квартиры 10 дней по 6000 тенге, консультация иммунолога 5000 тенге, консультация невролога 5000 тенге, итого выходит примерно 100 000 тенге. Сумма вроде не большая могли бы и сами но увы есть еще питание, проезд и еще много не предвиденных расходов, и я боюсь что все мы не осилим и поэтому мы просим помочь добрых людей. К сожалению что бы как то облегчить жизнь наших детей нужно много сил и средств а с каждым годом становиться все дороже и дороже но мир не без добрых людей и надеюсь что нам помогут.

реквизиты:

Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036 

Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;

Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88. 

Прикреплённые изображения:

  • Scan10002.JPG
  • Scan10003.JPG
  • Scan10004.JPG
  • Scan10005.JPG
  • Scan10006.JPG

  • 0

#1
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
:cry: :cry: я мама.СИХЫМОВА ЭЛЬМИРА БУКЕНТАЕВНА ПРОШУ ВСЕХ ДОБРЫХ И ОТЗЫВЧИВЫХ ЛЮДЕЙ ПОМОЧЬ НАМ В ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЕ НАШЕГО РЕБЕНКА,ПОВЕРТЕ МЫ НАДЕЯЛИСЬ ЧТО СПРАВИМСЯ САМИ НО НЕТ НАМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ ПОМОГИТЕ.НАША ДОЧЬ ГАНИКЫЗЫ ХАДИДЖА 3,ГОДА 6 МЕСЯЦЕВ СТРАДАЕТ ДЦП СПАСТИКО ГЕПЕРКИНЕТИЧЕСКОЙ ФОРМОЙ,ЭПИСИНДРОМ ,ГИПОТЕРЕОЗ,ВТОРИЧНАЯ ИММУНОНЕДОСТАТОЧНАСТЬ,НО САМАЯ БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА ПОВЫШЕННАЯ ТЕМПЕРАТУРА КОТОРАЯ МУЧАЕТ НАШЕГО РЕБЕНКА В ТЕЧЕНИЕ 3ХЛЕТ 1 МЕСЯЦА С ТОГО ВРЕМЕНИ КАК НАМ ПОСТАВИЛИ ПРИВИВКУ АКДС И ПОЛЕОМЕЛИТ ПОСЛЕ ЧЕГО МЫ ПОПАЛИ В РЕАНЕМАЦИЮ В АЛМАТЫ ВО 2-РУЮ ГОРОДСКУЮ.ВОТ УЖЕ ТРИ ГОДА МЫ ПРОХОДИМ ЛЕЧЕНИЕ И ОБСЛЕДОВАНИЯ НО УВЫ ВСЕ БЕЗРЕЗУЛТТАТНО.МЫ ТАК НАДЕЯЛИСЬ ЧТО НАШЕГО РЕБЕНКА ВЫЛЕЧАТ В КАЗАХСТАНЕ ВЕДЬ ЧТОБЫ ВЫЕЗЖАТЬ ЗА ГРАНИЦУ НУЖНЫ БОЛЬШИЕ ДЕНЬГИ А КАК ПРАВИЛО В ТАКИХ СЕМЬЯХ КАК НАША РАБОТАЕТ ТОЛЬКО ПАПА.И ЕЩЕ ЕСТЬ ДВОЕ ДЕТЕЙ 10 И 5 ЛЕТ КОТОРЫХ НЕ СКЕМ ОСТАВИТЬ. ПОСЛЕ ТОГО КАК НАМ ОТКАЗАЛИ В ГОСПИТАЛИЗАЦИИ В АКСАЙСКУЮ РЕСПУБЛИКАНСКУЮ БОЛЬНИЦУ МЫ СТАЛИ ИСКАТЬ КЛИНИКИ КОТОРЫЕ СОГЛОСЯТЬСЯ НАС ПРИНЯТЬ.ИЗРАИЛЬ,ТУРЦИИ,И РОССИЯ ОТВЕТИЛИ СОГЛАСИЕМ МЫ ОСТОНОВИЛИСЬ НА РОССИИ Г. АСТРАХАНЬ И ПО ЦЕНЕ И ПОБЛИЖЕ И ЗНАКОМЫЕ ПОЛУЧАЮТ ТАМ ЛЕЧЕНИЕ.8 ИЮЛЯ МЫ ДОЛЖНЫ БЫТЬ ВО 2 ДЕТСКОЙ ГОРОДСКОЙ.ЗА 10 ДНЕЙ ОБСЛЕДОВАНИЯ БУДЕТ СТОИТЬ 1000 ДОЛЛОРОВ ,КУРС ЛЕЧЕНИЯ ЕЩЕ ЦЕНЫ НЕЗНАЮ ЗА ПАЛАТУ 650 РУБЛЕЙ.В ИЮЛЕ НАШ ПАПА ПОЛУЧИТ ОТПУСКНЫЕ И ДЛЯ НАЧАЛА У НАС БУДЕТ СТО ТЫСЯЧ ТЕНЬГЕ МОЖЕТ ЧУТЬ БОЛЬШЕ КОНЕЧНО ЭТО МАЛО И МЫ ПРОСИМ ПОМОГИТЕ ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО СМОТРЕТЬ КАК СТРАДАЕТ РЕБЕНОК ВОТ УЖЕ 3 ГОДА МЫ ПРАКТИЧЕСКИ НЕ СПИМ. :faceoff:
  • 1

