Сообщений в теме: 422

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте форумчани я Сихымова Эльмира мама "особенного ребенка" Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкенитической формы, эписиндром, нарушения терморегуляции. Обращаюсь ко всем людям кому не безразлична жизнь тяжело больных детей помочь моей дочери пройти обследование в г. Алматы в лабораторий изучения эпилепсии и судорожных состояний и семейного мониторинга им.В.М.Савинова, а так же получить консультацию у ряда специалистов  Хадиджа очень тяжелый ребенок в свои 4 года она не чего не умеет, все эти годы мы боролись с судорогами и повышенной температурой дважды были на лечение в РФ в г.Астрахани последний раз были в декабре 2013 года и очень довольны результатами но к сожалению ребенок тяжело переносит дорогу в связи с чем хотим продолжить лечение в Казахстане но и в своей стране качественное лечение можно получит только платно и я прошу люди добрые помогите .к Савинову мы записаны на 28 марта и 29 марта пройти ЭЭГ сдать анализы консультация самого Савинова будет стоить 29900 тенге, аренда квартиры 10 дней по 6000 тенге, консультация иммунолога 5000 тенге, консультация невролога 5000 тенге, итого выходит примерно 100 000 тенге. Сумма вроде не большая могли бы и сами но увы есть еще питание, проезд и еще много не предвиденных расходов, и я боюсь что все мы не осилим и поэтому мы просим помочь добрых людей. К сожалению что бы как то облегчить жизнь наших детей нужно много сил и средств а с каждым годом становиться все дороже и дороже но мир не без добрых людей и надеюсь что нам помогут.

реквизиты:

Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036 

Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;

Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88. 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

[*SOLNYSHKO*]

от С.В. Савинова мы узнали что вероятность того что у нас нет  эписиндрома и нам не стоит принимать противосудорожные препараты  

 

Эльмира,очень рада за Вас,это хорошо,что эписиндром не потдтвердился...

.не знаю почему но у нас какой то тупик улучшение только на кароткое время только начинаешь заниматься и опять все сначала

 

У нас тоже самое,не переживайте,главное не теряйте веры,у Вас обязательно всё получится! 

[МаМоЧкА_Ходи]

спасибо  Солнышко за ваши теплые слова.в нашем положение нет другого выхода только вера надежда и любовь к нашим деткам, сил нам и терпения . у нас все без изменений  Хадиджа продолжает кричать плакать орать да еще добавила скрип зубами жуть ,не  знаю что делать иногда мне кажется что я сама себя жалею а потом понимаю что действительно устала уже когда все с рук валится вот и сегодня мы не спим .знаю это моя жизнь мой  ребенок но мне так страшно потерять этого ребенка и страшно от того что я не смогу поставить свою дочь на ноги страшно от того что не знаешь что делать ,когда мы собираемся в больницу или на обследование появляется надежда что нам помогут а когда возвращаемся домой и опять тоже состояние появляется страх и пустота .

[МаМоЧкА_Ходи]

Доброй ночи сегодня я решила снижать дозу противосудорожных препаратов что бы совсем прекратить их принимать раз у нас нет судорог зачем нам их принимать может нам от них хуже если я не права пожалуйста напишите мне . 

[Алёна Янкова]

Доброй ночи сегодня я решила снижать дозу противосудорожных препаратов что бы совсем прекратить их принимать раз у нас нет судорог зачем нам их принимать может нам от них хуже если я не права пожалуйста напишите мне .

Вам Сергей Викторович сказал снижать дозы???

[МаМоЧкА_Ходи]

нет С.В.Савинов сказал что пока не проверит все ни чего отменять и назначать не будет я сама потихонечко хочу уменьшать.

[Динуся]

как прошел день эльмира.на улицу выходили. и зачем вам ехать еще куда за выяснением диагноза.и зачем савинов-светила по эпи еще куда послал.а сам как то все так неясно вам сказал или как.как то не логично -у вас нет эпи.а такие табл принимай.сам бы попробовал хоть одну таБЛ. НЕ ГЛОТАЯ положил бы просто на язык.известны же побочки.не понимаю.мы принимаем против суд так у нас чистосэпи некурабельная.лекарственнорезистентн форма.вот мы и сквозь зубы и принимаем таакие дорогущие блин еще.кстати я тоже не понимаю зачем мы их принимаем -у нас же форма то какая  

