Сообщений в теме: 422

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте форумчани я Сихымова Эльмира мама "особенного ребенка" Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкенитической формы, эписиндром, нарушения терморегуляции. Обращаюсь ко всем людям кому не безразлична жизнь тяжело больных детей помочь моей дочери пройти обследование в г. Алматы в лабораторий изучения эпилепсии и судорожных состояний и семейного мониторинга им.В.М.Савинова, а так же получить консультацию у ряда специалистов  Хадиджа очень тяжелый ребенок в свои 4 года она не чего не умеет, все эти годы мы боролись с судорогами и повышенной температурой дважды были на лечение в РФ в г.Астрахани последний раз были в декабре 2013 года и очень довольны результатами но к сожалению ребенок тяжело переносит дорогу в связи с чем хотим продолжить лечение в Казахстане но и в своей стране качественное лечение можно получит только платно и я прошу люди добрые помогите .к Савинову мы записаны на 28 марта и 29 марта пройти ЭЭГ сдать анализы консультация самого Савинова будет стоить 29900 тенге, аренда квартиры 10 дней по 6000 тенге, консультация иммунолога 5000 тенге, консультация невролога 5000 тенге, итого выходит примерно 100 000 тенге. Сумма вроде не большая могли бы и сами но увы есть еще питание, проезд и еще много не предвиденных расходов, и я боюсь что все мы не осилим и поэтому мы просим помочь добрых людей. К сожалению что бы как то облегчить жизнь наших детей нужно много сил и средств а с каждым годом становиться все дороже и дороже но мир не без добрых людей и надеюсь что нам помогут.

реквизиты:

Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036 

Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;

Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88. 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

[МаМоЧкА_Ходи]

я мама Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкинетической формой прошу добрых людей кому не безразлична наша боль помочь пройти срочное обследование ребенка и подобрать необходимое лечение у невролога также ребенку срочно требуется консультация стоматолога.В связи с этим прошу не равнодушных людей помочь нам .стоимость билета на самолет до Алматы 1 взрослый 26000тг детский 13000 тг,консультация невролога 15000тг.консультация и лечения у стоматолога 10000тг итого необходима 64000 тг
Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036
Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;
Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88.

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал МаМоЧкА_Ходи: 10.05.2014, 18:26:06

[МаМоЧкА_Ходи]

просим каждого не равнодушного человека сделать маленький вклад что бы помочь нашей девочке жить без боли.

[Shukhrat]

Эльмира, здравствуйте!

Эльмира предлагаю вам встать на портал, и взять квоту на обследование в Алматы. 

Тогда вы сможете пройти комплексное обследование сразу, в том числе и ночной ЭЭГ.

При необходимости можем пройти также независимое обследование у других невропатологов ( не больничных).

Возьмите направление во вторую? как вы на это смотрите?

[МаМоЧкА_Ходи]

Эльмира, здравствуйте!
Эльмира предлагаю вам встать на портал, и взять квоту на обследование в Алматы. 
Тогда вы сможете пройти комплексное обследование сразу, в том числе и ночной ЭЭГ.
При необходимости можем пройти также независимое обследование у других невропатологов ( не больничных).
Возьмите направление во вторую? как вы на это смотрите?

здравствуй Карлыгаш я всегда хотела пройти комп. обследование именно в Алматы но увы не знаю куда встать на портал 2 городская думаю иногородних не берет нужно уточнить а в приемную сложно дозвонится наш врач тоже не знает.мы лежали в этой больнице когда нам было 6 мес и нам поставили там эпи.и еще я боюсь подхватить какую нибудь инфекцию она у меня очень слабая сейчас и еще опять таки нужно время что бы подошла очередь.

[Shukhrat]

Вам нужно обратиться к заведующей,она все вам должна объяснить.Вы можете написать заявление и встать на очередь.Когда вы планируете в Алматы ехать? Надеюсь очередь не будет долгой,я вам постараюсьь помочь.Подумайте над этим пожалуйста

[МаМоЧкА_Ходи]

завтра Влада уточнит сможет ли Прохорова меня принять и когда тогда будет ясно когда нам надо выехать а на счет портала узнаю в понедельник и куда они дают напровление.

