Сообщений в теме: 422

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте форумчани я Сихымова Эльмира мама "особенного ребенка" Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкенитической формы, эписиндром, нарушения терморегуляции. Обращаюсь ко всем людям кому не безразлична жизнь тяжело больных детей помочь моей дочери пройти обследование в г. Алматы в лабораторий изучения эпилепсии и судорожных состояний и семейного мониторинга им.В.М.Савинова, а так же получить консультацию у ряда специалистов  Хадиджа очень тяжелый ребенок в свои 4 года она не чего не умеет, все эти годы мы боролись с судорогами и повышенной температурой дважды были на лечение в РФ в г.Астрахани последний раз были в декабре 2013 года и очень довольны результатами но к сожалению ребенок тяжело переносит дорогу в связи с чем хотим продолжить лечение в Казахстане но и в своей стране качественное лечение можно получит только платно и я прошу люди добрые помогите .к Савинову мы записаны на 28 марта и 29 марта пройти ЭЭГ сдать анализы консультация самого Савинова будет стоить 29900 тенге, аренда квартиры 10 дней по 6000 тенге, консультация иммунолога 5000 тенге, консультация невролога 5000 тенге, итого выходит примерно 100 000 тенге. Сумма вроде не большая могли бы и сами но увы есть еще питание, проезд и еще много не предвиденных расходов, и я боюсь что все мы не осилим и поэтому мы просим помочь добрых людей. К сожалению что бы как то облегчить жизнь наших детей нужно много сил и средств а с каждым годом становиться все дороже и дороже но мир не без добрых людей и надеюсь что нам помогут.

реквизиты:

Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036 

Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;

Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88. 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

[Динуся]

Эльмира, а шейные позвонки проверяли?нет ли там смещения или травма во время родов была ?

нет мы позвонки не проверяли а как проверить к кому обратиться .

уч . невролог дает направление на ямрт шейных позвонков .

Сообщение отредактировал Динуся: 07.04.2014, 12:08:07

[МаМоЧкА_Ходи]

добрый день Гаухар  я правильно понила  нам надо сделать мрт  который делают под наркозом или ренген 

[МаМоЧкА_Ходи]

может кто знает есть ли у нас в Казахстане невропатолог именно по гиперкинезам и еще нам в Астрахани назначили атаракс  при нарушение сна  может кто нибудь принимал.

[Динуся]

Рентген де дочь не полежит наверное да и ЯМРТ , ну обследование под наркозом более качественный будет результат. Ты спроси все у савинова или уч. невролога что и как и напиши что они сказали. Хорошо Эльмира.

[МаМоЧкА_Ходи]

Рентген де дочь не полежит наверное да и ЯМРТ , ну обследование под наркозом более качественный будет результат. Ты спроси все у савинова или уч. невролога что и как и напиши что они сказали. Хорошо Эльмира.

да конечно спрошу и напишу. Савинову сегодня  звонила сказали написать смс , написала сообщение но ответа нет,  в данное время в нашем городе у нас лично  нет невропатолога который нас бы наблюдал мы очень сложные и ни кто не хочет с нами связываться да и мы не очень доверяем им, я когда совсем плохо звоню в Астрахань врачу который нас наблюдал вот и сейчас хочу позвонить сегодня ночью  ужас ни минуты не спали орала вытянулась как струна только под утро поспала минут 20 ,ребенок похудел за эти дни  .на счет обследования под наркозом надо будет ехать в Алматы у нас тут таким малышам как мы не делают.

[raSvet(a)]

Невропатологов конкретно по гиперкинезам нет, но есть неврологи с большим опытом работы с детьми именно с дцп (а гиперкинетическая форма очень распространена). кроме циклодола, есть еще и другие препараты, но подбирать их и корректировать дозу должен конечно врач. Если не Прохорова, то в Алматы есть и другие неврологи, к которым проще попасть. Вы сейчас окончательно проясните ситуацию с ЭПИ, и ищите комплексное лечение под присмотром невропатолога, с гиперкинезами бороться очень непросто.

С нового года в Астане в здании 2-ой гор больницы открылся Реабилитационный центр “Общественного благотворительного фонда Қасиетті Жол ” и мы со Света мама Димы с сегодняшнего дня начали там курс лечения. Пока ничего конкретного рассказать не можем (сегодня был только осмотр ребенка всеми специалистами), но основное, что  главным врачом по лечебной физкультуре  них работает Айнур Мырзахановна (известный и уважаемый человек в Астане)). детей с сильными гиперкинезами я у нее видела не раз и с судорогами в анамнезе берет тоже. у них есть и невролог, и костюмы атлант, и диспорт и пр. Я чуть позже скину в личку вам ее тел. Попробуйте дозвониться ей, объяснить, что у реб постоянно неврологическая температура, и примут ли вас с ней? или хотя бы даст консультацию, по уходу за реб, итд

 

и еще, попробуйте качать Хидиджу в позе эмбриона, прям по нескольку раз в день. Конечно у нас не такие сильные гиперкинезы, но мой ребенок тоже выгибается назад часто и нам помогает покачаться в банальной позе эмбриона.  Когда занимаемся лфк, расслабляю его так по нескольку раз, и затем намного легче делать упражнения и чему-то учиться.

