Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Тимур, нужен план действий. вчера ни до чего не договорились. 

[мал-инка]

С 1 мая 2015 года в Казахстане начнет функционировать Служба онлайн-поддержки для оказания психологической помощи родителям, воспитывающим детей-инвалидов. http://mzsr.gov.kz/node/323726

[v-UChKa]

Девочки, и мальчики, правда, мы тут одни колотимся. Напишите хотя бы что вы готовы нас поддержать, подписать письмо, найдете еще родителей, которые тоже это сделают. Совсем руки опускаются у нас([/quote]




Здравствуйте. Меня зовут Вика.
Внимательно слежу за темой. Все письма и петиции поддерживаю. В теме не пишу, пока конструктивных предложений и дополнений нет. Сыну 2.7 г. Из тяжелых деток.в этом году продлили инвалидность до 16 лет.

[алия_астана]

Вика вы из какого города?

[v-UChKa]

Вика вы из какого города?

Алматы

[raSvet(a)]

уже не первый раз читаю в новостях, что "17 февраля было  расширенное заседание Коллегии Министерства здравоохранения и социального развития РК, и в этом году специалисты МЗСР РК предпримут активные действия для улучшения качества услуг, предоставляемых в системе здравоохранения и социально-трудовой сфере". пока что известно про следующее:

Инвалиды I и II групп будут получать реабилитационные средства на дом;

Казахстанцы смогут подать документы на установление инвалидности и назначение соцпособия по принципу "одного окна". С мая 2015 года для граждан, проживающих в отдаленных от районных центров населенных пунктах, специалистами АО "Казпочта" и мобильных центров обслуживания населения будет организован прием документов на назначение пенсий и пособий, а также установление инвалидности службой медико-социальной экспертизы;

будет создана Служба онлайн-поддержки для родителей, воспитывающих детей-инвалидов

интересно что еще? со средствами реабилитации изменилось бы чтото...где можно посмотреть?)

[Barakat]

мои дорогие мамы )) второй день ломаю голову над тем, как можно интерпретировать формулировки в новостях. решилась попросить вашей помощи. вчера новости были такие: 

http://bnews.kz/ru/news/post/255465/

http://bnews.kz/ru/news/post/252803/

 

сегодня Люция показала вот это:

http://khabar.kz/ru/...t-sotsprogrammy

где говорится, что все будет сохранено в полной мере, как было запланировано в ноябре. 

 

что думаете по этому поводу? что делаем дальше?  

[Julina]

а сколько у нас времени?

Сообщение отредактировал Julina: 27.02.2015, 21:38:20

[Julina]

как можно интерпретировать формулировки в новостях

 

я вижу только то, что ни на 1 тенге не будут уменьшены суммы выплат, существующие на сегодняшний день. и что это решение никак не влияет на перенос июльского повышения на 2016-17годы. думаю, ключевое слово  : "остались", а не "останутся" ...(остались социальные программы, которые действуют сегодня...)

Сообщение отредактировал Julina: 27.02.2015, 21:34:20

[алия_астана]

Последняя ссылка самая свежая, может все таки нас не урезали?!

[алия_астана]

Помнится практика сбора подписей показала, что люди, которых данная проблема не коснулась, даже подписать в интернете не хотели.

практически в каждой семье есть люди, получающие пенсии и пособия

Согласна но сбор подписей был крайне пассивным

[Barakat]

Последняя ссылка самая свежая, может все таки нас не урезали?!

 

вот и я о том же. все надеюсь )) 

[алия_астана]

Последняя ссылка самая свежая, может все таки нас не урезали?!

вот и я о том же. все надеюсь ))

На фоне предстоящих выборов, весьма ожидаемо

[Julina]

 

Последняя ссылка самая свежая, может все таки нас не урезали?!

 

вот и я о том же. все надеюсь )) 

 

вообще, точно, похоже : оптимизация прошла, не затронут... звучит обнадеживающе)

[Julina]

 

Вот такой у нас менталитет, привычки, ну и что, укорами делу не поможешь

 

Света, ты была со мной рядом на круглом столе, когда я начала говорить про проблемы тср перед представителями из Нацкомиссии по делам женщин при Президенте, главными эпилептологами/реабилитологами и представителями двух министерств и кучей представителей НПО, работающих с детьми-инвалидами. ты помнишь, что случилось? встала председатель одного такого НПО и сказала, что нет никаких проблем с ТСР, потому что она, например, получает от собеса все в срок, коляска для ее ребенка со всеми причиндалами и компенсирует все, что она должна компенсировать. все остальные участники встречи, за которыми стоят десятки мам, получающих черные инвалидные кресла, не сказали ни слова. у всех все в шоколаде. естественно, мне не нравится, когда меня дурой выставляют, но здесь просто злость взяла по многим причинам. можно перекидываться письмами с министерством сколько угодно, но решить таким образом вы ничего не сможете.

