Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[F C B]

Было бы не плохо и петицию и страницу для подписи сделать двуязычными, а то петиция на русском, а страница для подписания на казахском. 

Возможно кто-то не может петицию прочитать, а кто-то подписать не сможет.

 

ps

Понятно, что тут закреплена подсказка, как заполнять. Но многие сразу по ссылке заходят.

Сообщение отредактировал F C B: 08.03.2014, 23:48:52

[F C B]

Петицию подписали всего 21 человек, пожалуйста подключайте друзей и знакомых!!!

Прошло боле двух суток, теперь 42 человека, то есть всего 10 человек в сутки. Грустно.

Может с понедельника народ в офисах подключится.

[Roman.Black]

 

Петицию подписали всего 21 человек, пожалуйста подключайте друзей и знакомых!!!

Прошло боле двух суток, теперь 42 человека, то есть всего 10 человек в сутки. Грустно.

Может с понедельника народ в офисах подключится.

 

ИМХО желательно распространить   репосты о необходимости подписать петицию в контакт-листах, соц.сетях, форумах и блогосфере - вообщем повсеместно, как-то так:

 

Матери детей инвалидов подготовили Обращение от имени детей с поражением мозга/ЦНС к Президенту РК им необходимо собрать 10000 подписей.

Просьба ко всем  подписать электронную петицию. Петиция составлена на русском, но сама форма подписи составлена на гос.языке, поэтому поясню:

Фамилия и имя.

Адрес электронной почты.

Комментарии (по желанию).

Код подтверждения.

 

Не забудьте заглянуть в почту и, пройдя по ссылке, что бы подтвердить свою подпись.

 

Спасибо всем за поддержку.

 

Максимальный репост приветствуется.

Сообщение отредактировал Roman.Black: 09.03.2014, 00:37:29

[оксана мама]

Добрый день.
Я ,детский массажист.Помимо своей основной работы,занимаюсь волонтерской деятельностью.Зовут меня ,Оксана.Стаж работы около 20 лет.Предлагаю свою помощь в виде бесплатных курсов массажа.Деткам,с тяжелыми диагнозами.Я понимаю,что когда вопрос стоит -купить лекарства,или сделать курс массажа...конечно же весы перевешивают в сторону препарата.Но многие диагнозы,предполагают курсы массажа,и не один.Приезжать буду сама.Возраст малыша,и диагноз,значения не имеет.
Для записи на массаж ,отправляйте телефон ,и имя мамочки ,ко мне в личку,с пометкой, "массаж."
Добро пожаловать на процедуры.

[Julina]

отправила сообщение о петиции друзьям 7 марта

[Roman.Black]

Распространил по своему контакт-листу, и только сейчас задумался, а не стоит ли на сайте Петиций Казнета, локальный IP-фильтр(!?!), т.е. товарищи находящиеся за пределами Казахстана смогут проголосовать ? 

[TLemur]

Распространил по своему контакт-листу, и только сейчас задумался, а не стоит ли на сайте Петиций Казнета, локальный IP-фильтр(!?!), т.е. товарищи находящиеся за пределами Казахстана смогут проголосовать ?

Не стоит

[Princess Swan]

Мы, Дневной клуб для молодежи с ментальными нарушениями здоровья при ОО Психоаналитическая ассоциация, подписываемся под обращением.Нас с волонтерами,участниками и специалистами,родителями 30 человек .В числе участников проекта:двое ребят с ДЦП,2 с ЭПИ ,4- с органическими поражениями ГМ.Контактный телефон 3769440.Работаем все дни,кроме понедельника и воскресенья в  с 14.00 -17.00. А как нам большим списком подписаться?Мы можем собирать подписи или организовать флешмоб.

Сообщение отредактировал Princess Swan: 09.03.2014, 18:34:35

[Roman.Black]

Мы, Дневной клуб для молодежи с ментальными нарушениями здоровья при ОО Психоаналитическая ассоциация, подписываемся под обращением.Нас с волонтерами,участниками и специалистами,родителями 30 человек .В числе участников проекта:двое ребят с ДЦП,2 с ЭПИ ,4- с органическими поражениями ГМ.Контактный телефон 3769440.Работаем все дни,кроме понедельника и воскресенья в  с 14.00 -17.00. А как нам большим списком подписаться?Мы можем собирать подписи или организовать флешмоб.

1 подпись = 1 реально существующий электронный почтовый адрес, т.е. 30 адресов = 30 подписантов, если у организации есть свой почтовый домен(при сайте наприммер), то можно на этом домене создать число адресов по числу подписантов и далее по списку заполнить 30 раз форму и 30 раз подтвердить валидность адресов,  как-то так.

Можно просто согласовать свои действия и устроить коллективное голосование, например  все сотрудники с разных машин заполняют форму и подтверждают валидность ящика - вообщем кому как удобно.

 

 

Распространил по своему контакт-листу, и только сейчас задумался, а не стоит ли на сайте Петиций Казнета, локальный IP-фильтр(!?!), т.е. товарищи находящиеся за пределами Казахстана смогут проголосовать ?

Не стоит

 

Поздно я осуществлял рассылку через jabber-транспорт в полу-автоматическом режиме и лишь потом подумал о факторе геолокации, среди моих котактов половина ООИ "Намыс" - будет показательно, если те кто ратует за права инвалидов, не подпишут петицию... Кстати, если подданный РК проживает(находится в долгосрочной служебной командировке ) где-нибудь в РФ или в ФРГ, почему бы ему не проголосовать. 

