Сообщений в теме: 422

[МаМоЧкА_Ходи]

Здравствуйте форумчани я Сихымова Эльмира мама "особенного ребенка" Ганикызы Хадиджа страдающей дцп спастико гиперкенитической формы, эписиндром, нарушения терморегуляции. Обращаюсь ко всем людям кому не безразлична жизнь тяжело больных детей помочь моей дочери пройти обследование в г. Алматы в лабораторий изучения эпилепсии и судорожных состояний и семейного мониторинга им.В.М.Савинова, а так же получить консультацию у ряда специалистов  Хадиджа очень тяжелый ребенок в свои 4 года она не чего не умеет, все эти годы мы боролись с судорогами и повышенной температурой дважды были на лечение в РФ в г.Астрахани последний раз были в декабре 2013 года и очень довольны результатами но к сожалению ребенок тяжело переносит дорогу в связи с чем хотим продолжить лечение в Казахстане но и в своей стране качественное лечение можно получит только платно и я прошу люди добрые помогите .к Савинову мы записаны на 28 марта и 29 марта пройти ЭЭГ сдать анализы консультация самого Савинова будет стоить 29900 тенге, аренда квартиры 10 дней по 6000 тенге, консультация иммунолога 5000 тенге, консультация невролога 5000 тенге, итого выходит примерно 100 000 тенге. Сумма вроде не большая могли бы и сами но увы есть еще питание, проезд и еще много не предвиденных расходов, и я боюсь что все мы не осилим и поэтому мы просим помочь добрых людей. К сожалению что бы как то облегчить жизнь наших детей нужно много сил и средств а с каждым годом становиться все дороже и дороже но мир не без добрых людей и надеюсь что нам помогут.

реквизиты:

Сихымова Эльмира Букентаевна, ИИН-710517403036 

Карта Народного банка РК – 4402-5735-6886-9707;

Тел. 8-724-2-22-2964, 8-701-882-20-88. 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

[МаМоЧкА_Ходи]

я тоже надеюсь только на хорошее и получить максимум полезного от этой поездки дай Аллах что бы все получилось но в данный момент нам очень плохо сегодня мы не спали даже не минуты Ходи вся напряженная хочет спать но не может уснуть кричит нужно дать какие то препараты но не знаю к кому обратиться наши неврологи прописывали успакоительные полора но от них нам хуже .состояние ребенка сейчас не важное постоянно потеет но воду пьет плохо температура повышенная 38,7 скрипит зубами нервничает даже на руках не успокаивается .

[МаМоЧкА_Ходи]

и еще может кто подскажет мне бы самой что бы пропить какие общеукрепляющие препараты что то стала нападать слабость и вялость

[МаМоЧкА_Ходи]

когда я звонила неврологу вАстрахань она посоветовала атаракс мы и его попробовали вот уже 3 день а ни какой реакции зря только деньги потратили привезли из россии .

[МаМоЧкА_Ходи]

состояние ужасное кричит вся мокрая напряженная натянутая как струна

 Это очень похоже на дистонические атаки, такие бывают у ДЦпшников.  Они внешне похожи как раз на приступы судорог. Вот здесь нужен опытный в этих делах невролог и без лекарств, наверное, не обойтись (хорошо, что эпи исключили). Очень жаль, что не попали к Прохоровой, когда были в Алматы. Надеюсь, что приедете на реабилитацию в Астану, пройдете в этом центре обследования и осмотр врачей. Тем не менее, хочется, чтобы вы получили максимальную пользу от поездки, и записались на  консультацию еще к одному неврологу в рдрц, получить еще одно мнение (думаю смогу отвезти-привезти вас)

Светлана думаю что вы правы у нас дистонические атаки и с каждым днем все больше и больше подскажите может кто сталкивался с этим сил нет уже ни каких ребенок страдает.может кто знает к кокакому неврологу обратиться помогите.

[Света мама Димы]

Эльмира почитайте вот здесь про дистонические атаки http://forum.detiang...hp?topic=4975.0
Там много чего написано но мне попалось на глаза что помогают хвойные ванны расслабится и для сна тоже.
А вообще по Вашему описанию очень похоже что эти самые атаки у Ходи и есть.

