Сообщений в теме: 422

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте форумчани я Сихымова Эльмира мама "особенного ребенка" Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкенитической формы, эписиндром, нарушения терморегуляции. Обращаюсь ко всем людям кому не безразлична жизнь тяжело больных детей помочь моей дочери пройти обследование в г. Алматы в лабораторий изучения эпилепсии и судорожных состояний и семейного мониторинга им.В.М.Савинова, а так же получить консультацию у ряда специалистов  Хадиджа очень тяжелый ребенок в свои 4 года она не чего не умеет, все эти годы мы боролись с судорогами и повышенной температурой дважды были на лечение в РФ в г.Астрахани последний раз были в декабре 2013 года и очень довольны результатами но к сожалению ребенок тяжело переносит дорогу в связи с чем хотим продолжить лечение в Казахстане но и в своей стране качественное лечение можно получит только платно и я прошу люди добрые помогите .к Савинову мы записаны на 28 марта и 29 марта пройти ЭЭГ сдать анализы консультация самого Савинова будет стоить 29900 тенге, аренда квартиры 10 дней по 6000 тенге, консультация иммунолога 5000 тенге, консультация невролога 5000 тенге, итого выходит примерно 100 000 тенге. Сумма вроде не большая могли бы и сами но увы есть еще питание, проезд и еще много не предвиденных расходов, и я боюсь что все мы не осилим и поэтому мы просим помочь добрых людей. К сожалению что бы как то облегчить жизнь наших детей нужно много сил и средств а с каждым годом становиться все дороже и дороже но мир не без добрых людей и надеюсь что нам помогут.

реквизиты:

Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036 

Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;

Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88. 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

[MYBABY1]

я сейчас искала для вас информацию и увидела, что вы уже читали и писали на детях-ангелах.
Возьмите себя в руки пожалуйста и прямо пару дней займитесь исключительно поиском клиники, поскольку спасение Вашего ребенка исключительно в ваших руках. !

В Москве есть 18 РДКБ , там много очень врачей-профессоров и т.д., я думаю что нужно им прямо позвонить и поговорить по поводу ребенка.

Сообщение отредактировал MYBABY1: 18.06.2013, 21:08:37

[Barakat]

У моей знакомой, вернее у ее дочи точно такая же ситуация, я с ней вчера разговаривала и к сожалению в Казахстане ее ребенку уже 3 года не могут снизить температуру и найти причину ее повышения.

Влада, а что в итоге предприняла ваша знакомая? или она тоже в поиске клиники?

[МаМоЧкА_Ходи]

Влада я полностью с вами согласна что в Москве лудшие клиники но опять все упирается в финансы и дорогу мы плохо переносим посе каждой поездки в Алматы у нас подымается температура до 41 а в Москву еще дальше,даже если собирать деньги сейчас уйдет время а вАстрахане уже соглосились нас принять,я так благодарна вам за вашу отзывчивость мне уже стало легче ,я завтра постараюсь позвонить в эти клиники,

[МаМоЧкА_Ходи]

по поводу гипотереоза тоже хочу получить консультацию сейчас мы принемаем эутирокс 50,мы растем рост у нас 95см вес 13 кг,еще нужна консультация ортопеда,логопеда ,эпилиптолога,эндокренолога,никто из врачей не может дать внятного ответа в чем причина повышенной температуры, вот уже два месаца вообще не могу ее оставить каждый день какието новые выходки стала вытягиваться как струна скрипеть зубами кричать но приэто всем мы ее очень любим называем балериной

[carioka]

Каков уровень лейкоцитов у девочки?

Вообще, напишите подробнее что и как. Пока суть да дело, сбор начнется.

