Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[мал-инка]

Я  начала готовить  обращение  в Прокуратуру, я никак не могу понять каким образом двигается  очередь в Балбулак????  Я знаю лично нескольких мам, которые лежат там каждые пол года!  Я же все никак не могу добиться квоты уже 6 лет!!!!   В общем у меня вопрос хотя бы к тем, кто здесь в теме из родителей детей с ДЦП  -кто там был и сколько вашим детям, вы так же не можете добиться квоты как и я и что вам отвечают???  Обещаю, что в обращении ваши ФИО упоминать не буду, но мне нужна  хоть малюююююсенькая статистика.   Дело в том, что позавчера  было заседение у меня в Гор суде, теперь я с ответчиков взыскиваю все затраты на лечение в пределах РК  и ответчики наглым образом  твердят о том, что квоты то есть, но вот родители типа сами молчат и не просят и я в том числе )))   Дело разрешилось в мою пользу и прокурор обещал разобраться почему же все-таки  дети не попадают туда и  куда деваются деньги вообще??? Почему многие ездят с завидным постоянством, а большинство остается за бортом?

Нас первый раз отправили в ноябре 2010 года, потом мы попали в октябре 2011 и то, только потому, что я начала ходить и писать заявления, после этого мы ездили еще три раза. Как я поняла должны ставить в электронную очередь, но очередь ведут обычно по старинке в журнале, а в электронную очередь ставят когда все согласовано. В принципе есть возможность ездить каждые полгода, НО если этого добиваться. Я узнавала, как распределяются квоты по Республики. Каждый месяц каждой области отправляют определенное число квот. Нашей области по-моему 1 квоту "мать и дитя"( когда бесплатно и маме и ребенку) и 6 квот для детей. Обычно я говорю, что готова на горящую квоту, бывает, что люди отказываются в последний момент и чтоб квота не пропала ищут быструю замену. Если вы из Алматы, то Вам очень трудно попасть, потому что очень много людей в вашей области, но думаю если начнете проявлять настойчивость, то добиться можно. "Без бумажки ты букашка, а с бумажкой человек"-это очень точное выражение, при общении с гос.органами. Только ПИСЬМЕННОЕ заявление(в 2-х экземплярах) обычно решает проблему положительно. Кстати, когда приезжаем в Балбулак, то обычно человек 5 из области не приезжают и места заполняют детьми из Алматы.

[мал-инка]

 

Люция, а я опытным путем выяснила, что РДРЦ Астаны, это для отдыха и  реабилитации лееееегкий степени дцп (((  Так что туда я забыла дорогу как страшный сон, а вот о Балбулаке многие отзываются не плохо. поэтому хочк съездить

В Балбулаке, наверное, тоже не особо рвутся брать тяжёлых ДЦП-шек. Я всегда стараюсь избегать каких-либо сравнений тяжести заболеваний детей, надеюсь, что Малинка меня простит - но сравнивать её сына и моего даже как-то неловко, я бы своего здоровым считала в такой ситуации )))

 

Люда, я просто в качестве примера! Ни для чего более! Без обид, пожалуйста! Я просто больше никого не знаю, кто в Балбулаке бывает ))) И ты, кстати, большая молодец - добиваешься для детей всего, что считаешь нужным!

 

Влада, после твоего отчёта реабилитации в РДРЦ я, собственно, и решила не тратить нервы на получение квоты )))

 

Действительно в Балбулаке в основном дети средней и легкой степени тяжести, но и довольно тяжелые там есть всегда. Там два этажа и лифта нет, процедуры в основном на втором этаже или в другом здании ( проход через улицу). Тяжелых деток берут только с сопровождающими, а это значит что нужно место и ребенку и маме, поэтому таких путевок очень мало. Стараются брать деток, которые могут без мам лежать, чтоб охватить большее число ребятишек.  Мне нравится как там лечат, моему ребенку хорошо там помогли, но Люция права у нас легкая степень и практически не видно проблем. Сыну там очень нравится, он всегда просится в Балбулак. Я всегда хорошо отзываюсь о Балбулаке, но и там есть свои проблемы, например:

1. Очень тесно, стараются охватить побольше деток и заполняют под завязку, плохо, что из-за этого сокращается время процедур. Массаж раньше был 30-35 мин, а в 2014г уже 20 мин.

2. Индивидуальное ЛФК делают только тяжелым деткам и кто с мамами лежит, а в основном с детьми занимаются в группах. Считаю это не совсем правильно, конечно групповые занятия нужны, но детям правильное положение и растяжку надо делать под наблюдением инструктора. 

3. Педагогов много, но все до 18 часов, а потом до отбоя дети практически сами себе предоставлены (конечно и медсестра и санитарка есть, но все же я считаю должен быть дежурный педагог, чтоб с детьми заниматься).

