Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[carioka]

и еще http://help-baby.org/forum/2-115-1

Других нет вариантов инфы по тульским врачам? Этот сайт у меня почти весь нечитабелен - не могу отключить рекламную картинку.
Вам их рекомендовали?

[Света мама Димы]

и еще http://help-baby.org/forum/2-115-1

Других нет вариантов инфы по тульским врачам? Этот сайт у меня почти весь нечитабелен - не могу отключить рекламную картинку.
Вам их рекомендовали?

http://www.ulzibat.ru/ посмотрите тут

[carioka]

http://www.ulzibat.ru/ посмотрите тут

А, понятно.

[Barakat]

Lisa_K_82 подкинула нам еще пару полезных ссылок

http://forum.materin...showtopic=47363
http://forum.materin...howtopic=643810

большое спасибо

Сообщение отредактировал Barakat: 11.02.2013, 15:31:20

[моя софа]

Здравствуйте девочки..вы все знаете что у моей дочери дцп ..органическое поражение нервной системы....по причине прививки..я хотела бы присоединиться к вам .так как у наших деток похожие диагнозы..я с удовольствием помогу вам в составлении письма ..буду очень рада если вы дадите мне фронт работы который нужно провести для составления письма. с ув татьяна

[Barakat]

Татьяна, большое спасибо, что присоединились. вы видели мои вопросы к мамам? давайте постараемся ко встрече сформулировать основные предложения, поэтому напишите пожалуйста, что вас не устраивает в реабилитации в КЗ, и что должно проводиться. посмотрите предыдущие посты, дополните пожалуйста.

я знаю, обещала предложения сформулировать на выходных - извините пожалуйста, на работе запарка, завтра основная встреча, потом можно дышать. и критично посмотрите последнюю версию обращения - может быть есть что-то, что вы хотели бы перефразировать или исправить.

[моя софа]

У моего ребенка начались проблемы со здоровьем после того как нам поставили прививку..несмотря на то что мой ребенок родился по шкале 2 балла..никто мне из педиаторов несказал что ребенок тяжелый и ее нельзя было прививать..в 9 месяцев я обратилась к педиатру с вопросом что мой ребенок не сидит ..несмотря на то что я занималась с дочерью..ходила каждый месяц на плановый осмотр в поликлинику и мне говорили что это норма..у ребенка пропал жевательный рефлекс..на что врач сказал ..некормите часто..и даже на тот период у врача небыло намека на дцп....я поехала в область к невропатологу где она провела граммотный осмотр и поставила диагноз дцп..и с тех пор мы начали обследование и лечение ребенка...нам было предложена ехать на реабилитацию в астану .но мы непоехали так как у нас в городе свой реабилитационный центр..дневного прибывания..где с ребенком занимаются дефектологи .логопеды психологи..по интернету я нашла и изучила методику професора плеханова и вот мы уже прошли 2 курса лечение у него..отмечается динамика уже после первого лечения..затем мы лечились в реацентре в оренбурге.это электрорефлексотерапия.вообщем сейчас методов лечения очень много..главное неупустить время..я хочу внести свои пожелания ...чтобы в наших реабилитационных центрах применялись методики професора плеханова...професора скворцова и профессора козявкина...и тогда наши мамы будут действительно лечить своих деток в казахстане..

[carioka]

професора плеханова...професора скворцова и профессора козявкина...

Вот давайте Вы как раз эти методики опишете в общих чертах. Берете статьи из интернета и делаете выжимки. Или одну из них, а другие опишут другие мамы.

Только, Таня, по возможности, в готовом виде. Т.е. текст для публикации, хотя бы с заглавными буквами Абзацы и запятые проще расставить, чем менять буковки, хорошо?

Сообщение отредактировал carioka: 11.02.2013, 22:17:47

[моя софа]