Сообщение отредактировал Динуся: 05.04.2014, 20:33:15

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствйте,Гаухар день прошел как обычно на улицу не выходили как я уже говорила не могу ее держать на руках она сильно выгибается голова доходит до попы и Савинов видел ее состояние но не чего не назначил спросил как давно в таком состоянии и сказал что это у нас гиперкенезы и нужны совсем другие препараты .я и сама понимаю что нужно что то другое почему ее так тянет даже когда лежит на животе ее голова на спине сколько мы видели врачей все говорят что у нас такое поражения мозга а как ее помочь что делать не знают я всем объясняю она не спит  начинает нервничать появляется спастика потом ее начинает тянуть и выгибается потом повышается температура скрип зубами что бы  как то ее облегчить состояние я даю короткими курсами мезапам но этого хватает дней на десять а потом все с начала,  мезапам нельзя давать долгло станет зависимой .мы принимали много препаратов но нечего на нас не действует от снотворных нам становится хуже нам ставили уколы фенезепама и реланиума действует 15 минут.препараты от эпи потихонечко снижаю .

[МаМоЧкА_Ходи]

вот так мы кричим

Прикрепленные файлы

•  ОК ОК.mpg   9,9МБ   Количество загрузок: 458

[raSvet(a)]

Эльмира, добрый вечер, я согласна с Гаукар, что лежать на животе очень полезно для Дцпшников, но не вашем случае!  у нее сразу начинают бушевать гиперкинезы, ей очень некомфортно и наверное больно, мышцы тянут в разные стороны, тяжело даже смотреть((.  таким детям очень важно подбирать удобные и физиологически правильные позы (можно с помощью укладок), где гиперкинезы будут стихать и спастика хоть немного уменьшится.  в позе эмбриона она расслабляется? какие лекарства от гиперкинезов вы принимали? Вы спрашивали недавно про китайских врачей в Астане, они есть, но на мой взгляд, это не самый лучший вариант в вашем случае. 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.04.2014, 21:41:51

[МаМоЧкА_Ходи]

Эльмира, добрый вечер, я согласна с Гаукар, что лежать на животе очень полезно для Дцпшников, но не вашем случае!  у нее сразу начинают бушевать гиперкинезы, ей очень некомфортно и наверное больно, мышцы тянут в разные стороны, тяжело даже смотреть((.  таким детям очень важно подбирать удобные и физиологически правильные позы (можно с помощью укладок), где гиперкинезы будут стихать и спастика хоть немного уменьшится.  в позе эмбриона она расслабляется? какие лекарства от гиперкинезов вы принимали? Вы спрашивали недавно про китайских врачей в Астане, они есть, но на мой взгляд, это не самый лучший вариант в вашем случае. 

спасибо за ваши подсказки я очень рада что я на этом форуме что мне ответят, да на животе она не любит лежать да и на руках не могу удержать тянет головой а ноги как струна руки на груди укладки делаем но опять кричит и выгибается ,успакаивается на время у меня на руках когда я сильно зажимаю так засыпаем от гиперкенезов принимали мидокалм ,циклодол кланезепам а как еще убрать эти гиперкенезы ,

[МаМоЧкА_Ходи]

http://youtu.be/e_MKFaO2eq8. 

 

http://youtu.be/LIwQ5H7xX7w. подскажите куда можно нам обратится я не знаю что нам делать,

Сообщение отредактировал МаМоЧкА_Ходи: 05.04.2014, 23:12:28

[Динуся]

Эльмира , вообще ты спрашивала у Савинова заниматься Лфк можно или нет, я смотрела видео незнаю можно ли что либо с ре вообще что либо делать. Мне кажется действительно нужно искать удобную для нее позу, что бы ей комфортно было.

Эльмира гиперкинезы .... часто бывают у детей с интранатальной травмой шейного отдела позвоночника ,а вы шейные позвонки проверяли?

