Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Динуся]

Помогите пожалуйста мой коментарий поместить в обращении

Прошу ВАС обратить внимание на реабилитацию детей со злокачественной формой эпилепсии-это синдромы Веста и Гасто,у нас в Казахстане и за пределами считают,что нашим детям не показана реабилитация,кроме как в Аксайской больнице,но проведенный срок и само качество не отвечает требованием такой сложной формы заболевания.
Благодаря интернету я нашла своей девочке метод Глена Домана,который позволил поднять мою крошку с постели.И теперь моя Дина не пассивна,а мало того активна- после того как проползали на животе 100метров в день, Дина поднялась на четвереньки,ползает и стоит у опоры.Всего того,что мы научились делать на фоне 100%эпиактивности я не перечислю.
Благодаря не равнодушным людям я прошла курс в Москве*Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга*в марте 2012г., аппойтмент 18.03.13г.в самом Институте Достижения Человеческого Развития Глена Домана и теперь по составленной с ювелирной точностью индивидуальной домашней программе на 6 месяцев ,я занимаюсь дома.
Поверьте уважаемая Салидат Зекеновна,что в этой жизни все относительно.Сегодня я руководитель ,успешная,счастливая, , врач.А завтра,это такая же как тысячи здесь среди подписавшихся.И весь ужас в том,что ты понимаешь-что теперь здоровье твоего самого драгоценного человечка в руках тех,кем ты была вчера.А они опустили руки и глаза,вынесли вердикт--ваша дочь нуждается в таблетках,от которых она постепенно умирает от побочного воздействия жизненнонеобходимых противосудорожных препаратов.Я вижу это по своему ребенку-после многолетнего ежедневного приема противосудорожных препаратов у нас повышены показатели печеночных проб,мы уже не принимаем пищу без гепатопротекторов и ферментов,у Дины понос+отеки. Время бежит не в нашу пользу,а гравитация давит не давая ей привстать.
Я вижу проблему изнутри,так как в прошлом я врач с 14летним стажем,и вижу что нет вариантов для реабилитации детей с эпиактивностью .Да и сама реабилитация в этих центрах не исчерпывает проблему,так как система поставлена так,что после полученного лечения ребенок возвращается домой и продолжает вести тот образ жизни,который не позволяет поддерживать полученный эффект.Я и как сотрудники Института Достижения Человеческого Развития Глена Домана считаю,что мозг нейропластичный орган и стимулируя ежедневно 5 органов чувств можно воздействовать на мозг,пробуждая не поврежденные клетки мозга.Это как раз то,в чем нуждаются дети с повреждением мозга,и в частности со злокачественной формой эпилепсии,так как любое другое лечение усиливают судороги.
Уважаемая Салидат Зекеновна,прошу вас рассмотреть проблему реабилитации детей с повреждением мозга ,в частности злокачественную форму эпилепсии в Институте Достижении Человеческого Развития Глена Домана ,как панацею.Я знаю и слышала о вашем не ординарном отношении к решению проблем,и верю что бы повернуться лицом и с душой к детям с повреждениями мозга не обязательно лично претерпевать болезнь своего ребенка. Администрация Институтов открыта для сотрудничества, они готовы организовать выездные лекции, открыть филиалы и в Казахстане. Развитие сотрудничества с Институтами позволит помочь многим детям, поднять уровень этой помощи и улучшить реабилитацию.

Спасибо.Желаю вам и вашим близким крепкого здоровья и всех благ!

Сообщение отредактировал Динуся: 26.02.2013, 20:15:31

[SaltanatSM]

Таблицу заполнила и отправила е-mail ДОЛЬЧЕ ВИТА

[Динуся]

Таблицу заполнила и отправила вам на почту Дольче Вита.и подписалась.Жалко что мамы особенные пассивны

[Barakat]

Помогите пожалуйста мой коментарий поместить в обращении

Гаукар, если вы уже подписали электронное обращение, то разместить его там не получится.

[ПуФФыСтИк]

Динуся, по мне так не совсем корректно так отделяться. У нас симптоматическая эпи, и поверьте, она ни чуть не лучше вашей, и та же история с реабилитацией: только медикаментозное лечение. Очень хочу к Доману, потихоньку работаю над этим, все упирается в финансы.

[Динуся]

Динуся, по мне так не совсем корректно так отделяться. У нас симптоматическая эпи, и поверьте, она ни чуть не лучше вашей, и та же история с реабилитацией: только медикаментозное лечение. Очень хочу к Доману, потихоньку работаю над этим, все упирается в финансы.

хорошо.
перечитав заново свое обращение ---я затронула всех детей с повреждением мозга и отметила в частности свою проблему.и поместила в блог министру .я всех понимаю и рада.что вы пришли к данной методике и кстати симтоматич.эпи тоже относится к злокачествен.формам эпи

Сообщение отредактировал Динуся: 26.02.2013, 22:22:27

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Таблицу заполнила и отправила вам на почту Дольче Вита.и подписалась.Жалко что мамы особенные пассивны

Думаю что Вы бы могли на блог министру здравоохранения написать это обращение отдельно от себя, как мамы ребенка и как мнение врача. Разместите в блоге МИнистра, лишним не будет точно

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 26.02.2013, 21:45:20

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Есть возможность завтра подписать обращение еще в одном центре. Делаем или развожу адресатам?