 

без весомой причины у врачей направление на мрт под наркозом там просто не добьешься

Сообщение отредактировал raSvet(a): 07.04.2014, 14:14:29

[МаМоЧкА_Ходи]

спасибо буду ждать от вас новостей,я хотела спросить у вас мой ребенок очень эмоционален капризный много плачет успокаивается только со мной у меня на  руках требует кричит если я ее не беру больше устаем от крика сколько видела детей с дцп таких крикунов не слышала как вы думаете что это каприз иногда бывают моменты хорошего настроения может лежать и смотреть телевизор но очень редко 

 

[МаМоЧкА_Ходи]

сегодня писала  сообщение Савинову он не ответил в лаборатории сказали будет в среду .хуже всего это неопределенность .

[МаМоЧкА_Ходи]

добрый день сегодня у нас была более менее спокойная ночь мы спали и вот как на нас действует хороший сон

Прикреплённые изображения:

• 

[raSvet(a)]

спасибо буду ждать от вас новостей,я хотела спросить у вас мой ребенок очень эмоционален капризный много плачет успокаивается только со мной у меня на  руках требует кричит если я ее не беру больше устаем от крика сколько видела детей с дцп таких крикунов не слышала как вы думаете что это каприз иногда бывают моменты хорошего настроения может лежать и смотреть телевизор но очень редко 

 

 

Я не знаю, Эльмира, может быть это капризы и характер такой, может из-за особенностей поражения нервной системы, а еще может из-за сильных гиперкинезов и спастики, когда мышцы в натяжении, скованны - это может быть болезненно, на руках у мамы всем детям легче. Ведь после лечения в Астрахани, ей было получше и вы выкладывали фото, где  она сидела спокойно в коляске. а беспокойные дцпшники тоже бывают. меня сын был и есть тоже очень эмоциональный, легко возбудимый и трудно успокаиваемый) с рождения и примерно до 5 лет были проблемы со сном, днем почти вообще никогда не спал, ночью очень трудно и долго засыпал, просыпался буквально от каждого шороха. мы много принимали все эти лекарства, которые, как сейчас пишет Тимур, с недоказанной эффективностью, делали ванны перед сном, чтобы снять напряжение и расслабиться;  со временем сон стал нормальным, как то потихоньку все проходит..

 

красивая улыбка у вашей дочи! терпения вам и сил, все должно наладиться!

[МаМоЧкА_Ходи]

rasvet(a) простите не знаю вашего имени спасибо вам за ответ и вам мы желаем всего наилучшего , я тоже думаю что надо принимать препараты ведь детям от них становится легче  .я хотела еще спросить вы пробовали иголки мы когда лежали в Астрахани нам делали иглаукалование и ребенок расслаблялся и даже засыпал после процедур .

[МаМоЧкА_Ходи]

сегодня у нас хорошая новость получили схему отмены противосудорожных препаратов все у нас нет эпи все в норме позже покажу бумаги от Савинова, теперь надо начинать планировать что нам делать куда обращаться и все же чувство огорчения не покидают меня ведь столько времени мы пили эти препараты у которых столько побочек .

[МаМоЧкА_Ходи]

я не знаю к кому обращаться и с чем все это время я думала у нас проблема с повышенной температурой теперь начинаю понимать что наши все  проблемы из за сна которого у нас нет ребенок хочет спать но не может уснуть мучается вся изгибается появляется спастика скрип зубами кричит  потому что не может уснуть что то в голове  не дает ей спать не все препараты ей подходят только  мезапам но он очень тяжелый и есть привыкание нельзя давать часто а не давать тоже нельзя, многие мамы пишут что у них тоже были проблемы со сном что все нормализуется да конечно у всех детей с повреждением мозга может быть проблемы со сном но в нашем случае я думаю отсутствие сна это причина всего ведь когда Ходи выспится у нее прекрасное настроение с ней можно заниматься она лежит на животе у нее нет гиперкенезов она может сидеть но  как только  перестаем давать препарат она приходит в изначальное положение а что делать дальше не знаю и не вижу смысла заниматься реабилитацией пока не нормализуем сон а куда обращаться сейчас где нам помогут в данное время ребенок не спал больше 10 дней и мы придется опять ей дать мезапам  помогите.

