Сообщений в теме: 422

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте форумчани я Сихымова Эльмира мама "особенного ребенка" Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкенитической формы, эписиндром, нарушения терморегуляции. Обращаюсь ко всем людям кому не безразлична жизнь тяжело больных детей помочь моей дочери пройти обследование в г. Алматы в лабораторий изучения эпилепсии и судорожных состояний и семейного мониторинга им.В.М.Савинова, а так же получить консультацию у ряда специалистов  Хадиджа очень тяжелый ребенок в свои 4 года она не чего не умеет, все эти годы мы боролись с судорогами и повышенной температурой дважды были на лечение в РФ в г.Астрахани последний раз были в декабре 2013 года и очень довольны результатами но к сожалению ребенок тяжело переносит дорогу в связи с чем хотим продолжить лечение в Казахстане но и в своей стране качественное лечение можно получит только платно и я прошу люди добрые помогите .к Савинову мы записаны на 28 марта и 29 марта пройти ЭЭГ сдать анализы консультация самого Савинова будет стоить 29900 тенге, аренда квартиры 10 дней по 6000 тенге, консультация иммунолога 5000 тенге, консультация невролога 5000 тенге, итого выходит примерно 100 000 тенге. Сумма вроде не большая могли бы и сами но увы есть еще питание, проезд и еще много не предвиденных расходов, и я боюсь что все мы не осилим и поэтому мы просим помочь добрых людей. К сожалению что бы как то облегчить жизнь наших детей нужно много сил и средств а с каждым годом становиться все дороже и дороже но мир не без добрых людей и надеюсь что нам помогут.

реквизиты:

Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036 

Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;

Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88. 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

[МаМоЧкА_Ходи]

Эльмира ,  к сожалению Прохорова в командировке до 26 мая.  у нее все забито, срочных приемов нет сейчас.
Я Вас  записала к Ширяевой (она была ее  заместителем в отделении неврологии), запись на 20 мая 10 00, раньше никак. прием стоит 10 000тенге.  Также могу  помочь  с хорошим  стоматологом. Вы подумайте пару дней и решите что делать будете, поскольку если вы откажитесь, я отменю  запись к врачу. спасибо!

спасибо Влада наверное придется отменить прием к Ширяевой попробую пробиться во 2 городскую а к стомотологу надо заранее или когда мы будем в Алматы можно записаться .спасибо за вашу поддержку и помощь.

[raSvet(a)]

Сколько обследовали в больницах ребенка за эти годы - диагнозы те же, состояние все то же. Зачем все по новой?  ДЦПшники Алматы во 2-ую ни ногой! Понятно, что за одну консультацию врача кардинальных улучшений не будет. И, тем не менее, врача которому будут доверять родители, найти надо, и это реально. Подобрать препарат (а в случае Хадиджы скорее всего будет не один) гасящий гиперкинезы, атаки (если это они), и спастику - не так просто; что подходит одному реб, не идет другому. обязательно надо наладить постоянный контакт с врачом, чтобы можно было созваниваться и консультироваться, контролировать состояние и дозу лекарств. Лекарства от гиперкинезов бывают дорогие, не все есть в Казахстане, и тем более их нет в гос больницах. Я сталкивалась с тем, что обычные врачи-неврологи, в этих больницах не знают этих лекарств или не имеют опыта как их назначать, пишут строго по инструкции. Если в больницу, то лучше на портал встать в РДКБ Аксай в Алматы, там отделение для Дцпшников есть. 

Если верить новостям, то городе Кызылорда уже открылся филиал реабилитационного центра из Астаны, пока подойдет очередь по порталу, может попробовать сходить туда на консультацию к неврологу. Контакты: г. Кызылорда, аульный округ «Талсуат», улица №6-1а  Телефон: 8 (7242) 31-00-06

[МаМоЧкА_Ходи]

Сколько обследовали в больницах ребенка за эти годы - диагнозы те же, состояние все то же. Зачем все по новой?  ДЦПшники Алматы во 2-ую ни ногой! Понятно, что за одну консультацию врача кардинальных улучшений не будет. И, тем не менее, врача которому будут доверять родители, найти надо, и это реально. Подобрать препарат (а в случае Хадиджы скорее всего будет не один) гасящий гиперкинезы, атаки (если это они), и спастику - не так просто; что подходит одному реб, не идет другому. обязательно надо наладить постоянный контакт с врачом, чтобы можно было созваниваться и консультироваться, контролировать состояние и дозу лекарств. Лекарства от гиперкинезов бывают дорогие, не все есть в Казахстане, и тем более их нет в гос больницах. Я сталкивалась с тем, что обычные врачи-неврологи, в этих больницах не знают этих лекарств или не имеют опыта как их назначать, пишут строго по инструкции. Если в больницу, то лучше на портал встать в РДКБ Аксай в Алматы, там отделение для Дцпшников есть. 
Если верить новостям, то городе Кызылорда уже открылся филиал реабилитационного центра из Астаны, пока подойдет очередь по порталу, может попробовать сходить туда на консультацию к неврологу. Контакты: г. Кызылорда, аульный округ «Талсуат», улица №6-1а  Телефон: 8 (7242) 31-00-06

