Сообщений в теме: 329

[Гулмира Имангалиева]

Здравствуйте. Мы семья Имангалиевых вынуждены еще раз просить помощи у всех неравнодушных к нашей беде людей на лечения нашего сына.

Наш сын Хангереев Мади Канатович родился 09 октября 2009 года. Диагноз: детский церебральный паралич, микроцефалия, спастический тетрапарез.

Из за последствия родовых травм у сына в 40 дней жизни начались судороги которые не прекращались и из за них он отставал в развитии и в 10 месяцев нам поставили инвалидность. Он был неподвижен и глаза все время смотрели вверх.Были каждодневные сильные судороги после которых мы или в реанимацию попадали или вызывали скорую чтобы они как то ему помогли. У меня не было интернета и я незнала что делать как где лечит. В 2012 году когда ходили к одной массажистке  и узнали у одной мамы с ребенком дцп о методике Гленна Домана. И решили заниматся по этой методике с нашим сыном. Занимались 2,5года  на этой программе. Появились хоть и маленькие но для нас значительные результаты: у ребенка уменьшились судороги, исчез хрип во время дыхания, глаза отпустились и появилось реакция на свет, начал гудеть, самое главное он начал как здоровый ребенок спать ночью, ходит в туалет по большому.  

Зимой у одной мамы с ребенком дцп узнали что в Казахстан в город Шымкент 2 раза в год приезжают специалисты с Сербии. Они оценивают уровень развития ребенка и обучают мам упражнениям которые помогут ребенку научиться сидеть, ползать и развиваться дальше. Методика называется BDA. У ребенка с Шымкента очень хорошие результаты и мы тоже загорелись и хотим повезти сына к ним. Я начала собирать пенсию сына но не хватает пока  так как кроме лечения нам нужно будет на собрать проживание и дорогу .Лечение стоит 1060 евро. Мы собрали только 700евро. Нехватает 360 евро.В семье работает только муж. Плотим ипотеку.

И мы опять обращаемся к вам дорогие наши помощники и просто неравнодушные к чужой беде люди помогите нам собрать на лечение. Помогите собрать 360 евро до августа. Лечение назначено на 11августа 2017 года в городе Шымкент.

Рамазан айында жасаған жақсылықтарыңыз Алладан екі еселеп қайтсын

 Мама- Имангалиева Гулмира Даутовна 87774245443

 

Банковские реквизиты для оказания помощи:

1. Народный Банк

ФИО: Имангалиева Гулмира Даутовна

РНН 270820051063

ИИН 870402400399

Карточка народного банка

KZ966010002003641947

 киви 87774245443

 

Прикрепленные файлы

•  1498725498673044.pdf   71,61К   Количество загрузок: 259

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Тимур, разве это вода. Если у ребенка пропал испуг на световой луч? Разе это вода, если у ребенка сократились кол-во, частота, периодичность судорог? Разве это вода , если у ребенка благодаря спецдиете уменьшились проблемы с желудком, улучшился процесс метаболизма, разве это вода, если у ребенка появился интерес ко всему новому, улучшились двигательные, хватательные рефлексы. Ведь для матери не только главное получение образования для своего ребенка и достойная профессия. Каждый случай индивидуален. В данном случае, например, на мой взгляд, сам факт того, что малыш меньше и реже стал испытывать боли как в физическом плане , так и психологическом плане (ведь после каждых судорог любой человек просто измотан и выжат...) Даже взрослый человек здоровый знает- что такое колики, когда пучит живот, газообразование и метеоризм.). А у малышей такой категории это вообще катастрофа!!!!!- приступы и последствия дисбактериоза с каждым разом ухудшают общую картину здоровья и иммунитет все хуже и хуже. Даже если малыш в будущем будет реагировать , узнавать близких, сможет более или менее обслуживать себя сам, будет проявлять интерес ко всему окруающему- а не смотреть в одну точку и не видеть не чувствовать различия вокруг - это для мамы уже победа и успех. Все относительно Тимур в этом мире, как говорил Энштейн

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 28.05.2013, 13:28:31

[TLemur]

Под водой я имел в виду "Отрывок из книги Г.Домана"

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Под водой я имел в виду "Отрывок из книги Г.Домана"

Мама немного растерялась, еще есть немного языковой , речевой барьер. А так я немного прослеживаю темы таких детишек по всему форуму и на примере 4 детишек вижу именно те успехи- о которых писала ранее. Это тоже прогресс. Учитывая, что им приходиться каждый раз пересматривать подход и методику занятий, так как реальное воочию консультацию они получили всего по 1 разу за 1,5-2 года. А нужен постоянный или регуляторный характер встреч со спецами. Плюс наличие финансовых проблем - не позволяющих в полной мере проводить полноценные занятия

[TLemur]

на примере 4 детишек вижу именно те успехи- о которых писала ранее

Вопрос: когда Доманы решают, что реабилитацию надо прекращать? Поскольку я вижу на своем примере, что полного исцеления не бывает. Это же не онкология, где убили все раковые клетки и человек практически здоров. Реабилитация это нескончаемый процесс. В моем случае мои родители приняли решение, что хватит, когда я пошел в университет. Поддерживающая терапия у меня идет, но и только. Поэтому надо знать, когда прекращать активную реабилитацию.

