Сообщений в теме: 422

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте форумчани я Сихымова Эльмира мама "особенного ребенка" Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкенитической формы, эписиндром, нарушения терморегуляции. Обращаюсь ко всем людям кому не безразлична жизнь тяжело больных детей помочь моей дочери пройти обследование в г. Алматы в лабораторий изучения эпилепсии и судорожных состояний и семейного мониторинга им.В.М.Савинова, а так же получить консультацию у ряда специалистов  Хадиджа очень тяжелый ребенок в свои 4 года она не чего не умеет, все эти годы мы боролись с судорогами и повышенной температурой дважды были на лечение в РФ в г.Астрахани последний раз были в декабре 2013 года и очень довольны результатами но к сожалению ребенок тяжело переносит дорогу в связи с чем хотим продолжить лечение в Казахстане но и в своей стране качественное лечение можно получит только платно и я прошу люди добрые помогите .к Савинову мы записаны на 28 марта и 29 марта пройти ЭЭГ сдать анализы консультация самого Савинова будет стоить 29900 тенге, аренда квартиры 10 дней по 6000 тенге, консультация иммунолога 5000 тенге, консультация невролога 5000 тенге, итого выходит примерно 100 000 тенге. Сумма вроде не большая могли бы и сами но увы есть еще питание, проезд и еще много не предвиденных расходов, и я боюсь что все мы не осилим и поэтому мы просим помочь добрых людей. К сожалению что бы как то облегчить жизнь наших детей нужно много сил и средств а с каждым годом становиться все дороже и дороже но мир не без добрых людей и надеюсь что нам помогут.

реквизиты:

Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036 

Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;

Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88. 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

[МаМоЧкА_Ходи]

я очень хочу что бы нам помогли в Казахстане а куда обратиться я не знаю очень сложно найти врача который действительно хотел бы понять и помочь нам найти причину нашего состояния я долго думала и решила везти ребенка в Астрахань и хотела попросить помощи начать сборы.

[TLemur]

я долго думала и решила везти ребенка в Астрахань

 

В Астразхани обычная областная больница. /Маловероятно, чтобы там имелись специалисты, которые смогут разрешить проблему окончательно. Я предлагаюзарегистрироваться на форуме Руского медицинского сервера и спросить совета там у профессиональных врачей.

[МаМоЧкА_Ходи]

я долго думала и решила везти ребенка в Астрахань

 
В Астразхани обычная областная больница. /Маловероятно, чтобы там имелись специалисты, которые смогут разрешить проблему окончательно. Я предлагаюзарегистрироваться на форуме Руского медицинского сервера и спросить совета там у профессиональных врачей.

спасибо Тимур,подскажите как это сделать.

[TLemur]

спасибо Тимур,подскажите как это сделать.

 

1. Соберите все документы и все выписки и все свежие результаты.

2. Регистрация на форуме тут: http://forums.rusmed...om/register.php

3. После того, как зарегистрировались, создать тему тут: http://forums.rusmed...isplay.php?f=57

4. Попросить врачей посоветовать какого-нибудь хорошего детского невропатолога, у которого есть опыт борьбы с такими состояниями.

5. Открываете сбор на врача.

[Barakat]

Эльмира, если мне не изменяет память, то мы с этого начинали обсуждение вашей темы. полностью поддерживаю предложение Тимура. единственное, что когда подготовите описание болезни ребенка, покажите его здесь, чтобы можно было немного подредактировать. вы очень устали за это время, мы посмотрим свежим взглядом. на том форуме врачи не сюсюкают, говорят только по сути, поэтому и ваши вопросы нужно формулировать соответственно.

