Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[Lusha]

Класс!!!!

[Харина Тамила Николаевна]

Новости-то хорошие, только вот со сборами почти полная тишина, даже после сюжета....

[Динчик]

Тамила Николаевна, вы в Вильнюс результаты вашего обследования высылали? А также рекомендацию по препарату... Просто узнайте их мнение нужно ли оно вам в действительности. Просто оно может оказаться не дешовым, а тратиться зря не правильно.

И еще я разумеется рада за оба варианта, но когда будет выбран окончательный то все таки? Или уже все решено?

[carioka]

Новости-то хорошие, только вот со сборами почти полная тишина, даже после сюжета....

 

Мне кажется, уже уместно распечатать листовки и распространять их по возможности. 

После сюжета лучше должно пойти. Не все же записывают, куда и кому. А вот так - раз и в дом пришло. 

Обклеить дома в округе - вас же там видят и знают. Раздавать на улице. 

 

Родственники могут помочь? 

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, вы в Вильнюс результаты вашего обследования высылали? А также рекомендацию по препарату... Просто узнайте их мнение нужно ли оно вам в действительности. Просто оно может оказаться не дешовым, а тратиться зря не правильно.

И еще я разумеется рада за оба варианта, но когда будет выбран окончательный то все таки? Или уже все решено?

Да, про препарат спросила, сказали пить, обследования свои выслала, ещё просили пройти либо тредмил, либо велосипед (что-нибудь с нагрузкой) и ЭКГ. Завтра пройду, если не нужно будет предварительно записываться. По поводу варианта: думаю быстрее будет с Вильнюсом, так как Татьяна говорит, что уже согласовывают договор с клиникой и ждут только подтверждения, что деньги от спонсора поступили на их счёт... А в МЗ сказали, что в течении месяца только будут готовить протокола, договора, потом разошлют по клиникам и будут ждать ответ... В прошлый раз ( перед нашей поездкой в Минск) у них на это ушло более трёх месяцев... А в Вильнюс мы можем уже через месяц- полтора можем вылетать, если будет на что...

[Харина Тамила Николаевна]

 

Новости-то хорошие, только вот со сборами почти полная тишина, даже после сюжета....

 

Мне кажется, уже уместно распечатать листовки и распространять их по возможности. 

После сюжета лучше должно пойти. Не все же записывают, куда и кому. А вот так - раз и в дом пришло. 

Обклеить дома в округе - вас же там видят и знают. Раздавать на улице. 

 

Родственники могут помочь? 

 

Спасибо за совет, займусь, правда одна вряд ли много успею, а из родственников только брат мужа. Но будем стараться...

[carioka]

Спасибо за совет, займусь, правда одна вряд ли много успею, а из родственников только брат мужа. Но будем стараться...

 

Мне кажется, должно хорошо получиться - Вас же на улицах будут узнавать после сюжета. 

 

Просто не стесняясь встать где-нибудь около магазина, попросить разрешения, что немного пораздаете и тут же отвечать на вопросы. Как бы обратная связь после интервью на ТВ. 

[Daika555]

Переживаем за Юлию. Желаем скорейшего , так необходимого лечения.

[Raushan0503]

Доброй ночи! Слежу за вашей темой. Прочитала вашу новость , очень рада за положительное решение . Юленьке привет, скорейшей поездки. У меня доча в  4 годика перенесла операцию по пересадке почки. Все у нас слава Богу хорошо, и вам желаем того же. Удачи Вам.

[Харина Тамила Николаевна]

Огромное всем спасибо за пожелания, сопереживание и понимание

Прикреплённые изображения:

• 

[Харина Тамила Николаевна]

 

Спасибо за совет, займусь, правда одна вряд ли много успею, а из родственников только брат мужа. Но будем стараться...

 

Мне кажется, должно хорошо получиться - Вас же на улицах будут узнавать после сюжета. 

 

Просто не стесняясь встать где-нибудь около магазина, попросить разрешения, что немного пораздаете и тут же отвечать на вопросы. Как бы обратная связь после интервью на ТВ. 

 

Завтра постараюсь закончить со своим обследованием и займусь...

[Komandante Che]

Если могу помочь чем нибудь,можете не стесняясь обратиться,если смогу помочь то обязательно помогу.Если нужно купить лекарство,могу купить и передать кому нужно,правда только на выходных.

