Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Letti_alina]

С подписанием петиции действительно проблемы, получилось только с третьего раза. Сделала ре посты, очень мало подписей(

[Ramel]

у меня все получилось с первого раза, даже поделится удалось

[Голова]

Получилось. Оч надеюсь, что мой голос вам поможет.

[Roman.Black]

Пабло Пинеда:"Поддерживайте ребенка, и он поверит в свои возможности"

Сообщение отредактировал Roman.Black: 30.03.2014, 23:10:55

[Света мама Димы]

Добрый день всем! На днях мы получили подгузники. После первого же их использования у моего ребенка появилось раздражение. Большие красные пятна. Подгузники неизвестной мне фирмы "VIP BEBY" Позвонила своей знакомой(они тоже получают подгузники) ее тоже не устраивает их качество. На подгузниках отсутствуют боковые резиночки,липучки плохого качества, плохая впитываемость. Сегодня мы с этой мамочкой пошли в собес. Предъявили претензии. Нам сказали"Вы скажите какие подгузники нужны чтоб мы на следующий год знали" Получается в этом году наши дети должны мучаться??? Кто знает имеем ли мы право потребовать заменить выданные нам подгузники на другую марку? И куда для этого обратиться?

[ПуФФыСтИк]

Света, я сегодня была в собесе, сказали ждать апрель-май. Но у нас всегда были Хеппи. Пару лет назад первой партией закупали хагисы, которые потом вернули, как не качественные. Уж не знаю, что там у них было.
Я бы вам посоветовала написать в прокуратуру для проведения проверки. Они и в результаты тендера заглянут. И собес в тонусе будет, а не так, вы говорите-говорите....

[Света мама Димы]

Света, я сегодня была в собесе, сказали ждать апрель-май. Но у нас всегда были Хеппи. Пару лет назад первой партией закупали хагисы, которые потом вернули, как не качественные. Уж не знаю, что там у них было.
Я бы вам посоветовала написать в прокуратуру для проведения проверки. Они и в результаты тендера заглянут. И собес в тонусе будет, а не так, вы говорите-говорите....

У нас тоже были хеппи. Как то давали памперс актив бэби. А вот в этом году не знаю что такое дали. Нам дают 6 номер. Эти вип бэби в пачках синего цвета. А вот мамочке которая была со мной(они берут 5 ку) вообще дали другие подгузники. Они идут без упаковки просто в целофане прозрачном. Можно догадаться какого они качества(((
  Завтра мы едем на примерку ортопед. обуви. Как приедем домой позвоню в собес что съездили(а то они нас уже вторую неделю теребят что необходимо срочно ехать) и сразу же скажу чтоб решили что то с заменой. Я не собираюсь смотреть как мой ребенок покрывается пятнами из за их желания сэкономить и закупить что подешевле.
п.с выдали нам пока на полгода 260 шт. 

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 31.03.2014, 19:00:37

[ПуФФыСтИк]

Еще и на пол года? Неужели увеличили? Только мало получается все равно.
А где вы обувь меряете?

[Света мама Димы]

Еще и на пол года? Неужели увеличили? Только мало получается все равно.
А где вы обувь меряете?

Нет Ира не увеличили. Те же самые 480 шт в год. Просто выдали за полгода вперед потому что им хранить негде. Обувь едем мерять в Кокшетау. Вернее не саму обувь а мерки для ее изготовления. А делают ее в Петропавловске.

[ПуФФыСтИк]

Просто выдали за полгода вперед потому что им хранить негде

за 2014 год? нам сразу выдают на год .

[Света мама Димы]

 

Просто выдали за полгода вперед потому что им хранить негде

за 2014 год? нам сразу выдают на год .

 

Да за 2014. Нам выдают в 2 этапа. В это время примерно половину и где то в мае июне остальное до конца года. 

[МаМоЧкА_Ходи]

 

 

И, еще такой момент, в каждом областном центре необходимо иметь Реабилитационный центр, чтобы родителям детей-инвалидов, как впрочем и взрослым инвалидам было проще реализовывать квоты на лечение.

Совершенно верно, но только с приписочкой "стационнарного типа" с нахождением в нем мать и дитя (при необходимости ухода за ребенком).
У нас в области, в Павлодаре, есть гос. реаб центр (и давольно таки неплохой) , мы проходили реабилитацию ( в условиях полустационара). Курс реабилитации 70 дней. Я, работающая мама, должна была уйти с работы без содержания на 3 месяца , снять квартиру для проживания и 70 дней реабилитировать соего сына. Так. как ребенок мой самостоятельно не сидит, не стоит и не являеться жителем областного города, его не берут на суточное проживание (есть у них такие услуги) (хотя я с трудом представляю как я бы оставляла своего 5-ти летнего сына в чужом городе без присмотра на неделю в течении 3-х месяцев). Поэтому к сожалению мы реабилитировались ввсего 28 календарных дней (продолжительность моего отпуска).

