Перейти к содержимому

Фотография

Харина Юлия, пересадка почкиСветлая память...

тхпн б лечение сб ор денег б лаготворительность

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 2754

#25936690
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений
Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения
Скрытый текст
 DSCN0257.JPG  DSCN0232.JPG

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

  • 6

#1841
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

Лунная Соната, обстановку надо нагнетать ибо же сами видите, что происходит. А если бы не было Вальдемара, тогда поцеловали бы ручку на двери клиники и домой? Как врач мог забыть? ТН вы звонили в клинику когда оплата пришла? Говорили когда приедете?

Звонили и говорили, когда доктор уже был в отпуске, той женщине, координаты которой он дал...И сегодня уторм с профессором говорила, ни кто не собирался нас отправлять домой... А когда мы наконец-то попали в нужную регистратуру, там сказали, что с утра нас ждут... Просто мы ошиблись корпусом... Но, конечно, без Вальдемара эт было бы гораздо- гораздо дольше! Всё написано только на литовском...


  • 0

#1842
DinaFrance

DinaFrance
  • В доску свой
  • 3 402 сообщений

А когда мы наконец-то попали в нужную регистратуру, там сказали, что с утра нас ждут...

 

 

Не пойму, в регистратуре записаны на 9-ое, а доктор говорит, что "да, мы переписывались, но договоренности не было" (это, кстати, со слов самого Вольдемара). И почему тогда клиника диализ не организовала заблаговременно, ведь сегодня, насколько я знаю, пришлось сэтим вопросом побегать.

 

Получается, в клинике все так неорганизованно: врач ни сном, ни духом, регистратура - отдельное государство... диализ для своих пациентов сделать сложно.

 

Диализ входит в стоимость лечения?


Сообщение отредактировал DinaFrance: 10.09.2013, 01:44:56

  • 1

#1843
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

 

А когда мы наконец-то попали в нужную регистратуру, там сказали, что с утра нас ждут...

 

 

Не пойму, в регистратуре записаны на 9-ое, а доктор говорит, что "да, мы переписывались, но договоренности не было" (это, кстати, со слов самого Вольдемара). И почему тогда клиника диализ не организовала заблаговременно, ведь сегодня, насколько я знаю, пришлось сэтим вопросом побегать.

 

Получается, в клинике все так неорганизованно: врач ни сном, ни духом, регистратура - отдельное государство... диализ для своих пациентов сделать сложно.

 

Диализ входит в стоимость лечения?

 

Диализ - входит в стоимость, я это оговаривала заранее. Я сама не поняла ни чего, подумала, что может они решили сэкономить койкодни, раз цену сбросили? И обследовать амбулаторно? Не знаю...Сказали только, чтобы к 11 приехали, но сегодня будет только диализ...


  • 0

#1844
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений
обстановку надо нагнетать

Она и так достаточно нагнатена...Когда в диализном отделении Юлю спросили об особенностях её диализа, она сказала о падении давления и что поднимают его кофеином с глюкозой. Оказалось, что кофеина нет, не просто в больнице, а вообще в стране. Они поднимают давление дексаметазоном, который Юле противопоказан ( её от однго названия бросает в дрожь после просишедшего с ней в нашем материнстве и детстве...). Не знаю как мы здесь переживём ещё несколько диализов, сегодня жидкости убрали меньше половины от нужного оьъёма. Сказали, может придётся делатьдиализ каждый день( сомнительное удовольствие...)


Сообщение отредактировал Харина Тамила Николаевна: 10.09.2013, 02:30:17

  • 0

#1845
DinaFrance

DinaFrance
  • В доску свой
  • 3 402 сообщений

Что делать теперь? Кофеин можно выслать? Врач знал о падении давления после диализа?


  • 0

#1846
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

С врачом мы говорили до отпуска, даже просили госпитализировать нас пораньше, но он сказал, что до 9 сентября в отпуске, поэтому раньше ни как. Я ему сказала, что 9 будем. И мы с ним попрощались до 9 сентября. Потом ещё говорила с женщиной, которая долго не высылала приглашение, что нам сказали ехать 9, а официального приглашения нет, а фноду оно нужно и нам, чтобы точно быть уверенными, что нас действительно положат.И как было указано в приглашении (госпитализация назначена на 9 сентября), так мы и приехали.