ДЦП - детский церебральный паралич - многие считают приговором для маленького человечка и его родителей. Такой ребенок воспринимается большинством окружающих как изгой. На этих детей навешиваются ярлыки со стороны общества, сверстников, что делает их выздоровление еще более длительным и тяжелым. Однако современная медицина дает больным детям шанс на излечение и полноценную жизнь. Наиболее эффективная терапия детского церебрального паралича и последствий перинатального и родового поражения центральной нервной системы вот уже много лет проводится под руководством профессора, доктора медицинских наук, главного детского невролога Челябинска Леонида ПлехановаСегодня все чаще используются новые технологии в лечении детей и взрослых. Его метод заключается в стимуляции развития функций нервной системы путем адресного введения нейроакивных веществ к пораженным нервным клеткам (метод метамерной фармакопунктуры). Об этом уже много и подробно писали. В чем состоит недостаток традиционных методик введения лекарств путем внутримышечных или внутривенных инъекций? Они не доходят или мало доходят до адресата. А его методика позволяет делать микроинъекции в определенные зоны в зависимости от характера поражения. Клетка получает толчок для развития и начинает функционировать по-другому, соответственно «поломка» в нервной клетке нивелируется.лекарство доходит в конкретное место спинного, головного мозга, в конкретную мышцу - для того, чтобы научить, например, поврежденную конечность по-новому двигаться.
- На лечение к професору едут не только из России, также с ближнего зарубежья. Были случаи, когда приезжали пациенты с дальнего зарубежья. Почему? Потому что и сама эта методика, и комплексный подход к лечению, уже показали свою эффективность на практике. Конечно, невозможно изобрести панацею, которая поможет абсолютно всем и полностью вылечит ребенка с тяжелым повреждением нервной системы, но если бы о нас вовремя узнало больше людей, то еще многих мы могли бы уберечь от глубокой инвалидности и адаптировать к жизни в обществе..

Читать полностью:http://www.med74.ru/interview32.html


Читать полностью:http://www.med74.ru/interview32.html
Читать полностью:http://www.med74.ru/interview32.html
Читать полностью:http://www.med74.ru/interview32.html

[Люция Саутова]

Детский реабилитационный центр Г.Н. Романова в г. Санкт-Петербург.
Сайт: http://www.romanov-rehab.org/

Центр занимается медицинской немедикаментозной реабилитацией детей с тяжелыми неврологическими и пульмонологическими заболеваниями, такими как детский церебральный паралич, повреждения центральной и периферической нервной системой, бронхиальная астма, бронхолегочные заболевания. Разработанные Г.Н.Романовым методики лечения объединяют элементы европейской и восточной медицины.

Я не могу вспомнить имя девочки, здесь на форуме была тема точно, я тогда и узнала про этот центр, родители очень хорошо отзывались о центре, были ощутимые результаты у девочки. И насколько я помню, в этом центре проводится сильная ортопедическая коррекция по уникальной методике. Может быть, кто-то из форумчан вспомнит и даст ссылку на тему? Родители девочки очень подробно описывали, как происходит ортопедическая коррекция: пяточную кость девочке развили ( я не помню, как именно), и даже разница в длине ног, кажется, была откорректирована. И, в целом, были очень хорошие результаты. Просто можно было бы взять их в качестве примера: что было ДО и какие результаты ПОСЛЕ реабилитации в этом центре).

Вот нашла методику центра по ортопедической коррекции: остеорепарация

Центр принимает детей из стран СНГ бесплатно (за исключением дополнительных процедур, проводимых на платной основе для всех), но проблема в том, что очередь в этот центр: 2 и более года...
Думаю, было бы очень хорошо, если и в Казахстане будут применять методики данного центра.

*** я отправляла документы, нас в очередь пока не ставят из-за наличия трахеостомической трубки
Но я надеюсь, что потом нас всё-таки поставят в очередь, и лишней реабилитация в этом центре точно не будет, тем более, что нам этот центр сразу по двум профилям подходит. Реабилитацию детей с пульмонологическими заболеваниями больше нигде не встречала.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 12.02.2013, 01:10:33

[Люция Саутова]

В Петропавловске нет реаб. центра. Проводят реабилитацию на базе поликлиники при детской областной больнице. За 2 года, прожитых в отделении неврологии, ни разу ни от одной мамы не слышала, чтобы такая "реабилитация" принесла какие-то улучшения и результаты.
Даже не знаю, ставит ли кто-то такую цель: достичь результатов.
Зато знаю, что родители возят детей в Китай, Россию, Украину (кому на что денег хватает). И от тех же мам узнала, что на реабилитацию в Астану существует очередь по 2-2,5 года.

Айман, я, к сожалению, не могу написать свой опыт реабилитации Данияла в Казахстане.
Нам проводили только ЛФК и массаж...на таком уровне, что у меня даже язык не поворачивается назвать это реабилитационными мероприятиями.

В то же время, в Австрии наличие трахеостомической трубки не стало помехой для реабилитологов - у них такого слова как бы и нет, кажется. В общем, с Даниялом занимались физиотерапевты, биотерапевты, трудотерапевты, и логопед. И все достижения, что мы сегодня имеем, - это результат тех занятий и уроков (в смысле, меня учили как заниматься, какие именно упражнения Даниялу нужны). Когда мы прилетели в Австрию, Даниял ничего не мог - даже голову толком не держал. Конечно, от потенциала ребенка многое зависит, но сам факт - реабилитацию на дому проводить можно и с трубкой, пусть в ограниченном варианте. Нам ничего подобного не предлагали и не предлагают, потому что кроме примитивного массажа больше ничего не умеют.