4. На прогулку должны деток водить два раза в день, но чаще все в здании сидят, только кто с мамами те и гуляют.

5. В столовой очень тесно, ну и много еще по мелочи.

 Мы в феврале 2014 года были, там как раз поменялась глав.врач, проводили с ней собрание, она обещала многое изменить, пока мы больше не ездили, надеюсь что там многое изменилось. Кстати она обещала за лето лифт сделать.  Сделали лифт в Балбулаке или нет? Я с одним мальчиком разговаривала ему 12 лет было, он рассказывал, что первый раз его привезли в 10 лет он даже сидеть не мог, а в 12 лет он один без сопровождения был, правда на коляске и старается ездить туда каждые полгода. Персонал там очень хороший, в основном все стараются помочь, но это мое личное мнение. Я слышала и другие отрицательные отзывы.

А в Астану мы ездили только один раз, больше я туда не хочу. Результат был нулевой. Можно конечно съездить для сравнения, многим там нравится, но по моему там отдыхать хорошо, а лечение слабое.

[_Это_Я_]

Я  начала готовить  обращение  в Прокуратуру, я никак не могу понять каким образом двигается  очередь в Балбулак????  Я знаю лично нескольких мам, которые лежат там каждые пол года!  Я же все никак не могу добиться квоты уже 6 лет!!!!   В общем у меня вопрос хотя бы к тем, кто здесь в теме из родителей детей с ДЦП  -кто там был и сколько вашим детям, вы так же не можете добиться квоты как и я и что вам отвечают???  Обещаю, что в обращении ваши ФИО упоминать не буду, но мне нужна  хоть малюююююсенькая статистика.   Дело в том, что позавчера  было заседение у меня в Гор суде, теперь я с ответчиков взыскиваю все затраты на лечение в пределах РК  и ответчики наглым образом  твердят о том, что квоты то есть, но вот родители типа сами молчат и не просят и я в том числе )))   Дело разрешилось в мою пользу и прокурор обещал разобраться почему же все-таки  дети не попадают туда и  куда деваются деньги вообще??? Почему многие ездят с завидным постоянством, а большинство остается за бортом?

Могу вам сказать одно коррупция как всегда и связи!!! это неотъемлемая часть нашей страны!!!  Мы не могли попасть никуда 3 года, каждый раз ходила ругалась в гор.здрав, это тоже - что головой об стенку, все время текучка кадров у них. так вот, попали мы в Астану после того как напрягли чуть "знакомых" и также в Балбулак, по другому никак. А пообщавшись с мамочками... одна ездила в Балбулак чуть ли не через месяц, т.к. директор был их родственником, одна кстати мамочка попала туда когда написала всю правду матку в блог МинЗдраву, и т.д. когда мы лежали, тяжелых деток было человек 10, остальные все "пышашие здоровьем", потому что меня на тот момент это тоже напрягло, т.к. дети были все практически здоровы, но мне ответили, что многие просто с черепным давлением (типа не просто так), а также некоторых отправляли туда отдохнуть типа лагеря... как то так, просто на мой взгляд было, что мы ждем годами, а тут здоровые дети лежат, причем таким мамам как мы явно же видно где есть нарушения, а где их не видно вообще не в физике, не в умственном плане...никого не хочу обижать...просто накипело, а тут ...может вам поможет это... 

[Alarika]

 

Готовимся к МСЭК.

 

МСЭК по поводу чего?

Если для установления/ продления инвалидности по основному диагнозу, то я ни разу не сталкивалась с необходимостью консультаций логопеда, психиатра.

 

 

Да. Для установления диагноза.

 

С Логопедом разобралась. Их вывели из штата поликлиники вроде как. Но один ребенок-инвалид с участка 1 раз в месяц имеет право на 1 бесплатную консультацию. Вот какая щедрость неслыханная. И то нам она досталась только, когда я начала долбить заведующих.

Ну еще логопеды нашей поликлиникие по ребенку в месяц консультируют бесплатно с другой поликлиники. Не инвалидов. Какое-то ширли-мырли.

А занятия уже строго платные. Очень жаль. Помню со старшим ходили перед школой звуки ставили - бесплатно было((( Если они педагоги, а не врачи - то начальное школьное у нас же тоже вроде бесплатное???

 

Еще, чтобы пройти 088(всех врачей) для МСЭК - надо брать электронные направления у участковой/заведующей, они их называют АПП и с ними идти по врачам без очереди и талонов. В принципе очереди нам нигде и не встретились в поликлинике - повезло. Только у невропатолога. Но прошли без.

[Alarika]

После описания здесь РДРЦ и Балбулака - совсем не хочется туда...