[Shukhrat]

На портал в Алматы иногородних берут. Я проконсультровалась. Если будут у вас с этим проблемы, позвоните мне плиз

[МаМоЧкА_Ходи]

здравствуй Карлыгаш хорошо в понедельник я попрашу что бы нас поставили на портал во 2 городскую Алматы , мы на июль записаны в Астану там тоже делают обследование .на все нужно время а нам сейчас нужна помощь и нужен хороший врач .сегодня мы не спали хотя я дала ей мезапам силы и нервы на пределе я думаю что дело не в обследование в больнице просто нужен хороший грамотный врач которому не будет безразлично хотя бы результат своей работы.Ходи очень страдает она уже не кричит а стонет и скрипит зубами.

[МаМоЧкА_Ходи]

у Ходи появилась ранка во рту возле коренного зуба она почти стерла и повредила десну теперь образовалась ранка подскажите что делать что нужно .

[MYBABY1]

у Ходи появилась ранка во рту возле коренного зуба она почти стерла и повредила десну теперь образовалась ранка подскажите что делать что нужно .

 честно сказать не знаю, ну я бы  зеленкой немножко помазала, правда  она сразу слюной смоется, но хоть немного  получше  будет.

Сегодня Аспазия оказывается не работает, поэтому буду звонить завтра прямо с утра.

[МаМоЧкА_Ходи]

да я помазала зеленкой вроде легче стала.да я тоже так подумала что сегодня выходной в поликлиники тоже.

[*SOLNYSHKO*]

хорошо в понедельник я попрашу что бы нас поставили на портал во 2 городскую Алматы

 

Эльмира,прежде чем записаться на портал,подумайте хорошо,стоит ли? недавно только Алёна Янкова лежала там с сыном-столько намучились и по-моему ничем не помогли.

 

у Ходи появилась ранка во рту возле коренного зуба она почти стерла и повредила десну теперь образовалась ранка подскажите что делать что нужно .

 

 

Когда мы принимали суксилеп (пэп)-Ильясу разъело всю полость рта,мы смазывали облепиховым маслом (продаётся в аптеке),прям шприцом можете обливать это место ромашкой и нам в стоматологии назначали миконаз-гель-он от стоматита-но по-моему ранозаживляющий.

 

 

 

 

[МаМоЧкА_Ходи]

.
 добрый день Бахыт да действительно я боюсь больниц где бы не лежали мы всегда цепляли какую нибудь инфекцию и поносили и рвало и кашляли.но не смотря на это я до сих пор надеюсь что нам смогут помочь.но все же опасаюсь .да и на портал нас сразу не поставят нужно будет сдать кучу анализов и да и где гарантия что нам не откажут так как знаю многих мам которые ждут и не которых которым отказали в связи стем что у нас есть свои центры.
[/ рахмет за ваши советы .это ужас когда она скрипит зубами лучше плакала бы.
[/
]

Сообщение отредактировал МаМоЧкА_Ходи: 11.05.2014, 15:55:10

[Shukhrat]

Добрый вечер,Эльмира!

Как ваши дела? Как Ходи?

У вас после поездки к Савинову произошли ухудшения? или это периодические явления?

 

Эльмира, я вас прекрасно понимаю, сама каждый раз когда ребенок теспературил и предлагали везти в больницу, я отказывалась, боясь подцепить какую то инфекцию. Но я консультировалась с врачами по вашему вопросу, сказали что нужно комплексное обследование от и до, начиная от ОАМ до ЭЭГ. Эти обследования комплексно вы можете пройти только в больнице. Мы недавно ложили на обследование ребенка во вторую и ттт без последствий и инфекций.Хотя конечно раз на раз не приходится.И иногда из двух зол приходиться выбирать меньшее.К тому же Алене попасть к той же самой Прохоровой и Савинову в разы легче, чем вам. Я говорю вам про портал из тех соображений, чтобы выжать из поездки максимум. Вам советовали попасть к Савинову, этот прием казался панацеей, вы приехали, итог - нужно к Прохоровой. Приедете к Прохоровой, нет гарантии что вам не понадобится еще поездка.  А осуществлять сбор будет все тяжелей.

Временами вы начинаете задумываться о поездке в Астрахань.Все потому что вы устали, и вам тяжело смотреть на своего мучающегося ребенка, и вы хватаетесь за любую соломинку. Вам нужна ясная голова и осознанное решение-что делать.

Это сугубо мое личное мнение, и я ни в коем случае не навязываю его вам. Я в любом случае поддержу любое ваше решение.