Сообщение отредактировал carioka: 18.06.2013, 23:47:49

[МаМоЧкА_Ходи]

доча наша родилась в декабре 2009 в Актау в феврале всвязи с переводом нашего папы мы переезжаем в Алматы,снимали кв в мкр 7 встали на учет в поликлиннику тамже не помню номера .прививку первую поставили в мае акд и полеамилит вторую в июне после чего у нас поднялась температура на что педиатр сказал что это реакция через неделю тоже непадала врачи сказали что у нас зубы режутся на 10сутки ребенок потерял сознания и нас положили в реанимацию 2городскую где поставили диагноз очаговая пневмания и перевели в пульманологию к тому времени ребенок перестал держать голову и стал запрокидовать ее руки сомкнулись на груди нам сказали что у нас дцп после лечения в пульмонологии температура не падала также после лечения в неврологии где нам поставили диагноз дцп,мы сдали анализы на все вирусы и инфекции и даже на паразитов кроме цмв все отр,,мы сами думаем что у температура по неврологии когда ребенок бывает спокоин и поспит более часа температура спадает до 37,5 но это бывает редко ,сейчас мы живем в кызылорде пришлось переехать дети часто болели,мы думали что перемена климата на более сухой нам поможет ноувы,лейкоциты5,6 эритр4,1 гемоглоб117\

[Barakat]

я полностью с вами согласна что в Москве лудшие клиники но опять все упирается в финансы и дорогу

я думаю, что если все продумать и с врачами обсудить, чтобы они были готовы вас принять, то можно попытаться быстро провести сбор. главное вам собраться и предметно с врачами поговорить. у вас есть на руках документы, подтверждающие диагноз дочери? нужны все сканы анализов и выписки после госпитализаций в сканированном виде.

[Barakat]

я взяла это с российского медфорума, у них такие требования по представлению информации. если вы мне скинете эту информацию со сканами анализов сюда или на почту (я вам отправлю ее в ЛС), то я открою там тему для вашей дочери и затем скину вам ссылку, чтобы вы тоже могли отслеживать и отвечать на вопросы врачей.

1) Сообщите возраст ребенка, пол, вес и рост. Перечислите хронические заболевания у ребенка, сопутствующую патологию.

2) Максимально полно излагайте ВСЕ жалобы ребенка и Ваши жалобы.

3) Указывайте развитие заболевания в хронологическом порядке. Какие были проведены методы диагностики, как лечили, какой был эффект, если заболевания хроническое - сколько раз в год обострения.

4) СРАЗУ публикуйте результаты ВСЕХ проведенных обследований. ЛИШНИМ это НЕ будет точно, а поможет наверняка (общий анализ крови, мочи, мазки на флору, ПЦР, ИФА - обязательно рядом указывайте нормы Вашей лаборатории и единицы измерения)
Приводите результаты анализов целиком, а не отрывочными кусками."

по первому вопросу можно начать с беременности, как протекала, какой ребенок по счету и т.п.

[МаМоЧкА_Ходи]

зравствуйте всем,прошу прошения Баракат что сразу не ответила опять всю ночь не спали температура поднелась до 39,3 я постараюсь все расписать только анализы нужны наверное свежие,

[carioka]

Может в инфекционную обратиться?
Вы сейчас где вообще, в какой поликлинике лечитесь?

[Barakat]

только анализы нужны наверное свежие,

ну пока напишите те, которые есть, а там дальше они будут направлять, может какие-то еще сдать потребуется

[MYBABY1]

У моей знакомой, вернее у ее дочи точно такая же ситуация, я с ней вчера разговаривала и к сожалению в Казахстане ее ребенку уже 3 года не могут снизить температуру и найти причину ее повышения.

Влада, а что в итоге предприняла ваша знакомая? или она тоже в поиске клиники?

ничего не предприняла. у нее девочки -двойняшки, у обоих дцп, очень тяжелые, поэтому попросту она ничего не может делать. живет в области-так с ними дома и сидит, просто ухаживает.