спасибо Светлана вот это я не могла донести до вас каждый раз эти обследование а где лечение нам нужен врач который действительно будет нас контралировать и подбирать лекарства а в больнице только циклодол от гиперкенезов . да у нас есть центр но врачи и обслуживающий персонал кызылординский заведующая врач который нас лечил в больнице и сказал что наш ребенок не жилец и ни когда не будет ходить. в аксай мы просились в 2013 нам отказали в связи с повышенной температурой и иммунонедостаточностью.

Сообщение отредактировал МаМоЧкА_Ходи: 12.05.2014, 11:51:01

[ПуФФыСтИк]

в аксай мы просились в 2013 нам отказали в связи с повышенной температурой и иммунонедостаточностью.

ну так во второй вы тем более загнетесь. В Аксайскойй хоть какой то порядок. Да, там воду горячую по часам дают. И далеко от города. Но такой ситуации, как во второй я там не видела. Даже со всеми карантинами и в зимнее время.
Вы Алену разве не читали?
Не проще посещать врачей разово, на консультации, чем гробить здоровье ребенка и свои нервы?
Зы. Так никто и не решился пожаловаться на больницу. Оксана дома раны зализывает и матерится)))) Алена молчит, ну-ну.

[MYBABY1]

 

Сколько обследовали в больницах ребенка за эти годы - диагнозы те же, состояние все то же. Зачем все по новой?  ДЦПшники Алматы во 2-ую ни ногой! Понятно, что за одну консультацию врача кардинальных улучшений не будет. И, тем не менее, врача которому будут доверять родители, найти надо, и это реально. Подобрать препарат (а в случае Хадиджы скорее всего будет не один) гасящий гиперкинезы, атаки (если это они), и спастику - не так просто; что подходит одному реб, не идет другому. обязательно надо наладить постоянный контакт с врачом, чтобы можно было созваниваться и консультироваться, контролировать состояние и дозу лекарств. Лекарства от гиперкинезов бывают дорогие, не все есть в Казахстане, и тем более их нет в гос больницах. Я сталкивалась с тем, что обычные врачи-неврологи, в этих больницах не знают этих лекарств или не имеют опыта как их назначать, пишут строго по инструкции. Если в больницу, то лучше на портал встать в РДКБ Аксай в Алматы, там отделение для Дцпшников есть. 

Если верить новостям, то городе Кызылорда уже открылся филиал реабилитационного центра из Астаны, пока подойдет очередь по порталу, может попробовать сходить туда на консультацию к неврологу. Контакты: г. Кызылорда, аульный округ «Талсуат», улица №6-1а  Телефон: 8 (7242) 31-00-06

 

  плюс мильен)) например Акинетон на котором мы постоянно нам назначила только Прохорова, его нет  в Кз,  мы просим  знакомых  и не знакомых и нам его привозят. Многие врачи вообще впервые слышат о этих препаратах. Они  прописывают "типа" его заменитель Циклодол, но от него вообще толку нет, а побочек куча.

Эльмира, я вас не буду одговаривать, дело ваше, но неужели Вам еще не надоело в этом  круговороте безграмотности вертеться????   

 вот с чем Алена выписалась?   хоть что-то  ей дало это лежание в стационаре?   только лишь ребенка закололи и все....

[МаМоЧкА_Ходи]

да Влада вы правы,я хочу попасть к Прохоровой сейчас на какой месяц записывают.

[МаМоЧкА_Ходи]

я не хочу что бы все думали что я сама не знаю чего я хочу в действительности я в замешательстве и благодарна за ваше сопереживания .но куда бы обратилась нас прямо сейчас не примут и поэтому я запишусь на консультацию и встану на портал посмотрим где быстрее примут и к Савинову хочу попасть любая информация для меня сейчас важна.

[Алёна Янкова]