[МаМоЧкА_Ходи]

да я согласна с вами ,но в данный момент мне очень сложно что то написать я иногда приходиться по нескольку раз прочитать что бы понять о чем идет речь вчера попыталась зарегистрироваться на этом форуме но не смогла.каждую ночь в надежде что сегодня ночью будем спать.я постараюсь что написать и спасибо за поддержку

[МаМоЧкА_Ходи]

Эльмира, если мне не изменяет память, то мы с этого начинали обсуждение вашей темы. полностью поддерживаю предложение Тимура. единственное, что когда подготовите описание болезни ребенка, покажите его здесь, чтобы можно было немного подредактировать. вы очень устали за это время, мы посмотрим свежим взглядом. на том форуме врачи не сюсюкают, говорят только по сути, поэтому и ваши вопросы нужно формулировать соответственно.

Айман не могли бы вы мне помочь если я напишу свой вопрос врачу вы бы не могли отправить вместо меня я ни как не могу зарегистрироваться мой мозг ни как не хочет думать и соображать .

[TLemur]

Айман не могли бы вы мне помочь если я напишу свой вопрос врачу вы бы не могли отправить вместо меня я ни как не могу зарегистрироваться мой мозг ни как не хочет думать и соображать .

 

Отрпаивть то могу и я, но документы выписки и описание проблем с ребенком точное и полное должны вы предоставить.

[МаМоЧкА_Ходи]

Айман не могли бы вы мне помочь если я напишу свой вопрос врачу вы бы не могли отправить вместо меня я ни как не могу зарегистрироваться мой мозг ни как не хочет думать и соображать .

 
Отрпаивть то могу и я, но документы выписки и описание проблем с ребенком точное и полное должны вы предоставить.

спасибо Тимур как все распишу отправлю вам лично

[Света мама Димы]

я очень хочу что бы нам помогли в Казахстане а куда обратиться я не знаю очень сложно найти врача который действительно хотел бы понять и помочь нам

Эльмира добрый день! Скажите пожалуйста чего вы хотите? Я писала Вам номер телефона Айнур Мырзахановны еще осенью. Вы обращались к ней? Так же недавно Света raSvet(а) писала Вам телефон. Я писала Вам что этот врач специалист по гиперкинезам. Причем очень хороший специалист. Она сама рассказывала что у них лечилась девочка с сильнейшими гиперкинезами. Они полгода работали с ней чтоб она научилась спокойно лежать на спине не выгибаясь. 
  Что вы хотите услышать от врачей с русмедсервиса? Как они не видя ребенка могут прописать Вам лечение? Вы просили помочь советом я Вам посоветовала обратиться к хорошему врачу. Но Вы так и не позвонили ей. Я спрашивала у нее про Вас но нужно чтоб Вы сами с ней поговорили и объяснили что к чему. И насчет температуры- с нами на курс приехал мальчик со второго дня лечения у них поднялась температура. Их обследовали брали анализы но все анализы были в норме. Тоже никак не могли понять что с ним,но в итоге причину температуры нашли(не буду писать причину не имею на это права) И еще был мальчик у которого тоже часто бывает температура. Но врачи из центра не отправили их домой а стали выяснять что и почему. В итоге этому мальчику даже диспорт поставили. Хотя при температуре его ставить нельзя. И еще скажите вам помогают какие нибудь жаропонижающие? Диме например не помогают такие лекарства как Панадол,Ибуфен,Нурофен, а обычный Парацетамол в таблетках помогает. У нас тоже иногда бывает температура непонятно на что,но я даю парацетамол температура спадает и я продолжаю ЛФК. Подумайте над этим. Удачи!
  

[МаМоЧкА_Ходи]

я очень хочу что бы нам помогли в Казахстане а куда обратиться я не знаю очень сложно найти врача который действительно хотел бы понять и помочь нам

