Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[raSvet(a)]

скажут, что пособия - это пособия, и оно не должно превращаться в основной источник дохода. поэтому крутитесь как хотите. государство вам помогает достаточно (на его государственный взгляд).

Так и есть. Пока в стандартах здравоохранения и образования не будет указано, что детям инвалидам круглосуточно требуется штат специалистов (воспитатель, медсестра, спец по лфк….как мы писали), статус сиделки не светит; мы выполняем свои родительские обязанности. А лечение  должны получать 2 раза в год как написано в ипр. Пособия = единственный источник дохода – это у матерей-одиночек. Им, безусловно, нужны дополнительные пособия…или предоставление мест в детские образ учреждения без очереди; льготный проезд и бесплатное питание, если, говорить про стац лечение. И пособия опекунам после достижения реб 18 лет, особенно если требуется постоянный уход, тоже нужны

[TLemur]

Ирина, моя мама в первую половину 1990-ых ставила внутривенные и внутримыщечные инъекции всем пожилым людям в округе за деньги.

Еще одна мама с форума писала мне в ЛС, что она зарабатывает как раз модерированием сайтов.

В Казахстане, если кто не знал, есть целая ассоциация инвалидов-женщин-бухгалтеров.

У меня есть знакомая из России. Мать-одиночка с приобретенной инвалидностью родила сына с аутизмом, живёт у чёрта на куличках и работает почтальоном, разносит письма и пенсии.

 

Так что найти занятие вам всем возможно. И обучать мам профессиональной деятельности тоже должно будет государство.

 

Пока в стандартах здравоохранения и образования не будет указано, что детям инвалидам круглосуточно требуется штат специалистов (воспитатель, медсестра, спец по лфк….как мы писали)

 

Света, такого даже на загнивающем капиталистическом Западе нет)))

[ПуФФыСтИк]

Тимур, если ваша мама не медик, то она совершала преступление. Я тоже хорошо уколы ставлю, но делать эти манипуляции посторонним людям не буду, тем более платно, ибо я еще своей семье нужна и на сухари особо средств нет))))
Я согласна, что всегда можно найти подработку, но с оговоркой, если состояние ребенка стабильное. Вы молодец, вы супер держитесь, еще и помогаете другим. Но все таки не судите по себе, есть совсем тяжелые дети, возле которых стоят аппараты по удалению слизи, ингаляторы, наборы зондов. Когда у мамы по часам расписаны все манипуляции с ребенком.
А когда реабилитация? Это минимум пол дня занятий.
Вот таких мам я и старюсь защитить. А остальные пусть работают))) тем более условия и вправду создаются, тоже самые группы дневного пребывания открываются. А там где нет, надо самим крутиться, писать, выбивать у местных властей.
Зы. Государство обучает. Я как бываю в собесе захожу в отдел трудоустройства. Там лист со специальностями на обучение всегда есть. Очень хочу научится шить. Но как я в течении полугода буду оставлять ребенка, и главное с кем, что бы по пол дня проводить в учебном заведении? Каждый день. А если будут пропуски - лишат стипендии и выгонят.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 20.01.2015, 09:31:52

[TLemur]

Нет, преступления не совершала)))

 

Думаю, что мы еще не готовы решать проблемы родителей совсем тяжелых детей со сложными многочасовыми манипуляциями. Позволю только сделать предположение, что даже в странах с хорошо развитой системой социальной защиты такие проблемы не решены, если мы говорим о семейном воспитании.

Сообщение отредактировал TLemur: 20.01.2015, 09:37:54

[TLemur]

Но как я в течении полугода буду оставлять ребенка, и главное с кем, что бы по пол дня проводить в учебном заведении? Каждый день. А если будут пропуски - лишат стипендии и выгонят.

 

Значит надо сделать так, чтобы было дистанционное обучение с отрывом от ребенка только во время сдачи экзаменов. Пусть оно будет подлиннее, например, год. Шесть раз в год-то можно оставить ребенка без присмотра на неделю.

