Сообщений в теме: 422

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте форумчани я Сихымова Эльмира мама "особенного ребенка" Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкенитической формы, эписиндром, нарушения терморегуляции. Обращаюсь ко всем людям кому не безразлична жизнь тяжело больных детей помочь моей дочери пройти обследование в г. Алматы в лабораторий изучения эпилепсии и судорожных состояний и семейного мониторинга им.В.М.Савинова, а так же получить консультацию у ряда специалистов  Хадиджа очень тяжелый ребенок в свои 4 года она не чего не умеет, все эти годы мы боролись с судорогами и повышенной температурой дважды были на лечение в РФ в г.Астрахани последний раз были в декабре 2013 года и очень довольны результатами но к сожалению ребенок тяжело переносит дорогу в связи с чем хотим продолжить лечение в Казахстане но и в своей стране качественное лечение можно получит только платно и я прошу люди добрые помогите .к Савинову мы записаны на 28 марта и 29 марта пройти ЭЭГ сдать анализы консультация самого Савинова будет стоить 29900 тенге, аренда квартиры 10 дней по 6000 тенге, консультация иммунолога 5000 тенге, консультация невролога 5000 тенге, итого выходит примерно 100 000 тенге. Сумма вроде не большая могли бы и сами но увы есть еще питание, проезд и еще много не предвиденных расходов, и я боюсь что все мы не осилим и поэтому мы просим помочь добрых людей. К сожалению что бы как то облегчить жизнь наших детей нужно много сил и средств а с каждым годом становиться все дороже и дороже но мир не без добрых людей и надеюсь что нам помогут.

реквизиты:

Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036 

Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;

Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88. 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

[b@tuxan]

Добрый день,

проверьте пожалуйста свою карточку, отправили на вашу карту Народного банка 10,000 тенге для лечения вашей дочери.

3,000 от Марьям и 7,000 от Тимура из Астаны.

 

Всего хорошего вам!

[b@tuxan]

Отправили еще 10,000 тенге на карту Народного банка от Айжан из Алматы.

 

Всего хорошего!

[МаМоЧкА_Ходи]

доброй ночи на карточку народного банка поступила денежная помощь в размере 3000 тнг+7000 тнг+10000 тнг  огромное  спасибо от всей нашей семьи Марьям,Тимуру из Астаны и Айжан из Алмааты за вашу помощь в лечение нашей девочки для нас это очень важно мы будем благодарны вам всегда и пусть Аллах воздаст вам благом за ваши благие дела . ни какие слова не могут передать ту благодарность  которую испытывает мать особенного ребенка низкий вам поклон .

[МаМоЧкА_Ходи]

итого  в нашей копилки 115000 тенге .

[МаМоЧкА_Ходи]

доброго дня,сегодня в нашей копилке благодаря не равнодушным людям собралось 115000 тенге и мы очень благодарны вам за оказанную помощь к сожалению болезнь нашей девочки требует много сил и средств и нам приходиться обращаться к людям и многие протягивают руку помощи и мое сердце сжимается от радости и  боли и я  верю что добрые и отзывчивые люди  помогут  в лечение нашей девочки .в данное время Хадиджа очень тяжелый ребенок в свой 4 года она не чего не умеет но при этом очень смышленая все показывает глазами.сейчас Хадиджа опять за температурила кричит днем и ночью спать ни кому не дает . ИншАллах 23 марта выезжаем . итого в нашей копилке 115000 тенге осталось 40000 тг

[МаМоЧкА_Ходи]

доброй ночи, так случилось что наша дочь стала дцпшкой и я понимаю что от этого не дуга нет ни каких лекарств но помимо дцп у нас куча других заболеваний от которых наша девочка страдает и эти болячки не дают нам выйти из этого замкнутого круга очень тяжело видеть как страдает ребенок но мы надеемся на лучшее но для улучшения состояния необходимо обследования и лечения на что нужно не мало денежных средств и мы просим помощи у людей кому не безразлична чужая боль.

[МаМоЧкА_Ходи]

всех с праздником,счастья,процветания,здоровья .

[Shukhrat]

Эльмира, вы куда пропали ?

Пакет с книжками у меня.

Как Ходи, как поездка?

Держите в курсе плиз, люди переживают тут за вас

[МаМоЧкА_Ходи]

Эльмира, вы куда пропали ?

Пакет с книжками у меня.

Как Ходи, как поездка?

Держите в курсе плиз, люди переживают тут за вас

добрый день,спасибо за книжки, сегодня все напишу у нас света не было.