#2
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
PIC_0578.JPG
  • 1

#3
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
Прикрепленный файл  Scan4.PDF   79,64К   Количество загрузок: 400
  • 0

#4
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
Прикрепленный файл  Scan40001.PDF   68,83К   Количество загрузок: 192
  • 0

#5
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

УЖЕ ТРИ ГОДА МЫ ПРОХОДИМ ЛЕЧЕНИЕ И ОБСЛЕДОВАНИЯ НО УВЫ ВСЕ БЕЗРЕЗУЛТТАТНО


напишите подробнее где именно проходили обследования и где лечились
  • 0

#6
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений
Здравствуйте. У нашего сына тоже такая форма ДЦП. Расскажите пожалуйста что за обследование в Астрахани и что за лечение там.
п.с Не используйте большой шрифт это нарушение правил и Вам могут вынести предупреждение модераторы.
  • 1

#7
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
Спасибо большое за предупреждение, в Астрахане детская неврология вначале они сами проводят обследование а потом назначают лечение, какие именно я незнаю но с нас только эпидсправка и моя флюрография, завтра наши знакомые лягут в эту больницу и мы будем общаться по скайпу в Казахстане мы лежали в Астане центр "Материнства и детства", в Алмате №2 городская, помимо этого наблюдаемся у детского невролога Е.М.Громенко г.Алматы благодаря которой был выявлен гипотереоз и вирус "ЦМВ" после чего мы прошли курсы лечения противовирусным препаратом "Неоцетатеком" в течение полугода более 10 флаконов в данное время результат на ЦМВ отрицателен, также лежали в инфекционной больнице в г.Кызылорде, куда еще обращаться я незнаю из-за повышенной температуры нас не принимают и мы неможем заняться реабилитацией ребенка,38 это еще терпимо выше 38,5 появляеться спастика, тики ребенок не спит при простуде температура поднимаеться до 41

Сообщение отредактировал МаМоЧкА_Ходи: 16.06.2013, 21:14:09

  • 1

#8
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
Наши реквизиты:
Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036
Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;
Карта банка VTB – 4893-3510-0015-1273 волюта ведения счета-Российский Рубль
Тел. 8-7242-22-48-03, 8-701-882-20-88.
  • 0

