Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[алия_астана]

Ищу родителей деток, шунтированных в республиканском центре нейрохирургии. Может есть такие знакомые. Прошу отозваться!

[Alarika]

 

http://fin.zakon.kz/...likanskogo.html

 

По словам сенатора, в Казахстане осуществляется, как и было запланировано, с 1 января 2015 года повышение размеров пенсионных выплат на 9%, увеличение прожиточного минимума, рост единовременного пособия в связи с рождением ребенка и другие показатели.

 

 С одной стороны г-жа Карагусова говорила тоже самое про:

 

 

 

В социальной сфере, как отметила Карагусова, доля расходов по четырем направлениям в целом остается той же самой – 39–40 %, то есть на уровне первоначально утвержденного бюджета. 

 

С другой стороны

 

 

 

"Социальные инициативы, которые были высказаны, – это внедрение новой модели оплаты труда гражданских служащих и повышение уровня оплаты труда госслужащих корпуса Б и увеличение пособий по инвалидности и утере кормильца, их исполнение переносится на 2016 год. У нас было запланировано в июле, теперь на 2016 год. То есть отказа от этого не будет", – сказала депутат Мажилиса Гульжан Карагусова в ходе собрания фракции партии "Нур Отан" в Мажилисе Парламента РК.

 

источник старый но  те же слова  вроде бы

http://www.kazpravda...sti-na-2016-god

 

Как это все влияет на наши планы?

[TLemur]

Как это все влияет на наши планы?

 

Никак. Просто написал, чтобы имели в виду.

[v-UChKa]

Пресс-конференция будет на следующей неделе в среду в 11-12 часов.
Нам нужны 3 человека, которые будут разговаривать и отвечать на вопросы журналистов.
Прошу откликнуться, кто сможет прийти!

К сожалению нет. Малышня болеет , да и нянек нет.

[Darya77]

Отзыв одной мамочки

 

это всё понятно, расскажите пожалуйста поподробней про мероприятие и Ваш опыт

[алия_астана]

Ребят, закончился депакин в таблетках, хотели получить, а фиг вам, убрали его из списка. есть только хроносфера и сироп. подскажите куда можно написать и где можно посмотреть актуальный список бесплатных лекарств. спасибо

[TLemur]

Ребят, закончился депакин в таблетках, хотели получить, а фиг вам, убрали его из списка. есть только хроносфера и сироп. подскажите куда можно написать и где можно посмотреть актуальный список бесплатных лекарств. спасибо

 

Получить информацию о перечне бесплатных препаратов, о бесплатном лекарственном обеспечении на амбулаторном уровне можно у специалистов Лекарственного информационно-аналитического центра по номеру: 8 800 080 88 87 (звонок по Казахстану бесплатный).

[алия_астана]

 

Ребят, закончился депакин в таблетках, хотели получить, а фиг вам, убрали его из списка. есть только хроносфера и сироп. подскажите куда можно написать и где можно посмотреть актуальный список бесплатных лекарств. спасибо

 

Получить информацию о перечне бесплатных препаратов, о бесплатном лекарственном обеспечении на амбулаторном уровне можно у специалистов Лекарственного информационно-аналитического центра по номеру: 8 800 080 88 87 (звонок по Казахстану бесплатный).

 

не могу дозвониться, тупо не берут

[алия_астана]

глюк

вопрос решен

Сообщение отредактировал алия_астана: 13.03.2015, 14:28:01

[v-UChKa]

Ребят, закончился депакин в таблетках, хотели получить, а фиг вам, убрали его из списка. есть только хроносфера и сироп. подскажите куда можно написать и где можно посмотреть актуальный список бесплатных лекарств. спасибо

Сиропа нет в бесплатном перечне. Мы покупаем сами уж три года почти.

[ПуФФыСтИк]

Сироп нам покупали индивидуально. Хроно есть в перечне, подруга получает. Хроносферу я получаю. Но у нас перебои, только что опять разговаривала с аптекой, уже две недели не могут получить по рецепту хроносферу. Срок рецепта прошел. Если не получу в понедельник, буду ругаться страшно)))

[алия_астана]

Сироп нам покупали индивидуально. Хроно есть в перечне, подруга получает. Хроносферу я получаю. Но у нас перебои, только что опять разговаривала с аптекой, уже две недели не могут получить по рецепту хроносферу. Срок рецепта прошел. Если не получу в понедельник, буду ругаться страшно)))

Видать зависит опять от региона, я звонила в гиппократ, они по базе сказали нет его.
А как это индивидуально вам покупают? Это куда обращаться?

[ПуФФыСтИк]

Видать зависит опять от региона, я звонила в гиппократ, они по базе сказали нет его.

Вроде не от региона, в ГОМБТ всегда был.

А как это индивидуально вам покупают? Это куда обращаться?

Я писала письма в горздрав, с просьбой закупить и индивидуально для моего ребенка, так как в силу возраста и  особенностей организма другие формы вальпроата не подходят.Правда, это головная боль, длилась год, и то только потому, что я уперлась))) потом я плюнула, да и мы подросли, и состояние изменилось, попросила врача перевести нас на хроносферу. Она мне больше нравится))))) Да и принимается всего два раза в сутки. Жизнь сразу заиграла красками)))))

[алия_астана]

Я вот если честно не могу найти этот список на 2015 год. В 14 г есть.
Я уже как то смирилась что придется перейти на хроносферу, просто обидно стало, очередной кидок((((

Сообщение отредактировал алия_астана: 13.03.2015, 21:29:36

[ПуФФыСтИк]

http://kapital.kz/go...a-lechenie.html мне одной смешно? Или есть реально мамы, кто по миллиону получал?)

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 14.03.2015, 08:02:39

[алия_астана]

http://kapital.kz/go...a-lechenie.html мне одной смешно? Или есть реально мамы, кто по миллиону получал?)

Возможно получили кто то, просто интересно как можно попасть в списки этих счастливчиков

[TLemur]

 

http://kapital.kz/go...a-lechenie.html мне одной смешно? Или есть реально мамы, кто по миллиону получал?)

Возможно получили кто то, просто интересно как можно попасть в списки этих счастливчиков

 

 

Принцип работы такой же как у благотворительных фондов же... Только почему-то про тех, кто под опекой у любого из БФ не пишут счастливчики

[Alarika]

 

http://kapital.kz/go...a-lechenie.html мне одной смешно? Или есть реально мамы, кто по миллиону получал?)

Возможно получили кто то, просто интересно как можно попасть в списки этих счастливчиков

 

 

Возможно через акимат/собес. Празднование же акимат организует.

[Алёна Янкова]

✅Информация для мамочек деток с эпилепсией❗️❗️❗️❗️
23,24 мая в Москву прилетает доктор Антонио Русси!!! Заведующий отделением эпилептологии клиники Керон Текнон ( Испания, Барселона)
Консультация стоит 1⃣0⃣0⃣0⃣ евро!!!! При себе иметь результаты ЭЭГ , МРТ!!! Осталось всего 7 мест!!!! Подробности у Маша Субанта

Прикреплённые изображения:

• 

[dmitriy-veter]

Вот в мегаполисе упомянули про наши письма http://www.megapolis...rdTrIY.facebook