Только у профессора таких "попрощались" сотни и голова у него забита тем, как жизни спасать, а не переписками, почему нельзя было позвонить накануне?????

 

Мы заказали коляску, т. к. ей тяжело выстоять очередь, а перелёт из Москвы до Вильнюса она перенесла хорошо. Диализ нужен не срочно, а планово.

А это не одно и тоже в данном случае?

 

Утром по телефону врач сказал, что что госпитализировать не будут сегодня, чтобы привезли только Юлю на диализ, поэтому паспорт не взяла, а не забыла.

И тут это одно и тоже. Как можно поехать в больницу (иностранную!!!) и НЕ взять паспорт?
 

Думаю, врач только вышел из отпуска, может не успел, забыл или нас не понял... не знаю... Зачем документы в чемодан, если они уже 2 месяца у врача? В крайнем случае у меня в ноутбуке они все есть.
Сейчас поищу и выложу переписку...

Вот поэтому и надо было ему позвонить накануне!

 

Я Вальдемара благодарила лично и весь день говорила, что мне неудобно, что он тратит на нас своё время, предлагала вернуться на работу...

Но он не принял Вашего предложения, потому что глубоко порядочный и сердце у него болит, глядя на Юлю, сам пережил подобное(((

 

Звонили и говорили, когда доктор уже был в отпуске, той женщине, координаты которой он дал...И сегодня уторм с профессором говорила, ни кто не собирался нас отправлять домой... А когда мы наконец-то попали в нужную регистратуру, там сказали, что с утра нас ждут... Просто мы ошиблись корпусом... Но, конечно, без Вальдемара эт было бы гораздо- гораздо дольше! Всё написано только на литовском...

Этого можно было избежать, если накануне уточнить - куда же вам по приезде в клинику подойти.

 

Она и так достаточно нагнатена...Когда в диализном отделении Юлю спросили об особенностях её диализа, она сказала о падении давления и что поднимают его кофеином с глюкозой. Оказалось, что кофеина нет, не просто в больнице, а вообще в стране. Они поднимают давление дексаметазоном, который Юле противопоказан ( её от однго названия бросает в дрожь после просишедшего с ней в нашем материнстве и детстве...). Не знаю как мы здесь переживём ещё несколько диализов, сегодня жидкости убрали меньше половины от нужного оьъёма. Сказали, может придётся делатьдиализ каждый день( сомнительное удовольствие...)

И опять таки Ваше упущение, а Юле - страдания. Нужно было уточнить про это.

 

Тамила Николаевна, извините меня, что нашла вам профессора, квартиру, бесплатного таксиста и няню. 
 


  • 11

#1847
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений

А что может быть с визами? с 8 сентября до 9 ноября...
В визе количество дней 63? И у вас точно не турвизы? А то турвизы на месте не продлеваются.

Не могли бы Вы слова на визе перепечатать сюда.

Шенген туристические на 2 месяца не даёт( только 21 день, насколько мне известно).
До 90 дней в полугодие. У Вас усеченная информация. 
  • 0

#1848
Komandante Che

Komandante Che

    ВОР ДОЛЖЕН СИДЕТЬ В ТЮРЬМЕ (с)

  • В доску свой
  • 4 843 сообщений

Плохо то что такие посты как у тн порождают сомнения у волонтеров в необходимости приложения ими усилий в ущерб своему отдыху и семье когда складывается ситуация что усилий посторонние прилагают больше чем сама цель помощи.Хотя человека не переделаешь,а негатив который сейчас выложите он потом может повлиять на настрой,так что предлагаю всем не критиковать более,а каждый сам для себя сделает выводы.Я пойду на другие ветки,где тоже требуется помощь,здесь уже практически все уже решено и финансово и организационно(с помощью множества людей).а тн пожелание удачной операции.За сим удаляюсь,буду только читать.


  • 1

#1849
Aigulek_kz

Aigulek_kz
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений

Ребята! Я молчала молчала, но вот прет меня ))

Много раз мы волонтеры сталкивали с такой ситуацией, что некоторые люди, зайдя на ветку и увидев настоятельные обращения волонтеров к подопечным, начинают укорять волонтеров и осуждать за "нападки". Так вот, если волонтеры акцентируют внимание на определенные вещи, то не от вредности и дурного характера, не от собственных амбиций и упорства, а от того, что знают некоторые детали, о которых писать не очень приятно, либо неприлично, либо ну не стоит выносить на ветку. Прежде, чем обвинять людей помогающих, спросите в личке, что да как. Это первое.