Сообщение отредактировал Roman.Black: 09.03.2014, 20:28:29

[Эбаут ас]

Подписала.

[Asheni]

Подписала и сделала рассылку на своей странице на ФБ.

Roman.Black, взяла текст для рассылки, который Вы тут написали вчера.

[Roman.Black]

Сделал рассылку, стали приходить вопросы, учитывая их, я немного скорректировал текст. Изменения незначительные. Я  наконец добрался до клавиатуры с казахской раскладкой и подправил его, включив в текст прямой перевод. Кроме того, вставил прямую ссылку, поскольку BB-код считывается не на  всех платформах:

 

 

Матери детей инвалидов подготовили Обращение от имени детей с поражением мозга/ЦНС к Президенту РК им необходимо собрать 10000 подписей.

Просьба ко всем  подписать электронную петицию:http://www.onlinepet...f/petition.html

Петиция составлена на русском, но сама форма подписи составлена на гос.языке, поэтому поясню:

Кнопка "Петицияға қол қою" / Подписание петиции 

Есіміңіз: / Ваше имя:

Сіздің email-ыңыз: / Ваш e-mail (адрес электронной почты) 

Түсініктеме: / Комментарии: (по желанию)

Анти-бот (введите код отображенный на картинке)

жмем

Кнопка "Қол қойыңыз" / Подпишите 

жмем

Кнопка "Қолтаңбаны нығайту" / Подтвердить автограф 

 

Не забудьте заглянуть в почту и, пройдя по ссылке, что бы подтвердить свою подпись.

 

Спасибо всем за поддержку.

 

Максимальный репост приветствуется.

 

Маленький FAQ/ЧаВо

"Кто может подписывать петицию и чья это инициатива?" 

В отношении петиции, ее могут подписывать все, петицию составило волонтерское движение, с которым я активно взаимодействую.

"Там необходимо регистрироваться?"

Нет, регистрироваться не нужно.

"Я советский человек и мне не понятно чего там нажимать, а чего не нажимать"

 Там все относительно просто,  важно каждый раз  нажимать синюю кнопку с символом перьевой ручки(Кнопка "Петицияға қол қою" / Подписание петиции),заполняете форму, главное - email настоящий указать, поскольку на него ссылка придет, ФИО полностью тоже не обязательно, некоторые просто имя пишут,  комментарии по желанию, нажимаете синюю кнопку (Кнопка "Қол қойыңыз" / Подпишите), произойдет переход  на страницу с подтверждением введенных вами данных и вновь нажать на синюю кнопку с символом перьевой ручки(Кнопка "Қолтаңбаны нығайту" / Подтвердить автограф), далее придет письмо с ссылкой на подтверждение (переход по ссылки и есть подпись).

Сообщение отредактировал Roman.Black: 10.03.2014, 17:49:17

[ПуФФыСтИк]

скажите, пожалуйста, а насколько важно кто является инициатором письма? Волонтеры ли это или мамы детей инвалидов.
Зы. Спасибо за "расшифровку". На деле оказалось все гораздо сложнее чем я предполагала.

[TLemur]

скажите, пожалуйста, а насколько важно кто является инициатором письма? Волонтеры ли это или мамы детей инвалидов.

 

Обычно важно для получателя письма

В нашем случае практически не важно.

[ПуФФыСтИк]

скажите, пожалуйста, а насколько важно кто является инициатором письма? Волонтеры ли это или мамы детей инвалидов.

 
Обычно важно для получателя письма
В нашем случае практически не важно.

Тимур, спасибо, конечно, за ответ))))

[Asheni]

Я в ссылке на странице ФБ сделала прямую ссылку на сайт. Тоже разослала среди коллег и попросила подписать, на что получила вопрос - разве это не родители детей-инвалидов должны подписывать? Объяснила что да как

[алия_астана]

В этом и трудность, в прошлом обращении даже указывали "неравнодушные", но многие тем неменее отказывались подписывать.

[Asheni]

В общем, подумала и написала комментарий к своему посту со ссылкой на петицию: "Друзья,позвольте прояснить один важный момент касательно петиции. Подписаться под петицией призываются все НЕРАВНОДУШНЫЕ к проблеме детей с поражением мозга/ЦНС, а не только родители таких детей. Давайте поддержим этих деток и хоть как-то постараемся им помочь!!!"

Очень надеюсь, что люди откликнутся

[Roman.Black]

 

 

скажите, пожалуйста, а насколько важно кто является инициатором письма? Волонтеры ли это или мамы детей инвалидов.
Зы. Спасибо за "расшифровку". На деле оказалось все гораздо сложнее чем я предполагала.

 

Здесь вероятен чисто психологический аспект: Организация воспринимается как некий  официальный уровень + были такие, кто очень настороженно воспринял данную информацию, кое-кто, видимо, наученный горьким опытом спам-рассылок, позвонил мне, чтобы лично убедиться: "Тебя случаем не взломали? ... а не лохотрон ли это?.. а нет ли по ссылке вирусов?", одним словом, мне пришлось подтверждать аутентичность данного послания - "Да - это я, да - лично знаю этих людей ". 

Сообщение отредактировал Roman.Black: 10.03.2014, 20:07:17

[Tatusha]

А мне вот на почту никакое подтверждение не пришло. Думаете, засчиталось? Кстати, когда в прошлый раз петицию подписывала, на почту также ничего не приходило, но моя фамилия в числе подписантов была. Но в прошлый раз и не было настоятельной просьбы верифицировать по почте.