#9
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений
Здравствуйте!
1. На основании чего был выставлен диагноз гипотериоз? какие анализы были взяты?
2. У меня тоже у сына дцп и я за 4 года впервые слышу фамилию Громенко......... где этот врач работал и работает? она с тяжелыми детьми где-либо работала?
3. Настоятельно рекомендую обратиться к Прохоровой Суфие Халитовне, она 15 лет возглавляла отделение Неврологие и огромное количество деток тяжелых ведет именно она,:)))
4. Сколько бы Вы не прокапали Неоцитотект, ЦМВ у Вас не может исчезнуть!!!! Абсолютно никак! Проверьте в другой лаборатории! Кроме того Неоцитотект капают тем деткам, у которых вирус находится в активной форме (М). .
Нам тоже прокапали данный препарат при рождении сына тупо заработав на нас деньги, за каждую капельницу брали 15 000т, и купили мы врачей этот препарат за бешеные деньги, при этом как выяснилось, он нам был абсолютно не нужен!
Прежде чем куда то собираться ехать, Вам нужно связаться с врачами и узнать о проводимом лечении. Как называется клиника в Астрахане?
Что Вы хотите диагностировать??? Диагноз у Вас стоит, я так понимаю, что у ребенка был высокий биллирубин, что и привело в последствии к дцп.

Советую Вам именно с такой формой обратиться в Кл. Козявкина. Моему сыну с такой же формой дцп отлично там снимают тонус, гиперкинезы уменьшаются. С эпи туда также берут.
Если будет желание и возмложность, то в конце августа можете мне написать и я Вас приведу к профессору Плеханову. Он посмортит Вашу дочь. Если хотите ранее получить консультацию, то скиньте мне на почту выписку именно с анамнезом!!! где написано что у ребенка температура постоянно и т.д. я перешлю профессору, может чем то и поможет.
  • 1

#10
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений
ВЫ пишите о прививке сделанной ребенку. Вам что не давали мед. отвод от прививок????? Это просто ужас, что ребенку с дцп сделали плановые привики, в каком городе прививки делали?
Вы продолжаете делать прививки?
  • 0

#11
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
огромное спасибо за ваш ответ да действительно у нас gM был положительным после неоцетатека стал отрицательным а gG есть,наша проблема высокая температура и мы хотим узнать от чего она и поэтому мы хотим продиагностировать ребенка .гипотереоз поставлен эндрокренологом после ряда анализов ттг.в Астрахане не клиника а детская городская больница я уже созванивалась и нас записали на 8 июля,спасибо я буду вам признательна если вы сможите проконсультироваться у профессора Плеханова я сама еще в мае хотела повести ребенка в Алматы к профессору когда он должен был приехать но дочь сильно заболела досих пор не можит отойти не какие жаропонижающие нам не помогают поверте мы не сидим сложа руки постоянно сдаем анализы прошу наших врачей направить нас в какую нибудь клинику так они незнают куда,до Козявкина нам еще рано надо убрать температуру.прививку нам сделали в Алмате они и мы незнали что наш ребенок дцпэшка сейчас у нас мед.отвод .еще раз спасибо за то что ответили мне очень приятно
  • 1

#12
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений
Да не за что пока! Вы мне пожалуйста на почту vlada22071985@mail.ru отправьте выписки либо консультации невролога, чем больше, тем лучше и не большой рассказик напишите, главное чтобы там было:
1. Когда именно температура начала подниматься (возраст)
2. С чем вы связываете поднятие температуры, я так поняла что именно после прививки сразу поднялась и до сегодняшнего дня не спускается?
3. В то время когда капали Неоцитотект температура держалась?
4. Какие еще инфекции имеются у вас и у дочки?
Вот на эти вопросы ответьте для того, чтобы была видна картина.
Спасибо и желаю выздоровления Вашей доченьки!!!