[Barakat]

спасибо, Люция и Татьяна, будем включать приложение. скажите пожалуйста, нужно ли что-то менять в обращении (ну, кроме внесения уже указанных уточнений)? стиль и риторику оставляем?

[Barakat]

и еще по поводу сбора подписей - есть такой ресурс www.petitiononline.com (вроде адрес правильный). так вот, после одобрения вами текста обращения, я могу опубликовать там это обращение и дать сюда ссылку на это обращение. каждый из вас, ваших знакомых "особенных родителей" может подписаться там в поддержку. потом это обращение может быть доставлено в МЗРК. сразу предупрежу, что ресурс пресекает подпись одного и того же человека несколько раз. вы там оставляете свой е-майл и имя. и в случае чего МЗРК сможет связаться с вами через е-майл для проверки данных. я думаю, так будет быстрее и удобнее организовать подписи мам - что вы думаете?

[Света мама Димы]

и еще по поводу сбора подписей - есть такой ресурс www.petitiononline.com (вроде адрес правильный). так вот, после одобрения вами текста обращения, я могу опубликовать там это обращение и дать сюда ссылку на это обращение. каждый из вас, ваших знакомых "особенных родителей" может подписаться там в поддержку. потом это обращение может быть доставлено в МЗРК. сразу предупрежу, что ресурс пресекает подпись одного и того же человека несколько раз. вы там оставляете свой е-майл и имя. и в случае чего МЗРК сможет связаться с вами через е-майл для проверки данных. я думаю, так будет быстрее и удобнее организовать подписи мам - что вы думаете?

я думаю так и надо сделать. Ведь как еще по другому подписатся под письмом.

[Lisa_K_82]

Девочки,нужно еще внести в письмо предложение чтобы обучили наших врачей разным методикам и применяться они могли здесь. Вобщем как то так. простите что влазию.

[Света мама Димы]

Девочки,нужно еще внести в письмо предложение чтобы обучили наших врачей разным методикам и применяться они могли здесь. Вобщем как то так. простите что влазию.

+++1000

[topcraze]

девочки, хотелось бы добавить в список больных, которые не могут получать реабилитацию в Казахстане деток после инсульта, с опухолями головного мозга
извините, если дублирую

[Barakat]

девочки, хотелось бы добавить в список больных, которые не могут получать реабилитацию в Казахстане деток после инсульта, с опухолями головного мозга
извините, если дублирую

я даже не знаю что сказать ((( мне кажется, это будет не совсем конструктивно включать этих деток сюда. в этом обращении имеется в виду больше неврологические поражения мозга. поймите правильно, тогда это обращение будет просто криком души родителей с больными детками и никто ничего не добьется. поправьте меня, если я неправа.

[topcraze]

девочки, хотелось бы добавить в список больных, которые не могут получать реабилитацию в Казахстане деток после инсульта, с опухолями головного мозга
извините, если дублирую

я даже не знаю что сказать ((( мне кажется, это будет не совсем конструктивно включать этих деток сюда. в этом обращении имеется в виду больше неврологические поражения мозга. поймите правильно, тогда это обращение будет просто криком души родителей с больными детками и никто ничего не добьется. поправьте меня, если я неправа.

Баракат, я пишу по примеру Карелова Олега. Его нынешнее состояние имеет сходство с состоянием ребенка с ДЦП.
Я, конечно, не специалист, и, возможно, есть принципиальная разница в методах реабилитации, но вот мнение нейрохирурга по поводу реабилитации - "Общие принципы: уменьшение спастики (массаж, препараты типа баклофен, мидокалм) для облегчения произвольных движений, профилактика контрактур (массж, лечебная гимнастика) для сохранения функциональности мышц и суставов, занятия с логопедом и психологом". Мамочки, скажите, пожалуйста, детки с ДЦП получают реабилитацию на таких же принципах?
Почему я прошу включить (хотя бы упомянуть) в обращение деток с инсультами. Потому что сейчас никто не может предложить даже никакого плана по реабилитации такого ребенка. Ане Кареловой было предложено отдать ребенка в хоспис. Если для ребенка с ДЦП существуют хоть какие-то наметки реабилитации, для таких как Олег нет ничего. Как будто этих детей не существует.

[Barakat]

topcraze, а сколько таких детей? я имею в виду, что к большому сожалению детей с поражениями мозга и ЦНС очень много, и спасибо мамам на этом форме, теперь я знаю почему. и именно из-за их количества необходимо требовать улучшения условий в целом по Казахстану и поднимать уровень их реабилитации. если таких детей (как Олег) очень мало (и я действительно на это надеюсь), то может быть им будет легче пробивать для себя индивидуальные условия?

Сообщение отредактировал Barakat: 12.02.2013, 17:21:59