 

поэтому мой предыдущий пост - это не упрек, а констатация факта, это слабое место в нашей позиции, это нужно просчитывать и держать в уме, когда обращаешься к госорганам. каждый раз мы сталкиваемся с одним и тем же - когда дело доходит до фактической ответственности, будь то подпись письма, встречи, еще что-то - большинство родителей уходит в кусты. я знаю, как мыслят госслужащие, и сама пережила вышеуказанную ситуацию. пока вы не обсудите вопрос сначала с такими родителями, ассоциациями, не придете к согласию, толку не будет. вы хотите поменять систему, значит и действовать надо системно - согласовывать, встречаться, организовываться, обсуждать. это все вполне реально, но родителям нужно будет выйти из зоны комфорта, встать и сказать, что они недовольны ТСР и обосновать. если вы говорите, что большинство родителей не знают и не понимают, тогда можно либо до них доносить инфу, либо впрягаться за них - кто на это пойдет? 

 

пролистайте последние страницы - началось с общего письма обо всем, потом остались пособия и тср, сократилось количество собеседников, и теперь опять когда обсуждаем важный для всех вопрос - в теме 3-4 человека. и это при том, что здесь у родителей есть интернет, дополнительная инфа, возможность писать в блоги правительства и пр. а главное, все хотят хорошие и качественные тср. 

 

родителям, которые не знают и не понимают на пальцах (на картинках, на словах), как, впрочем, и всем нашим спецам в МСЭКах и собесах, не обяснишь, их легко сбить с толку, да и где их всех искать, поэтому я попрежнему за организацию возможности все примерить, потрогать и сравнить на базе РДРЦ (ну хотя бы для начала на базе РДРЦ, с чего то же начинать надо, все таки нужны и средства на образцы и помещение) как единственном месте, которое может посетить большинство особых детей

Сообщение отредактировал Julina: 27.02.2015, 23:38:10

[ПуФФыСтИк]

Дорогие, родители! Мы, я и наши любимые волшебницы, волонтеры Аня и Оля, решили порадовать наших особенных солнышек и решили открыть сбор на покупку детских инвалидных прогулочных колясок, которые наши детки, от соцзащиты, никогда не увидят.

Акция приурочена к первому июня, международному Дню защиты детей!

 

Если вы нуждаетесь в транспортном средстве для вашего ребенка, и не имеете возможность приобрести, или знаете ребенка с дцп, пожалуйста, напишите мне в личку на этом форуме или на электронную почту a_irina2002@mail.ru, с темой "Коляска и ваш ник на форуме". 

 

Все заявки на приобретение колясок мы принимаем до 31 марта сего года.

 

 

Так же, ознакомитесь с выбором колясок, которую вы можете заказать через нас в приложении к этому посту.

Прикрепленные файлы

•  Киви,Кам,Ждемини,Амбрелла.doc   87К   Количество загрузок: 1224
•  С-52,Плико,АмбоеллаЮнир,КидКомфорт.doc   93,5К   Количество загрузок: 391

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 01.03.2015, 14:07:14

[nata2010]

Девочки  СПАСИБО  вам  за  радостную  новость

[Алёна Янкова]

В собесе сказали, что подгузников будут давать 730 штук. Зарин, подтверди)))))

Это победа, товарищи!

Еще, теперь с обучением на дому не надо бегать каждый квартал с адресными справками: оформляется один раз в год на год.

Привет! Это с 2015 года так??? Я сейчас долблю своих в турксибском, за 2014 надо получить!!???

[Алёна Янкова]

Написала Туршалов Лаззат (Алматинская область), Алиев Жуматай

[ПуФФыСтИк]

Привет! Это с 2015 года так??? Я сейчас долблю своих в турксибском, за 2014 надо получить!!???

Да, если и увеличили количество, то с 15 года. а почему ты за прошлый год не получила?