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 08.05.2014, 16:26:24

[МаМоЧкА_Ходи]

не знаю почему но мне стало легче узнав что у нас дистонические атаки теперь нам нужен грамотный невролог что бы подтвердил диагноз и назначил правильное лечение.хочу попросить помочь записаться к Прохоровой и сьездить на консультацию вАлматы чем скорее тем лучше.

[МаМоЧкА_Ходи]

сегодня переписывалась с Савиновым объяснила всю ситуацию он написал что бы через три недели после отмены пртивосудорожных прошли ночное ээг завтра буду звонить и записываться на июнь .

[МаМоЧкА_Ходи]

все сегодня заканчиваем противосудорожные ни какой разницы нет когда пили депакин состояние ребенка было таким же как и сейчас.теперь будем ждать ночное ээг и что скажет Савинов.

[МаМоЧкА_Ходи]

звонила в лабораторию Савинова сказали позвонить в конце мая что бы найти нам окошко надеюсь будет. эти три недели я не знаю как проведем Ходи совсем хуже стала боюсь как бы судорог не было температура постоянно 38,5, ночью появились еще какие то тики аж жутко становиться кашмар все это время мы мучаемся от дистонических атак и не знали что это.

[MYBABY1]

Если Вы будете в  Алматы, то попадите обязательно к Прохоровой. Есть такой препарат как Акинетон, он от гиперкинезов, от  дист. атак отлично помогает и все эти вещи гасит, НО   нужна консультация для подбора дозировки обязательно!

Я Вам еще   год назад  в своей или вашей теме или на детях-ангелах (уже точно не вспомню) писала что скорее всего у вас и есть дистонич. атаки, поскольку после желтухи и при гиперкинезах судорог ну практически не  бывает.  Хорошо что хоть сейчас "врачи" поняли что с ребенком.  Нужно срочно  препарат  подбирать иначе никак.

[MYBABY1]

звонила в лабораторию Савинова сказали позвонить в конце мая что бы найти нам окошко надеюсь будет. эти три недели я не знаю как проведем Ходи совсем хуже стала боюсь как бы судорог не было температура постоянно 38,5, ночью появились еще какие то тики аж жутко становиться кашмар все это время мы мучаемся от дистонических атак и не знали что это.

а почему вы срочно не можете выехать к Прохоровой??? у нее срочный  прием стоит 15 000т.  ребенок же мучается!

[МаМоЧкА_Ходи]

звонила в лабораторию Савинова сказали позвонить в конце мая что бы найти нам окошко надеюсь будет. эти три недели я не знаю как проведем Ходи совсем хуже стала боюсь как бы судорог не было температура постоянно 38,5, ночью появились еще какие то тики аж жутко становиться кашмар все это время мы мучаемся от дистонических атак и не знали что это.

а почему вы срочно не можете выехать к Прохоровой??? у нее срочный  прием стоит 15 000т.  ребенок же мучается!

ребенок ужасно мучается пожалуйста подскажите как к ней попасть

[MYBABY1]

 

 

звонила в лабораторию Савинова сказали позвонить в конце мая что бы найти нам окошко надеюсь будет. эти три недели я не знаю как проведем Ходи совсем хуже стала боюсь как бы судорог не было температура постоянно 38,5, ночью появились еще какие то тики аж жутко становиться кашмар все это время мы мучаемся от дистонических атак и не знали что это.

а почему вы срочно не можете выехать к Прохоровой??? у нее срочный  прием стоит 15 000т.  ребенок же мучается!

 

ребенок ужасно мучается пожалуйста подскажите как к ней попасть

 

давайте я завтра к ней позвоню и все узнаю, попрошу  как можно скорей принять вас, думаю она пойдет на встречу.

[МаМоЧкА_Ходи]

огромное спасибо вам Влада.

[MYBABY1]

огромное спасибо вам Влада.

не за что, лишь бы ребенку лучше было.  вот тут контакты ее есть, если что. 