[МаМоЧкА_Ходи]

вот так мы смеемся когда выспимся

Прикреплённые изображения:

• 

[TLemur]

я не знаю к кому обращаться и с чем все это время я думала у нас проблема с повышенной температурой теперь начинаю понимать что наши все  проблемы из за сна которого у нас нет ребенок хочет спать но не может уснуть мучается вся изгибается появляется спастика скрип зубами кричит  потому что не может уснуть что то в голове  не дает ей спать не все препараты ей подходят только  мезапам но он очень тяжелый и есть привыкание нельзя давать часто а не давать тоже нельзя, многие мамы пишут что у них тоже были проблемы со сном что все нормализуется да конечно у всех детей с повреждением мозга может быть проблемы со сном но в нашем случае я думаю отсутствие сна это причина всего ведь когда Ходи выспится у нее прекрасное настроение с ней можно заниматься она лежит на животе у нее нет гиперкенезов она может сидеть но  как только  перестаем давать препарат она приходит в изначальное положение а что делать дальше не знаю и не вижу смысла заниматься реабилитацией пока не нормализуем сон а куда обращаться сейчас где нам помогут в данное время ребенок не спал больше 10 дней и мы придется опять ей дать мезапам  помогите.

 

Доброе утро,

 

скажите, пожалуйста, у Вас есть заключение Савинова? Что он сказал по поводу сна?

[Barakat]

да, было бы интересно посмотреть.  он просто дал вам схему для отказа от противосудорожных или еще порекомендовал что-то в отношении того, что вы каждый день делаете с Хадиджей? альтернативы мезапаму он не предложил? насколько реально наблюдаться у него постоянно?

[МаМоЧкА_Ходи]

да, было бы интересно посмотреть.  он просто дал вам схему для отказа от противосудорожных или еще порекомендовал что-то в отношении того, что вы каждый день делаете с Хадиджей? альтернативы мезапаму он не предложил? насколько реально наблюдаться у него постоянно?

Здравствуйте к сожалению Савинов дал нам только схему отказа  ни каких других рекомендаций  не было  с вязи с чем мне пришлось звонить в Астрахань и просить консультацию после чего нам дали назначение мезапам заменить атараксом  или фенлепсином .сейчас ребенок приходит в себя температура спала с  39 до 37.7 перестала скрипеть зубами стала спать после приема мезапама и фенлепсина.

[МаМоЧкА_Ходи]

 

я не знаю к кому обращаться и с чем все это время я думала у нас проблема с повышенной температурой теперь начинаю понимать что наши все  проблемы из за сна которого у нас нет ребенок хочет спать но не может уснуть мучается вся изгибается появляется спастика скрип зубами кричит  потому что не может уснуть что то в голове  не дает ей спать не все препараты ей подходят только  мезапам но он очень тяжелый и есть привыкание нельзя давать часто а не давать тоже нельзя, многие мамы пишут что у них тоже были проблемы со сном что все нормализуется да конечно у всех детей с повреждением мозга может быть проблемы со сном но в нашем случае я думаю отсутствие сна это причина всего ведь когда Ходи выспится у нее прекрасное настроение с ней можно заниматься она лежит на животе у нее нет гиперкенезов она может сидеть но  как только  перестаем давать препарат она приходит в изначальное положение а что делать дальше не знаю и не вижу смысла заниматься реабилитацией пока не нормализуем сон а куда обращаться сейчас где нам помогут в данное время ребенок не спал больше 10 дней и мы придется опять ей дать мезапам  помогите.

 

Доброе утро,

 

скажите, пожалуйста, у Вас есть заключение Савинова? Что он сказал по поводу сна?

 

по поводу нарушения сна Савинов сказал что у нас повреждения белого вещество головного мозга по этой причине у нас нет сна сказал что можно принимать мезапам в крайних случаях.

[МаМоЧкА_Ходи]

доброй ночи ,не хочу плакаться но так пока не получается что делать не знаю препараты действовали только три дня сегодня ночью опять не спали и днем целый день плачет хочет спать но может уснуть и мезапам не помогает куда можно обратиться что бы могли найти в чем причина нашего состояния.

[МаМоЧкА_Ходи]

здравствуйте,у нас все без изменений так же продолжаем не спать орать скрипеть зубами,Хадиджа сильно похудела за это время хотя кушает хорошо.мы с ней очень устали нервы натянуты боюсь ночью оставаться с ней одной прошу мужа что бы ночью вставал и проверял нас днем еще терпимо а ночью очень тяжело.я знаю что есть дети более тяжелые чем моя и это говорит о том что нам можно помочь но кто какой врач услышит нас это какой то тупик слышу почти от всех врачей что у всех детей с дцп проблемы со сном тогда почему почти на всех действует релиум фенезепам итд а на Ходи нет я всем объясняю но ни кто меня не слышит лекарства не действуют а ребенку надо поспать она перестала улыбаться плачет и хочет лежать спать но ни как не может уснуть.