Второе. Предлагаю волонтерам устраниться от данной ситуации. ТН считает, что владеет ситуацией, может сама решить все вопросы. Отлично! Надо отпустить и ТН и Юлю. Да, жалко Юлю. Да, проделано много работы. Да, оказана нереальная помощь. Но надо остановиться, на мой взгляд. Чувствую, что скоро начнутся нападки в сторону волонтеров, вернее начались уже, но будет сильнее. А нами будет восприниматься больнее.

Люди-подопечные сами должны расставить приоритеты и быть честными прежде всего с самими с собой. 

Дина, знаю тебя лично. Знаю, что ты до последнего будешь вкладываться в ситуацию. Знаю, что никогда не подведешь и не бросишь дела на полпути. НО ты сама видишь, как все сложилось. Тебя никто не вправе осуждать и нападать. Отдохни!

Мариника! То же могу сказать и о Вас и о других волонтерах))

Волонтеры! Отпустите ситуацию! Удочку в руки вы сложили, теперь надо удить рыбу самим и ТН и Юле. 

Согласна с Команданте.


Сообщение отредактировал Aigulek_kz: 10.09.2013, 09:27:35

  • 4

#1850
Fotinia

Fotinia
  • В доску свой
  • 2 775 сообщений
Волонтеры конечно могут отпустить ситуацию и м.б. это правильно, но ни Марина, ни Вольдемар уже не смогут... Вольдемар, человек который прошел через все это, уже не сможет смотреть со стороны на Юлю. Это не тот человек!
Да и Дина думаю что уже не сможет на все это смотреть со стороны.... Ведь столько ее сил вложено в сборы...
Жаль что все чаще возникают какие-то проблемы, неурядицы на форуме... И уже собрать относительно небольшую сумму сложно для мам..., даже чтобы отдать долг за прошедшее обследование или лечение...

Сообщение отредактировал Fotinia: 10.09.2013, 09:53:23

  • 0

#1851
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений

Волонтеры конечно могут отпустить ситуацию и м.б. это правильно, но ни Марина, ни Вольдемар уже не смогут... Вольдемар, человек который прошел через все это, уже не сможет смотреть со стороны на Юлю. Это не тот человек!
Да и Дина думаю что уже не сможет на все это смотреть со стороны.... Ведь столько ее сил вложено в сборы...
Жаль что все чаще возникают какие-то проблемы, неурядицы на форуме... И уже собрать относительно небольшую сумму сложно для мам..., даже чтобы отдать долг за прошедшее обследование или лечение...

 

сейчас вопрос даже не о том, что волонтеры НЕ отойдут потому что помощь больше не нужна, а в том, что теперь важно добиться подробного отчета, потому что и Дина и другие люди, кто приложил свои усилия и ощущает перед собой обязательства рассказать о результате тем людям, у которых они просили деньги на поездку Юле и Тамиле Николаевне - все эти люди в отличии от Т.Н. ощущают свою ответственность очень отчетливо.

Поэтому может и хотелось бы отойти, но не получится пока не будет все закончено и пока не будут выложены все отчеты

 

И все это вредит сборам других родителей, потому что вера в людей угасает с каждым вот таким случаем все больше и больше, а ответственности у тех кому помогли ни на грамм не прибавляется.


Сообщение отредактировал Динчик: 10.09.2013, 10:09:02

  • 0

#1852
Лунная соната

Лунная соната
  • В доску свой
  • 1 902 сообщений

Жаль что все чаще возникают какие-то проблемы, неурядицы на форуме... И уже собрать относительно небольшую сумму сложно для мам..., даже чтобы отдать долг за прошедшее обследование или лечение...

К сожалению, для многих мам стало нормой забить на всех и всё, получив нужные суммы. В каждой второй теме именно так и складывается ситуация  :faceoff: . Так вот, наверное, правильней и было бы писать всё, что происходит за кулисами, во время сборов, а не после. Чтобы те, кому помогают, видели, что прозрачны не только отчёты по сборам и затратам, но и взаимоотношения, и вклад самих просящих, как делом, так и деньгами. После драки, как правило, руками махать уже поздно. И, действительно, как ни прискорбно, всё меньше людей, видя такую тенденцию, хотят присоединяться в помощи(((.