Даже если малыш в будущем будет реагировать , узнавать близких, сможет более или менее обслуживать себя сам, будет проявлять интерес ко всему окруающему

Хорошо. Первый пункт любой цели у нас есть. Второй пункт: время, за которое будут достигнуты эти цели? Только когда это время пройдет, можно будет говорить об эффективности или неэффективности реабилитации по методу Доманов. Сейчас я вижу только, что за квартал при помощи диеты у ребенка нет судорог (и то нельзя говорить, что нет судорожной активности, потому что бывают невидимые судороги и ЭЭГ мониторинг им не делали еще). Но этого можно добиться и грамотным подбором дозировки и активных веществ лекарственных препаратов.

им приходиться каждый раз пересматривать подход и методику занятий, так как реальное воочию консультацию они получили всего по 1 разу за 1,5-2 года.

Прошу прощения, грубо говоря, сначала Доманы говорят, что надо ползать, а потом говорят, что надо летать? И к ним надо выезжать один раз в полгода в идеале?

Плюс наличие финансовых проблем - не позволяющих в полной мере проводить полноценные занятия

Как я понимаю, методика Доманов рассчитана на занятия дома с родителями. Какие финансовые проблемы Вы имеете в виду, кроме как полетов в США/ЕС?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

финансовые вопросы- это наем помощников для занятий паттернингами (если верно написала), по несколько часов в день в кол-ве не менее 4 человек. э то спецпитание (определенные сорта продуктов)и витамины, которые не вызывают проблемы с желудком. , Тимур, ясно как божий день - что чем чаще общение со спецом - тем лучше результат, постоянные корректировки, наблюдения и т.д.. - это разумно. Не понимаю Вашего вопроса и недоумения. Это логично и является постоянной величиной в любых вопросах по любому заболеванию для любой категории больных людей. Будь ты хоть сто пядей во лбу умником с 50 летним стажем самоработы над собой. Отказ от препаратов противосудорожных не обязателен , хотя бы не будет видно реально- о возможности его полного отказа применения. Но сокращение норм и доз- возможно, н надо стараться к этому идти. У таких деток (особеннных из разряда особенных) настолько зашлакован организм (конечно и многих других больных тоже) - чтобы уже вызывает сбои в организме- в первую очередь на желудок , кишечник, в целом на организм - им необходимо принимать препараты , позволяющие проводить интоксикацию организма. Никто и не говорит о полном отсутствии судурог и судорожных всплесков. Вопрос в частоте, длительности, силе судорог!!!!!!!!!!! Говорить об эффективности или неэффективности - - это могут только мамы, а не я, не ВЫ Тимур. если мама видит результаты, что ребенку легче жить, легче кушать, легче дышать, легче ... то это уже эффективность и результативность . А если , как Вы любите выражаться об "НЕТ НАУЧНО ДАКАЗУЕМЫХ РЕЗУЛЬТАТОВ", что это просто демагогия...". То сидеть и ждать веками этих научных трудов??????????? а ребенок пусть глотает и жует химию в офигительном количестве и ждет когда Минздрав или ВОЗ мира придумает панацею. Тимуур, наверное в курсе Вы- что движение - это жизнь, так вот мамы делают все для жизни своих детей. В то время как мы с вами сейчас занимаемся никому не нужной демагогией и умничеством, словесным поносом - я бы сказала, в целях доказать непонятно что и неизвестно кому. Любая минута, час, прожитая ребенком без страданий- это уже результат. Не стоит ставить в главу угла только юридические, экономические, логические аспекты. На сегодня такой категории детей- официальная, научно -доказанная (или просто не доказанная пока в силу многих аспектов- тех же фарм компаний- потому что им это не выгодно, госорганам- потому что все должно быть осязаемо, предсказуемо, объяснимо- и точка) медицина просто не в силах помочь уменьшить боль, дать альтернативный механизм реабилитации, лечения, просто движения .. А раз так- то надо позволить родителям идти той дорогой- которой они верят, во всяком случае - эти затраты в тысячи , миллионы раз меньше официальных затрат заложенных в бюджете , в расчете на больного человека (по другим заболеваниям), имею ввиду просто госфинанисирование на здравоохранение.

