Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...
Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:
Здравствуйте , Тамила Николаевна! Очень рада за Юлечку! Желаю долгой жизни почке
Вы на прографе? С препаратом нет никаких проблем ? выдают во время, хватает?
Здравствуйте, да разве у нас бывает хоть что-нибудь без проблем? В прошлом месяце не было прографа 0.5 и селсепта. А сегодня пошла уже с новыми рецептами, теперь прографа нет вообще ни какого, нет вальцита, нет метипреда. Говорят скоро будет..., но скоро для них и скоро для нас это по-моему разные понятия....
Только сегодня получили лекарства (кроме Вальцита), хорошо, что в прошлый раз выписали с небольшим запасом. А вот вальцит с запасом не дали, так как он очень дорогой, поэтому уже почти неделя перерыв в приёме...Это противовирусное средство, а сейчас как раз сезон простудных заболеваний. И к тому же нужно идти в поликлинику сдавать анализы, что тоже не безопасно из-за скопления народа...Любая простуда сейчас для Юли опасна по причине сниженного иммунитета.
Милые женщины, желаем вам счастья, любви, еще большей красоты. Пусть каждый день радует вас вниманием и заботой близких, жизнь наполняется новыми впечатлениями, только положительными эмоциями, яркими открытиями. Пусть в жизни будет вечная весна, пусть ярко светит солнце, пусть поют птицы, пусть дни будут светлыми и безоблачными. Улыбок, хорошего настроения, радости, счастья!
Вчера я забрала анализы, свои и Юлины. У Юли всё нормально, концентрация снизилась с 11 до 5,6. Только вот железо в крови низкое. А у меня в крови мочевина немного повышена и в моче лейкоциты, вероятно есть небольшое воспаление. После праздников пойдём к нефрологу вместе.
Вчера я забрала анализы, свои и Юлины. У Юли всё нормально, концентрация снизилась с 11 до 5,6. Только вот железо в крови низкое. А у меня в крови мочевина немного повышена и в моче лейкоциты, вероятно есть небольшое воспаление. После праздников пойдём к нефрологу вместе.
Тамила Николаевна, здравствуйте! Рада, что с концентрацией все хорошо. А какой гемоглобин у Юли?
Мне врачи запрещали нагружать почку мясом, потому что гемоглобин это не поднимет, а вот креатинин и мочевина могут подняться. Вы не волнуйтесь, как мне объяснили - почка сама должна потихоньку набирать обороты, и потом будет вырабатывать эритропоэтин самостоятельно. Нужно просто время. Гемоглобин у меня нормализовался где-то около 6 месяцев после операции.
Еще хочу сразу предупредить, что в конце/начале года всегда перебои с препаратами. Закрывают отчетность, тендеры и все такое - поэтому лучше всегда иметь запас на это время года.
Насчет прографа 0,5 - я его уже давно не видела. Но мне врачи в Минске говорили, что можно пить так: если например вы пьете 5 мг прографа - то принимайте 3 таблетки утром, и 2 вечером. Ничего страшного не будет.
Вчера я забрала анализы, свои и Юлины. У Юли всё нормально, концентрация снизилась с 11 до 5,6. Только вот железо в крови низкое. А у меня в крови мочевина немного повышена и в моче лейкоциты, вероятно есть небольшое воспаление. После праздников пойдём к нефрологу вместе.
Тамила Николаевна, здравствуйте! Рада, что с концентрацией все хорошо. А какой гемоглобин у Юли?
Мне врачи запрещали нагружать почку мясом, потому что гемоглобин это не поднимет, а вот креатинин и мочевина могут подняться. Вы не волнуйтесь, как мне объяснили - почка сама должна потихоньку набирать обороты, и потом будет вырабатывать эритропоэтин самостоятельно. Нужно просто время. Гемоглобин у меня нормализовался где-то около 6 месяцев после операции.
Гемоглобин 138, только железо 5 почему-то и концентрация скачет. А всё остальное хорошо. Креатинин 77 Мяса она в принципе много не ест, а сейчас вообще пост держит.
Сообщение отредактировал Юлия Харина: 11.03.2014, 18:35:12
Еще хочу сразу предупредить, что в конце/начале года всегда перебои с препаратами. Закрывают отчетность, тендеры и все такое - поэтому лучше всегда иметь запас на это время года.
Насчет прографа 0,5 - я его уже давно не видела. Но мне врачи в Минске говорили, что можно пить так: если например вы пьете 5 мг прографа - то принимайте 3 таблетки утром, и 2 вечером. Ничего страшного не будет.
Я так и делаю.