[MYBABY1]

я полностью с вами согласна что в Москве лудшие клиники но опять все упирается в финансы и дорогу

я думаю, что если все продумать и с врачами обсудить, чтобы они были готовы вас принять, то можно попытаться быстро провести сбор. главное вам собраться и предметно с врачами поговорить. у вас есть на руках документы, подтверждающие диагноз дочери? нужны все сканы анализов и выписки после госпитализаций в сканированном виде.

я тоже считаю, что сейчас главное-это найти клинику, которая прет ребенка. По поводу финансов, я Вам напишу позже и частью , а может и полной суммой Вам смогут помочь, но главное найдите клинику, не частную, а государственную и уже потом решать вопрос с деньгами.

Вы мне еще если можно, то скиньте сканы именно консультаций невролога вашего. Поскольку в Аксайской все так сжато написано, вообще не понятно когда ребенок начал болеть и т.д.

[MYBABY1]

по поводу гипотереоза тоже хочу получить консультацию сейчас мы принемаем эутирокс 50,мы растем рост у нас 95см вес 13 кг,еще нужна консультация ортопеда,логопеда ,эпилиптолога,эндокренолога,никто из врачей не может дать внятного ответа в чем причина повышенной температуры, вот уже два месаца вообще не могу ее оставить каждый день какието новые выходки стала вытягиваться как струна скрипеть зубами кричать но приэто всем мы ее очень любим называем балериной

Эльмира, я хоть и не врач, но со 100 % уверенностью могу заявить, что у ребенка гипотериоза нет! при таком росте и весе он исключен!
В любом случае, первое что нужно сделать-это выяснить причину постоянной температуры, а для этого ищем клиники.

Сообщение отредактировал MYBABY1: 19.06.2013, 14:22:51

[MYBABY1]

Эльмира, Вы сейчас в Алматы? Давайте я поговорю с грамотным неврологом Прохоровой и она ребенку сейчас поможет хотя бы расслабиться, она зубами скрипит у вас из-за сильных гиперкинезов..

Согласны вы пойти на прием к Прохоровой?

[Barakat]

я так поняла, что ребенок в Кзыл-Орде

[carioka]

я так поняла, что ребенок в Кзыл-Орде

Да, нашла...

ничего не предприняла. у нее девочки -двойняшки, у обоих дцп, очень тяжелые, поэтому попросту она ничего не может делать. живет в области-так с ними дома и сидит, просто ухаживает.

А температура только у одной девочки?

[MYBABY1]

я так поняла, что ребенок в Кзыл-Орде

Да, нашла...

ничего не предприняла. у нее девочки -двойняшки, у обоих дцп, очень тяжелые, поэтому попросту она ничего не может делать. живет в области-так с ними дома и сидит, просто ухаживает.

А температура только у одной девочки?

да, к счастью только у одной девочки постоянная температура. я их доки возила в кл. Козявкина в прошлом году и мне врачи сказали что нужно искать клинику именно в Питере либо Москве.

[МаМоЧкА_Ходи]

еще раз огромное спасибо,в данный момент мне хочется просто лечь в больницу и чтобы нас обследовали от и до,я понимаю ваше не доверие к Астрахане но поверте многие с Актау иАтрау едут туда ,пожалуйста дайте мне возможность сьездить я так обрадовалась когда они сказали примут нас с температурой когда я им обьяснилавсе даже не потребавали не выписок не анализов сказали будем обследовать честно здесь я такого не слышала каждый врач требует всякие анализы помимо тех которые у нас есть и начинается беготня с утра с больным ребенком на руках,каждый год ездила в Алматы и у меня больше денег уходило,мы постораемся сьездить в Астрахань незнаю думаю что там нам помогут ведь это тоже россия ,сейчас мы в кызлорде сидим дома лечение у нас депакин пантокальцин эутирокс антибиотики на тепературу не действуют жаропонижающие не помогают сегодня днем поспала час температура упала до 38 ,огромное человеческое спасибо всем ,

[МаМоЧкА_Ходи]

простити никак не получается сесть и расписать все