Эльмира добрый день! Скажите пожалуйста чего вы хотите? Я писала Вам номер телефона Айнур Мырзахановны еще осенью. Вы обращались к ней? Так же недавно Света raSvet(а) писала Вам телефон. Я писала Вам что этот врач специалист по гиперкинезам. Причем очень хороший специалист. Она сама рассказывала что у них лечилась девочка с сильнейшими гиперкинезами. Они полгода работали с ней чтоб она научилась спокойно лежать на спине не выгибаясь. 
  Что вы хотите услышать от врачей с русмедсервиса? Как они не видя ребенка могут прописать Вам лечение? Вы просили помочь советом я Вам посоветовала обратиться к хорошему врачу. Но Вы так и не позвонили ей. Я спрашивала у нее про Вас но нужно чтоб Вы сами с ней поговорили и объяснили что к чему. И насчет температуры- с нами на курс приехал мальчик со второго дня лечения у них поднялась температура. Их обследовали брали анализы но все анализы были в норме. Тоже никак не могли понять что с ним,но в итоге причину температуры нашли(не буду писать причину не имею на это права) И еще был мальчик у которого тоже часто бывает температура. Но врачи из центра не отправили их домой а стали выяснять что и почему. В итоге этому мальчику даже диспорт поставили. Хотя при температуре его ставить нельзя. И еще скажите вам помогают какие нибудь жаропонижающие? Диме например не помогают такие лекарства как Панадол,Ибуфен,Нурофен, а обычный Парацетамол в таблетках помогает. У нас тоже иногда бывает температура непонятно на что,но я даю парацетамол температура спадает и я продолжаю ЛФК. Подумайте над этим. Удачи!

доброй ночи Светлана огромное спасибо за ваше внимание к нам и за подробный рассказ,честно говоря я думала в реабилитационном центре занимаются только реабилитацией а в данное время нам не до этого повышенная температура остается на втором плане ребенок не спит уже долгое время из за чего усилились гиперкинезы и спастика ни какие препараты на нас не действуют как я уже рассказывала ранее все это время я думала причина всех наших бед повышенная температура а оказалась на обарод отсутствия сна повышает температуру ребенок целыми днями кричит ночью скрипит зубами ее не возможно одеть только мезапам на нас действовал а сейчас нужно увеличить дозу что бы ребенок поспал. я уже говорила Хадиджа становится совсем другой когда выспится она играет смеется что то гулит но это продолжается не долго и я очень хочу узнать почему она не спит понятно что у детей с поражением мозга очень плохой сон они реагирут на погоду но моя дочь не спит даже от снотворных. я очень рада что у нас появился такой центр где проходят все обследования я обязательно позвоню .

[МаМоЧкА_Ходи]

доброй ночи,сегодня у нас ч.п. Хадиджа прокусила себе большой палец,все произошло так неожиданно засунула палец в рот и стиснула зубы это был шок минут 3 я пыталась открыть рот думала пол пальца вытащу но хвала АЛЛАХУ прокусила только мягкие ткани съездили в экстренную помощь сказали кость целая,меня до сих пор трясет .

[МаМоЧкА_Ходи]

доброй ночи к сожалению и сегодня я не могу вас ни чем обрадовать Ходи так же продолжает не спать скрипит зубами и много плачет но не смотря на все это мы стараемся гулять почти каждый день и она очень радуется этому и начинает выгибается или вытягивается как струна и очень сложно ее переодевать.очень сложно видеть как страдает твой ребенок и ты не можешь ни чем ему помочь особенно ночью. сейчас мы подготавливаем док-ты в реа центр в Астану на июльа до этого что нам делать не знаю мне предложили написать на российский сайт но я ни как не могу описать состояние ребенка и если честно не думаю что получу конкретный ответ.хочу поехать в Астрахань ни кто меня не поддержал хотя нам после этой больницы становилось легче там нам делали иголки и лфк и она расслаблялась но что бы был какой то результат нам сказали надо приезжать хотя бы через 3 месяца. хотела снова обратится к Савинову но у них запись уже на август.

[Shukhrat]

Эльмира,здравствуйте!

Как у вас дела? Как Ходи? как пальчик?

