Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Asheni]

А мне вот на почту никакое подтверждение не пришло. Думаете, засчиталось? Кстати, когда в прошлый раз петицию подписывала, на почту также ничего не приходило, но моя фамилия в числе подписантов была. Но в прошлый раз и не было настоятельной просьбы верифицировать по почте.

Вы можете посмотреть себя в списке подписавшихся, нажав на "Кол койгандар".

[Roman.Black]

А мне вот на почту никакое подтверждение не пришло. Думаете, засчиталось? Кстати, когда в прошлый раз петицию подписывала, на почту также ничего не приходило, но моя фамилия в числе подписантов была. Но в прошлый раз и не было настоятельной просьбы верифицировать по почте.

Мне тоже народ отписывает, что все сделали в соответствии с инструкцией, а письмо с активацией автографа не пришло, впрочем, проверьте папку СПАМ, заголовок письма имеет следующий вид: 

Онлайн петициядағы қолтаңбаның растауы Обращение от имени детей с поражением мозга/ЦНС 

Я бы на месте автоматического антиспам-алгоритма, то же отправил в карантин

Сообщение отредактировал Roman.Black: 10.03.2014, 23:02:35

[Шери]

ДД! Проясните, пожалуйста, что такое ТСР в петиции?

[Света мама Димы]

ДД! Проясните, пожалуйста, что такое ТСР в петиции?

Технические Средства Реабилитации. Ну то есть коляски ходунки вертикализаторы и пр.

[Шери]

 

ДД! Проясните, пожалуйста, что такое ТСР в петиции?

Технические Средства Реабилитации. Ну то есть коляски ходунки вертикализаторы и пр.

 

спасибо, теперь понятно.

Подписала. Показывает 175 подписей.

 

Подтверждение на почту не пришло еще

Сообщение отредактировал Шери: 11.03.2014, 11:14:06

[Ludmila25]

Подписала.Номер 176. Надеюсь нас услышат.

[Tatusha]

Все ништяк, в прошлый раз  я с сотки пыталась подписать, ничего не получилось. С компьютера сработало - и на почту пришло подтверждение.

[Elty]

Люди, только не забывайте подписываться и именем и фамилией, а в комментариях (Түсініктеме) можно город написать.

[Динчик]

Ребят, можно узнать у вас есть полный список предлагаемых изменений в нормативные акты в свете улучшения качества помощи от государства?

 

Если есть такое, можно туда же свои предложения (отдельно уже озвученные также в письме от группы родителей в МЗРК) внести и нам родителям детей нуждающихся в катетеризациях? мы кстати там и про подгузники тоже писали

[TLemur]

Ребят, можно узнать у вас есть полный список предлагаемых изменений в нормативные акты в свете улучшения качества помощи от государства?

 

Динара, к сожалению такого списка нет.

 

Если есть такое, можно туда же свои предложения (отдельно уже озвученные также в письме от группы родителей в МЗРК) внести и нам родителям детей нуждающихся в катетеризациях? мы кстати там и про подгузники тоже писали

 

Письмо на этой неделе уже будет отправлено.

[Julina]

 

Ребят, можно узнать у вас есть полный список предлагаемых изменений в нормативные акты в свете улучшения качества помощи от государства?
 
Если есть такое, можно туда же свои предложения (отдельно уже озвученные также в письме от группы родителей в МЗРК) внести и нам родителям детей нуждающихся в катетеризациях? мы кстати там и про подгузники тоже писали

думаю имеет смысл в качестве приложений отправить предыдущие письма. или, если есть, указать входящие номера. Влада, напишите пжлста свой эл адрес

[MYBABY1]

 

Ребят, можно узнать у вас есть полный список предлагаемых изменений в нормативные акты в свете улучшения качества помощи от государства?
 
Если есть такое, можно туда же свои предложения (отдельно уже озвученные также в письме от группы родителей в МЗРК) внести и нам родителям детей нуждающихся в катетеризациях? мы кстати там и про подгузники тоже писали

думаю имеет смысл в качестве приложений отправить предыдущие письма. или, если есть, указать входящие номера. Влада, напишите пжлста свой эл адрес

 

vlada22071985@mail.ru    Нужно решить тогда как лучше сделать...... если прилагать  прошлые ответы. то я уже не успеваю, мне распечатать негде будет, я скоро в Астану выезжаю. тогда я в пятницу приеду, распечатаю ответы  и все вместе отправлю???  либо же мне отправлять как есть?   я распечатала письмо, все  фамилии  инициативной группые, сопроводительное    и   отправить могу завтра прямо в Астане.......   или все-таки отправлять  с приложением, но не завтра,  а в понед-к???