 

Влада, нам в ПМПК на Каблукова говорили, что их дети - быстро в очереди в Балбулак проходят...

Что означает "их", даже не знаю. Сейчас после оформления инвалидности попробуем встать - посмотрим.

 

А кто-нибудь городской реаб центр в Аксае посещал? 

Логопед с поликлиники сказала там 24 дня - массаж, лфк, занятия с логопедами и дефектологами....

[TLemur]

После описания здесь РДРЦ и Балбулака - совсем не хочется туда...

 

Получается замкнутый круг

[ПуФФыСтИк]

Старшая в Аксае лежала. Предложили, я согласилась, хоть что то))) это было, правда, лет пять назад. Мне там понравилось. Занятия все были и не для галочки. Туда часто приезжали врачи из других клиник. Диспорт при нас делали. Как сейчас, не знаю)

[Barakat]

Ир, еще вопрос, есть какие-то нормы сроков выдачи памперсов и ТСР? почему происходят постоянные задержки?Этот вопрос тоже можно упомянуть? Слышала, что астанинские мамы которые должны были получить коляски в ноябре до сих пор ждут...

 

по этому вопросу можно отдельно составить письмо, нужно больше инфы. и ссылки нужны на то, как закон трактует сроки 

[Alarika]

Можно ли дополнять ИПР после МСЭК и как это делается?

Надо ли выбирать между соц спец услугами и стационаром дневного прибывания?

Невропатолог типа может записать только что-то одно - причем объяснить что это затрудняется.

[raSvet(a)]

по этому вопросу можно отдельно составить письмо, нужно больше инфы. и ссылки нужны на то, как закон трактует сроки 

 

ну вот Ира написала, "думаю тут по годам, если положено за 2014, то в течении 12 месяцев" - это с памперсами, а ходунков и колясок годами ждут получается(

Мамы, кому как дают? 

[ПуФФыСтИк]

Можно ли дополнять ИПР после МСЭК и как это делается?
Надо ли выбирать между соц спец услугами и стационаром дневного прибывания?
Невропатолог типа может записать только что-то одно - причем объяснить что это затрудняется.

Можно. Идете к невропатологу, она составляет форму 88у, кажется, всех врачей обходить уже не нужно. Идете на мсэк, сдаете документы и ждете своего дня для посещения или для приезда к вам на дом.
Да, выбирать можно. Если выбераете группу дневного пребывания, социальный работник на дом не положен)

[Olgabauer]

По поводу Балбулака ничего сказать не могу, не были там, хотя разговаривала в горздраве, если ребенок без сопровождения, то без проблем попасть (хочу свою попробовать отправить). Про Астану - 3 раза уже там были (крайний раз в сентябре 2013 г), нам очень  понравилось, и результаты лечения тоже были. Мы лежали в отделении Болашак, на ЛФК в группу ходили, в столовой кушали 6 раз в день + перекусы. а что, в балбулаке нет воспитателей? просто выписались из аксайской больницы, раньше там в отделении воспитатели были, с детьми гуляли днем, а сейчас их штат сократили, дети сами себе предоставлены.

[ПуФФыСтИк]

нам очень  понравилось, и результаты лечения тоже были.

Оль, без обид, но всем кто по-легче, нравится. И слава Богу.

 

 

просто выписались из аксайской больницы

Ты имеешь в виду та что в Каменке? Еще есть детский реабилитационный центр, санаторий, находится в мкр Аксай. 

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 13.02.2015, 20:05:37

[алия_астана]

Мы получили сегодня свои 480 шт, но человек который выдавал, сообщил что вроде количество на этот год увеличили до 700 шт. Надеюсь он ничего не перепутал и так оно и будет.

[мал-инка]

 

 

Готовимся к МСЭК.

 

МСЭК по поводу чего?

Если для установления/ продления инвалидности по основному диагнозу, то я ни разу не сталкивалась с необходимостью консультаций логопеда, психиатра.

 

 

Да. Для установления диагноза.

 

С Логопедом разобралась. Их вывели из штата поликлиники вроде как. Но один ребенок-инвалид с участка 1 раз в месяц имеет право на 1 бесплатную консультацию. Вот какая щедрость неслыханная. И то нам она досталась только, когда я начала долбить заведующих.

Ну еще логопеды нашей поликлиникие по ребенку в месяц консультируют бесплатно с другой поликлиники. Не инвалидов. Какое-то ширли-мырли.

А занятия уже строго платные. Очень жаль. Помню со старшим ходили перед школой звуки ставили - бесплатно было((( Если они педагоги, а не врачи - то начальное школьное у нас же тоже вроде бесплатное???