Сообщение отредактировал Динуся: 06.04.2014, 00:08:10

[МаМоЧкА_Ходи]

да в таком состоянии сложно что то делать  когда бывают моменты она спокойна я стараюсь заниматься лфк приглашаю инструктора с нашей дет. больницы но если мы планируем 10 дней удается только 5 дней и опять в изначальное состояние .Савинов на счет лфк нам не чего не сказал да мы и не спрашивали в тот момент ребенок был в таком же состоянии, надеюсь когда созвонимся спросить у Сергея Викторовича .сейчас Хадиджа хочет спать но уснуть не может и она еще сильнее выгибается и начинает скрипеть зубами я беру ее на руки и сильно прижимаю ее к себе и так сидим пока кто то из нас не устанет конечно побеждает Хадиджа сейчас ее держит папа, а я набираюсь сил физически и морально перед ночными испытаниями .спокойной ночи всем сладких снов вашим деткам .

[Света мама Димы]

Эльмира я перечитала Вашу тему с начала. У Ходи оказывается были судороги? Думаю Вам пока самостоятельно не стоит отменять противосудорожные. Пока Вам Савинов не даст рекомендации. У Димы судорог не было никогда. Просто были сильные гиперкинезы а наши врачи решили что это судороги и назначили депакин. Просто нам не становилось лучше от лечения и они видимо не зная что делать списали все на судороги. На ээг увидели какие то вспышки. Но самих приступов судорожных никогда у нас не было. Поэтому думаю Вам лучше все таки подождать рекомендации Савинова.

[МаМоЧкА_Ходи]

доброй день 

 

Эльмира я перечитала Вашу тему с начала. У Ходи оказывается были судороги? Думаю Вам пока самостоятельно не стоит отменять противосудорожные. Пока Вам Савинов не даст рекомендации. У Димы судорог не было никогда. Просто были сильные гиперкинезы а наши врачи решили что это судороги и назначили депакин. Просто нам не становилось лучше от лечения и они видимо не зная что делать списали все на судороги. На ээг увидели какие то вспышки. Но самих приступов судорожных никогда у нас не было. Поэтому думаю Вам лучше все таки подождать рекомендации Савинова.

добрый день Света ,честно говоря я уже сама сомневаюсь были ли у нас судороги как нам объяснил Савинов у нас есть изменения в ээг то есть вспышки  но это показывает рубцы образовавшие у нас  в мозге и может другие врачи посчитали что это признаки эпи но от препаратов от судорог я не вижу изменения на нас действует только мезапам от него ребенку становиться легче .противосудорожные мы продолжаем пить но помаленьку убавляю дозу.

[Динуся]

Эльмира, а шейные позвонки проверяли?нет ли там смещения или травма во время родов была ?

[МаМоЧкА_Ходи]

Эльмира, а шейные позвонки проверяли?нет ли там смещения или травма во время родов была ?

нет мы позвонки не проверяли а как проверить к кому обратиться .

[МаМоЧкА_Ходи]

добрый вечер хочу спросить поможет ли нам Войта терапия и есть ли Войта  у нас в Казахстане .

[Света мама Димы]

добрый вечер хочу спросить поможет ли нам Войта терапия и есть ли Войта  у нас в Казахстане .

Эльмира мы занимались Войта. В Казахстане нет. У нас по началу были хорошие результаты но потом как то на одном месте все остановилось. И наш врач в Саратове сказал что гиперкинетическая форма очень сложная. Если со спастикой как то можно бороться то от гиперкинезов мало что помогает. И я много читала про гиперкинезы. Насколько они сильны зависит от поражения мозга. 

[МаМоЧкА_Ходи]

 

добрый вечер хочу спросить поможет ли нам Войта терапия и есть ли Войта  у нас в Казахстане .

Эльмира мы занимались Войта. В Казахстане нет. У нас по началу были хорошие результаты но потом как то на одном месте все остановилось. И наш врач в Саратове сказал что гиперкинетическая форма очень сложная. Если со спастикой как то можно бороться то от гиперкинезов мало что помогает. И я много читала про гиперкинезы. Насколько они сильны зависит от поражения мозга. 

 

Света а как дела Димы ,да гиперкинезы ужасная вещь ,но у нас бывают улучшения а потом опять в изначальное состояние вроде вот вот она сидит сама и бац что не так опять становится как струна я этого не пойму она может сидеть держать голову а сейчас нет у меня не хватает мозгов и со сном у нас проблема как не спит так гиперкинезы увеличиваются .Света какие ваши дальнейшие планы куда еще можно поехать с гиперкинезами а как вы относитесь к айрокомбензонам поможет ли это уменьшить спастику но я заметила без медикаментозных препаратов все без толку скорее всего нужно подбирать лекарства как вы думаете.