Но! Девушки, в данном конкретном случае, когда Харины там, а вы здесь, многое ли вы можете изменить? ТН себе на уме, она вас даже не слышит, к сожалению... Но атмосфера начинает становиться крайне негативной, что совершенно неприемлемо, когда Юле предстоит такая сложная операция. Ну, пожалуйста, выясняйте отношения в ЛС, никак нельзя вокруг этого события создавать недобрую ауру. Ведь всё делалось для этой милой рыжеволосой девчонки, а не для её мамы. И почку, если я правильно поняла, будет отдавать Тамила Николаевна. А сложится ли, всё зависит и от показаний её сердца, давления, и др. Ну , как то так.

п.с. Всем волонтёрам нижайший поклон за то, что вы сделали и делаете! Всех вам благ!


  • 9

#1853
Louve_Di

Louve_Di
  • В доску свой
  • 4 893 сообщений

Так вот, наверное, правильней и было бы писать всё, что происходит за кулисами, во время сборов, а не после. Чтобы те, кому помогают, видели, что прозрачны не только отчёты по сборам и затратам, но и взаимоотношения, и вклад самих просящих, как делом, так и деньгами. После драки, как правило, руками махать уже поздно.

Если Вы внимательно следили за темой, то видели, что еще во время сборов волонтеры поднимали этот вопрос с ТН. Я не считаю возможным молчать - деньги собирали всей страной, и понятие ответственности должно быть не только у волонтеров.


  • 0

#1854
Лунная соната

Лунная соната
  • В доску свой
  • 1 902 сообщений

 

Так вот, наверное, правильней и было бы писать всё, что происходит за кулисами, во время сборов, а не после. Чтобы те, кому помогают, видели, что прозрачны не только отчёты по сборам и затратам, но и взаимоотношения, и вклад самих просящих, как делом, так и деньгами. После драки, как правило, руками махать уже поздно.

 еще во время сборов волонтеры поднимали этот вопрос с ТН. Я не считаю возможным молчать

 

А разве недостаточно сказано, для того, чтобы всё было понятно? Или вы хотите попорицать ещё страниц на десять?  :faceoff: Конечно, если вы уверены, что именно благодаря тому, что вы не будете молчать, исход операции будет благополучнее, то, конечно, надо говорить много и долго. Всё одно да потому. ;) 

Каждый сделал уже свой выбор, ИМХО.


  • 2

#1855
АрДашка

АрДашка
  • В доску свой
  • 2 181 сообщений

Диализ - входит в стоимость, я это оговаривала заранее. Я сама не поняла ни чего, подумала, что может они решили сэкономить койкодни, раз цену сбросили? И обследовать амбулаторно? Не знаю...Сказали только, чтобы к 11 приехали, но сегодня будет только диализ...

Тамила Николаевна. Вы ведь ТАМ можете. должны задавать вопросы. выяснять. уточнять. пусть 100500 раз..у одного. у другого. Чтобы четко услышать ЧТО и ПОЧЕМУ.  Вы как будто не для себя поехали.. не нужно за них додумывать. что они там решили. Вы должны владеть информацией. для успешного ведения лечения. 

еще хотелось бы слышать от Вас - что там делается. в др темках пишут все. как провели ночь. что , извините, ели-пили. куда ходили. как погода в конце концов. как приняли врачи. отношение медсестер.  Вы же не первый и не последний кто едет туда.  Нужна информация .. чтобы знать. с чем могут столкнутся те, кто следом за Вами поедет. При выборе одинаковых по значению клиник вопросы, что я озвучила, имеют не второстепенное значение.. Даже то как ведут себя врачи,  какие в целом условия в клинике. фотография крыла самолета меня меньше интересует, ИМХО, чем фото той же клиники (даже если открыто нельзя фотографировать), условий и т.п..


Сообщение отредактировал АрДашка: 10.09.2013, 11:53:36

  • 5

#1856
АрДашка

АрДашка
  • В доску свой
  • 2 181 сообщений

Каждый сделал уже свой выбор, ИМХО

А разве недостаточно сказано, для того, чтобы всё было понятно? Или вы хотите попорицать ещё страниц на десять?

