Перейти к содержимому

Фотография

Харина Юлия, пересадка почкиСветлая память...

тхпн б лечение сб ор денег б лаготворительность

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 2754

#25936690
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений
Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения
Скрытый текст
 DSCN0257.JPG  DSCN0232.JPG

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

  • 6

#2621
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Читали, что в Японии должны были проводиться первые операции людям по пересадке сетчатки, выращенной из стволовых клеток, но о результатах информации не нашли пока.

 

Добрый день,

вот здесь есть информация о клинических испытания, которые проводят по сетчатке со стволовыми клетками: http://dev.biologist...40/12/2576.long

 

Следует отметить, что речь идет именно о клинических испытаниях, то есть гарантировать, что вы попадете именно в экспериментальную группу, а не в контрольную, и что вас вообще туда возьмут, нельзя. Как правило, в таких испытаниях участие принимают граждане той страны, в которой оно проводится, а не иностранные граждане, за исключением редких заболеваний. Если вас примут, участие в клинических испытаниях бесплатное, но необходимо будет оплатить за свой счет дорогу и проживание.


  • 3

#2622
Юлия Харина

Юлия Харина
  • Завсегдатай
  • 118 сообщений

Об участии в испытаниях мы пока не думали, Юля боится экспериментировать, т к  пока она видит свет, зрительный нерв жив...А результат испытаний может быть и отрицательным....

Мы находили информацию именно о японских исследованиях, где уже была набрана группа из 6 человек - http://www.epidemiol...MENT_ID=4365822 но  провели эти операции или нет информации мы не видели.


  • 0

#2623
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Мы находили информацию именно о японских исследованиях, где уже была набрана группа из 6 человек - http://yaponia.biz/2...skogo-uchenogo/ (декабрь 2013 года)


  • 0

#2624
Юлия Харина

Юлия Харина
  • Завсегдатай
  • 118 сообщений

 

Мы находили информацию именно о японских исследованиях, где уже была набрана группа из 6 человек - http://yaponia.biz/2...skogo-uchenogo/ (декабрь 2013 года)

 

Я понимаю, конечно, что диабетическая ретинопатия и макулодистрофия, это не одно и то же (хотя и там и там причина в сосудистой патологии)

Я имела в ввиду сам факт пересадки сетчатки.....Как тот же диализ, к примеру, тоже применялся вначале только при ОПН, а диабет вообще был противопоказанием...         


  • 0

#2625
Bota401

Bota401
  • Свой человек
  • 587 сообщений

Т.Н. вы тему то менять собираетесь странички? выше уже ребята интересовались. Но результата не видно. Хоть и не захожу на страницу часто,  но иногда отслеживаю.  


  • -23

#2626
Юлия Харина

Юлия Харина
  • Завсегдатай
  • 118 сообщений

Т.Н. вы тему то менять собираетесь странички? выше уже ребята интересовались. Но результата не видно. Хоть и не захожу на страницу часто,  но иногда отслеживаю.  

Собираюсь..., просто сейчас нет времени, не думала, что это так срочно....


  • 0

#2627
Bota401

Bota401
  • Свой человек
  • 587 сообщений

Собираюсь..., просто сейчас нет времени, не думала, что это так срочно....

судя по тому что вы здесь каждый день отписываетесь не видно что со временем напряг. А тему надо и думаю нужно менять как можно быстрее. Все таки уже помощь которая требуется далека от темы которая создавалось здесь. Извиняюсь за резкость. Но думаю со мной многие согласятся. 


  • -28

#2628
Lady d'or

Lady d'or
  • В доску свой
  • 3 939 сообщений

*
Популярное сообщение!

судя по тому что вы здесь каждый день отписываетесь не видно что со временем напряг. А тему надо и думаю нужно менять как можно быстрее. Все таки уже помощь которая требуется далека от темы которая создавалось здесь. Извиняюсь за резкость. Но думаю со мной многие согласятся.