[ПуФФыСтИк]

Зачем прошлые письма прилагать? Мы их осветили, Президент вряд ли будет весь архив читать. Спустит в министерства, там и будем разговаривать.

[Roman.Black]

Нужно решить тогда как лучше сделать...... если прилагать  прошлые ответы. то я уже не успеваю, мне распечатать негде будет, я скоро в Астану выезжаю. тогда я в пятницу приеду, распечатаю ответы  и все вместе отправлю???  либо же мне отправлять как есть?   я распечатала письмо, все  фамилии  инициативной группые, сопроводительное    и   отправить могу завтра прямо в Астане.......   или все-таки отправлять  с приложением, но не завтра,  а в понед-к???

Полагаю лучше отправить чуть позже, но внести все необходимые дополнения, ИМХО желательно свериться с нормативами по выделяемым средствам реабилитации, например, один из ключевых вопросов из каких соображений исходят чиновники устанавливая лимит на те же подгузники(насколько я знаю предметы гигиены не являются дефицитным товаром, соответственно откуда  собственно взялся лимит в 480 штук?). 

И, еще такой момент, в каждом областном центре необходимо иметь Реабилитационный центр, чтобы родителям детей-инвалидов, как впрочем и взрослым инвалидам было проще реализовывать квоты на лечение. 

Сообщение отредактировал Roman.Black: 12.03.2014, 11:31:14

[Динчик]

я тоже не думаю, что много приложений будет хорошей идеей

просто если бы у вас было одно приложение с конкретными нормативными актами, в которые вы вносите предложения по изменениям, то туда было бы не плохо включить и наше

а так я понимаю, что уже поздно

 

поэтому больше не вклиниваюсь

[ПуФФыСтИк]

Все нормативные приложения обсуждались и выкладывались. Так у нас есть таблицы с тср. И по подгузам тоже. Надо ими будет вооружиться для встречи с представителями министерств.

[Roman.Black]

Все нормативные приложения обсуждались и выкладывались. Так у нас есть таблицы с тср. И по подгузам тоже. Надо ими будет вооружиться для встречи с представителями министерств.

вот-вот побольше документальных аргументов надо прилагать, чтобы по каждому пункту был развернутый ответ 

[ПуФФыСтИк]

Все нормативные приложения обсуждались и выкладывались. Так у нас есть таблицы с тср. И по подгузам тоже. Надо ими будет вооружиться для встречи с представителями министерств.

вот-вот побольше документальных аргументов надо прилагать, чтобы по каждому пункту был развернутый ответ

куда прилагать? Для министерств обязательно, вы это имели ввиду? Теперь бы еще определиться, кто пойдет на встречу. Если ее можно будет организовать в Алмате, было бы здорово. Из Астаны только Света, но она одна в поле не воин.
Письмо инициировано мамами, волонтеры на встречу не пойдут.
Если вспомнить прошлые переговоры.... То лучше не надо совсем.

[Динчик]

От родителей детей - инвалидов с урологическими и нефрологическими проблемами могу пойти я (если в Алмате).

Только я не знаю в каком ключе вы рассматриваете эту встречу - только для родителей деток с ДЦП или любых детей-инвалидов

[Roman.Black]

 

 

Все нормативные приложения обсуждались и выкладывались. Так у нас есть таблицы с тср. И по подгузам тоже. Надо ими будет вооружиться для встречи с представителями министерств.

вот-вот побольше документальных аргументов надо прилагать, чтобы по каждому пункту был развернутый ответ

куда прилагать? Для министерств обязательно, вы это имели ввиду? Теперь бы еще определиться, кто пойдет на встречу. Если ее можно будет организовать в Алмате, было бы здорово. Из Астаны только Света, но она одна в поле не воин.
Письмо инициировано мамами, волонтеры на встречу не пойдут.
Если вспомнить прошлые переговоры.... То лучше не надо совсем.

 

если ответ будут держать представители министерств, то им, хотя непосредственно петиция адресована Елбасы и ему в конструктивном диалоге с чиновниками, будет удобно сразу акцентировать внимание на соответствующих нормативах, подзаконных актах и т.п.