[ПуФФыСтИк]

Нет, преступления не совершала)))
 
Думаю, что мы еще не готовы решать проблемы родителей совсем тяжелых детей со сложными многочасовыми манипуляциями. Позволю только сделать предположение, что даже в странах с хорошо развитой системой социальной защиты такие проблемы не решены, если мы говорим о семейном воспитании.

Очень даже решены)) приходят замечательный социальные работники, которые и с бумажками побегать и покормить и подгузник переодеть. Да и пособия там не чета нашим. На них может вся себя жить, закупаюсь со скидками, и овощи, и фрукты, и молочка. Да, мясо в Европе дорогое.
И средства гигиены привозятся на дома еженедельно ( тут как договоришься, могут и ежемесячно))))
Лекарства все бесплатные, только рецепты выписывай.
Я тоже так хочу, а не просить добро людей помочь с памперсами детям. И не клянчить кеппру у государства, потому что сумма за месячный лимит больше пенсии по инвалидности.

[ПуФФыСтИк]

Но как я в течении полугода буду оставлять ребенка, и главное с кем, что бы по пол дня проводить в учебном заведении? Каждый день. А если будут пропуски - лишат стипендии и выгонят.

 
Значит надо сделать так, чтобы было дистанционное обучение с отрывом от ребенка только во время сдачи экзаменов. Пусть оно будет подлиннее, например, год. Шесть раз в год-то можно оставить ребенка без присмотра на неделю.

Бедный ребенок))) шесть раз в год без присмотра целую неделю)

[TLemur]

Да и пособия там не чета нашим. На них может вся себя жить, закупаюсь со скидками, и овощи, и фрукты, и молочка. Да, мясо в Европе дорогое.

 

Великобритания:

Пособие по уходу за инвалидом: 61 фунт в неделю, если проводишь как минимум 35 часов в неделю, минус подоходный налог.

Пособие по инвалидности: от 21 до 140 фунтов в неделю.

Средняя зарплата по стране 2500 фунтов в месяц с разбросом от 2000 до 4000.

 

Лекарства все бесплатные, только рецепты выписывай.

 

В Великобритании есть четко ограниченный список заболеваний и препаратов, как и у нас.

[Elty]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю rodstvennik вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.2.1 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

 

 

 

Здравствуйте, всем кому медицина не помогла и не помогает советую посмотреть этот видео ролик  с 12 минуты, очень много свидетельств, что людям помогает. Так же можете прочитать здесь подробней http://vk.com/golovinbolgar .  Прошу тем кто сомневается сначала поверить и попробовать, а потом кидать камнями.

Модератором если не сложно было бы хорошо закрепить этот материал в шапке тем, где людям нужна помощь!

Спасибо большое за ссылочки. я все прочла, нашла много там молитв  об исцелении конкретных заболеваний, но я не поняла какую молитву и в какое время читать, если у ребенка паралич (ДЦП)??? Может подскажите, если не затруднит Вас?

 

акафист вмч. и це­лителю Пантелеимону (о боля­щих)  в 20-00 по Моск. времени то есть по нашему в 23 - 00 каждую субботу http://bolgar-hram.info/raspisanie   тут все прочитаете и акафисты можно скачать в группе в контакте https://vk.com/topic-58713357_29149847

 

С помощью трех грехов они овладели миром: богатства, блуда и вина
********************************************************************************************************
Страх - это когда трамвай, зацепивший “Порше-Кайен”, скрывается во дворах.

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.1. Призывы к нарушению действующего законодательства, высказывания расистского характера, разжигание межнациональной розни и всего прочего, что противоречит действующему законодательству РК. Любую информацию политического, религиозного, национального толка можно размещать только с согласия модераторов.

 

Сообщение отредактировал Elty: 20.01.2015, 10:55:11

[TLemur]

И средства гигиены привозятся на дома еженедельно ( тут как договоришься, могут и ежемесячно))))

 

Доставляют те же социальные работники. Думаю, что у нас они тоже должны это делать.

Ограничение: 700 памперсов в год с трехлетнего возраста.

[TLemur]

Бедный ребенок))) шесть раз в год без присмотра целую неделю)

 

А что тут такого?)))

[Света мама Димы]

оставить ребенка без присмотра на неделю.