подписываем,думаю депутаты и министр день подождет, Как мамы думают?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Шолпан, прошу прощения, если резко выразилась. я просто боюсь объективно полной картины может и не получится и предлагаю оперировать теми данными что есть,потому что те, как вы написали, пустышки - и есть показательны.
Я лично очень ценю вашу работу с Баракат, видя какой объем информации вы проработали, вникая во все наши такие разные проблемы и желания, тратя свое личное время и силы на то, что должны были сделать мы сами - родители детей-инвалидов. Вы конечно правы, что не просто слова, а реальные данные о реальных детях - ценная информация, с которой можно работать и аргументировать с чиновниками. Я сама убедилась в низкой активности (то ли в силу нехватки времени, то ли еще чего) среди родителей.
Мы не сидим сложа руки и рассылка была сделана, среди десятков знакомых и не очень, и некоторые мне отвечали, что поставили свою подпись под электронной версией, но может не удосужились проверить - подписей нет, насильно не могу заставить. воспользуюсь советом Пуффыстика - пристыжать, увещевать.
Если на таблицы месяц - то это внушает оптимизм, соберемся еще с силами!

Я нисколько не в обиде или претензиях. Просто хочется не бросать все на полпути, поверьте еще много у нас будет таких моментов, когда руки будут опускаться. сейчас просто не то время, не та ситуация для этого. Хочется, чтобы мамы немного активизировались. Под лежачий камень вода не течет. Ведь тот же Центр САТР, достиг не всего сразу, это был кропотливый труд годами инициативных людей. А таблица нам нужна и нужны даные, поэтому надо продумать, как довести до сведения мам в других регионах побольше. Маловато будет по 1,2 представителя с области. И время есть, хотя бы в течение 1 месяца, так как думаю, писать придется еще не раз, и для того, чтобы привлечь внимание той же Аружан Саин как представителя лица мсс-медиа, как предстаивтеля общественной организации, очень влиятельной- ей нужны аналитические данные, конкретика в цифрах и картине

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 26.02.2013, 21:58:05

[Динуся]

Таблицу заполнила и отправила вам на почту Дольче Вита.и подписалась.Жалко что мамы особенные пассивны

Думаю что Вы бы могли на блог министру здравоохранения написать это обращение отдельно от себя, как мамы ребенка и как мнение врача. Разместите в блоге МИнистра, лишним не будет точно

спасибо .разместила.

[Люция Саутова]

Айман, Шолпан, Лена - Вы золотые!!! Спасибо вам за такой колоссальный труд и организаторский талант!
Я очень-очень стараюсь привлечь петропавловских мам...стараюсь убедить людей, что от всего от этого будет толк, что всё не зря - не верят Одна мама рассмеялась и сказала, что завидует моему оптимизму (который тут и ни при чём).
В общем, я еще не теряю надежду получить от них заполненные таблички.

Случайно наткнулась: http://tv7.kz/ru/news/show/2703

НАЗИПА АШИМОВА, ГЛАВНЫЙ СПЕЦИАЛИСТ ОТДЕЛА ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ МАТЕРИ И РЕБЕНКА УПРАВЛЕНИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ЮКО:
-У нас никогда не было случаев, чтобы ребенок заболел ДЦП после прививки. Скорее всего, у матери во время беременности в организме чего-то не хватало, или она вела нездоровый образ жизни, поэтому их заболевание мы считаем врожденным. А принять решение отправить близнецов на лечение заграницу мы сами не можем, это решается на уровне министерства.

Как всегда...мама виновата.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 27.02.2013, 04:08:59

[MonAmi]

Девочки, ссылка на скачивание таблицы битая... Для просмотра она доступна, а для скачивания - нет

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Девочки, ссылка на скачивание таблицы битая... Для просмотра она доступна, а для скачивания - нет

напишите по адресу sholpike@bk.ru и я вышлю таблицу в экселе

[Barakat]

доброе утро всем ))

вопрос к мамам, живущим не в Астане и Алматы - есть ли в вашем городе ассоциации/общества "особенных" родителей? если есть - можно мне координаты в ЛС?

[Tanganika]

В центре, куда завезла обращение, около 20 деток. На вчерашний день было чуть больше 80 подписей

Сообщение отредактировал Tanganika: 27.02.2013, 11:10:35

[Barakat]

Лена, большое спасибо. давайте завтра с утра я подготовлю конверты и распечатаю по две копии сопроводиловок. плюс сделаю пять копий обращения с подписями, если вам будет удобно ко мне на работу заехать.

[Tanganika]

Отлично. С утра, если машину не отберут, то я у вас и оттуда по адресатам

[raSvet(a)]

Айман, как только отнесете письмо в министерство и в другие организации (какие?) - сразу дайте мне знать, надо сообщить в газету Литер (мне только что позвонили оттуда и попросили предоставить эту информацию ), будут делать заметку, чтобы она соответствовала настоящему положению вещей. или позвоните им сами тел скину

Сообщение отредактировал raSvet(a): 27.02.2013, 11:31:29

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Отлично. С утра, если машину не отберут, то я у вас и оттуда по адресатам

Лена, большой Вам книксен!! Вы просто ковер-самолет, тттт.. чтоб не сглазить

[Barakat]

Айман, как только отнесете письмо в министерство и в другие организации (какие?) - сразу дайте мне знать, надо сообщить в газету Литер (мне только что позвонили оттуда и попросили предоставить эту информацию ), будут делать заметку, чтобы она соответствовала настоящему положению вещей. или позвоните им сами тел скину

хорошо, я здесь сразу отпишусь. а помимо МЗ рК мы будем отдавать их депутатам Мажилиса (Назарбаева, Петухова), депутату Сената (Джалмагамбетовой) и Секретариат Национальной комиссии по делам женщин и семейно-демографической политике при Президенте РК - Заведующая секретариатом Наубетова Рашида Ароновна и Гульшаре Абдыкаликовой

Сообщение отредактировал Barakat: 27.02.2013, 11:41:12