Тема в разделе " Сбор закрыт", поэтому не понимаю почему Вас так беспокоит название темы? ТН сама решит когда и как переименовать свою тему! К чему Ваши нападки? Тем более совсем мало времени прошло после пересадки, сейчас период реобилитации.
  • 21

#2629
Tais_A

Tais_A
  • В доску свой
  • 3 449 сообщений

 

 

Как Ваше самочувствие?Как ощущается после операции? уже практически месяц прошел.есть какие то рекомендации врачей?

Какие замечательные, доброжелательные и стоящие вопросы. А, что ж вы не спрашиваете отчёта? Отчёта по собранным и потраченным средствам? Свету в её теме вы просто избодали по отчёту. Как обстоят дела здесь?

 

Некорректное сравнение,в ветку светы даже не захожу,не нравится когда с одолжением делают необходимые вещи.Никакого контакта в течении нескольких месяцев а потом после того как начались непонятки сразу же все отчеты появились,ТН никогда не пренебрегала отчетами что и как происходит,всегда в реальном времени своевременно были отчеты и фото,так чтобы люди которые сопереживают были своевременно в курсе всего происходящего.Для себя сделал вывод никогда впредь не уделять внимания призывам помочь хорошему сотруднику,другу,родственнику и т.д. связанного как то с фондами.Чтобы потом еще выслушивать обвинения при малейшем намеке на то что надо бы придерживаться общих правил.Осадок остался и появилось понимание что надо самому и предметно помогать предварительно самому убедившись в необходимости помощи, а не верить на слово кому либо не было.Недавно Алишер Еликбаев сказал в интервью что никогда не делает перепостов в соц сетях про оказание помощи не убедившись в реальности ситуации и что там нету каких личных интересов или факта мошенничества,так вот после ситуации  с светой начал понимать позицию Алишера.И попрошу не пытаться впредь развивать такие провокации в теме Хариных,отвечать тоже не требуется ,в дальнейшем буду жать кнопку жалоба и реагировать не буду.

Пы.сы Да и в ветке светы не было никаких ответов и на доброжелательные вопросы да и вообще ни на какие вопросы ответов не было и появились только после уже откровенно хамских высказываний в адрес спрашивавших.

 

Komandante Che, я не комментировала ваши посты в теме Светланы, не потому что принимала ваше мнение. Но вы вышли за все рамки приличий. и опустились до оскорблений! Ни раз за весь пост, написав неоднократно имя человека, не написали его с большой буквы, как положено по правилам русского, да и любого языка! При этом, написав имена других людей - правильно.

Вы, судя по вашему предвзятому отношению именно к Светлане, ставили своей целью - дискридитировать человека намеренно и целенаправленно. Если бы речь шла не о сотруднике моего фонда, я бы давно уже вмешалась. И, в принципе, не стала бы вмешиваться. Но, этим сообщением, вы, видимо, привыкнув к тому, что никто не хочет дать вам достойный отпор, просто оскорбляете ее, и я не могу промолчать.

1. Если у вас есть претензии к фонду, к работе нашей организации и прочее, и если, вы хотите лично ознакомиться с процессом, можете прийти в офис, и лично удостовериться как у нас идет работа. Недавно мы получили отчет аудиторской компании о деятельности фонда, с которым вы тоже сможете ознакомиться.

2. Если у вас личное неприязненное отношение к Светлане, напишите чем именно она вас обидела. Прячась за ником, без фотографии, вы подло поступаете, в принципе.

3. Моя личная просьба - не давать более комментариев относительно моих сотрудников, это безусловно на ваше усмотрение- услышать меня или нет. 

4. просьба модераторам - извините за пост. Но любому терпению есть предел.

PS, я отсмотрела темы в профиле, в которых участвует адресат моего комментария, и сделала выводы, основываясь на которых мне понятно, что ни одна другая тема о помощи не вызывает интерес у Команданте, кроме темы Юлии и Светланы.

