Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

мне вот интересно, вроде письма в личные странички отправили а оно так и не появилось, да на почту никакого подтверждения не приходило. эта система вообще работает?

 

Не знаю я. Чисто технически оно работает, а что с ними потом без понятия.

[Люция Саутова]

Сомнение возникло потому что к примеру у Петуховой висит всего одно обращение. По идее должно прийти подтверждение что письмо на модерации как у нур отана или у народного контроля.

 

А я вот тоже подумала о том, что нет никаких гарантий того, что письма адресаты увидят.

Уведомлений не получила.

 

Я пропустила, а почему отказались от обращений в СМИ?

[raSvet(a)]

Сомнение возникло потому что к примеру у Петуховой висит всего одно обращение. По идее должно прийти подтверждение что письмо на модерации как у нур отана или у народного контроля.

А кто-нибудь ранее получал подтверждения, когда первое и второе письма отправляли? я нет, и вопрос этот не обсуждался между нами.

[Barakat]

Себе зп сокращать не хотят, конечно, а пускай инвалиды живут на 20 тыщ

 

ой, да не надо даже зп сокращать. достаточно от автопарка отказаться. у всех ведь свои машины есть. на крайний случай, как все остальные жители республики будут ездить на общественном транспорте 

[TLemur]

девочки, письмо составить не проблема. проблема начинается позже (( как-то не очень поддерживают инициативу на ФБ, я ожидала большего энтузиазма. а может, это только мне так кажется. как вы думаете?

 

Такова жизнь. Пока это письмо не выложит кто-то вроде Динчика или другого распиаренного человека, ходу больше, чем на 100-200 человек, не получит.

[TLemur]

А я вот тоже подумала о том, что нет никаких гарантий того, что письма адресаты увидят.

 

А когда в министерство письмо отправляем, там что-то выдается разве?

[алия_астана]

Давайте напишем письмо самому главному

девочки, письмо составить не проблема. проблема начинается позже (( как-то не очень поддерживают инициативу на ФБ, я ожидала большего энтузиазма. а может, это только мне так кажется. как вы думаете?

Насчет ФБ, если честно в нем не разбираюсь. Пригласила я друзей, а дальше. Помнится практика сбора подписей показала, что люди, которых данная проблема не коснулась, даже подписать в интернете не хотели.
В данный момент у меня одна надежда, что Нуротан откликнется, подождем что Люция напишет

[TLemur]

В данный момент у меня одна надежда, что Нуротан откликнется, подождем что Люция напишет

 

А что он откликнется, если законопроект уже принят Мажилисом?

[Barakat]

тогда какие у нас варианты дальше? можно отправить официально экспресс/курьерской почтой своим депутатам в Сенате. Можно отправить также нарочно Первому заместителю Нур Отана/Министру труда или кому еще?

[Barakat]

конкретно получается два варианта: 1) закругляемся, потому что оставшаяся часть инвалидов либо не знает об этом, либо согласна

2) обращение в СМИ и открытое обращение к депутатам Сената. 

 

других вариантов я не вижу.

[ПуФФыСтИк]

конкретно получается два варианта: 1) закругляемся, потому что оставшаяся часть инвалидов либо не знает об этом, либо согласна
2) обращение в СМИ и открытое обращение к депутатам Сената. 
 
других вариантов я не вижу.

Вот я сразу за открытое письмо была. И про СМИ. А Тимуру не нравится, что бы о нас безграмотно писали)))
Сенат завалить письмами. Но что мы можем, когда даже тут мамы амебность демонстрируют. Хотя касается это всех. Все тут такие богатые? Или думаете, что если сегодня сборы есть, то ничего больше не надо и хата с краю.
Света Квитко, Алена Янкова, Наташа, и прочие, кто там еще в тему заходит, вы отправили письмо. От вас много ума не требуется, скопировать и вставить. Только не надо писать что у вас дети и что вам некогда. Только не в этой теме. Трендеть на форуме время находится.
Обидно, что нас опять прокатят. А все потому, что мало. И серьезно нас нигде не воспринимают. А так и будет.

[raSvet(a)]

Так как бы открытое и планировалось, на фб, там же как раз народ тусуется.  подписи собрать была проблема, а призыв сразу писать депутатам думаю отпугивает с непривычки)) 

что предложим журналистам - статью? ролик на тв? кто даст интервью?

Баракат открытое письмо - где?

[TLemur]

Баракат открытое письмо - где?

 

Дык чем мероприятие хуже открытого письма?)))

[Asheni]

Если нужно, я могу попросить Витю Бурдина, знаю его лично. Хотя он уже ушел из газеты "Время" и сейчас работает в другом издании. Может хоть подскажет к кому можно обратиться.

Сообщение отредактировал Asheni: 25.02.2015, 17:51:48

[Julina]

Айман, конечно никто не знает, я, напримар, узнала вчера, когда получила от тебя приглашение на фб. прекрасно как за спиной инвалидов и пенсионеров за их счет решаются финансовые проблемы страны, стыдоба... а вариант

можно отправить официально экспресс/курьерской почтой своим депутатам в Сенате. Можно отправить также нарочно Первому заместителю Нур Отана/Министру труда

?
я бы завтра-послезавтра могла распечатать и у себя в городе подписей 20 собрать материнских, отправить заказным депутату сената... , фото или скан сюда для СМИ и открытого письма...

Сообщение отредактировал Julina: 25.02.2015, 17:58:31

[Barakat]

 

Так как бы открытое и планировалось, на фб, там же как раз народ тусуется.  подписи собрать была проблема, а призыв сразу писать депутатам думаю отпугивает с непривычки)) 

что предложим журналистам - статью? ролик на тв? кто даст интервью?

Баракат открытое письмо - где?

 

Света, народ слабо тусуется (( журналистам - статью. можно интервью у Тимура ))) 

[Barakat]

конечно никто не знает, я, напримар, узнала вчера, когда получила от тебя приглашение на фб

 

Тимур, давай уже повесим ту статью в группе, многие могут просто не верить и воспринимать это как непонятно что. и сделать вместе со статьей  наверно можно сразу апдейт сделать, что Мажилис уже на это свое согласие дал. 

[Barakat]

Если нужно, я могу попросить Витю Бурдина, знаю его лично

 

чисто мое мнение - это нужно.  

[ПуФФыСтИк]

Баракат открытое письмо - где?

 
Дык чем мероприятие хуже открытого письма?)))

Флеш моб получился)) в Ате много мам пойдут. Я могу, и подруг подтянуть. А от взрослых - Тимур, да? И друзья ваши.

Чет я злая сегодня.

[алия_астана]

Не знаю поможет ли, отправила вопрос в редакцию новостей первого канала Евразия