Это я сегодня ходила к начальству "Гиппократа" по этому вопросу, говорят, что в связи с подорожанием доллара, ни как не разберутся с новым ценами, поэтому перебои с поставками...Куда им спешить, к июню разберутся не торопясь...А как там люди обойдутся не важно. Это ладно ещё нет каких-то таблеток от давления, в крайнем случае можно купить...А например с вальцитом, который стоит 319 тысяч посложнее будет....
Юле удалили силикон из передней камеры, из-за которого в левом глазу держалось постоянное воспаление. Теперь по ощущениям Юля говорит, что стало лучше...Но покраснение стало гораздо больше, надеемся, что это послеоперационное и вскоре пройдёт.
Поздравляем всех с праздником НАУРЫЗ! Желаем мудрости, доброты, щедрости. Чтобы здоровье никогда не давало сбоев. Чтобы настроение всегда было на высоте. Пусть вас всегда окружает атмосфера искренней радости и улыбок, как в этот весенний праздничный день! В семье пусть будут тепло и уют, а дом будет полной чашей. Счастья вам, удачи и благополучия!
Вчера были на приёме у нефролога, она выслушала хрипы у Юли в лёгких, хотя её ни чего не беспокоит, кашля нет. Назначила пройти рентген, УЗИ и доплер почки, но не в поликлинике нашей, а в РДЦ, например. После праздников займёмся.
У нас новости, правда не очень хорошие. Сегодня звонила эндокринолог и сказала, что на снимке есть признаки бронхита. И кашель у Юли появился небольшой. Завтра на дом должна подойти терапевт, послушает...Правда не особо она мне нравится....А Юле ( после вопросов: сколько почек ей пересадили и какой диагноз ей написать в направлении на УЗИ?) так и вовсе не нравится. Ну посмотрим, что завтра скажет....
У нас новости, правда не очень хорошие. Сегодня звонила эндокринолог и сказала, что на снимке есть признаки бронхита. И кашель у Юли появился небольшой. Завтра на дом должна подойти терапевт, послушает...Правда не особо она мне нравится....А Юле ( после вопросов: сколько почек ей пересадили и какой диагноз ей написать в направлении на УЗИ?) так и вовсе не нравится. Ну посмотрим, что завтра скажет....
Боже...что за вопросы....сколько почек...10 блин
Остается только пожелать Вам и Юленьке богатырского терпения и тактичных врачей...
Как Вы себя чувствуете? Шов перестал беспокоить? Как общее состояние?
Приходила терапевт, послушала, в лёгких ни чего не услышала и сказала, что ни чего назначать не будет, само пройдёт, ни чего страшного...Конечно, " ни чего страшного" у здорового человека может и пройдёт само, а на иммунодепрессантах может и не пройти....Вечером уже температура была 37.1 и появилась боль в горле. Завтра утром идём к пульмонологу в поликлинику, пусть ещё она послушает, чтобы не запускать, если что....
Послушала Юлю сегодня пульмонолог, хрипов нет, но дыхание жёсткое. Назначила антибиотик и АЦЦ. Сказала, что хорошо бы приобрести или хотя бы взять у кого-то на время ингалятор, но ни у кого из знакомых ингалятора нет. Через неделю ещё раз нужно подойти на приём.
Ещё забрали анализы.Концентрация снова поднялась до 12 и железо опять низкое...Неролога в этом месяце не будет, поэтому снижаем дозу прографа сами и железо будем восполнять Актиферрином.
Тамила Николаевна, добрый день! У нас с последней ярмарки остался резервный фонд для экстренного случая, т.к., тьфу-тьфу, чтобы не сглазить, у Юли все прошло хорошо, хотим эти деньги передать Артему Стрельникову для покупки слухового аппарата. Но мы не можем этого сделать без вашего согласия. Сумма составляет 207 275 тенге. Ждем вашего ответа.
Тамила Николаевна, добрый день! У нас с последней ярмарки остался резервный фонд для экстренного случая, т.к., тьфу-тьфу, чтобы не сглазить, у Юли все прошло хорошо, хотим эти деньги передать Артему Стрельникову для покупки слухового аппарата. Но мы не можем этого сделать без вашего согласия. Сумма составляет 207 275 тенге. Ждем вашего ответа.
Да, конечно, мы не против. У нас всё нормально, надеемся, что так и будет дальше. Анализы хорошие, только железо по-прежнему низкое и концентрация всё так же скачет... На прошлой неделе у Юли был день рождения, на фото это часть подарков ( медведь и причёска)
Войти
Регистрация
Наверх
В прошлом месяце не было прографа 0.5 и селсепта. А сегодня пошла уже с новыми рецептами, теперь прографа нет вообще ни какого, нет вальцита, нет метипреда. Говорят скоро будет..., но скоро для них и скоро для нас это по-моему разные понятия....