И Юлии и Светлане мы помогали ОДИНАКОВО, не деля на "своих" или нет!

Аружан Саин
Директор фонда ДОМ

  • -12

#2630
Bota401

Bota401
  • Свой человек
  • 587 сообщений

сейчас период реобилитации.

никто ни на кого не нападает.  Да и вообще я уже давно перестала здесь что-либо комментить. Если вы заметили. Согласна тем что сейчас идет период реабилитации. Но не пересадка же теперь требуется. И еще я вроде не к вам обращалась. Или вы в адвокаты нанимались?


  • -23

#2631
boo

boo
  • Завсегдатай
  • 266 сообщений

Люди Вы чего??? Чем Вам так насолила Т.Н., что она ВАМ плохого сделала. Одкуда у всех столько желочи, что даже в Благотворительности успеваете устроить такой срач. Пишу здесь редко, но за Т.Н. очень обидно уже давно, все кому не лень обвиняли ее во всех грехах, но почему-то все забыли, что мы все люди и как люди иногда совершаем ошибки, а тут нет бы поддержать человека, так все быстрее бы весь свой негатив выплеснуть. Как правильно заметила Ladz d' or тема находиться "Сбор закрыт" и не важно как она называется и что в ней обсуждается. А Т.Н одна из немногих кто ведет свою тему даже после того как цель достигнута. 

Юлии и Т.Н. здоровья и долгих лет!

 

у модераторов прошу прощения за пост не по теме.

 

Всем удачи!


  • 18

#2632
MonAmi

MonAmi
  • В доску свой
  • 2 311 сообщений

Я ПРОТИВ переименования темы. Так как эта тема - это не только призыв о помощи, но также и огромный кладезь информации по пересадке почки. Если название изменить, то многие люди, которые ищут информацию по этой проблеме потеряют возможность получить имеющуюся здесь информацию. Тему просто напросто не найдут - ни люди, ни поисковые системы. Кто из тех, кому нужна пересадка почки будет читать тему с названием по проблемам зрения? 

Если нужно открывать сбор на восстановление зрения, то моему разумению было бы логично это сделать в новой теме. А эту тему оставить для обсуждения проблем связанных с пересадкой. Тема находится в подразделе "Сбор закрыт", вопросов по мат. помощи ни у кого не возникает. Для того и делили форум благотворительности на подразделы. 

В конце концов цель любого форума - это накопление информации и обмен ею. И давайте не будем лишать возможности тех, кому близка тема пересадки почки возможности получить здесь ответы на многие вопросы.


  • 16

#2633
*Oksana*

*Oksana*
  • Завсегдатай
  • 202 сообщений

Тамила Николаевна, если захотите, переименуете название темы когда у Вас будет время и желание это сделать. Сейчас это не самое важное и никакой сверх срочности в этом нет, денег Вы пока ни на что не собираете. Занимайтесь своим и Юлиным здоровьем и обязательно пишите сюда всё, что у Вас происходит. Здесь много людей, которые переживают за Вас  и Юлю, читают Вашу темку и ждут новостей. А на нападки не обращайте внимания, хотя я думаю вы и не будете обращать,  привыкли уже наверное.


Сообщение отредактировал *Oksana*: 29.01.2014, 10:00:26

  • 9

#2634
Elty

Elty
  • Модератор
  • 10 205 сообщений

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Tais_A вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.2.7 Правил в данном сообщении.
Скрытый текст
2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:2.2.7. Малосодержательную информацию, не несущую смысловой нагрузки. А также информацию не относящуюся даже косвенно к теме дискуссии.


MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Bota401 вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.2.8 Правил в данном сообщении.
Скрытый текст
2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:2.2.8. Личные обращения к участникам Форума. Для личного общения используйте e-mail, ICQ, ЛС и др. Параллельно с решением вопросов личные дискуссии не возбраняются.


MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Bota401 вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.2.3 Правил в данном сообщении.
Скрытый текст
2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:2.2.3. Приёмы нечестного ведения дискуссий в виде «передёргиваний» высказываний собеседников, правки/удаления своих собственных сообщений с целью исказить/скрыть их первоначальный смысл, а также провокаций, направленных на участников Форума, в результате чего могут быть нарушены данные Правила.

Сообщение отредактировал Elty: 29.01.2014, 09:28:14

  • 8

#2635
Mila

Mila
  • В доску свой
  • 1 538 сообщений

Согласна с мнением, что название темы менять не нужно! Можно просто скорректировать текст-шапку. 


  • 4

#2636
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Я имела в ввиду сам факт пересадки сетчатки.....Как тот же диализ, к примеру, тоже применялся вначале только при ОПН, а диабет вообще был противопоказанием...

 

Ну я тоже жду, когда пересадка сетчатки станет обычным делом при всех видах заболеваний самой сетчатки.

Но пока до этого очень долго.


  • 2

#2637
Lore-in-Lei

Lore-in-Lei

    Dancing in the dark

  • В доску свой
  • 5 240 сообщений

никто ни на кого не нападает.  Да и вообще я уже давно перестала здесь что-либо комментить. Если вы заметили. Согласна тем что сейчас идет период реабилитации. Но не пересадка же теперь требуется. И еще я вроде не к вам обращалась. Или вы в адвокаты нанимались?

 

Пишите Вы, а стыдно почему-то мне.... 

 

Тамила Николаевна и Юля, не обращайте внимания на негатив, скорейшей вам полной реабилитации! :) 


  • 7

#2638
Юлия Харина

Юлия Харина
  • Завсегдатай
  • 118 сообщений

 

Я имела в ввиду сам факт пересадки сетчатки.....Как тот же диализ, к примеру, тоже применялся вначале только при ОПН, а диабет вообще был противопоказанием...

 

Ну я тоже жду, когда пересадка сетчатки станет обычным делом при всех видах заболеваний самой сетчатки.

Но пока до этого очень долго.

 

Но наверное всё же если результаты будут положительными, это уже можно будет назвать чем-то большим, чем надеждой.                    


  • 1

#2639
Юлия Харина

Юлия Харина
  • Завсегдатай
  • 118 сообщений

скорейшей вам полной реабилитации!  

Спасибо! 


  • 1

#2640
Komandante Che

Komandante Che

    ВОР ДОЛЖЕН СИДЕТЬ В ТЮРЬМЕ (с)

  • В доску свой
  • 4 843 сообщений

Да уж,давно не заходил на ветку а тут опять передергивания и провокации и обвинения во всех смертных грехах.Я сказал свое мнение на всю ситуацию и не вижу смысла пытаться как то задеть кого либо или оправдать кого либо.у каждого свой взгляд на любую ситуацию.у меня свое мнение сложилось.Мне уже безразлично стало на соседней ветке(я туда даже не захожу) после того как в результате провокаций и откровенных оскорблений отбили всякое желание там появляться.кстати я бывал и на других ветках благотворительности и притом довольно регулярно,пока после оскорблений не перестал появляться,там где нужно только хвалить кого либо или молчать.Печальное лицо у казахстанской благотворительности если благотворительные фонды и их сотрудники позволяют себе вести риторику в таком русле и все время скатываться на оскорбления и провокации.Имхо.На ветке ТН я спросил про дальнейшие планы и при этом опять нарвался на провокацию и вполне вероятно после этого ответа еще получу болт.Видимо цель всех этих провокаций именно в этом,вызвать негатив и поливание друг друга помоями.не надо пытаться навязывать свое мнение кому либо,каждому свое.И насчет смены названия ветки,то наверное надо выслушать все множество мнений и потом уже сделать шаг.Сбор закрыт ведь.


  • 18



Темы с аналогичным тегами тхпн б, лечение сб, ор денег б, лаготворительность

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.