 

Еще, чтобы пройти 088(всех врачей) для МСЭК - надо брать электронные направления у участковой/заведующей, они их называют АПП и с ними идти по врачам без очереди и талонов. В принципе очереди нам нигде и не встретились в поликлинике - повезло. Только у невропатолога. Но прошли без.

 

Вы попробуйте написать насчет занятий с логопедом заявление и посмотрите, что они вам ответят.  Расскажу почему я так настаиваю на письменном заявлении. Моему ребенку по диагнозу бронхиальная астма выписали препарат Сингуляр, когда я с рецептом пришла в аптеку, сказали ждите- лекарства нет, как будет мы вам позвоним. Конечно купили сами, 6500тг на тот момент стоило, лекарство очень хорошо помогает сыну. Мы ждали месяцев 6 звонка из аптеки. Когда  сама с ними связывалась, отвечали, что звоните через месяц- лекарства нет. А потом мне врач предложила приобрести у нее этот препарат за 5000тг, потому что я бесплатно не получу. До того мне обидно стало, что они на здоровье моего ребенка деньги делают! пошла и написала заявление в управление здравоохранения. На следующий же день мне позвонили и сказали, что лекарство можно забрать. Лекарство выписывают только на 1 месяц, поэтому на следующий месяц опять пошла в аптеку, говорят ждите-лекарства нет! Не стала я ждать, сразу написала заявление в управление здравохранения, в итоге на следующий день приглашают забрать препарат. А в конце года, сказали бюджет закрыли нет лекарства и в управлении тоже самое говорят, я опять им пишу заявление, что прошу обеспечить моего ребенка . Дали лекарство даже при закрытом бюджете. Сейчас проблем нет, лекарство получаю вовремя. Кстати, когда подаете заявление обязательно возьмите в канцелярии талон с входящим номером и датой, или на копии заявления пусть распишутся и дату поставят (пару раз заявление теряли, а потом говорили Вы не обращались!) Как я поняла сейчас любое заявление проходит через прокуратуру, им проблем не надо, стараются не доводить до письменных обращений. Как говорит моя бабушка: "Откроют только стучащему в дверь!"

[мал-инка]

По поводу Балбулака ничего сказать не могу, не были там, хотя разговаривала в горздраве, если ребенок без сопровождения, то без проблем попасть (хочу свою попробовать отправить). Про Астану - 3 раза уже там были (крайний раз в сентябре 2013 г), нам очень  понравилось, и результаты лечения тоже были. Мы лежали в отделении Болашак, на ЛФК в группу ходили, в столовой кушали 6 раз в день + перекусы. а что, в балбулаке нет воспитателей? просто выписались из аксайской больницы, раньше там в отделении воспитатели были, с детьми гуляли днем, а сейчас их штат сократили, дети сами себе предоставлены.

Воспитатели есть, но они до 18 часов. Днем выходят гулять, но не регулярно.

[мал-инка]

Кстати, многие хвалят отделение реабилитации в Кокчетаве, мы сами там не были, но по отзывам там и бассейн и иголки есть.

[ПуФФыСтИк]

пошла и написала заявление в управление здравоохранения.

Ух, сколько я этих заявлений в свое время понаписала))) и главный педиатр города меня в лицо знала)))) а из отделения по лекарственным средствам не вылазила))) Очень хороший совет! Только так и надо бороться. На любой отказ писать заявление, обращение, просьбу,претензию. 

[Olgabauer]

 

нам очень  понравилось, и результаты лечения тоже были.

Оль, без обид, но всем кто по-легче, нравится. И слава Богу.

 

 

просто выписались из аксайской больницы

Ты имеешь в виду та что в Каменке? Еще есть детский реабилитационный центр, санаторий, находится в мкр Аксай. 

 

Да, та, что в каменке. Ложимся туда для выписки. В этот раз хорошая компания собралась в палате, девочки одинаового возраста, мамы с одинаковыми интересами. Если бы не это и не замечательный инструктор по ЛФК Людмила Васильевна, никогда бы туда не попала. В двигательном плане никаких сдвигов, но хоть пропили таблетки и синяки под глазами ушли. Начинаем лечение под наблюдением нашего невропатолога.

[Света мама Димы]

Мы получили сегодня свои 480 шт, но человек который выдавал, сообщил что вроде количество на этот год увеличили до 700 шт. Надеюсь он ничего не перепутал и так оно и будет.

Интересно это если действительно увеличили до 700 шт это по всему Казахстану или в Астане? За счет местного бюджета? Вы если узнаете напишите пожалуйста. А то были случаи когда детям отказывали в выдаче подгузников мотивируя тем что "до 3 лет и здоровые дети не просятся" а на самом деле эти подгузники продавались "налево"