 

http://aspasia.kz/nashi-vrachi_2_1/

[MYBABY1]

я вот еще думаю что у  ребенка могут зубки болеть. она зубами скрипит, стирается эмаль и если они  чернеют, то 100%  у нее зубы болят и сказать и показать она сама не может вам нужно в алмате сразу зубы проверить и пролечить и  не спит  скорей всего она из-за них, если беспокоят и в таком состоянии и гиперы и атаки все вместе ребенка мучает. зубки черны?

[МаМоЧкА_Ходи]

очень нужна помощь что бы приобрести билеты на самолет до Алматы к сожалению нам в таком состояние тяжело будет добираться на поезде.завтра Влада поговорит с Прохоровой о нас и потом будет ясно когда она сможет нас принять а я хотела уточнить что мне нужно что бы заранее начать сборы на билет на самолет так как сейчас уже сезон и боюсь остаться без билет.очень прошу помочь в поездке что бы получить соответствующие назначение грамотного невролога Прохоровой .люди добрые помогите облегчить состояние нашей дочери котороя много времени страдает от такого состояния. помогите и вы будете радоваться вместе с нами когда ей станет лучше. только здесь вместе с вами я поняла что мир не без добрых людей и чудеса делают сами люди.

[МаМоЧкА_Ходи]

да я тоже так думала каждый раз смотрю ей зубы но к счастью зубы еще целы и я стараюсь давать ей кальций я на все думала и живот и ушки и нос все вроде в порядке кушает хорошо и какает пукает как положено и спать хочет засыпает и ровно через 20 мин просыпается и все начинаются атаки тянет тики скрипит кричит даже на руках не успакаивается перепробовали все не чего не помогает ,фенибуд,ноофен,фенлепсин,атаракс,пантакальцин,пантогам,глицин,мидокалм,все не помогает. только мезапам облегчает немного.а зубки я бы хотела проверить вы не подскажите где в Алмате можно нам проверить зубки.

Сообщение отредактировал МаМоЧкА_Ходи: 10.05.2014, 17:07:13

[МаМоЧкА_Ходи]

я вот еще думаю что у  ребенка могут зубки болеть. она зубами скрипит, стирается эмаль и если они  чернеют, то 100%  у нее зубы болят и сказать и показать она сама не может вам нужно в алмате сразу зубы проверить и пролечить и  не спит  скорей всего она из-за них, если беспокоят и в таком состоянии и гиперы и атаки все вместе ребенка мучает. зубки черны?

да а зубки действительно стерлись.

[MYBABY1]

 

я вот еще думаю что у  ребенка могут зубки болеть. она зубами скрипит, стирается эмаль и если они  чернеют, то 100%  у нее зубы болят и сказать и показать она сама не может вам нужно в алмате сразу зубы проверить и пролечить и  не спит  скорей всего она из-за них, если беспокоят и в таком состоянии и гиперы и атаки все вместе ребенка мучает. зубки черны?

да а зубки действительно стерлись.

 

их надо будет посеребрить. примерно 700т один зубик.  врач Волобуева.   она нам очень помогает и "особых" деток не боится.  как только к Прохоровой запишемся я   вас и к Волобуевой запишу на прием, лишь бы еще люди помогли, чтобы и на билеты и на прием и на препараты Вам хватило.   напишите пожалуйста небольшое  обращение, пару предложений и конкретно, типа: прошу помоч......., необходимо обследовать ребенка и  и подобрать препараты....., необходима консультация  стоматолога. Также  прошу помочь приобрести билеты ......, сумма, стоимость билетов примерно  такая то....,  в общем чтобы  несколько предложений и все четко по делу и реквизиты не забудьте. Прямо срочно это подготовьте, как  только завтра  узнаем   дату  консультации, я на фейсбуке выставлю  и надеюсь люди откликнуться.    вы сегодня письмо подготовьте пожалуйста, это минут 20 максимум займет и прямо тут  выставьте следующим постом, может  быть и тут отклики будут. цену на  билеты посмотрите.