 

 

Видимо недостаточно. раз все еще пишем и задаем вопросы. Неужели непонятно, что все эти разговоры с одной целью - РАСШЕВЕЛИТЬ ТН. нельзя быть настолько инертной. зачем писать о том, что спец оставила паспорт? кто за границей ходит без документов?!  можно было в конце концов написать. да, запарилась, не подумала и т.д. хотя опять же непонятно КАК можно было не взять копии документов. даже если они есть у врача. а мало ли что по дороге. а вдруг во время перелета было б что-либо. и пришлось бы госпитализировать в ЛЮБУЮ первую попавшуюся клинику. как врачи окажут помощь не имея анализов, выписки. 

 

или я дура, но , даже живя в Астане в сумке ношу свое уд. лич. 


Сообщение отредактировал АрДашка: 10.09.2013, 11:50:32

  • 5

#1857
leewi

leewi
  • Свой человек
  • 812 сообщений
Давно наблюдаю на форуме такую тенденцию, когда собираются необходимая сумма для лечения ребенка и родители независя теперь от других людей материально, решают, что они сами все знают и делать все будут так как они хотят и деньгами распоряжаться тоже по своему усмотрению. А в начале пути кричат, молят о помощи других, а потом им никто не нужен... Сама обожглась и поэтому уже не хочу помогать постоянно одной какой-то маме, только если разово, после разговоров и выпрашиваний денег и разборок просто запал пропал. Конечно многие волонтеры обжегшись все равно продолжают и дальше продолжать свое благое дело, за это им большая человеческая благодарность, у них большое сердце и не очерствевшая душа..Только каждый раз вот в таких вот ситуациях кусочек их сердца, наверно, умирает от людской неблагодарности.
  • 4

#1858
Лунная соната

Лунная соната
  • В доску свой
  • 1 902 сообщений

 

Каждый сделал уже свой выбор, ИМХО

А разве недостаточно сказано, для того, чтобы всё было понятно? Или вы хотите попорицать ещё страниц на десять?

 

 

Видимо недостаточно. раз все еще пишем и задаем вопросы. Неужели непонятно, что все эти разговоры с одной целью - РАСШЕВЕЛИТЬ 

 

или я дура, но , даже живя в Астане в сумке ношу свое уд. лич. 

 

 

 

 

Жаль что все чаще возникают какие-то проблемы, неурядицы на форуме... И уже собрать относительно небольшую сумму сложно для мам..., даже чтобы отдать долг за прошедшее обследование или лечение...

Но атмосфера начинает становиться крайне негативной, что совершенно неприемлемо, когда Юле предстоит такая сложная операция. Ну, пожалуйста, выясняйте отношения в ЛС, никак нельзя вокруг этого события создавать недобрую ауру. Ведь всё делалось для этой милой рыжеволосой девчонки, а не для её мамы. И почку, если я правильно поняла, будет отдавать Тамила Николаевна. А сложится ли, всё зависит и от показаний её сердца, давления, и др. Ну , как то так.

п.с. Всем волонтёрам нижайший поклон за то, что вы сделали и делаете! Всех вам благ!

 

Далее не вмешиваюсь в тему, ибо бесполезно(. Но выглядеть всё начинает гадко. Насколько все прекрасны, когда начинают помогать и как отвратительно, когда сами же и начинаете базарный срач. Всё хорошо, но только всем бы нам поучиться ещё терпимости и корректности в диалогах.

п.с. Не умаляя заслуг волонтёров и совершенно не оправдывая Тамилу Николаевну, ещё раз призываю прекратить отчитывать людей на обозрении всего форума. Достаточно задавать вопросы по существу и давать конкретные дельные советы.


Сообщение отредактировал Лунная соната: 10.09.2013, 12:17:56

  • 1

#1859
i!-i!

i!-i!
  • Частый гость
  • 64 сообщений

Тамила Николаевна, что всё же с кофеином? Вы нашли решение? или надо/можно вам его туда передать?


  • -1

#1860
Elty

Elty
  • Модератор
  • 10 205 сообщений

MODERATORIAL

Эмоции в сторону, остальное только по делу. Хватит.

  • 3



Темы с аналогичным тегами тхпн б, лечение сб, ор денег б, лаготворительность

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.