Отвечу всем!!! Мне много дало это "лежание" в стационаре!! Мне наконец то объяснили ситуацию с судорогами, что толку нет от препаратов!!! А все назначают, назначают!!!!! То что ставил нам Савинов, там далеко такого нет, он даже сам в заключении Гасто не пишет!!!!!!!!! Когда он пишет что приступ, показатели не скачут так!!!!! Благодаря ему и его " грамотному" лечению, у ребенка гастрит!!!!!! Но нельзя такое длительное время принимать ГАРМОНЫ!!!!!!!
Все зависит от мамы!!!!!!! Если мама не будет интересоваться что с ее ребенком, что ему колят, от чего его лечат, то конечно ничего не выяснится!!!!!! Это ваш же ребенок!!!! Хоть вы к кому обратитесь, в частную клинику или в гос.больницу..... Если мама просто молчит и слушает что ей объясняют, сама при этом ничего не понимая... Кивать головой... Она никогда ничего не добъется для своего ребенка!!!!! Мне та же Прохорова говорила: С ТАКИМИ ДЕТКАМИ НУЖНО САМОЙ СТАНОВИТЬСЯ ВРАЧОМ, это ее самая первая задача!!!!!!!!
Как Максику полегчало, я посмотрела все анализы которые у него брали, инфекции у него никакой не было, были повышены лейкоциты два дня, а потом упали до нормы... И все это время у него были хорошие анализы...
Может мы с ним траванулись компотом, который нам с дома принесли,(. Хоть он и весь день в холодильнике был) он его целый день пил, и я ночью допила остатки, он был уже не важнецкий((((
Вспомнила об этом уже дома.... А там я требовала у них , чтобы объяснили что с ним!! Конечно они не дали конкретных ответов, и на каждый заданый вопрос искали новый ответ!!!!!!
По коайней мере, посоветовали мне Мухина, и назначали новое лечение, которое мне нравится, и он на глазах меняется, стал намного активнее!!!! Конечно никто мне не говорит про улучшения в плане судорог.... Но главное чтобы ухудшений не было....
Да я конечно не в восторге от больниц и от врачей, но зато можно пройти комплексное обследование!!! И это очень хорошо!!!
А по поводу, что я молчу!!!!: когда нам было там хреново, были выходные, звонить не кому было, а потом он окреп, да и никакой инфекции не было... Да и в инфекционную точно не было желания переводиться..... В принципе дали объяснение что у него гастрит из за гормона.... Просто все так совпало, нам плохо, а у всех выходные, не знаешь кому звонить и что делать.. Если бы это были рабочие лни, когда с нами это случилось, то другое дело, сразу бы звонила и по ходу объясняла что с нами там творится!!! А так...

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 12.05.2014, 19:15:49

[Алёна Янкова]

Я никогда не была в восторге от нашей медицины((((( но!!!! Надо мамам самим все выяснять и спрашивать, что да как!!!! Ведь у нас пока сама не спросишь, никто ничего не объяснит!!!!!!!!

[МаМоЧкА_Ходи]

сегодня приходили с горсобеса составили акт о жилищно бытовых условиях завтра надо будет забрать и отправить док-ты в Касиетте жол.

[МаМоЧкА_Ходи]

добрый день хочу порадовать всех тех кто переживает за нас наши атаки прекратились я не знаю с чем это связано правда спит по 20 мин .стала держать голову стала понимать что у нее есть руки и цеплять и еще целуется .скрипит зубами но меньше но все равно мы хотим поехать в АЛМАТЫ мы перестали пить противосудоржные сейчас я ей даю только кальций тяньши.

[Алёна Янкова]

Эльмира очень рада за вас!!!! Хоть отдохнете, и вы и Ходи)))))

[МаМоЧкА_Ходи]

Эльмира очень рада за вас!!!! Хоть отдохнете, и вы и Ходи)))))

спасибо да хотелось отдахнуть но нет пока разбирала бардак приводила все в порядок у Ходи опять испортилось настроение опять она не спит кричит

[Barakat]

Эльмира, Влада, что с визитом к Прохоровой? хотя бы ориентировочные даты, тогда Эльмира сможет билеты забронировать подешевле?

[MYBABY1]

Эльмира, Влада, что с визитом к Прохоровой? хотя бы ориентировочные даты, тогда Эльмира сможет билеты забронировать подешевле?

ничего к сожалению((  нужно ждать 26 число и потом уже звонить. я позвоню 27  мая и потом отпишусь обязательно. но пока  даже ориентировочной даты нет.

[МаМоЧкА_Ходи]

доброго дня у нас все не плохо Хадиджа стала понемногу спать сама удивляюсь ни какие препараты не принимаем, с нетерпением ждем поездку в Алматы. вот уже больше недели не можем выйти на прогулку, ветер с песком не дает нам выйти.

[МаМоЧкА_Ходи]

за последнее время Хадиджа очень похудела хотя кушает хорошо она весила 13 кг а сейчас 10 с чем это связано и как нам поправиться может кто подскажет

[МаМоЧкА_Ходи]

не долго длилась наше хорошее настроение опять начинается всю ночь не спали скрипит зубами температура повысилась кричит. все выезжаем в Алматы надеюсь нам помогут ин шаа Аллах.хотим выехать 25 июня на поезде на самолет не хватает.

[МаМоЧкА_Ходи]

у Хадиджы повысилась температура 40,5

[MYBABY1]

у Хадиджы повысилась температура 40,5

 

Эльмира, а  к  какому спецу пойдете то? У Ширяевой сегодня уже прием пропустили, я отменила,  а Прохоровой  городе нет....

я позвоню 26 мая Прохоровой, но не факт, что у нее место сразу будет.

Может все-таки к Ширяевой записывать раз Вам  так срочно нужно или как?