 

 
))((( можно больше не переживать по этому поводу, такой проблемы больше нет (где жить). с этого месяца не реабилитируют детей, котороые самостоятельно не сидят, не едят, не... в соответствии с постановлением правительства от 28.10.2011г № 1222 об утверждении стандартов оказания социальных услуг http://adilet.zan.kz...100001222/links прием детей с уо средней и тяжелой степенью в ГУ ОДРЦ прекращен (не думаю, что только нашей области касается). постановлению уже 2 года, но сейчас конкретно пришло письмо из министерства в ОДРЦ детей не принимать. причем детям с тяжелым ДЦП но с УО легкой степени (заключение психиатра РДРЦ), наша обл комиссия настойчиво ставит тяжелую УО. с другой стороны, это касается полустационаров. если добиться введения статуса стационара, то там и стандарт другой

 

Пожалуйста объясните куда нас не будут принимать в больницы или в реабилитационные центры .

[Света мама Димы]

Съездили вчера в Кокшетау. Сняли мерки для изготовления ортопед.обуви. Через месяц будут готовы. Сегодня звонила в собес. По поводу подгузников сказали заменить не могут не имеют права и пр. Предложили договориться с каким нибудь магазином и отдать на продажу. Но самую дорогую цену за них можно установить 50 тенге. Дороже их просто никто не купит. Ну вот допустим я попрошу в магазине продать их за 50 тенге за штуку,а хорошие памперсы стоят 75-80 тенге за штуку. Это оптом большой пачкой,а поштучно мы покупали по 120тенге. И получается больше половины я должна добавлять. И смысл в выданных БЕСПЛАТНЫХ подгузниках??? 
  Кстати мне в собесе сказали что у них есть 2 пачки памперс актив бэби и они нам отдадут их. Одна пачка 64 шт вторая 44шт. Вот и не знаю как теперь быть. 

[ПуФФыСтИк]

Света, они не просто имеют право, они обязаны их вам поменять. Если вы не боитесь, напишите в блог минсоцзащиты, и параллельно в прокуратуру, с просьбой разобраться в данной ситуации. Приложите заключение педиатра, о том, что у ребенка нарушены кожные покровы в таких то местах, такие то покраснения и т.д. Если вы найдете еще мам, вам будет проще.
Ссылайтесь опять же на те документы, которые выкладываются в этой теме: должно соответствовать требованиям... Удовлетворить потребности... Компенсировать недостатки...
Зы. Вчера получила пенсия: 20 965. Нифига не повысили. Кто-нибудь может кинуть мартовскую ссылку с суммами повышения на 1 апреля?

[TLemur]

Зы. Вчера получила пенсия: 20 965. Нифига не повысили. Кто-нибудь может кинуть мартовскую ссылку с суммами повышения на 1 апреля?

 

Ирина, это пенсия за март.

Весь апрель будет идти начисления в марте. Например, я 18-го апреля получу за март.

[Света мама Димы]

Света, они не просто имеют право, они обязаны их вам поменять. Если вы не боитесь, напишите в блог минсоцзащиты, и параллельно в прокуратуру, с просьбой разобраться в данной ситуации. Приложите заключение педиатра, о том, что у ребенка нарушены кожные покровы в таких то местах, такие то покраснения и т.д. Если вы найдете еще мам, вам будет проще.
Ссылайтесь опять же на те документы, которые выкладываются в этой теме: должно соответствовать требованиям... Удовлетворить потребности... Компенсировать недостатки...
Зы. Вчера получила пенсия: 20 965. Нифига не повысили. Кто-нибудь может кинуть мартовскую ссылку с суммами повышения на 1 апреля?

Вот как раз и собиралась написать. Я уже Ира ничего не боюсь))) 
Насчет пенсии да еще не выдавали новую с учетом повышения. Нам дают месяц в месяц. 20 марта мы получили за март а 20 апреля получается уже должны получить за апрель с учетом повышения.

[ПуФФыСтИк]

 

Зы. Вчера получила пенсия: 20 965. Нифига не повысили. Кто-нибудь может кинуть мартовскую ссылку с суммами повышения на 1 апреля?

 

Ирина, это пенсия за март.

Весь апрель будет идти начисления в марте. Например, я 18-го апреля получу за март.

 

Да? Ну значит это я туплю) Хотя  всегда была уверена, что получаем месяц в месяц. Ну тогда, получается индексировали в марте тоже? У нас было 19 996.

Да, и дорожные 1 778.

[ПуФФыСтИк]

Вот как раз и собиралась написать. Я уже Ира ничего не боюсь)))

Ну вот и здорово. Пока "им" понять, что работать по старинке спустя рукава не получится и отмазки не прокатят. Я по возможности смогу вас поддержать  и помочь, есть возникнет необходимость. 

[Света мама Димы]

 

 

Зы. Вчера получила пенсия: 20 965. Нифига не повысили. Кто-нибудь может кинуть мартовскую ссылку с суммами повышения на 1 апреля?

 

Ирина, это пенсия за март.

Весь апрель будет идти начисления в марте. Например, я 18-го апреля получу за март.

 

Да? Ну значит это я туплю) Хотя  всегда была уверена, что получаем месяц в месяц. Ну тогда, получается индексировали в марте тоже? У нас было 19 996.

Да, и дорожные 1 778.

 

Получается повысили тогда. Или индексировали. Было 19966 плюс 5% выходит 20964. Вот то что Вы и получили.

[Света мама Димы]

 

Вот как раз и собиралась написать. Я уже Ира ничего не боюсь)))

Ну вот и здорово. Пока "им" понять, что работать по старинке спустя рукава не получится и отмазки не прокатят. Я по возможности смогу вас поддержать  и помочь, есть возникнет необходимость. 

 

Спасибо. В прокуратуре не берут трубку. Завтра посещу лично.