Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Долгожданный]

 

 

 

У Вас ИПРка но прогулочную коляску до какого разработана?

До 2024 года. Тогда можно смело идти в собес да? И еще они ведь нам предлагали коляски в этом году я отказалась. Ну не подходят нам они. Не скажут они мне вы ведь отказались значит не получите. Для начала хочу в собес пойти. Если вдруг что думаю в областной акимат написать. У нас аким областной новый, хвалят его говорят понимающий человек. Коляски мне сказали из областного бюджета оплачиваются. 

 

Письменно отказывались? Указали причину отказа?

 

Нет не письменно. Они мне позвонили чтоб я пришла посмотрела коляски. Сказали если подойдет возьмете если нет то мы будем в область звонить что не подходит. Они впринципе не просили письменный отказ. Или я должна была сама написать?

 

А нам на коляску почему то на 2 года разрабатывают, подгузники и обувь как и у вас до следующего переосвидельствования.

[Света мама Димы]

Позвонила вчера в собес. Обещают коляску до конца года. Такую как хотим обещают. Посмотрим. Будем ждать.

[Света мама Димы]

А нам на коляску почему то на 2 года разрабатывают,

Нет вчера пересмотрела ИПР и коляски тоже до 24 года написано. 

[v-UChKa]

Уважаемые мамы и папы. Поделитесь к каким врачам вы водите своих деток. Инткресует невролог и педиатр. Такие что б с опытом работы с тяжелым ребенком. Мы наблюдались у Прохоровой, но сложно попасть ,а иногда необходимо срочно. Да, город Алматы.

[Долгожданный]

Всем привет!

Кто владеет инфо,  проконсультируйте пжста. Рекомендовали ребенку сделать диспорт, можно ли у нас в Казахстане получить этот препарат, что бы сделать обкалывание в выбранном нами лечебном учереждении? (конечно имеющей на это лицензию). Я так понимаю он (препарат) на это дело выделяется бесплатно (реаб. центр, у нас в областн. больнице), да и вообще где у нас  прописан перечень  бесплатного лекарства (закон. акты) ? Спасибо.

[TLemur]

да и вообще где у нас прописан перечень бесплатного лекарства (закон. акты) ?

 

http://www.auezov.al..._id=1333&lang=1

 

можно ли у нас в Казахстане получить этот препарат, что бы сделать обкалывание в выбранном нами лечебном учереждении?

 

Насколько мне известно, нет.

[Света мама Димы]

Добрый день! Мы получили коляску в собесе. Ту которую просили. Фото у нас в теме http://vse.kz/topic/...7#entry31054439

[алия_астана]

Добрый день! Мы получили коляску в собесе. Ту которую просили. Фото у нас в теме http://vse.kz/topic/...7#entry31054439

классная коляска, видно ребенку удобно в ней! 

[Barakat]

"Центр «Аруана» - первый и пока что единственный в Казахстане, внедряющий метод кондуктивной педагогики — активному обучению, так как, несмотря на поражения, мозг имеет потенциальные возможности в развитии новых навыков. У всех участников метода наблюдается развитие моторики и координации, навыков самообслуживания, дети учатся самостоятельно есть ложкой, ножом и вилкой. Улучшается внимание и самоконтроль. Появляется выдержка, уверенность в своих возможностях. "

 

http://forbes.kz/wom...rednego_biznesa

[talrit]

Очень хорошее дело делают. Вот бы подобные центры по всей стране.

[TLemur]

Очень хорошее дело делают. Вот бы подобные центры по всей стране.

 

Откройте

[talrit]

С радостью, но всё время уходит на заработки для лечения своего ангелочка. )))

[ПуФФыСтИк]

С радостью, но всё время уходит на заработки для лечения своего ангелочка. )))

А вы думаете вам центры добрый тети и дяди открывают?))) они тоже открывают, для заработка. Потом сы жалуемся что на нас только зарабатывают.
А много центров такие мамы как мы открываем. И не жалуются, что времени нет, а просто делают.
Вы тут письмо написать не могли, друг на друга кивали. Какой уж вам центр?)))

[talrit]

Может вы меня с кем то спутали. Какое письмо и куда я не мог написать?
Себя не отношу к тем кто жалуется, т.к. зарабатываю сам и ищу деньги для лечения тоже сам.
Насчет открытия центров для заработка я совсем не против, если государство не поддерживает.

[talrit]

Кстати, тут в Чехии, Войта терапевты начали практику выезда для проведения терапии в России.
Как думаете, если их пригласить в Казахстан также? Думаю нужно набрать побольше информации и предложить им.

[ПуФФыСтИк]

Может вы меня с кем то спутали. Какое письмо и куда я не мог написать?
Себя не отношу к тем кто жалуется, т.к. зарабатываю сам и ищу деньги для лечения тоже сам.
Насчет открытия центров для заработка я совсем не против, если государство не поддерживает.

Да я не про вас лично) просто, во множественном числе.

[Barakat]

Кстати, тут в Чехии, Войта терапевты начали практику выезда для проведения терапии в России.
Как думаете, если их пригласить в Казахстан также? Думаю нужно набрать побольше информации и предложить им.

вы наверно нашу тему сначала не читали? ))))) это пройденный этап. Войта, как оказалось, не нужен. в теме даже где-то презентация есть, которую мы готовили )) если у вас есть группа родителей, которым это надо организовать, то имеет смысл. а так ...

[talrit]

Не могу найти презентацию. Скиньте линк пожалуйста.

[Alarika]

Возвращаюсь к ситуации с оформлением статуса инвалидности и поиском откуда уши растут. После постановки диагноза - в нашем случае нахождения в стационаре - всем предлагают ждать 4 мес до отправления на комиссию.
 
На сайте http://www.invalid.k...on/akt/3.11.htm вот такая иформация
 

3. Порядок направления на медико-социальную экспертизу

 

 
7. Медицинские организации проводят экспертизу временной нетрудоспособности и при наличии показаний направляют на медико-социальную экспертизу лиц, в том числе до 18-летнего возраста, после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм и дефектами не позднее четырех месяцев.
 
У заведующей в поликлинике в распечатанном законе - этой же статьи на бумаге своими глазами прочитала - НЕ МЕНЕЕ 4 месяцев.
 
Вот и где искать источник верный???
 
В отделе контроля МСЭ - послали сказали пока вы не офромили вы не наши. В самом МСЭ - телефон не берут. 
 
Удалось на сайте минздрава наконец задать этот вопрос. Посмотрим

Сообщение отредактировал Alarika: 01.12.2014, 23:39:26

[TLemur]

На сайте http://www.invalid.k...on/akt/3.11.htm вот такая иформация

 

Сайт устарел, многие законы не в последней редакции. Человека, который за этот сайт должен отвечать, знаю лично. Ему всё по барабану. Грант выиграл в 2000-ом, замутил сайт и всё.

 

Вот и где искать источник верный???

 

Сейчас это место звучит так (http://adilet.zan.kz...ocs/P050000750_):

 

"5. Медицинские организации после проведения комплекса диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм и дефектами направляют на МСЭ лиц не раннее четырех месяцев с момента наступления временной нетрудоспособности или установления диагноза, за исключением анатомических дефектов и неизлечимых больных со значительными или резко выраженными нарушениями функций организма и отсутствием реабилитационного потенциала."