Как будет известна дата приезда, напишите плиз, я вас встречу  Финансово тоже можете рассчитывать, бюджет сейчас свой порежу чуть и напишу

[МаМоЧкА_Ходи]

добрый вечер Карлыгаш.такое состояние у нас почти всегда и я не раз обращалась на форум и мы были в боьнице Алматы и Астаны к Савинову я обратилась потому что думала что у нас такие судорги и нам нужно откоректировать наши противосудорожные а оказалось совсем наобород и к Савинову мы попали в таком же состоянии и я не жалею что мы у него были и рада что нам отменили противосудорожные ведь при приеме этих препаратов у нас было такое же состояние.многие мамы особенных детишек обращаются к таким врачам в частные клиники не только потому что они не хотят в больницу а потому что не хотят больше ошибок. мы трижды были в трех разных больницах Казахстана а результат был один мы выписывались с ужасным поносом и скрученные от боли.Только после астрахани нам было легче хотя я не могу объяснить что они нам делали но она у меня сидела на диване а сейчас опять эти бешенные атаки но я не хочу везди ребенка так далеко в таком состоянии .и еще я думаю что опытный врач должен сразу определить что у нас нет судорог как это сказал Савинов это мое мнение.но я постараюсь встать на портал а на какой месяц еще не известно а в данный момент все таки хочу попасть к Прохоровой. когда буду выезжать обязательно позвоню дай Аллах всем здоровья и награду за ваши добрые дела,искренне от всего сердца матери особенного ребенка благодарю.

[Shukhrat]

Эльмира,если вы считаете,что не нужно,значит не нужно.Вам даже материнское сердце и увы печальный опыт подскажет как лучше. Просто я очень хочу помочь и предлагаю разные варианты

[Barakat]

1. Эльмира, для того чтобы получить альтернативное мнение на российском форуме, все-таки напишите сюда краткую историю болезни Хадиджи и последние результаты анализов и обследований. мы здесь отредактируем. никто не может этого сделать за вас. это много времени не отнимет, прошу вас соберитесь с мыслями на 20 минут и запишите. 

2. продумайте сразу и сейчас что вы будете делать в Алматы и к кому еще обращаться. максимально распланируйте всю поездку и держите этот план перед собой, чтобы не забыть. 

3. запишите ВСЕ вопросы к врачу, которые у вас есть.

4. то, что вы напишите для российского форума, покажите неврологу в Алматы. вы будете уставшие, что-нибудь забудете, а врач прочитает эту информацию и задаст вам уточняющие вопросы.

[Алёна Янкова]

Эльмира, я полностью согласна с Карлыгаш!!! Понимаю что пытаетесь помочь своей малышке!!! Но скажу из личного опыта... Вот мы до сих пор не нашли врача который бы меня устроил как специалист... Мы были и у прохоровой и у савинова, не тот и не другой не дал конкретного объяснения на заданные мной вопросы.... Наблюдаешься у одного специалиста, вроде ничего, потом становится мало информации, которую он тебе говорит!!!!
И правда ходили к Савинову, не то, теперь к Прхоровой, потом опять не то будет, потом к Сучкову, Ширяевой.... И т. Д. Я понимаю что хотите найти специалиста который бы вам помог... Но мне тоже кажется нужно ложиться по порталу во вторую!!!!!!!!!!!!!! Там очень хорошая( как специалист своего дела) заведущая!!! Там будете лежать , и на все ваши вопросы вам ответят, и пройдете все обследования... Надо будет и профессора вызовут на осмотр!!!! Там и логопед-психолог, стоматолог, лор, окулист, гематолог, педиатр, и неврологи,,,,,,лфк., массаж, парафин, физио, гидромассаж...
а портал вам обязаны открыть!!!!

[МаМоЧкА_Ходи]

я не отказываюсь от портала и мне намного выгоднее лечь и получать все обследование в одном месте чем бегать с одного конца города в другой.и я встану на портал но очередь наша придет не скоро и страх от больниц меня не покидает но не смотря на это я уже обращалась к нашим врачам отправить нас в Алматы.я понимаю что сразу моему ребенку не помогут но не ужели все обследования которые мы прошли не чего не значут.

[MYBABY1]

Эльмира ,  к сожалению Прохорова в командировке до 26 мая.  у нее все забито, срочных приемов нет сейчас.

Я Вас  записала к Ширяевой (она была ее  заместителем в отделении неврологии), запись на 20 мая 10 00, раньше никак. прием стоит 10 000тенге.  Также могу  помочь  с хорошим  стоматологом. Вы подумайте пару дней и решите что делать будете, поскольку если вы откажитесь, я отменю  запись к врачу. спасибо!