 

Эльмира, я понимаю вам тяжело, вы устали и у вас путаются мысли. Но даже я далекая от медицины,  с минимумом знаний понимаю что в Астрахани вас не лечат, вы и сами не можете объснить что же вам такое делали. Я понимаю, что вам как маме , которая любит и жалеет своего ребенка,эти короткие передышки, когда ваш ребенок спокоен более или менее, как бальзам на душу.Но вы должны думать, и действовать на перспективу. Выяснить причину, и последовательно идти к цели-устранить причину или минимизировать ее последствия.

Вам Савинов позвонил? он обещал поднять первые ЭЭГ на сколько я помню.

Кто такая Айнур Мырзахановна? Она в Алматы? Давайте я вам помогу организовать обследование у нее?

Тимур предлагает выложить документы на форуме, если у вас не хватает времени,давайте я от вашего имени зарегистрирую? вы мне только вышлите все выписки.

 

Эльмира, держитесь, вам нужна ясная голова, возьмите себя в руки пожалуйста,

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте Карлыгаш пальчик заживает осталось только синяк и следы от зубов.с понедельника бегала на счет справок которые требуются в реа центр.Айнур Мырзахановна это врач который работает в этом центре я уже звонила ей и записались на июль.Савинов все выяснил и отменил нам все противосудорожные у нас нет эпи и это нас очень радует. спасибо за поддержку действительно вы правы нужна ясная голова. да я хотела написать взяла все эти бумаги и все ни как не соображу как начать.

[Shukhrat]

Ой как замечательно! Уже хорошая новость!

Давайте выложим документы на форуме? Попытка не пытка, может и получится что то из этого? подскажут, направят?

Интересно а по порталу вас могут в Алматы на обследование положить? Я завтра узнаю, и вам позвоню. Мамы, если кто знает подскажите пожалуйста!

[МаМоЧкА_Ходи]

Ой как замечательно! Уже хорошая новость!
Давайте выложим документы на форуме? Попытка не пытка, может и получится что то из этого? подскажут, направят?
Интересно а по порталу вас могут в Алматы на обследование положить? Я завтра узнаю, и вам позвоню. Мамы, если кто знает подскажите пожалуйста!

здравствуйте Карлыгаш я тоже думала про Алматы но не знаю в какую больницу могут нас принять после праздников попробую уточнить у педиатора .может к Прохоровой обратиться но я сколько пыталась не могу дозвониться говорят у нее запись на три месяца в перед.сегодня мы вообще не спали не возможно состояние ужасное кричит вся мокрая напряженная натянутая как струна что делать .

[Света мама Димы]

я уже звонила ей и записались на июль

Эльмира добрый день! Вы говорите записались на июль. Это Вам кто сказал? В фонде? Потому что именно фонд решает и формирует списки детей на курс лечения. Потому что я вначале тоже позвонила Айнур Мырзахановне и она мне сказала обращаться в фонд потому что они подают ей списки детей. 

[МаМоЧкА_Ходи]

я уже звонила ей и записались на июль

Эльмира добрый день! Вы говорите записались на июль. Это Вам кто сказал? В фонде? Потому что именно фонд решает и формирует списки детей на курс лечения. Потому что я вначале тоже позвонила Айнур Мырзахановне и она мне сказала обращаться в фонд потому что они подают ей списки детей.

здравствуйте Света да я звонила в фонд мне номер тел дала Айнур Мырзаханова.там мне сказали что на июль запишут а док -ты как будут готовы прислать.

[raSvet(a)]

состояние ужасное кричит вся мокрая напряженная натянутая как струна

 Это очень похоже на дистонические атаки, такие бывают у ДЦпшников.  Они внешне похожи как раз на приступы судорог. Вот здесь нужен опытный в этих делах невролог и без лекарств, наверное, не обойтись (хорошо, что эпи исключили). Очень жаль, что не попали к Прохоровой, когда были в Алматы. Надеюсь, что приедете на реабилитацию в Астану, пройдете в этом центре обследования и осмотр врачей. Тем не менее, хочется, чтобы вы получили максимальную пользу от поездки, и записались на  консультацию еще к одному неврологу в рдрц, получить еще одно мнение (думаю смогу отвезти-привезти вас)