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте дорогие форумчани вот мы и дома приехали мы 29 марта хотя планировали не раньше 31 но по стечению обстоятельств мы все прошли за 4 дня чему мы очень рады но наше обследование этим не закончились о чем подробно я и хочу вам рассказать .выехали мы 23 марта и уже по дороге нам позвонили с лаборатории Савинова что бы сообщить что наш прием переноситься на апрель месяц чего конечно не ожидали а мы уже были в пути. приехав 24 марта в Алматы и объяснив все ситуацию мы попросили чтобы нас приняли в эти дни пока С.В Савинов не уехал и Хвала Аллаху нас приняли и мы 24,25,26 марта все  прошли и получили консультацию Савинова .от С.В. Савинова мы узнали что вероятность того что у нас нет  эписиндрома и нам не стоит принимать противосудорожные препараты  но что бы опровергнуть  диагноз необходимо проверить другие ээг мониторинги которые мы проходили раньше но к сожалению их у нас не оказалось и Савинов сам созвонился с заведующими отд и попросил наше ээг теперь только осталось ждать .после чего будет ясно что с нами делать и что нам назначать С.В.Савинов сказал что нам позвонит в середине апреля.так же в эти дни мы получили консультацию у эндокринолога Ли Виктории Алексеевны но в начали нам позвонили и сообщили что наш прием откладывается мы даже не знали что делать спасибо Карлыгаш она позвонила Виктории Алексеевне и объяснила после чего нас приняли. Виктория Алексеевна оказалась очень приятной и доброй  ответила на все мои вопросы и к сожалению подтвердила наш диагноз гипотереоз и теперь мы будем наблюдаться у нее в клинике совершенно бесплатно и консультация тоже была бесплатно за что ей огромное спасибо .прошу прощение продолжу чуть позже.

[МаМоЧкА_Ходи]

меня очень разочаровали иммунологи клиники ALERGO CLINIC нечего и не сказали я хотела узнать про вилочковую железу и вторую иммуно недостаточность показала анализы но так же не было толкового ответа зато  сделали скидку и взяли всего 2500 тенге за что им спасибо. в данное время Хадиджа чувствует себя так же повышенная температура на фоне нарушения сна усилились гиперкинезы  но Савинов сказал что пока не будет давать нам назначение .но все равно довольны поездкой теперь мы  хоть знаем в каком направление двигаться и что у нас нет судорог и мы говорим всем спасибо кто нас поддержал и продолжает переживать за нас . предоставляю вам отчет билеты 2*4300тг=8600тг билет из Алматы 2*5740=11480тг аренда квартиры 4дня *6000=24000тг обсл.в лаборт.Савинова 33000тг, консульт.иммунолога 2500тг, консультация у эндокринолога 0тг,питание 10000тг.итого 89580тг в нашей копилке было 115000тг-89580=25420тг остаток на следующию поездку всем спасибо если есть вопросы всем отвечу  

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

[МаМоЧкА_Ходи]

еще раз всем спасибо .

Сообщение отредактировал МаМоЧкА_Ходи: 31.03.2014, 19:59:05

[МаМоЧкА_Ходи]

очень хочу узнать и получить совет у всех мамочек с детками  геперкенетической формой куда можно обратиться у нас в Казахстане и с чего начать пожалуйста напишите .в данное время мы стараемся лежать на животе хотя это нам дается не легко и еще мы хотим установить гамак, сегодня я общалась с  Гаухар мамой Динуси и очень много полезного для себя узнала я думаю использовать ее советы и  в дальнейшем .

[МаМоЧкА_Ходи]

добрый вечер всем у нас все по прежнему не спим температурим вся надежда на Савинова что он сможет нам помочь подобрав нам нужные препараты .очень сложно ночью когда она не спит кричит и не знаешь как ей помочь я преклоняюсь перед теми мамами у которых еще более тяжелый ребенок . одно радует что у нас нет судорг .

[МаМоЧкА_Ходи]

доброй ночи может кто знает про китайских врачей которые в данное время занимаются лечением детей с дцп в Астане .

[Динуся]

Эльмира йогурт относится к коммерческой еде.Мы молочко не употр. так как у нас на нее во первых аллергия и мы БЕЗКОЗЕИНОВОЙ диете.