[TLemur]

То сидеть и ждать веками этих научных трудов?

Зачем веками? Можно управиться за пять лет. Только Доманам это не надо. А зря... Можно же было открыть филиалы везде, в каждой стране, получить официальное научное признание и квоты на поездки туда за счет государства.

эти затраты в тысячи , миллионы раз меньше официальных затрат заложенных в бюджете , в расчете на больного человека

Правда? В РК выделено 100 тысяч долларов в год на человека с онкозаболеванием?

Говорить об эффективности или неэффективности - - это могут только мамы, а не я, не ВЫ

Я согласен, что у ребенка есть результаты, я спрашивал о долгосрочности их. То есть если ребенок не сможет по каким-то причинам выполнять программу, то через сколько времени у него пойдет регресс. Мой вопрос остается в силе: сколько курсов надо пройти у Доманов раз в полгода, чтобы был постоянный результат?

чем чаще общение со спецом - тем лучше результат, постоянные корректировки, наблюдения и т.д.. - это разумно. Не понимаю Вашего вопроса и недоумения. Это логично и является постоянной величиной в любых вопросах по любому заболеванию для любой категории больных людей.

Исходя из Вашей логики мне надо каждый месяц ездить к нейроофтальмологу в Астану, чтобы он проверял состояние чувствительности глаза и каждый раз говорил без изменений? Опять вопрос сколько раз мне надо ехать туда?

Сообщение отредактировал TLemur2005: 28.05.2013, 16:44:08

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Тимур Вы мне предлагаете сесть и сделать вам анализ бюджета РЕСПУБЛИКИ по вопросам здравоохранения? Извините, займитесь если Вам интересно - сами.. А этот вопрос уже обсуждался и можете попросить об этом у Светы или Айман. Когда писалось письмо обращение в МЗ и в этом письме делались выкладки по цифрам- поищите в ветке "Обращение Министру", там есть ссылка на этот впорос. И заниматься более словесными баталиями- и прочей болтологией - прекращаю, есть над чем более эффективно потратить время свое рабочее и личное. Так что, не вижу не перспектив дальнейшего обсасывания этой темы и счастья увидеть свет в конце тунеля. Тимур- вы ребенок?? и когда вы были несовершеннолетним- ваши родители сидели и ждали с моря погодя? не ходили регулярно к врачам, не искали выходов, а ждали научных трудов ?? Я не знаю насчет Вам лично- то этим детям - точно надо регулярно проводить обследования, в том числе по зрению и по давлению и по прочим органам

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 28.05.2013, 16:49:01

[Barakat]

Зачем веками? Можно управиться за пять лет. Только Доманам это не надо

меня этот пункт тоже напрягает, если честно. надо признать, что они делают деньги и немалые. и мне это не нравится. даже если они не будут доказывать эффективность методики и проч. можно было бы сделать эту методику более доступной для родителей, а не заламывать огромные цены.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Согласно, но это уже другой аспект вопроса. Это собственное НОУ- ХАУ, и ни одна компания мира не отдает просто так свои наработки или по схожей цене. Посмотрите на примере того же Зигена- Они тоже не собираются приезжать на разовые сборы, они тоже хотят только долгосрочные программы и на уровне соответствующим (как и Доманы). Доманы тоже открыли свои филиалы в Италии , в Японии и еще где то. Я не думаю что сегодня актуально обсуждать причины и искать суть отказа Доманов работать так , как мы хотим и чтобы было всем дешево и сердито. Можно уйти в дебри. сНАЧАЛО открыть филиал ЗДЕСЬ ВРК - добиться сотрудничества- а потом уже по идти далее и пытаться решать экономическую составляющую проблемы. Альтернативы на сегодня нет ни в РК ни в во всем мире- пока или мы не знаем пока. А деньги и фарм компании зарабатывают в миллионы раз больше - и попробуй их убедить иначе (хотя есть выход - оригиналы препаратов - либо дженерики).

[Elty]

MODERATORIAL

Давайте не будем в темах детей устраивать словесные баталии . Есть тема по реабилитации общая, есть тема конкретно по Доману в ДИПе, идите туда.

[TLemur]

...