[Динчик]

Если могу помочь чем нибудь,можете не стесняясь обратиться,если смогу помочь то обязательно помогу.Если нужно купить лекарство,могу купить и передать кому нужно,правда только на выходных.

Можно тогда вас попросить купить это лекарство в центральной аптеке и привезти к нам? А я уже передам и его и антикалий кому то кто в Астану поедет в ближайшие дни.
Я обзвонила все справочные. Именно с таким названием нет препарата, но по действующему веществу есть с другим названием в центральной аптеке на гоголя. Цену узнать забыла
Мой телефон в моей подписи

[Komandante Che]

Если Тамила Николаевна подтвердит необходимость данного лекарства,возможно ли купить аналоги,если не будет его в продаже,и какие именно аналоги предпочтительнее,какая дозировка и в каком количестве.То не вопрос куплю и подвезу кому она скажет,в ближайшие выходные.Мне не составит труда.

[carioka]

В теме Благотворительность в Астане девушка едет из Алматы в Астану, предлагала отвезти что надо. 

[Динчик]

Вот ссылка с перечнем препаратов с разными названиями, но одним и тем же действующим веществом и международным названием, одинакового назначения http://www.webapteka...filt_innid=1520

В центральной есть препарат под названием сотагексал

Сообщение отредактировал Динчик: 25.07.2013, 15:24:46

[carioka]

Кстати, я могу из Москвы привезти. На следующей неделе. Если что надо. 

[Ромей]

У нас тоже две хорошие новости: решение комиссии МЗ положительное, выбрали Турцию ( Медикл парк) и фонд ДОМ пошёл нам навстречу,несмотря на то,что Юля не ребёнок и нашёл для нас спонсора, пожелавшего остаться неизвестным, который согласен оплатить нашу операцию в Вильнюсе. Так что останется собрать на проживание, амбулаторное лечение  и билеты.

 

о, отличные новости.  

А какую сумму надо собрать на проживание, амбулаторное лечение  и билеты.

[Харина Тамила Николаевна]

Хочу выложить, несколько сообщений, которые написали нам на другом сайте некоторые" медицинские светила"... Даже не знаем смеяться здесь или плакать... Я сомневаюсь, конечно, что она врач, ну а вдруг....

• Дорогая Юля!! Если у тебя сахарный диабет с 4 лет, то все осложнения котрые есть это декомпенсация, обычно в таких случаях, если ты плохо переносишь гемодиализ, врачи имплантируют искуственную почку, с которой ты будешь до операции, и еще милая моя, от операции ни один врач не имеет права отказыват
• 

   

  _счастливая_ 

  По жизненым показаниям на операционный стол берут бесплатно.... Приезжай в Алмату в 7 ГКБ делают трансплантации почки и совершенно бесплатно, там открыто отделение трансплантологии, так что не сиди и не жалуйся на жизнь, пока сама не узнаешь все не свяжешься с врачами никто этошго за тебя не сделает
• 

   

  _счастливая_ 

  Извини если обидела, но многие люди пожизненно сидят на гемодиализе и на искуственной почке ждя донора, а так как он у тебя есть проблем вообще быть не может. Я пишу потому что сама врач, и видела очень много таких больных, но ни один из них не просил деньги на операцию за границей, потому что
• 

   

  _счастливая_ 

  еще раз повторяю это жизненные показания и хорошие врачи трансплантологи проводят ее без труда. Просто советую свяжись с врачами с Алматы если конечно тебе это надо, ну а если нет сиди и жалуйся на жизнь дальше, ты не боришься , ты ищешь легкие пути. В таком случае удачи тебе.

 

[Харина Тамила Николаевна]

 

У нас тоже две хорошие новости: решение комиссии МЗ положительное, выбрали Турцию ( Медикл парк) и фонд ДОМ пошёл нам навстречу,несмотря на то,что Юля не ребёнок и нашёл для нас спонсора, пожелавшего остаться неизвестным, который согласен оплатить нашу операцию в Вильнюсе. Так что останется собрать на проживание, амбулаторное лечение  и билеты.

 

о, отличные новости.  

А какую сумму надо собрать на проживание, амбулаторное лечение  и билеты.

 

Билеты 1800 долларов, а о стоимости амбулаторного лечения запросила Вильнюс, жду ответ