По поводу Астрахвни...... Может быть Вам стоит отправить бумаги сначала в Питер либо в Москву, все таки там и оборудование и на более высоком уровне лаборатории работают и так думаю что все светила все-таки именно в этих городах...... Как можно скорей скиньте документы и я попрошу Плеханова подсказать куда можно обратиться........ Также скоро я думаю Тимур присоединится к обсуждению Вашей проблемы и может быть он сможет подсказать что-либо касательно диагностики.
У меня есть еще 2 девочки , которые тоже с постоянной температурой. я найду номер мамы и вам напишу. свяжитесь с ней, я не знаю удалось либо нет им снять температуру высокую, но я знаю что их очень долго мучили здесь в алматы. а становилось все хуже.
  • 0

#13
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений
напишите еще в какой поликлинике делали прививку в алматы. очень интересно где именно работают столь безграмотные люди......
  • 0

#14
Elty

Elty
  • Модератор
  • 10 205 сообщений

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю МаМоЧкА_Ходи вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.2.12 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст


2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.12. В авторском тексте сообщения ТОЛЬКО ЗАГЛАВНЫЕ БУКВЫ или БоЛЬШОе ИХ КОлИЧЕСТВО. Уважайте своих собеседников, у них может сложиться мнение, что Вы на них кричите.

  • 0

#15
Elty

Elty
  • Модератор
  • 10 205 сообщений

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю МаМоЧкА_Ходи вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.1.4 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст


2.1. Не разрешается создавать новые темы, которые:
2.1.4. Содержат в названии и/или описании темы ТОЛЬКО ЗАГЛАВНЫЕ БУКВЫ или БоЛЬШОе ИХ КОлИЧЕСТВО. Уважайте своих собеседников, у них может сложиться мнение, что Вы на них кричите.

  • 0

#16
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
здравствуйте все я мама Хадиджы обрпщаюсь с просьбой помочь кто сколько может,понимаю что есть дети которые больше нуждаются но не просить не могу с каждым днем нам становится хуже,вот уже три дня не спит скрипит зубами плохо стала есть если была возможность уехали бы раньше,я так радуюсь за родителей которые нашли метод реабилитации для своего ребенка и работают над ним,мы же незнаем что с нашим ребенком и как его лечить вот уже три года помогите
  • 0

#17
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
хочу продать сульчик специальный сделанный на заказ в шымкенте для ребенка с дцп за 38000тенге может кому нужно уступлю подешевле новый мы им непользовались,
  • 0

#18
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
температура у нас сейча 39 иногда понижается до 38,3 если 37,5 то это для нас праздник мы играем смеемся но такой температуры давно уже не было два месяца точно
  • 0

#19
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
Эльмира, что врачи говорят по поводу температуры ребенка? как они ее обосновывают?
  • 0

#20
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений
Эльмира, я сегодня разговаривала с неврологом знакомым, скорее всего у ребенка лихорадка неясного генеза, а может и центрального, но нужны досканальные обследования в России! Скорее в Москве , есть там Боткинская больница-вот в нее можно обратиться. Выписки я переслала профессору, ответ будет через пару недель.
У моей знакомой, вернее у ее дочи точно такая же ситуация, я с ней вчера разговаривала и к сожалению в Казахстане ее ребенку уже 3 года не могут снизить температуру и найти причину ее повышения. Пока температуру не снизим ни о какой реабилитации и речи идти не может.
Связывайтесь с солидными клиниками государственными в Москве, нужно срочно ребенка везти. Астрахать врятли в этой ситуации поможет........
Зайдите на форум Дети-ангелы и там поищите инфо. Но ждать нельзя.
Скажите , а какой рост и вес у ребенка, просто даже по фото не очень похоже на гипотериоз. При гипотериозе в росте ребенок отстает ну ооооооооочень сильно! А у Вашей дочи вроде рост не маленький :))) Это я к тому, что диагноз симнительный, поэтому надеяться что в кз вам поставят диагноз по поводу температуры уже скорее не нужно надеяться :faceoff: к сожалению........
Я постараюсь найти инфо также для Вас, куда можно обратиться с такой проблемой.

Сообщение отредактировал MYBABY1: 18.06.2013, 21:07:14

  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.