Ну смотря в каком состоянии ребенок Тимур. Я так Димку смогу оставить только на часа 4 максимум. Так как ни накормить его ни спать уложить кроме меня никто не может.(папа наш несколько раз пытался накормить его, но безуспешно) 

[TLemur]

Накормить и спать уложить это дело опыта и привычки...

 

Девочки, в конце концов, с самого детства кормят и укладывают спать своих кукол, потом детей, потом внуков.

[ПуФФыСтИк]

Света, хорошо если есть с кем оставить))) а если папа на работе, старшая в школе. Возможность только либо после семи вечера, либо в воскресенье.

[МаМоЧкА_Ходи]

уважаемый Тимур прошу вас не забывайте еще о тяжелых детях которых даже на пол часа не оставишь. я думаю что единственная проблема это наши маленькие пособие надо просить увеличить пособие ,все упирается в деньги.а работать мама особенного ребенка не сможет .тяжелым детям нужен особенный уход которую может дать только мама.и еще жизнь этих деток не долгая и нужно сделать так что бы они не в чем не нуждались и государство думая должно нам помочь .я говорю о тяжелых детках таких как моя Ходи,например с ней я практически не спала о какой работе может быть речь. 

[Barakat]

Ир, государство не будет смотреть на частные несколько случаев тяжелых детей с зондами и прочими манипуляциями. оно смотрит в общем. и делает поправки в законе, чтобы люди могли работать часть дня и дистанционно. это было нам сказано на первом круглом столе в рдрц по вопросу занятости. и если писать письмо и говорить, что из общих почти 11 тысяч детей есть несколько десятков тяжелых, мамы которых не могут работать вообще и в их семье нет кормильца, и пособие - это их единственный источник дохода, то вам ответят в общих чертах, как обычно - что сумма пособия такая-то и будет повышена в таком-то году на столько-то (если будет, конечно). надо писать не только в государственные органы, если на то пошло. надо писать и в профильные/отраслевые ассоциации, которые могут помочь найти работу даже такой маме. ну и касательно курсов - тоже оговаривать индивидуальный график.

 

то есть, я стараюсь подвести к тому, что просто тупо просить увеличить сумму пособия - бесполезно. просите другое, то что вам реально может помочь - типа особого графика работы или учебы, чтобы государство заставляло компании брать вас (и людей с ограниченными возможностями) на работу, особого налогообложения или еще чего-то в этом роде. 

Сообщение отредактировал Barakat: 20.01.2015, 11:47:58

[Света мама Димы]

Света, хорошо если есть с кем оставить))) а если папа на работе, старшая в школе. Возможность только либо после семи вечера, либо в воскресенье.

Да Ира я вообще впринципе о времени насколько я могу оставить своего. А если мне необходимо куда то идти то папа наш отпрашивается с работы. А потом этот день работодатель у него из зарплаты высчитывает. А старшего сына с Димкой вообще не оставлю даже если в магазин нужно сбегать. Иногда выручает свекровь, но и она долго не справляется с ним(((

[ПуФФыСтИк]

Айман, я всегда была против просто увеличения пособия. Я именно за то, что бы государство видело в маме ребенка-инвалида работника. Хотят оно этого или нет, но это факт. И нам надо заставить его, государство, то бишь, увидеть это. Пусть это будут не пособие, заработная плата со всеми повинностями. Надо идти и говорить об этом. Я не представляю куда, и что, я чувствую, что надо донести до каждой головы, что мы не тунеядцы, мы достойны нормальной жизни и нормального отношения.
Зы. Конечно, это не коснется работающих мам. Им придется выбирать где работать. Мне кажется, это будет справедливо по отношению ко всем.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 20.01.2015, 11:59:12

[TLemur]

особого налогообложения

 

Повысить предел суммы для вычета ИПН с 55 МРП до 100 МРП?

Предоставить как на Западе единоразовый возврат ИПН и соцотчислений за 4 года до приобретения инвалидности?

 

единственная проблема это наши маленькие пособие надо просить увеличить пособие

 

На сколько?

[Света мама Димы]

Накормить и спать уложить это дело опыта и привычки...

Вполне возможно Тимур. Но я как то и сама может не доверяю эти процедуры никому кроме себя))