В китайский центр водила моя подруга.им назначили травы и иголки.А ЛФК и игровой комнаты,логопеда,массажа и др.процедур как в самом Китае там не проводили им.Там в Китае как и у нас есть врачи и так себе врачи,так говорят наши и нанимают их к нам.Я водила Дину на консультацию к кит врачу еще до поездки в Китай,так он побеседовал  с  нами,ну так себе,кстати кит центр у нас закрыли.

[Динуся]

добрый вечер всем у нас все по прежнему не спим температурим вся надежда на Савинова что он сможет нам помочь подобрав нам нужные препараты .очень сложно ночью когда она не спит кричит и не знаешь как ей помочь я преклоняюсь перед теми мамами у которых еще более тяжелый ребенок . одно радует что у нас нет судорг .

Да тяжело конечно приходится всем нам из за судорог,еще и препараты эти принимать.

Эльмира,а если ты пишешь что у вас нет судорог(а в выписке я прочла там у вас проблемы с щитовидкой,возможно здесь кроется повышение температуры то вашей),то зачем принимать противосудорожные?А эпи вам вообще ставят?Ты спросила у Савинова об этом?

[МаМоЧкА_Ходи]

да Гаухар мы сами не знаем почему у нас  эписиндром и в этом хочет разобраться Савинов но для этого он должен просмотреть все ээг за все это время которые нам делали .температура у нас повышается и увеличивается спастика если мы не спим сейчас я ее вообще не могу не согнуть не разогнуть руки опять сложила на груди не могу оторвать если мы поспим все приходит в норму но кроме мезапама на нас ни какие препар. не действуют а мезапам нельзя постоянно давать можно привыкнуть Савинов сказал давать через три дня но это уже не действует .не знаю почему но у нас какой то тупик улучшение только на кароткое время только начинаешь заниматься и опять все сначала спастика гиперкинезы бессонные ночи .хочу вынести на прогулку не возможно откидывается назад кричит головой до попы дастает не могу разогнуть так ее выворачивает и тянет что делать  куда бежать как помочь моей маленькой доче я понимаю что не надо терять надежды нужно верить и искать терпеть но иногда так хочется плакать и кричать что же я сделала плохого за что мы так страдаем ,средняя дочь мечтает когда Ходи будет ходить я ее буду качать на качелях мы будем гулять на улице и еще у нее есть копилка она собирает на лечение Хадиджы я все понимаю а душа болит  .сегодня Гаухар читала вашу тему и слезы лились сами сабой какая вы все таки молодец пусть Аллах даст вам здоровья .

[Динуся]

Так хочется написать тебе -да Эльмира и у нас все это было......НО!у нас проблемы еще остаются,но в той мере какой у вас конечно нет.Так что я обычно пишу-УДАЧИ!Пусть Савинов разберется и поможет тебе с табл,еще и у эндокринолога тоже.Но стока времени уже и вам 4 надо бы уже с диагнозами  определиться что и как.

 

я была в Америке,там против противосуд.,но мой ум прожжен нашей традиционной медициной-что надо пить,и поэтому мы до сих пор не бросаем сабрил.как бы я не хотела.

Пока врачи думают,ты потихоньку и помаленьку ложи ребенка на живот,хуже не будет.

Мне позванивают мамочки и по тел и по скайпу,в основном мамы хотят выговориться ,я слушаю,жалуются на врачей,на то.что мы никому не нужны.Но когда рассказывают о своих детях,так глаза загораются,начинают улыбаться.интонация голоса меняется.Вот все отдали бы ради своего малыша,но как раз таки отдавать то ничего не надо,просто напросто надо положить ребенка на живот,если не умеет,то научить.

Эльмира, у тебя очень тяжелый ребенок,так что береги себя не плачь,а все силы направь на свою крошку.Если ты бьющуюся в судорогах ребенка сможешь научить лежать на животе,это ты уже на пути к выздоровлению.Поверь!

[МаМоЧкА_Ходи]

рахмет Гаухар за ваши теплые слова.да нам уже 4 года из них 3г 5мес мы всем врачам доказывали что у нас повышенная температура неврологического характера а они все это время искали у нас инфекцию пока мы не съездили  в Астрахань где нам поставили диагноз "нарушения терморегуляции"а сейчас мы не знаем где и как это лечится может это связано и с эндокринологией но эндокринолог сказал что не смотря на наш диагноз "гипотериоз" у нас хорошие анализы  но мы будем принимать эутирокс постоянно .в данное время я стараюсь класть ее на живот не смотря на ее крики но иногда бывают затишье и в это время пытаюсь что то сделать по дому .