Сообщение отредактировал TLemur2005: 28.05.2013, 17:20:33

[Динуся]

Дорогая гульмира! Я хочу тебе пожелать терпения и удачи . Главное что бы люди не оставались равнодушными и безразличными к твоей беде. ты такая молоденькая хрупкая и твое решение разобраться в данной методике домана стоит восхищения. Гораздо проще было бы идти по другому пути и спасать своего малыша выбрав накатанную. Знаю как тяжело изо дня в день вытаскивать дите из своего мира. набирать энное количество занятий и верить что доманы помогут. А как отреагирует твой ребенок это знает один Аллах и те кто даже в этой ветке с доманами дети самые тяжелые и в добавок судорожные. А как оборудовала комнату ну молочина .

Статистика Доманов и примеры тех кто с доманами ,а это в основном россияне вдохновляют нас, дают нам силы и надежду.

Сообщение отредактировал Динуся: 30.05.2013, 00:07:34

[Динуся]

Гульмира ,а тебе звонили с Института.Раскажи пожалуйста как Мади ведет себя на столе копирования,и сколько раз у вас получается сделать.тоесть на сколько раз Мади согласен на эту процедуру? а на горке как .а маски он полюбил.а щеткование вы делаете?мы этот этап быстро прошли.а щас че то мы застряли .я вас целую и обнимаю ,хочется много написать,поддержать тебя.что бы ты не теряла воинственный дух и дальше продолжала борьбу. ....за своего малыша....ты очень сильная у тебя все получится.

Сообщение отредактировал Динуся: 30.05.2013, 12:27:06

[Гулмира Имангалиева]

Здравствуйте всем. Гаухар спасибо вам за поддержку.Благодаря вам я решилась на поездку к доманам. Нам пока не звонили с инститтута, вот ждем не дождемся когда же нас пригласят на аппойтеменет. Мади очень нравится паттернинг. Год назад когда мы только началаи с перекрестного паттернинга он сильно сопротивлялся, почти год левая нога не сгибалась,только через год он начал сгибать свою левую ногу. Сейчас мы делаем односторонный 14 раз в день по 5 минут. Во время паттернинга мы ему поем, рассказываем стижки.К маскам он тоже привык, вот с горки совсем не хочет спускатся.Щеткование, звук через каждый 20 минут мы делаем.
Нам тоже побыстрее хочется проити этот этап и научится ходит. Почти каждый день во сне вижу как он сам садится,как ползает. Просыпаюсь и молю бога что все осуществилась. Ведь глваное вера и умение ждать чуда. Бәрі құдайдын қолында.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Гульмира, дравствйте. Каккие новости от Доманов? Вы едете в Америку в августе? когда сбор начнете?

[Гулмира Имангалиева]

Здравствуйте Шолпан. Институты уже во второй раз не могут связатся с нами. Вот сегодня написали письмо
Добрый день!

Розалинд Доман пыталась позвонить Вам, но не смогла дозвониться. Скажите, есть ли у Вас адрес в Скайпе? Если да, пожалуйста, сообщите его нам, чтобы Розалинд могла связаться с Вами по Скайпу в среду, 12.06, приблизительно в 17.30-17.45 по московскому времени.



С уважением,

Ирина Иванова

Переводчик

The Institutes for the Achievement of Human Potential
8801 Stenton Avenue

Wyndmoor, PA 19038 USA
1 (215) 233-2050
www.iahp.org

[Dinara R]

Гульмира, я тоже хотела поинтересоваться, есть ли уже приглашение. Но пока вы ждете звонка, может уже начнете сбор средств?

[Гулмира Имангалиева]

Здравствуйте Динара.спасибо за внимание.думаю что приласят,мы хотим и будем просится.теперь надо домашную программу отправить.написала им письмо.жду ответа. Сборы даже незнаю с чего начать,но собираюсь,пригласила сестренку с поселка,чтобы за детьми присматривала.а то до города едем час,думала по организациям буду ходит

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Составьте новое обращение по поводу сборов в Америку, напишите сумму к сборам, ориентировочно можете взять для примера у Динуся (Гаукар- мама Дины). Напишите, что что вы уже посетили курс лекций в Москве, и теперь просто обязательно надо посетить Америку уже совместно с ребенком. Напишите кратко в листовке- обращении- какие уже положительные результаты. Когда письма будете развозить по организациям- обязательно приложите фотографии на домашних занятиях, все справки медицинские, копию свид-ва о рождении, копию удостоверения личности своей, Попросите компании перечислить денежные средства на р/м безналом на счет Доманов в Америке (аппоймент потом приложите). Как получу зарплату обязательно скину в Вашу копилку

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 11.06.2013, 09:12:54

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Гульмира,, здравствуйте, отправила Вам на счет в Центрекредите немного денег. Начинайте сборы!!!!